Bulletin de santé (Health News)

(English version below)

Ce Lundi 23 Avril, je suis allée à l'hôpital pour entendre les résultats des discussions concernant la tache suspecte repérée sur ma rate. Florence m'accompagnait et nous avons pu discuter avec deux cancérologues dont le gynécologue oncologue qui m'avait opérée et qui est le spécialiste qui me suit depuis le début. Les résultats ne sont pas brillants et une fois de plus, ce cancer vicieux joue avec mes nerfs.

Le gynécologue oncologue pense qu'il y a de fortes chances qu'il s'agisse d'une tumeur qui n'a pas pu être repérée pendant l'opération. Elle était là depuis le début mais ils n'ont pas réussi à la voir pendant l'opération et pensaient qu'ils l'avaient enlevée en enlevant les tissus voisins. Ce n'est pas une erreur médicale du tout, juste une difficulté impossible à prévoir. La tumeur est située de telle sorte qu'il est difficile pour les spécialistes de savoir si elle est dans la rate ou à sa surface.

On ne peut pas savoir avec certitude si c'est un tissu bénin ou cancéreux sans prélever et analyser des cellules. Il pourrait aussi bien s'agir de cellules de cancer nécrosées ou d'un kyste. Mais le comportement de cette tache ressemble plutôt à celui d'un cancer - et elle réduit (enfin une bonne nouvelle!)

Le plan d'action. On pourrait attendre en prenant des scans réguliers: peut-être la tache va-t-elle continuer à réduire. Ou bien on pourrait opérer et enlever la rate entièrement. On peut vivre sans la rate: c'est un organe faisant partie du système immunitaire donc cela m'exposerait à un risque accru d'infections dans le futur, mais c'est possible. L'opération serait difficile et pourrait être suivie de chimiothérapie à nouveau, comme la première fois, s'il s'avère que c'est effectivement une autre tumeur cancéreuse.

Le médecin continue ses explications, lentement, surveillant nos réactions et tentant d'aller à notre rythme. Le plus difficile arrive.

Le centre d'Amsterdam contacté pour une seconde opinion a conseillé aux médecins de me laisser tranquille. Ils ont vu une autre tache suspecte sur le foie et ils pensent que le cancer a métastasé. Coup de marteau sur la tête. Curieusement je n'ai même pas envie de pleurer. J'en ai entendu tellement et je me prépare tellement pour le jour où on va m'annoncer le stade terminal... Que se passe-t-il alors? Où en sommes-nous maintenant dans les stades et les risques et les pronostiques?

Lorsque le cancer ovarien métastase sur le foie, on peut espérer le stabiliser mais on ne peut plus le faire disparaitre (du moins en l'état actuel de la science). On rentre dans la catégorie des incurables. Mais les choses dans mon cas ne sont pas simples. Tant mieux, il reste encore beaucoup d'espoir - et je ne pleure toujours pas, je tente de penser et d'analyser et je pose des questions pour tenter de mieux comprendre. Florence est aussi entrain de poser des questions pour éclaircir les explications. Elle a dans ses mains nos deux  pages de questions préparées la veille. On est des dures, nous, Monsieur!

Son équipe n'est pas d'accord avec l'interprétation d'Amsterdam et pense que la tache sur le foie ne peut absolument pas être un cancer. Le médecin semble vraiment sûr de lui. Il m'affirme que cette tache n'a jamais bougé d'un millimètre depuis des mois. Or le cancer, ça bouge. Il nous montre les scans sur son écran, nous explique comment on interprète les scans, nous énumère les spécialistes de l'équipe qui sont d'accord avec lui...

Score 1-1 et on renvoie la balle au centre... Il a donc relancé les discussions avec Amsterdam et leur demande de réviser leur avis selon ce qu'il interprète. C'est la troisième consultation (il avait aussi contacté le centre de cancérologie de Rotterdam qui leur a dit que mon cas était fort complexe et leur conseillait de contacter Amsterdam, plus spécialisé dans les cas les plus difficiles).

Mon cas ne relève plus des protocoles classiques et il est inhabituel. Prendre une décision prendra du temps.

Mon oncologue est plutôt en faveur de l'attente et l'observation, mais il veut aussi entendre ses confrères et peser les pour et les contre de tous les scénarios possibles.

Mon intuition me crie "ouvrez et enlevez cette horreur de mon ventre". Mais je me souviens lire le livre de la "biographie du cancer" l'été dernier et réaliser alors que les chirurgies les plus agressives ne sont pas forcément les solutions les plus performantes contre le cancer. Il sera peut-être plus sage d'attendre avant l'attaque pour être sûr de choisir les meilleures stratégies. Mon gynéco sera le général en chef de la bataille car je suivrai son avis.

Donc il me faut encore attendre. Si une opération avait lieu, cela ne serait pas fait dans l'urgence car il faudrait arrêter mon traitement Avastin pendant plusieurs semaines avant d'opérer. Le traitement Avastin ralentit fortement la formation de nouveaux vaisseaux sanguins ce qui rendrait une opération d'urgence dangereuse.

Je vais avoir besoin de mes troupes à nouveau! J'ai eu ma famille au téléphone et par email, et deux amies sont au courant. Puis petit à petit j'ai commencé à en parler à d'autres personnes. Je me sens mieux lorsque je partage mes soucis. Lorsque je suis seule et je pense à cette tache sur le foie, les idées noires m'assaillent et deviennent de plus en plus morbides. Tandis que lorsque j'en parle, je réalise qu'il y a encore beaucoup d'espoir et que j'ai encore beaucoup de beaux jours devant moi. Même si j'étais incurable, il me resterait encore des années à vivre si je me bats à l'aide des médecins et avec les méthodes douces qui entretiennent les forces vitales du corps et de l'esprit!

L'annonce a été très choquante et j'ai passé plusieurs jours à broyer du noir et à faire mes adieux au monde mentalement. Et puis petit à petit j'ai retrouvé le goût de me battre!

J'ai été très anxieuse et triste. Et en colère aussi. C'est une nouvelle bataille qui va s'engager et je ne pensais pas que ce serait si tôt déjà!

Mais je vais me battre! Et je vais me battre jusqu'au bout contre cette saleté! Je vais le tuer ou il aura ma peau mais dans tous les cas, ce sera la guerre!!!

Merci à vous tous, mes amis, ma famille et les collègues qui m'avez déjà tant soutenue! Vous n'avez aucune idée à quel point cela m'a aidée et maintenant vous pouvez imaginer à quel point j'ai encore besoin de vous, de sentir votre présence même de loin, et votre soutien et vos encouragements. Vous êtes mes amis soldats, les spectateurs qui applaudissent lorsque passent les marathoniens. Vous ne pouvez pas courir à ma place mais votre présence m'aide à continuer à affronter tout cela. Un sourire, un email, chaque petit geste compte beaucoup. Les jours qui viennent vont être difficiles et j'aurai encore besoin de votre affection et ne pas me sentir seule à combattre! Merci pour tout ce que vous m'avez déjà donné!

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English Version

This Monday, April 23, I went to the hospital to hear the results of discussions concerning the suspicious spot on my spleen. Florence was with me and we could talk to two oncologists including the gynecologic oncologist who has followed me from the start. The results are not brilliant and once again, this vicious cancer plays with my nerves.

The gynecologic oncologists think it is likely that this is a tumor that could not be located during the operation. It was there from the beginning but they have failed to see it during the operation. They knew it was there but thought it had been removed by removing the surrounding tissues. It is not a medical mistake at all, just an unforeseen issue. The tumor is located such that it is difficult for experts to know whether it is in the spleen or on its surface.

We can not know for sure whether it is a benign tissue or not without actually having a sample of these cells. It could as well be cells of necrotic cancer or a cyst. But the behavior of this spot is more like that of a cancer: it shrinks (eventually some good news!)

The action plan. They could wait and take regular scans: perhaps the spot will continue to reduce. Or they could operate and remove the spleen entirely. One can live without the spleen. This organ is part of the immune system so it would expose me to an increased risk of infections in the future. The operation would be difficult and could be followed by chemotherapy if it turns out to be cancer.

The doctor continues with his explanations, slowly, watching our reactions and trying to go at our own pace. The hardest part comes.

The center of Amsterdam contacted for a second opinion advised him to leave me alone. They saw another suspicious spot on the liver and they think the cancer has metastasized. It's a huge hammer blow on my head. Curiously I don't even want to cry. I've heard so much and I am prepared for the day when they will tell me it's the final stage... What happens now? Where are we now in terms of stages, risks, and prognosis?

When ovarian cancer metastases to the liver, one can hope to stabilize it but we can not make it disappear (at least not in the current state of science). But in my case, things are not simple. All the better, there is still much hope - and therefore I do not cry this time. I try to think, and analyze and I ask questions to my doctor to understand better the risks and scenarios. Florence helps and also asks questions for clarification. She has in her hands the two pages of questions we prepared beforehand. We are two tough cookie, yes Sir!

The doctor says his team does not agree with Amsterdam's interpretation and believes that the stain on the liver can not possibly be cancer. He seems really confident. He assures me that this spot has never changed from on millimeter for months. "Cancer grows", he says. This thing doesn't. He shows us the scans on his screen, explains how to interpret the scans, mentions that the radiologists have looked all the scans one after another and there are plenty!

Score 1-1 and the ball is back in the center of the field... He has revived discussions with Amsterdam and asked them to revise their view, taking into account their own interpretation. This is now the third consultation (he had also contacted Rotterdam cancer center and they said that my case was very complex and advised them to contact Amsterdam, specializing in the most difficult cases).

My case is now outside of any conventional protocols and it is unusual. Making a decision will take time. My oncologist has his own opinion but he also wants to hear his colleagues and weigh the pros and cons of all possible scenarios.

My intuition screams "Open me up and remove this horror from my belly." But I remember reading the book "Biography of Cancer" last summer and realizing then that the most aggressive surgeries have not always been the most effective solutions against cancer. It may be wiser to wait before the attack to be sure to choose the best strategies. My gynecologist will be the commander in chief of the battle because I follow his advice.

So I must wait. If an operation was taking place, this would not be done in a hurry because Avastin treatment should be stopped for several weeks before surgery. Avastin treatment greatly slows the formation of new blood vessels which would make an emergency operation dangerous.

I'm going to need my troops again! I had my family over the phone and by email, and contacted two friends immediately to share my concerns. I feel better when I share my concerns. When I'm alone and I think about that spot on the liver, dark thoughts assail me and become increasingly morbid. Whereas when I talk, I realize that there is still much hope and I still have many beautiful days in front of me. Even if I was 'incurable', I would still have several years to live if I'm fighting with the doctors and with soft methods that maintain the vital forces of my body and mind!

The announcement was very shocking and I spent several days to mope and say goodbye to the world mentally. And then gradually a strong desire to fight came back! I was very anxious and sad. And angry too. I could see this would be another new difficult battle and I had not thought that it would be so soon already! But now I am ready.

But I will fight! And I will fight to the death against this filth! I'll kill it or it will have my skin but in all cases, there will be war!

Thank you, my friends, my family or my colleagues, those of you who helped me so much, in the past days, and in the past months! You have no idea how much it helped me and now you can imagine how much I still need you! I need to feel a supporting presence, even from far away. I'll need my soldiers, my support team. The coming weeks will be difficult again, and I will need your love and will need to not feel alone in fighting! You are like the spectators applauding the marathon runners. You can't run for me, but you can help me so much by encouraging me to fight or with sharing your compassion! Thank you so much for everything you have already given to me just by being present, your smiles and your emails of support!

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