mardi 16 juin 2015

Chimio numéro Un (ou numéro 10 selon les points de vue)


La pose du port-a-cath (ou du PAC, en abrégé) n’était pas vraiment la petite opération à laquelle je m’attendais. Avec trois heures de retard, on m’a mise sous anesthésie générale, et je me suis réveillée vers 15.30 l’après-midi du vendredi. Lorsque Ans est venue me chercher, elle m’a ramenée dans sa voiture en poucette.  J’ai ensuite passé un week-end tranquille, sans trop bouger. Les recommandations étaient de ne pas porter de charges lourdes pendant deux semaines. Je me sentais fatiguée et je ne suis pas allée marcher.

Le lundi, toute optimiste, je suis allée à l’hôpital pour ma première chimio (je remets les compteurs à zéro; si je comptais celles de 2011 et 2012, ce serait ma numéro 10). Elle durait 6 heures. Je suis arrivée une heure avant pour faire les analyses de sang qui permettent de donner le feu vert en vérifiant que les reins tiennent et que les globules blancs sont assez élevés. Je recevrai le même cocktail que la dernière fois : Paclitaxel (Taxol), Carboplatine et Bévacizumab (Avastin), six fois au total avec des intervalle de 3 semaines. L’avastin se poursuivra pendant une année à intervalles de trois semaines.

Pour la première fois, les infirmières ont donc utilisé mon port-a-cath pour m’administrer les perfusions qui se succèdent pendant ces six heures. C’est vrai que c’est beaucoup plus pratique et moins douloureux que la perfusion dans les veines de la main. C’est la seule chose qui ait été mieux que les dernières fois, en 2011 et 2012.

Pour le reste, tout a été de travers. J’ai été épuisée et ai dormi pendant l’administration des perfusions jusqu’à ce que Laure me réveille. Elle m’avait dit qu’elle passerait en fin de journée me rendre visite et me ramener à la maison en voiture. J’étais dans le coton.

Le lendemain, la fatigue était à nouveau forte et je commençais à ressentir quelques nausées et des douleurs dans tout le corps. Le surlendemain, j’ai eu des hauts le cœur lorsqu’il m’a fallu avaler les médicaments antiémétiques (contre les nausées). Ils sont repartis aussitôt dans l’autre sens. Le soir, même scénario : vomissements dès que j’ai essayé d’avaler les pilules. La suite, vomissements et nausées pendant 3 jours, épuisement, tournis, cauchemars lorsque j’essayais de dormir ou de faire une sieste.

Le vendredi, j’ai commencé à remanger petit à petit. La soupe de miso de Véronique a aidé. Je m’en suis préparée pour le jour suivant (pas aussi bonne que celle de Véronique, mais bon, il y avait du miso dedans). Pendant 48h, c’est la seule nourriture que j'ai trouvée acceptable : un bon bouillon où baignaient de petits morceaux de légumes clairsemés.

La prochaine fois, j’espère que les choses iront mieux. L’opération appartiendra au passé et je serai donc peut-être moins épuisée. Nous ferons un planning de visite pour que des amies passent et puissent appeler l’hôpital s’il y a un problème : j’ai mis le numéro de mes infirmières et leurs noms sur la porte du frigo. Je préparerai des soupes à l’avance pour ne pas avoir à cuisiner et pouvoir m’hydrater agréablement (le thé ne passait plus non plus).

Et surtout, je demanderai au médecin une alternative à ces pilules qui me soulèvent le cœur dès que je les vois. Je sais que c’est simplement un conditionnement: j’ai toujours vu et avalé ces pilules lorsque j’étais nauséeuse, c’est pour cette raison que mon corps réagit par des écoeurements intenses. Même en allant les chercher à la pharmacie je sentais la salive monter et les sensations de nausées arriver. Malheureusement, même en comprenant la cause, il faudrait un long travail de rééducation pour m’habituer à les accepter sans éprouver de nausée, et je ne suis pas prête à faire ce travail. Un autre format de médicament sera plus facile.

Voilà les nouvelles ! Heureusement, depuis ce week-end, je vais beaucoup mieux. J’ai repris du poids, puisque je mange à nouveau normalement. J’ai toujours plus de fatigue et je ne suis pas encore repartie faire de la marche. J’ai pu profiter quand même du beau temps en allant au jardin et en allant boire un verre et dîner en terrasse au café Eetcafe Leuk du coin, avec une amie. Hier soir, mes collègues sont arrivés avec un gros sac de commissions et ont cuisiné pour moi, un superbe curry – et en dessert, fraises du jardin au chocolat avec ma petite fondue chocolat qui n’avait encore jamais servi. Je n’ai pas réussi à avaler du café ou du vin rouge ; beaucoup de goûts m’écœurent encore. Et je ne suis pas prête à refaire un grand tour du parc Zestienhaven comme je l’aime. Mais bon, la situation est quand même mille fois meilleure qu’il y a une semaine !

Allez, je suis prête pour la prochaine tournée, le deuxième chimio : le 29 juin.


Merci à tous de m’avoir beaucoup soutenue !!! Merci Ans, Florence, Véronique, Rolanda, Laure, Ursula, Karin, Rob, Wilma d’avoir été là pour m’aider !  Merci à ceux qui me soutiennent à distance J Et mon petit bonhomme qui ne lit pas encore ce blog, et qui a appris à faire cuire des nouilles cette semaine J

mardi 2 juin 2015

Le plan d'attaque

“In preparing for battle I have always found that plans are useless, but planning is indispensable.”

― Dwight D. Eisenhower

 
Et voici le grand plan de bataille. On sait que l’imprévu s’y invitera sans aucune gêne, mais je préfère l'improvisation sur le chemin bien tracé plutôt que la marche à l'aveuglette. 

Vendredi : opération pour poser le PAC. PAC pour Port-a-Cath - c'est pas une blague, c'est le vrai nom même si c'est Cath qui va le porter et pas le contraire. Pacman. Bref. Environ une heure d’opération, 45 minutes, STVB (si-tout-va-bien), sous anesthésie générale. Suivie de 2 h de récupération. Une copine viendra me chercher car je dois pas rentrer seule. Ne plus rien porter pendant deux semaines, même pas mes courses (ca, et bien, ca m'énerve!). Je vais acheter par petites doses, une tablette de chocolat à la fois.  

Lundi : Première chimio – taxol, carboplatine et Avastin. Arrivée à l’hôpital à 9h et 6h de chimio, STVB. Une autre copine doit aussi passer me voir, yes! Six heures assise seule sans bouger, c'est quand même drôôôôlement long. En 2011, je n'avais pas de smart phone, ca fera sûrement une différence cette fois d'avoir le smart phone, facebook,  les emails, les news, la radio... mais quand même, tout ca ne remplace pas un vrai sourire et les derniers pottins :-)  

Ensuite, deux autres cycles de chimios, toutes les trois semaines.

Un bilan intermédiaire, CT scan et marqueurs, décidera de la suite.

STVB, trois derniers cycles de chimio. Dernière chimio fin Septembre.

Puis Avastin pendant une année sous forme de perfusion toutes les trois semaines à l’hôpital.

En si vraiment tout va très très bien, une belle longue nouvelle rémission...
 
Voilà et maintenant les dieux de l’Olympe doivent rigoler de voir cette petite mortelle qui essaie de tordre le cou au destin – vont-ils me lancer encore quelques défis ou me laisser tranquille quelques mois, voire, quelques années!?!?