samedi 2 août 2014

Forum de discussion cancer de l'ovaire

J'ai créé un groupe facebook pour permettre un forum d'échange pour les femmes qui font face au cancer de l'ovaire. Pour participer à ce groupe, il faut ouvrir un compte facebook, et aller sur ce lien:
Le groupe est privé: seules les personnes inscrites peuvent lire et répondre. Il permet des dialogues et des échanges d'information entre patientes et entre proches. Il n'est ouvert que depuis deux jours mais je suis surprise du flux de réactions, ca n'arrête pas! De nombreuses femmes y participent activement, s'échangent des informations et se soutiennent mutuellement. Je ne m'attendais pas du tout à une telle participation! 

J'anime toujours également la page facebook. La page est publique: toute personne inscrite sur facebook peut venir lire les informations. J'y mets des nouvelles (articles de journaux, liens utiles...) et des lectrices y participent aussi en y ajoutant des liens utiles.

Les forums internet, c'est vrai que ce n'est pas idéal. Mais vu que ce cancer est relativement rare, il est souvent difficile de trouver des femmes qui suivent des traitements similaires. Donc, malgré ses imperfections et ses limites, l'internet reste un bon compromis je trouve.

Bon courage à toutes!!!

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mercredi 23 juillet 2014

Mourning Day - Journée de deuil.

(English translation below)

Journée de deuil national aux Pays-Bas, la deuxième seulement depuis la seconde guerre mondiale. Presque deux cent morts dans notre petit pays pacifiste. Quelle tristesse. La mort nous rejoindra tous, mais ce n’est pas la mort dont nous portons le deuil aujourd’hui. Lorsque la mort frappe à cause d’une maladie, on est porté par la famille et les soignants, on est soutenu par l’amour, et cet amour est la même force qui soutient notre culture et est retransmise par delà les générations. Lorsque la fin approche, on bénit les plus jeunes en leur souhaitant beaucoup de bonheur et en espérant que notre vie a rendu le monde un tout petit peu meilleur.
Mais lorsque la mort vient de nos cousins humains, donc la colère, la bêtise et la violence mènent à la destruction aveugle, on ne comprends plus. Alors que les maladies détruisent beaucoup plus de vies que les guerres et les crimes, faire le deuil lorsque la mort vient de la violence humaine est beaucoup plus difficile à faire, car c'est l'échec d'une communauté entière à aimer ses habitants et à les protèger. Nous nous sentons tous un peu coupable de cet échec: "Qui est responsable?" "Pouvait-on l'éviter?" 
C’est pourquoi les proches des victimes ont besoin de notre soutien entier et inconditionel.  
Toutes mes pensées vont aux proches des victimes. Je ne connaissais personne personellement dans cet avion, mais je porte le deuil avec vous, avec tout le pays.

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National day of mourning in the Netherlands, only the second since the Second World War. Almost two hundred dead in our so small and so pacifist country. How sad.
Death reaches us all ultimately, but it is not death we mourn today. When death strikes because of a disease, is carried by family and caregivers, it is supported by love, and love is the same force that supports our culture and is transmitted across generations. When it’s our turn to go, we can bless the youngest, wish them great happiness and hope that our short life has made the world a little bit of a better place.
But when death comes from our human cousins​​, whose anger, stupidity and violence lead to indiscriminate destruction, we do not understand. While diseases destroy many more lives than wars and crimes, to grieve when death comes to human violence is much more difficult to do because this is somehow the mark that an entire community has felt to protect and love his inhabitants. And this make us all feel guilty: Who is to blame? Who could have prevented it? ... This is a failure which is more difficult to accept. This is why the victims' families need our full and unconditional support.
All my thoughts are with the relatives of the victims. I did not personally know any of the victims who lost their life in this plane, but I mourn with you.

 

mercredi 7 mai 2014

Le livre

J’ai terminé le livre "Et Poutant Je veux Vivre", hier soir, tard dans la nuit J Les articles du blog y sont compilés et présentés élégamment, chaque article sous forme de mini-chapitre. Une artiste-entrepreneur Italienne m’a fait la couverture pour un prix très modeste, j’ai eu de la chance de la trouver et je suis contente de cette couverture légère avec un petit bout de femme qui contemple le sablier, un peu fragile mais toute mignone... que pense-t-elle, que fera-t-elle ensuite... C’est mystérieux, simple et élégant, j’aime bien.
 
 
Je suis heureuse de voir le livre terminé, mais j’ai des sentiments mixtes. Évidemment cela fait plaisir d’avoir accompli quelque chose pendant cette période de maladie, et mon histoire va aider beaucoup de femmes et leurs proches car il est toujours utile et encourageant de lire des histoires de “survivantes”. Doux-amer cependant, car je n’ai pas envie d’adopter un attitude triomphaliste du tout, je vis encore avec la peur que le cancer revienne et avec la tristesse de voir tous les jours d’autres femmes touchées.
 
Par hasard, demain sera la Journée Mondiale du Cancer de l’Ovaire. Drôle de coincidence! Je ne connais pas d’association ou de groupes de femmes touchées par ce cancer dans ma région, mais c’est peut-être justement l’occasion de me renseigner un peu mieux... une petite marche pour le cancer au bord de la plage me ferait du bien J
 
Ah alors revenons à mon livre. Donc je l’ai publié moi-même et je ne peux pas aller le distribuer en France dans les magasins, donc je compte sur Internet pour faire passer l’information. Pour le moment, il est en vente là où je l’ai mis en page, sur Lulu.com (il y a une page en francais, si vous ne la trouvez pas cliquez ici: http://www.lulu.com/shop/stores.ep).
 
Le lien direct pour voir et commander le livre est:
 
Dans quelques semaines (6 à 8 semaines environ), il sera également sur Amazon.fr et Amazon.ca. Le prix sur ces autres distributeurs sera plus élevé car Lulu est une vente plus directe tandis que Amazon ou la Fnac font appel à des intermédiaires pour se procurer leurs ouvrages, ce qui augmente les coûts de production. Donc l’opion la moins coûteuse est d’acheter en ligne sur Lulu.com.
 
Si vous voulez me soutenir, merci de laisser des revues et commentaires sur Lulu, sur Amazon, ou sur les sites comme Goodreads. J’ai deux pages de Merci à la fin du livre, je ne les répète pas ici J)))) Beaucoup de personnes m’ont soutenue et encouragée à écrire, le blog d’abord puis le livre, merci!!!!!!

mardi 29 avril 2014

Projets

Merci à toutes celles et tous ceux qui me lisent et m’ont encouragée à continuer à écrire. Je vais bien et même de mieux en mieux. J’ai désormais repris le travail à 80% avec une coupure le mercredi ce qui me permets d’être toujours en forme le vendredi après-midi (enfin… comme un vendredi quoi).  

Je suis plus fatiguée qu’avant et je ne peux toujours pas pratiquer autant d’activité physique qu’avant, mais je peux quand même faire mes 26 km de vélo de temps en temps, Rotterdam-Vlaardingen aller-et-retour dans la journée ! Je ne peux pas faire cette distance tous les jours, mais je tente de le faire une fois par semaine et espère continuer à augmenter graduellement.

Je mange beaucoup de choux, ahah ! Je suis les conseils alimentaires du Dr Béliveau, du Dr Servan-Schreiber, et des instituts de recherche sur l'alimentation anticancer. Je me suis donné une règle: un cocktail quotidien des 4 super ingrédients anticancer, le curcuma, le thé vert, le soja et les crucifères. Ces aliments sont dans tous mes dîners (et la plupart du temps mais pas toujours aussi dans mes déjeuners). Je mange beaucoup plus de légumes et de fruits qu’avant, et je croque des radis ou des noix entre les repas, au lieu de grignoter du fromage. Mais lorsqu’on m’invite, je ne dis pas non à une part de tarte ou de gâteau au chocolat !  Je ne sais pas si l’alimentation joue un grand rôle dans la récurrence du cancer de l’ovaire, mais, même si ses effets sont très faibles, ca ne peut que faire beaucoup de bien au moral et à l’organisme, donc je continue mes ‘efforts’.

Sur le plan moral, j’évite l’isolement car je me sens toujours un peu plus vulnérable qu’avant. J’ai toujours peur que le cancer revienne et cette peur est justifiée car ce cancer est connu pour ses récurrences fréquentes. Je m’entoure d’amies, et même si je n’en parle plus beaucoup, je sens qu’elles sont là si j’ai envie d’en parler et si je deviens angoissée.

Je refais des projets !!! Je reprends l’écriture. Mon premier objectif est de publier ce blog sous forme de livre relié. Depuis le temps que j’entends que mon blog est intéressant et se lit comme un livre, et depuis que j’ai lu que certaines de mes lectrices imprimaient tous les articles (plus de 70, ca fait du boulot !), j’ai enfin décidé de mettre tous les articles du blog dans une grande compilation – le blog va donc devenir un livre, en effet. Nous sommes entrain de corriger les dernières typos et de le mettre en page. Une jeune femme dont c'est le métier, prépare la couverture (j’ai hâte de voir ce qu’elle a fait !). Je n’ai pas d’éditeur et ce livre ne sera pas en vente dans les magasins, mais seulement sur internet. Il sera en vente très bientôt sur Lulu.com, puis, dans un mois ou deux, sur Amazon.fr et Amazon.ca. Plus tard, je ferai une version ebook pour Kindle, et si c’est possible pour les autres formats aussi (i-pod etc). J’annoncerai les étapes sur ce blog.

Ensuite… j’ai d’autres projets en tête. Une autre idée me trotte en tête depuis longtemps, mais, first things first, d’abord je termine le livre. Ah, et son titre alors ? « Et pourtant je veux vivre ».  

Je vous embrasse.

jeudi 20 février 2014

Juste quelques nouvelles - deux ans et demie après

Me voici à mi-parcours : Deux ans et demie depuis mon diagnostique. J’ai l’impression que cela fait beaucoup plus longtemps ! Quels changements depuis l’été 2011 ! Mes derniers bilans ne signalent aucun présence des cellules cancéreuses, je commence à respirer. Je commence à faire des plans, de petits plans, sur le futur : je me lance dans la préparation d’un nouveau livre qui me demande beaucoup de lecture préalable. Je lis, je souligne, je prends des notes, je découvre, je critique, je réfléchis, j’en discute autour de moi... Je m’amuse !

Je commence à oser imaginer que je ferai peut-être partie du groupe restreint des rares survivantes dans deux ans et demie ? Pas si vite. Le scénario d’un retour du cancer est toujours présent. Ces deux scénarios opposés se sont affrontés dans mon esprit pendant longtemps. Ils coexistent désormais pacifiquement. Il aura fallu que j’apprenne à me relaxer en vivant beaucoup plus dans le présent.
 
Le retour au travail s’est fait très progressivement. La fatigue est toujours là. Le plus difficile est de faire plusieurs tâches à la fois et de passer d’un projet à un autre. Je dois tenter de travailler en étant beaucoup plus focalisée qu’autrefois, en choisisant plus soigneusement les activités prioritaires et en éliminant les activités secondaires, bouffeuses de temps et d’énergie. J’ai repris le travail début 2013 et je ne suis travaille pas encore autant qu’avant ma maladie (je travaillais à 80%). Je pense que j’y serai dans encore deux ou trois mois. Je vais au travail 4 jours par semaine, mais je travaille seulement 6 heures au lieu de 8 pour le moment. Je suis impatiente de retravailler 8 heures car mon salaire en a pris un coup. Je suis a mi-temps thérapeutique, donc je ne reçois ni bonus, ni treizième mois (dit « argent des vacances »). Il est temps que l’argent rentre. Je ne me plains pas, je suis bien heureuse d’avoir pu garder mon emploi !!!
 
Je suis toujours célibataire, mais je suis sortie pendant quelques mois avec un homme charmant, ce qui m’a permis de redécouvrir la vie amoureuse, qui ne s’arrête par forcément après les terribles ravages que les traitements et chirurgies ont faits à mon corps et mon esprit. Cela m’a totalement rassurée. Nous nous sommes séparés, mais pas à cause de la maladie !
 
Je suis heureuse dans mon célibat pour le moment, et contente de continuer à reconstruire ma forme physique. Je viens de m’inscrire dans un club de sport à coté de chez moi avec l’objectif modeste d’y aller une fois par semaine, pour faire un peu de « cardio » et lever quelques poids. Pfff, mes bras ne peuvent plus rien soulever… mais les muscles vont vite se reconstruire.
 
Voili-voilou. Que des bonnes nouvelles. Pourvu que ça dure !!!