mercredi 20 février 2019

Visite à l'hospice : que faire ? comment se rendre utile ?

Comment se rendre utile lorsqu’on rend visite à l’hospice ? Je me suis amusée à commencer une petite liste mentalement, car mon frère se posait la question... et puis j'ai décidé de l'écrire et de la partager ici en réalisant que j'avais énormément appris sur le sujet grâce à mes proches et aux bénévoles qui me soutiennent régulièrement dans le combat contre le cancer de l’ovaire.

Cette liste complète d’autres articles-listes que j’avais écrit sur les mots réconfortants, les choses à dire et à ne pas dire durant les visites, ou les questions qui bloquent. Ici, la liste est centrée sur la vie pratique et le faire : l’aide que j’ai reçue, par mes amies et par ma famille, depuis 7 ans et demi, mes hospitalisations et ces derniers mois passés à l'hospice.

Aider à décorer la chambre, offrir un bouquet, changer l'eau des fleur... 

Visite dans la chambre de la personne en soins palliatifs :
Écouter est vraiment fondamental. Mais sur quoi démarrer, quelles questions poser ?

            - Poser des questions simples sur le confort physique. Par exemple, as-tu mal quelque part ? As-tu assez chaud, trop chaud ? As-tu soif ? Etc.

            - Poser des questions simples sur le côté humain aussi : Est-ce qu’on s’occupe bien de toi ici ? Comment est telle infirmière ? Et telle autre ? Est-ce que des bénévoles passent pour t’aider ? As-tu rencontré des gens des associations (d’aide aux patients avec le cancer par exemple) ? Est-ce que tu rencontres les autres patients ? As-tu assez de visites ?

Côté pratique, on peut penser à des petites choses à faire pour aider ou pour distraire et passer du bon temps ensemble, hormis les conversations qui parfois sont trop fatigantes, surtout lorsque les visites sont fréquentes ou longues.

- Vérifier le confort de la chambre : ouvrir ou fermer une fenêtre, un rideau, un store, déplacer une plante pour améliorer la vue, changer l’eau des fleurs, mettre des graines aux oiseaux dehors, remettre un peu d’ordre dans la chambre.

- Vérifier le confort du lit : retaper les oreillers, aider à mieux s’asseoir, remettre ou enlever une couverture. Est-ce que des accessoires seraient utiles (un perroquet par mieux se relever) et est-ce que tous les accessoires fonctionnent bien ?

- Remettre de l’eau chaude dans la bouillotte, faire chauffer un petit coussin (petits coussins contenant des graines de lin par exemple)

Côté repas et collations :
- Faire réchauffer un petit plat pour le repas ; aider à manger ; faire réchauffer une compote ou une crème
- Préparer une boisson chaude, un bouillon, un thé ; aller chercher une glace.
- Amener une petite chose à grignoter juste pour le goût : un chocolat, quelques framboises, un petit morceau de fromage, trois chips… ? Mettre les aliments secs restant dans une jarre.

- Respecter le temps de repos ou de sieste ; par exemple, en allant boire un thé ou en baissant le son de la télévision.
- Proposer de s’occuper un peu de la maison ou l’appartement de la personne (le jardin si nécessaire) : arroser les plantes, passer l’aspirateur, vider les denrées périmées du frigo, etc. pour ôter tout souci matériel de l’esprit du propriétaire.

Aider à marcher

Proposer une brève marche, à pied ou en fauteuil, dans la pièce, dans l’établissement, ou dehors, selon la fatigue.

Proposer un petit tour en voiture ou un mixte : voiture - à pied : plage, port, canal… éviter le centre-ville par contre trop fatigant (voir ci-dessous les idées de sorties).

Distraire

- Amener un petit cadeau personnel, éphémère (fleurs, chocolat) ou pas (jeu, dvd, livre).

- Regarder des albums photos et se remémorer les meilleurs souvenirs – les mauvais aussi d’ailleurs car on peut sûrement en rire.

- Relire les cartes, emails et lettres reçues durant la maladie.

- Lire à voix haute de la poésie ou un livre.

- Regarder un film sur un ordinateur ou une tablette : apporter un DVD, partager un abonnement Netflix ou autre. Google Chromecast est un système (dans les 20 à 30 euros) que l’hospice vient d’installer dans ma chambre, qui permet de transférer les images de certaines applications sur la télévision, par exemple Netflix ou You tube, de son téléphone ou de sa tablette vers l’écran de télévision. Le système fonctionne avec internet (câble direct ou wifi).

- Regarder des vidéos drôles ; un concert ; un ballet…. Les vidéos drôles restent largement en tête dans la liste des préférences de mon fils qui a 17 ans. Le seul problème est d’en trouver suffisamment ; c’est mon fils qui choisit et décide dans ce domaine ! 😊  

- Jouer à un jeu pas trop long : jeux de carte, jeu de plateau (le Rummikub est un de nos préférés, n’étant ni trop long ni trop difficile), jeu sur tablette (surtout avec les enfants et ados). Le puzzle se fait à plusieurs : il faut compter deux heures minimum, mais cela permet de papoter ou de boire un thé en même temps.

- Amener du matériel pour faire un petit projet de scrap booking, des loisirs créatifs, de l’aquarelle, du coloriage adulte aux crayons ou feutres, du dessin.

- Chanter et jouer de la musique. Musique de chambre ou Colchique dans les prés (https://www.youtube.com/watch?v=xOZWztoDcbY)? J’ai entendu récemment des Suites de Bach jouées par une excellente bassiste installée dans la chambre de ma voisine ! Magnifique ! Alors dépoussiérer et amener sa guitare... ou avoir la chance d’être à un endroit qui a un piano. Mon fils et son ami Edward me jouent parfois du piano, ma nièce m’a également joué un air lors d’une visite : c’est toujours vraiment émouvant.

Animaux

- Rendre visite avec l’animal de compagnie. Cela peut être techniquement difficile : lorsque j’étais hospitalisée, les chiens étaient interdits non seulement à l’hôpital, bien sûr, mais également sur les parkings de l’hôpital. Or j’étais trop faible pour être transportée hors du périmètre hospitalier. Nous avons dû nous organiser avec l’aide des soignants pour que ma chienne soit autorisée quelques minutes à l’entrées d’un parking. Heureusement, les visites des chiens sont autorisées à l’hospice où je revois ma petite Dory de temps en temps.

Soins beauté, zen et relaxation

- Soins beauté, maquillage, crèmes… Amener de la crème hydratante ou une huile de massage, et autres produits pour une petite séance beauté.

- Proposer une petite manucure simple : limer les ongles, enlever le vieux vernis, remettre un beau vernis à ongles, appliquer de crème hydratante sur les mains. 

- Faire un petit massage des mains et des pieds : utiliser de l’huile parfumée, une serviette sous la main ou les pieds, et masser doucement. Pas besoin d’un diplôme de masseur, un petit massage superficiel suffit pour détendre. Éventuellement en musique.

- En position assise ou allongée, partager une séance de relaxation avec visualisation : se donner un temps limite bref, par exemple trois minutes, ou dix minutes. Se donner une idée de visualisation : visualiser une ballade ; se coucher sur la plage dans le sable chaud ; visualiser une montagne ou un lac tranquille.  

Quoi faire lorsqu’on est à distance

- Conversation par téléphone et vidéo : avec Whatsapp, Signal, Skype, Chaton, et autres applications permettant des échanges gratuits par internet. 

- Envoyer des photos personnelles : selfies, images d’activités (enfant qui joue, qui fait un gâteau, qui chante, dessine.) ; photos d’un lieu (fleur du jardin, paysage vert ou urbain…).  

- Envoyer des vidéos personnelles : amis qui disent bonjour, enfant qui joue, chien ou chat que la personne connaît. Éviter ou limiter les photos et vidéos impersonnelles, souvent longues, difficiles d’accès, pas toujours dans nos goûts. Envoyer plutôt des vidéos ou liens en contexte, quand cela a discuté et demandé. 

- Raconter un livre qu’on vient de lire, un film qu’on vient de voir.

- Je recommanderais de limiter ou arrêter les réseaux sociaux trop stimulants et, de fait, trop stressants. Tout ce qui prend trop de temps est à éviter, car le temps devient si précieux... 

- Je trouve les petits groupes de messagerie assez utiles (2 à 5 personnes) mais surtout pour les questions pratiques. Les groupes trop grands deviennent vite fatigants et difficiles à suivre. 

Organiser des sorties si c’est encore possible

Si c’est encore possible emmenez-nous nous promener en dehors de l’hospice, aaaahhhh ouiiiiii !!!! L’hospice peut prêter un fauteuil roulant pliable et transportable en voiture : mieux vaut en profiter que rester cloîtrée dans la chambre…

- Cinéma et concerts permettent de rester confortablement assis. Éviter les concerts dans les endroits inconfortables (bancs d’églises, endroits froids) et privilégier les spectacles courts.

- Tous les endroits où se combinent la nature et les chemins goudronnés aménagés. Les bordures de lac ou de rivière goudronnés, les jardins botaniques, permettent des ballades dehors en fauteuil roulant ou alternance marche/fauteuil roulant.

- Ballade en bord de la mer ou terrasses de café face à la mer. Des fauteuils roulants spéciaux sont possibles, qui roulent sur le sable et peuvent aller dans l’eau.

- Les visites de musées, du centre ville, ou d’un magasin, sont fatigantes, et je ne les recommande pas, même en fauteuil roulant. Les parkings sont généralement loin du lieu à atteindre, les files d’attente fatigantes, le parcours est généralement long et complexe, et il est fatiguant de parler avec la personne qui nous accompagne dans un environnement bruyant et plein de mouvement.

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Voilà, c’est la fin de ma liste d’idées glanées au fil de mes expériences. Merci à mon frère Christophe pour sa relecture et ses ajouts !

Je suis curieuse de lire d’autres idées éventuellement, et attend avec impatience d’en découvrir dans les commentaires !

Note pour laisser des commentaires sur l’article : par précaution, copier-coller la réponse pour ne pas la perdre. Mieux vaut aussi s’enregistrer sur « anonyme » et signer dans le message, sauf pour les personnes ayant un profil Google blog.

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Champs de tournesols


mardi 12 février 2019

Le passage de la vie à la mort : vais-je flotter dans une lumière merveilleusement agréable ?


Juste au moment de passer de la vie à la mort, est-ce vrai qu’on éprouve un grand sentiment de paix et bien-être ? Que l’on voit un tunnel, une lumière ? Pour certaines personnes, le passage vers la mort est-il, au contraire, angoissant ? Quelles sont les visions et illusions, ou souvenirs, et autres pensées, qui peuvent surgir ? Est-ce qu’on voit une personne disparue arriver pour nous accueillir ?

Expérience de mort imminente. Que ressent-on juste au moment du passage de la vie à la mort ?

Les expériences de mort imminente (EMI ou en anglais NDE, near death experience) décrivent les témoignages de personnes qui ont été dans le coma (parfois sont, techniquement, mortes), puis réanimées. Leurs témoignages sont assez consistants. Ces personnes rapportent des moments de grand bien-être, de détachement agréable, et d’autres souvenirs agréables, comme de la lumière ou la rencontre de personnes aimées.

Cependant, les études scientifiques sur le sujet ne sont pas nombreuses et beaucoup des auteurs rapportant les témoignages des personnes réanimées utilisent ces témoignages pour défendre l´idée d´un au-delà. Ces témoignages sont-ils valides, fréquents ou simplement anecdotiques ?  

Le pionnier de ces observations est le psychologue et psychiatre américain Raymond Moody qui a relaté ses observations dans son livre, Life After Death, en 1975. Il décrit (et nomme) la Near Death Experience (NDE) sur la base de témoignages de personnes qui ont été réanimées ou se sont retrouvées dans des situations très proches de la mort. Ces personnes rapportent avoir la sensation d’être hors de leur corps, la sensation de voyager à travers un tunnel, de rencontrer des personnes décédées qu’elles connaissent, ou encore de voir une lumière intense et agréable.

Les recherches de Moody étaient basées sur une approche clinique. Elles ont permis de mettre en évidence ce phénomène, mais il fallait désormais commencer à approcher le problème de manière plus systématique et scientifique. Or Moody concluait dans son livre que ses recherches démontraient l’existence d’une vie au-delà de la mort ; il a défendu l’idée que ses recherches démontraient la réalité de la réincarnation. Si ses observations ont été ensuite répliquées, ses interprétations mystiques, elles, ont été fortement critiquées. C’est un reproche qu’on fera à d’autres chercheurs après lui (https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1373 ; en anglais sur l’expérience AWARE décrite ci-après http://www.bbc.com/future/story/20150303-what-its-really-like-to-die ). Tandis que Lommel et d’autres reprocheront au contraire aux neuropsychologues expérimentalistes leur approche matérielle exclusive trop limitante (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21988246).  

A la suite du pionnier Moody, des chercheurs ont commencé à rechercher plus systématiquement le phénomène. Greyson a mis au point une échelle pour mesurer systématiquement les phénomènes de NDE. Son échelle est souvent utilisée dans les études sur le sujet et elle permet une comparaison entre études. Les études scientifiques restent cependant encore relativement rares.  (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6179792/).

Est-ce qu’on va forcément ressentir du bien-être ou voir un tunnel, ou est-ce un phénomène rare ?

Sur des personnes réanimées ayant survécu un arrêt cardiaque, il apparaît qu’environ 12 à 18% ont fait l’expérience de sensations typiques d’une EMI comme les sentiments de bien-être et autres sensations décrites dans les échelles de EMI (expérience de mort imminente) (van Lommel et al., 2001 ; Greyson, 2003).

Selon une synthèse récente publiée par Parnia, parmi les études sur les patients ayant été réanimés après arrêt cardiaque, les pourcentages de personnes rapportant des expériences qu’on peut considérer comme EMI sont assez faibles. Sur les quatre études que cite l’auteur, entre 6%, 10%, 12 ou 26% de personnes rapportent des phénomènes classés comme EMI (van Lommet et al, 2001 ; Parnia et al, 2001 ; Greyson, 2003 ; et Schwaninger 2002).

Que va-t-on ressentir au moment du grand « passage » ?

Parmi les personnes qui font l’expérience de se souvenir de leurs sensations lors de l’expérience de mort imminente, voici les sensations les plus fréquemment rapportées : (Moody, 1975 ; revues de S. Parnia, 2017 dans QJM ; Charlotte Martiel et collègues, 2017).

- Un grand bien-être, une sensation de paix et d’absence de douleur. Dans l’étude rétrospective de Charlotte Martiel et collègues, 80% des personnes qui ont répondu au questionnaire mentionnent avoir fait l’expérience de la sensation de bien-être.   

- La sensation de lumière, d’être entouré de lumière, et d’une lumière attirante et chaude, agréable (69% dans l’étude Martiel).  

- La sensation de sortir de son corps (OBE, Out of body experience) (53% dans l’étude de de Martiel).  

- La rencontre de personnes ou personnages accueillants, personnes aimées ou esprits (64 % dans l’étude Martiel).

- La sensation de traverser un tunnel avec une mémoire panoramique et une expérience positive accompagnant cette traversée (47% dans l’étude de Martial).

D’autres sensations sont également rapportées, un peu moins fréquemment (par environ un tiers des personnes dans l’étude de Martiel par exemple) :
- La sensation de revoir sa vie depuis son enfance,
- Le changement de sensation du temps,
- Des sensations accentuées,
- La sensation d’un environnement qui n’est plus terrestre.

Enfin certaines sensations sont rapportées par quelques personnes seulement : un sentiment de connaître un événement avenir (pensée précognitive), des perceptions extra-sensorielles, des pensées accélérées.

Sam Parnia et collègues (2014) publient des résultats indiquant que ces sensations ‘classiques’ ne sont pas uniques. Ils observent d’autres phénomènes. (https://www.resuscitationjournal.com/article/S0300-9572%2814%2900739-4/fulltext ). Leur étude nommée AWARE s’est déroulée dans 15 hôpitaux au Royaume-Uni, États-Unis et Autriche sur une durée de quatre ans. Plus de deux mille personnes ont été observées dans des salles de réanimation après un arrêt cardiaque. Au total, 140 personnes ont survécu et ont pu être interviewées. Parmi elles, on retrouve un pourcentage faible de personnes qui ont des souvenirs explicites de ce qui s’est passé pendant la réanimation. Cependant, en utilisant des questionnaires (rappel implicite) 46% rapportent des sensations que l’auteur classe en sept thèmes, dont certains semblent assez nouveaux dans ce type d’étude :
- peur,
- animaux ou plantes,
- lumière brillante,
- sentiment de violence ou persécution,
- sentiment de déjà-vu,
- rencontre d’un membre de la famille,
- souvenir d’événements après arrêt cardiaque,

Une seule personne dit avoir vu et entendu quelques détails sur la période de réanimation.

Survole-t-on la pièce ?

Dans l’étude AWARE, un procédé ingénieux est utilisé pour explorer si les patients vont voir des choses qui sont visibles uniquement d’un point de vue aérien dans la pièce : des tableaux sont accrochés en hauteur dans les pièces où ont lieu les réanimations. Or sur tous les survivants interviewés, pas un seul n’a fait mention de ces tableaux : soit ils ne les ont pas vus, soit ils ne s’en souviennent pas. Ainsi, cette large étude ne met pas en évidence qu’un esprit ou conscience pourrait se détacher du corps et survoler la pièce en observant la scène.

Est-ce bien sérieux ?

Certains des phénomènes classiquement décrits comme NDE (sortir de son corps, lumière agréable, bien-être) sont répliqués sur plusieurs études. Cependant, ces études sont souvent menées sur de petits échantillons de personnes avec souvent un ‘biais’ de recrutement, un biais possible dans les interprétation des chercheurs "croyants" à l'au-delà, des biais dans les souvenirs, etc. C'est beaucoup... de biais, et peu de données. 

Par exemple, l’étude de Martial contacte par courrier des personnes par le biais d’associations en lien avec des intérêts sur la NDE. Les personnes qui n’ont pas fait l’expérience de NDE après leur réanimation ou dans leur vie, sont sans doute moins susceptibles d’être en contact avec ces associations. Un autre exemple, dans l’étude prospective AWARE, les pourcentages de personnes rapportant des phénomènes ressemblant à ce que Moody décrivait comme NDE sont très faibles, et ces personnes sont plus susceptibles que d’autres d’avoir ou de raconter de faux souvenirs.

Plusieurs théories dites « matérialistes » peuvent rendre compte de ces phénomènes. Dans les explications neuropsychologiques, des explications pharmacologiques ont été avancées ; l’intrusions de rêves (REM sleep intrusion) ; l’altération de niveaux de certains gaz dans le sang (Klemenc-Ketis et al. 2010), des désordres du lobe temporal ; et d’autres hypothèses ont été avancées pour décrire comment ces phénomènes peuvent s’observer. 

Les théories non matérialistes se développent pour tenter de comprendre si une conscience pourrait exister en dehors de notre cerveau et de notre corps... On parle de théories mystiques ou spirituelles mais ces théories sont du pur domaine de la spéculation. 

Il est donc tout à fait possible que lors de notre grand départ, passage entre la vie et la mort, nous fassions l’expérience de sortir de notre corps, être baigné par une belle lumière agréable, traverser un tunnel et ressentir un immense bien-être.

Mais les pourcentages de personnes rapportant ces phénomènes restent malgré tout assez faibles… 

On peut s’attendre peut-être aussi à revivre sa vie, à rencontrer une personne chère ou un personnage cher, mais les témoignages dans ce sens sont encore moins fréquents.

La bonne nouvelle est que très peu de personnes semblent rapporter des sentiments d’angoisse ou de peur… ou les données sont-elles tellement biaisées que les questions sur les sentiments négatifs ont été escamotées ?

Comme je ne crois pas dans un au-delà, je ne pense pas que je reviendrai vous faire signe pour vous raconter la suite… mais j’espère que je ferai partie des chanceux qui jouiront de la lumière et du sentiment de bien-être décrit dans les témoignages, car malgré tout mon désir de rester cartésienne, quand on lit ce que ces personnes décrivent, ça parait très très.... cooooool ! J'aime croire que cela m'arrivera aussi ! ;-) 



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Quelques références  
Étude AWARE rapportée par son principal investigateur : (https://www.southampton.ac.uk/news/2014/10/07-worlds-largest-near-death-experiences-study.page ;
Commentaires sur l’étude AWARE
https://iands.org/news/news/front-page-news/1060-aware-study-initial-results-are-published.html


Articles de chercheurs croyant à une conscience indépendante des explications matérialistes :
* Un blog (anglais) qui m’a introduit au sujet (merci Siobhan !) https://joshmitteldorf.scienceblog.com/

Quelques études basées (en grande partie) sur des interviews de personnes réanimées après arrêt cardiaque. 

Les 4 études citées par Lommel
* Van Lommel P Wees Van R Meyers V Elfferich I. Near-death experience in survivors of cardiac arrest: a prospective study in the Netherlands. Lancet, 2001. 358:2039–45.
Klemenc-Ketis, Z. Life changes in patients after out-of-hospital cardiac arrest. Int J Behav Med. 2013. 20, :7–1.
* Parnia S. Waller D Yeates R Fenwick P. A qualitative and quantitative study of the incidence, features and aetiology of near death experiences in cardiac arrest survivors. Resuscitation. 2001;48:149– 56.
* Greyson B.Incidence and correlates of near death experiences in a cardiac care unit. Gen Hosp Psychiatry  2003; 269–7623
* Schwaninger J.A prospective analysis of Near Death Experiences in cardiac arrest patients. J Near Death Exp  2002; 20:215–32


* Équipe française: Charlotte Martial, Héléna Cassol, Georgios Antonopoulos, Thomas Charlier, Julien Heros, Anne-Françoise Donneau, Vanessa Charland-Verville, Steven Laureys. Temporality of Features in Near-Death Experience NarrativesFrontiers in Human Neuroscience, 2017; 11 DOI: 10.3389/fnhum.2017.00311. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2017.00311/full)