Merci pour Catherine

Suite au décès de Catherine, survenu le 23 avril 2019,

Nous avons, famille et amis, reçu beaucoup de témoignages de sympathie pour Catherine.

Merci de vos pensées pour elle, qui ont pris des formes diverses et merci pour votre soutien, qui a été très important. Elle manquera à nombre d'entre nous, à ceux qui l'ont connue, côtoyée ou simplement croisée. Merci à toutes et à tous pour vos nombreux témoignages d'amour et de tristesse. Nulle doute que Catherine a emportée avec elle nombre de bons souvenirs à vous avoir côtoyés également.

Une cérémonie de départ a eu lieu au crématorium de Rotterdam, le 29 avril 2019.


Selon son souhait, je laisserai ouvert ce blog durant une année, pour permettre à ses pensées et ses analyses de continuer de vivre et d'aider les personnes qui cherchent un soutien contre la maladie.

Christophe

Vers le repos du corps.

Bonjour à toutes et à tous,
Famille, amis, proches, bloggeurs et bloggeuses, lecteurs occasionnels,

Catherine s'en va vers le repos de son corps.
Elle aura lutté durant de longues années contre la maladie, plus de sept ans, avec trois rémissions. Mais la lutte était devenue inégale.

Elle a eu... Que dis-je, nous avons eu... la chance qu'elle vive encore dix mois après que son médecin lui ait annoncé la fin en juin dernier.
Seulement voilà, depuis plusieurs semaines, la tumeur a beaucoup grossi et a bloqué définitivement les intestins de Catherine. Les douleurs sont devenues fortes, trop fortes, insoutenables. Plus rien n'y a fait.
Elle a donc choisi de partir. Partir en laissant son fils, William, sa fierté, son être le plus cher. La douleur a eu raison de son amour le plus profond.

Elle a dit un dernier au revoir à ses amies cette semaine. Cette bande de copines qui n'a cessé de s'occuper d'elle et qu'elle chérissait. Elles ne l'ont jamais abandonné, mais ont fait le maximum pour l'accompagner dans les épreuves les plus douloureuses. L'amour et l'amitié.
Et elle nous a réunis, nous sa famille, lors d'une petite réunion de famille, hier, à l'hospice Vier Vogel de Rotterdam, pour son départ. Autour d'un repas, sur une terrasse ensoleillée, nous lui avons dit des mots d'amour, nous lui avons lu de petits textes, nous lui avons rappelé des souvenirs. Nous avons écouté un peu de musique avec elle. C'était une magnifique journée et elle la méritait. Malgré la tristesse et la déchirure, ce fut beau, ce fut tendre, ce fut serein.
Et puis, à 16h, c'était l'heure du repos pour Catherine. L'heure de la fin de son calvaire, de ses douleurs intérieures, l'heure de se dire au revoir. Une équipe d'infirmière est venue pour lui donner une injection anesthésiante, la plongeant dans un comas artificiel. Nous l'avons tous serrée fort dans nos bras et nous avons eu la chance de lui dire au revoir. Elle s'est endormie avec un beau sourire. Elle était rayonnante, comme toujours.
Elle n'a pas de religion particulière, à part la science. Mais elle espère qu'il y a bien quelque chose. Et qu'au fond du voyage, qu'au bout du couloir blanc, elle verra notre mère, disparue bien trop tôt de cette maladie.

Ma soeur est une femme formidable, emplie de joie, d'empathie pour les autres, d'envie d'être utile, de faire au mieux et elle nous a tous délivré encore ce message hier : aimons-nous et aidons les autres à mieux traverser la vie, qui est passionnante, qui est si belle.

Catherine est maintenant endormie, allongée sur son lit, au milieu de ses aquarelles, de ses disques de Mozart et de blues. Chaque jour elle aura une petite visite. Elle n'est plus alimentée et son corps s'arrêtera de fonctionner dans quelques jours, certainement une semaine. Les infirmières veillent sur elles et continuent à lui administrer des anti-douleurs et anti-vomitifs.
L'équipe de l'hospice est vraiment formidable.

C'est le moment pour chacun d'entre nous de penser à elle, de prendre sa force, son courage, de garder l'espoir, pour les autres, pour ceux qui continuent de souffrir ou qui apprendront la nouvelle de la maladie demain. Un jour peut-être un remède sera découvert. Jusque-là, vivons de beaux moments et profitons de ce que la vie nous offre de plus beau.

Christophe, son frère.

Sérénité

Depuis plusieurs mois, je recherche la sérénité. Sérénité est mon mot de l’année 2019.

À un moment donné, j’ai pensé que j’avais atteint la sérénité, car je ressentais peu d’émotions à l’approche de la mort. Je ne pleurais pas, je ne ressentais pas de colère.

Mais ce n’était pas tout à fait la sérénité. C’était peut-être plutôt un état dans lequel mes sentiments semblaient engourdis… Cela a duré plusieurs semaines, peut-être même plusieurs mois... On me demandait si ça allait, je répondais que ça allait bien. Et c'était vrai : ça allait ! 

Ensuite mes sentiments ont semblé se réveiller. J’ai en particulier le souvenir d’un moment où une des bénévoles du Vier Vogel (hospice) m’a demandé si elle pouvait me prendre dan ses bras pour me réconforter. Elle m’a serré dans ses bras longuement et je me suis mise à pleurer à chaudes larmes… 

Ensuite, à plusieurs reprises, j’ai pu pleurer à nouveau en pensant à la mort, à la perte, tout ce que j’allais laisser derrière moi, ce que je n’allais pas pouvoir faire et finir… Pleurer me faisait du bien ! Je me suis mise à demander de l’aide, et me suis rapprochée des gens car j’ai réalisé que j’avais besoin d’être prise dans les bras, ou de prendre les mains de mes amies, ou même de demander des massages à l’infirmière, pour me sentir plus proche des autres et me sentir aimée.

Ces dernières semaines, j’ai eu l’impression d’être plus proche de mes émotions, les « négatives » et les « positives ». Je n’aime pas forcément séparer les émotions en deux catégories, mais intuitivement on ressent certaines émotions comme agréables (amour, joie, bien-être, etc.) et d’autres comme douloureuses et désagréables (tristesse, regrets, deuil, colère, etc.). Les émotions désagréables peuvent être belles, elles aussi. La tristesse est belle sous certains aspects. Elle est source de poésie. La nostalgie a inspiré des chansons et musiques sublimes. La colère peut devenir une énergie utile.

Si ces émotions négatives sont trop fortes, stressantes, envahissantes et destructrices, les techniques de pleine conscience m’ont aidée à les mettre de coté et à mieux les tolérer, et dernièrement la technique de EMDR m’a également permis de diminuer leur impact sur mes ressentis quotidiens. La colère, en particulier, a beaucoup diminué. Alors la sérénité, ce n’est pas forcément l’absence d’émotions « négatives », mais au contraire leur présence, simplement mieux maîtrisée. Domptée.

La sérénité c’est aussi le bien-être. L’envie de vivre est toujours là, accompagné par le plaisir des petites choses de la vie, peindre une aquarelle, lire, avoir de la compagnie et une bonne conversation, etc. Et l'amour bien sûr, qui certainement est la source d'énergie de tout cela, tout comme l'électricité qui anime la machine électrique.   

La sérénité est aussi liée au fait d’arriver à vivre dans le présent. On me l’a dit et répété, jusque l’overdose… Pff ! j’en ai parfois assez de l’entendre. Mais c’est vrai ! Ne plus se laisser envahir par le passé ni par le futur.  

Il n’y a plus de choses à terminer ni de problème à résoudre. Il n’y a plus de conflit, ou regret, ou de colère envers des personnes. Oublier ou laisser tomber les choses inachevées que l’on ne pourra pas terminer soi-même. Être confiante que les gens qui vont vivre après moi sont assez forts pour me survivre et retrouver le bonheur après un temps de deuil.

Et laisser tomber ce qu’on ne peut pas changer. Se dire qu’on a fait de son mieux. Pas par orgueil. Je n’ai pas été parfaite et au contraire, j’ai été une dure critique de moi-même, j’aurais dû être plus gentille avec moi-même. La sérénité, c’est arriver à se dire, avec modestie et avec compassion pour soi-même, qu’on a fait de son mieux.

Mon corps s’affaiblit de plus en plus et l’approche de la mort devient de plus en plus difficile à vivre sur le plan physique. J’ai beaucoup de vomissements et de vertiges. Je ne mange presque plus, ce qui m’affaiblit énormément. Parfois je vais bien pendant quelques jours, puis je vais mal à nouveau.

Aujourd’hui, j’ai passé la journée au lit, ai vomi plusieurs fois, et je pouvais difficilement parler. Qu’en sera-t-il demain ? Il est possible que j’aille mieux, une fois de plus, ou bien il est possible que mon état continue à se dégrader. 

Mon corps s’affaiblit de plus en plus, quoi qu’il en soit. Je peux de plus en plus difficilement me lever et marcher. Lorsque je serai invalide et clouée au fond de mon lit, je choisirai de partir avec l’aide médicale disponible ici aux Pays-Bas. Peut-être que cela arrivera dans une semaine, ou dans plusieurs semaines, voire même plusieurs mois ? Ma santé a fait du yoyo depuis des mois maintenant et les pronostics sont impossibles.

En attendant ce moment, je vais continuer à tenter de cultiver la sérénité.

Vivre dans le présent. Cultiver l’amour et m’en remplir : essayer de rester proche de ma famille et de mes amis malgré la fatigue et malgré la distance. Avoir de la compassion... à commencer avec soi-même ! 

Il y a des obstacles. Le sentiment que la mort est inacceptable. La peur de souffrir. La douleur, bien sûr, contre laquelle les médicaments ne peuvent pas toujours lutter ! Et la souffrance, qui résulte des nausées, des effets secondaires du cancer ou des traitements. Et cetera. Beaucoup d'obstacles.    

J’aime toujours autant la vie, et mon corps et mon esprit luttent pour rester en vie. 

Est-ce qu’à un moment donné il sera plus facile de lâcher prise ? Lorsque mon corps s’affaiblira encore un peu plus, je serai sans doute soulagée, et apaisée de sentir ma chandelle s’éteindre ? Je verrai bien. Je peux juste essayer de lutter avec tous les moyens dont je dispose, pour garder une certaine sérénité face à la mort. Juste faire de son mieux... avec compassion. Je vais essayer, je vous promets.  

À toutes celles et ceux qui m’avez lue et suivie, je vous souhaite beaucoup de courage dans la lutte contre la maladie et beaucoup de courage pour soutenir vos proches touchées par la maladie. Merci encore mille fois pour les messages que j’ai reçus, qui m’ont tellement encouragée à continuer d’écrire et partager ici mes émotions et mes idées !  

Je vous serre très fort dans mes bras, très, très fort !!!

Recevez tout mon amour !!! 

***

Quelques récentes aquarelles. Des petits moments de joie à remplir ma tête de couleurs et à tenter de nouvelles techniques ou de nouvelles associations de couleurs... S'amuser comme un enfant, c'est aussi un peu cela, la sérénité. 

Monument Valley, Arizona.

Grand Canyon, Arizona.

William jouant au petit train de bois, tchch tchch!

Le magnolia et la cabane au fond du jardin (Aube, France). 

La pompe à eau de pépère

Fillette jouant dans une bulle à un festival, Oude Haven, Rotterdam.

Marque-page 

et encore des marque-pages :-)

L'EMDR pour diminuer mes peurs et ma colère

Dans cet article, je décris comme l’EMDR (technique de neuropsychologie) m’a aidée à diminuer ma peur de la sonde naso-gastrique et d’autres problèmes personnels ou liés à la fin de vie comme la peur et la colère.

Je viens de passer une semaine pleine d’amitié grâce à la visite d’une chère amie que je connais depuis presque trente ans. Nous nous sommes connues à l’université, en maîtrise de psychologie clinique dans les années 1990. Sarah (je change son nom) a choisi la voie de la psychologie clinique tandis que je choisissais celle de la recherche en psychologie cognitive développementale. Elle exerce en libéral et en institution comme psychologue clinicienne. Elle connaît bien les techniques de relaxation, l’EMDR (dont je vais parler plus bas), et les techniques cognitivo-comportementales, tout en s’intéressant aussi aux théories psychanalytiques et autres théories centrées sur l’histoire de l’individu dans son environnement et dans l’histoire de sa famille.

Elle m’a proposé une ou deux séances d’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) pour m’aider à surmonter certains des problèmes dont je lui parlais. En particulier ma peur des vomissements mais aussi mes sentiments de colère qui sont très forts depuis ma rechute en juin dernier.

Il y a deux semaines les vomissements étaient de retour dans ma vie accompagnant le blocage intestinal : je ne mangeais plus. Je pouvais encore boire, lentement et par petites gorgées fractionnées sur la journée. J’ai commencé à recevoir deux traitements pour diminuer les sensations de nausée et bloquer ces vomissements. La bonne nouvelle est que ce blocage intestinal n’a duré qu’une semaine, puis mon activité intestinale a repris et mon médecin m’a dit que je n’avais pas encore un iléus (blocage intestinal complet).

Mais les vomissements que j’ai eus durant cet épisode ont ramené en surface de nombreux mauvais souvenirs liés à mes hospitalisations de l’été dernier en 2018. L’iléus de l’été dernier a été suivi de longues hospitalisations et surtout, de semaines entières avec une sonde gastrique qui passait de ma gorge à mon estomac pour le vider en permanence et éviter les vomissements intensifs qui m’affectaient alors.

Je ne pouvais plus supporter ce tube !!! La première chose que j’ai demandé en arrivant à l’hospice l’année dernière a été de ne PLUS JAMAIS avoir ce tube gastrique dans la gorge. Le tube avait eu un effet traumatique. Parfois, lorsque je me réveille au milieu de la nuit et que j’essaie de me rendormir, je n’arrive pas à m’endormir : j’ai une sensation d’un pieux planté en milieu de mon ventre et me fixant au sol, m’empêchant de bouger.

J’ai déjà discuté maintes fois avec mon médecin et avec le personnel ici de ma peur du tube gastrique. On m’a rassurée mille et une fois patiemment, mais je continue à avoir peur qu’on m’incite à le prendre lorsque un blocage intestinal arrivera à nouveau. À l’hôpital, j’avais cédé. On a beau dire que le patient décide, lorsqu'on est affaibli et qu’on a six blouses blanches debout autour du lit… quelle liberté reste-t-il de dire non ? J’ai une peur terrible que le scénario se répète : on me dit maintenant qu’on fera tout pour ne pas avoir à recourir à la sonde gastrique pour limiter les vomissements, mais, si jamais on cherchait quand même à me faire changer d’avis et que je n’ai plus la force de refuser … ?!

Sarah m’a proposé une session EMDR pour m’aider à me débarrasser ou atténuer cette peur et ce souvenir traumatique. L’EMDR est une technique efficace pour soigner les traumas. J’en connaissais le principe, mais je ne savais pas comment se passait une séance sur un plan pratique.

J’ai été étonnée de la simplicité du procédé. Sarah a installé deux chaises face à face avec un léger décalage de telle sorte que j’allais m’asseoir face à son bras droit. Nous avons discuté de l’image, ou sensation, ou phrase, ou autre chose qui serait le point de départ et qui était fortement associé à mes souvenirs de la sonde gastrique.

Je me suis alors remémoré mes sensations lorsque j’étais allongée la nuit à l’hôpital et que le tube passait dans ma gorge, m’empêchant de déglutir normalement et m’empêchant de dormir.

Sarah a commencé la session : elle me demande de suivre des yeux ses doigts qui font des allers et retours devant mes yeux. Pendant ce temps, je dois laisser aller mes pensées là où elles me mènent, prendre conscience de mes sensations corporelles, de mes pensées, de mes ressentis divers. 

Sarah s’arrête au bout de quelques secondes et me demande ce qui est arrivé : quelles pensées ou sensations sont apparues ? Puis sans commenter, elle m’encourage à continuer. Je reprends la procédure : je suis des yeux ses doigts qui font des allers et retour devant moi avec pour point de départ, soit les dernières images précédentes, soit l’image de départ. Quelques secondes, et on reprend la procédure et ainsi de suite plusieurs fois.

Le procédé n’est pas désagréable, et me mène sur des images du passé et du présent ainsi que sur des sensations corporelles nouvelles. Lorsque je réévoque l’image de départ, de nouvelles images et nouvelles associations apparaissent.

Lorsque Sarah me dit que c’est terminé, je suis étonnée. C’est tout ?! Je ne me sens pas radicalement différente. J’attendais un effet « tah-dah ! » mais rien de cela. Je me sens apaisée et fatiguée.

Mais ça marche ! Les souvenirs de l’hôpital me reviennent comme des souvenirs, mais sans peur. Je me sens tout à fait en confiance. Je découvre que j’ai confiance en mon médecin de famille et dans l’équipe infirmière qui m’entoure à l’hospice. Je me remémore la voix de mon oncologue quand il m’expliquait que la sonde gastrique était vraiment préférable : c’est un lointain souvenir, qui semble détaché du présent. Mon médecin de famille n’est pas mon oncologue, c’est évident maintenant, et mon équipe de palliatif n’ira jamais me forcer à une sonde gastrique… et même si c’était le cas, je me sens tout à fait assez forte et entourée par mes proches pour la refuser.

Sarah m’a proposé ensuite d’autres sessions sur d’autres thèmes, pour m’aider à surmonter des émotions et problèmes liés à ma situation, peurs et colère. Mon sentiment de colère en particulier était très fort depuis mon arrivée à l’hospice il y a six mois. Je le sentais mais je ne savais pas quoi faire pour stopper ces sentiments… Une session de EMDR sur une scène où je me suis sentie très en colère m’a aidée à diminuer ce sentiment. Je me sens beaucoup plus calme, je peux sentir une différence immédiate dans mes réactions envers mon entourage. Je me sens beaucoup plus sereine.

J’ai l’air de faire une pub pour la technique… 😊 Je voulais décrire ici comment ça a marché pour moi, car j’ai été vraiment surprise de la simplicité de la technique et de ses résultats immédiats. Je me sens vraiment mieux depuis plusieurs jours. J’espère que j’arriverai à maintenir ce sentiment de sérénité. J’ai envie de pratiquer à nouveau la méditation de pleine conscience, et ai ressorti le disque de méditation Kabat-Zinn pour m’y remettre… bon je ne sais pas si j'arriverai à m'y remettre car je suis si fatiguée... mais j'en ai l'envie 😊  

Je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage mes amies et sœurs de combat, et toutes les familles et proches de nous. Merci pour vos messages, ils m’encouragent. Je suis de plus en plus fatiguée, et à chaque article écrit ici, je me dis que ce sera peut-être le dernier, mais mon corps semble encore vouloir lutter et se défendre contre la bébête. J’ai réussi à reprendre mes pinceaux et je regarde, surprise, les premiers signes du printemps arriver dans les jardins… La vie est belle, je vous aime et j'espère que vous allez pour le mieux. Je pense à vous, toutes celles qui me laissent des messages, les filles du forum, nous sommes si proches sans nous être rencontrées ! Bon courage, je vous aime, je vous embrasse amicalement, 

Catherine

***

Références concernant la technique de l'EMDR 

- Association EMDR pour la France et l'Europe : http://www.emdr-france.org/web/quest-therapie-emdr/ (site en français). Il s'agit de l'association fondée par Francine Shapiro qui est l'experte qui a découvert et développé la technique sous forme de thérapie (http://www.emdr.com/francine-shapiro-ph-d/). 
La technique est également recommandée par David Servan-Schreiber. Voir ses publications en français comme les livres  "Guérir le stress, l'anxiété, la dépression sans médicaments ni psychanlyse"et "Anticancer".

- Thérapies : Si vous cherchez un thérapeute qualifié, il est important de vérifier que le thérapeute est certifié ou diplômé par cette association EMDR qui a des branches plusieurs pays. Liste des pays ici :
https://emdr-europe.org/associations/european-national-associations/

- Explications sur la technique de l'EMDR :
Site de l'association EMDR : https://emdr-europe.org/about/what-is-emdr/ (en anglais)

Quelques nouvelles de ma santé

Bonjour, aujourd´hui je vous donne quelques nouvelles de ma santé et de mon moral et si vous lisez jusqu'au bout, je partage avec vous le titre de ma vie.

Le moral d’abord. 

Mon fils jouant du piano dans la salle à manger de l'hospice, des moments précieux.

Je viens de regarder dans mon cahier médical, celui où je note tous mes rendez-vous médicaux avec leurs conclusions : je suis à l’hospice presque six mois ! C’est le 18 septembre que je suis rentrée à l’hospice Vier Vogels pour la deuxième fois, après une dernière tentative de chimio qui n’avait pas fait effet sur mon blocage intestinal.

J’étais en fin de vie, je n’avais plus que quelques jours ou quelques semaines à vivre. Et me voici, après plusieurs blocages, toujours en vie. Les blocages intestinaux se rapprochent.

Je me sens presque toujours en fin de vie imminente… mais lorsque je peux me lever et faire un petit quelque chose, alors je pense que je vais encore avoir quelques jours ou quelques semaines à vivre. 

C’est très difficile à vivre, tous ces yoyos et incertitudes. Il faut continuellement réajuster ses émotions et sa cognition.  

Parfois je me sens prête pour mourir et je me sens sereine, face à une réalité que je ne peux pas changer… et parfois je me sens extrêmement triste de devoir quitter cette vie que j’aime !

Malgré la douleur, malgré des moments du passé qui m’ont fait beaucoup souffrir, malgré les difficultés que nous lance la vie, je garde de la vie les plus beaux souvenirs. Malgré ma mauvaise condition actuelle, malgré toutes mes limites, physiques et mentales, qui m’empêchent de vivre normalement désormais, je continue à aimer la vie, à vouloir continuer à être là, présente, trouver au fond de moi encore quelques morceaux d’humour à partager, donner un tout petit peu de bonheur à quelqu’un en lui offrant un sourire, un merci, un petit conseil à un sou, un dessin sur un marque page, un petit « coucou je pense à toi »…   

J’ai l’impression que j’attends de mourir, ce que j’essayais d’éviter.

Vivre dans le présent ? Je n’y arrive pas toujours. Forcément, je fais des plans, même petits (commencer une petite aquarelle, acheter un cadeau en ligne pour un anniversaire…). Et le moindre petit plan ramène à la question du « est-ce que je serai encore en état de continuer ce projet demain ?! »

Et puis surtout… J’ai peur ! À mesure que des symptômes s’accumulent et s’aggravent. J’ai peur de souffrir. Forcément, je souffre, c’est inéluctable. Je me pose beaucoup de questions sur combien de temps il me reste, et à quel moment demander une sédation palliative pour éviter de trop souffrir… beaucoup de questions qui n’ont pas de réponses là maintenant et qui m’angoissent de plus en plus.

Sur le plan santé physique, quelques nouvelles aussi. 

Petits projets de dessin peinture qui me fatiguent moins: des marque-pages plutôt que de grandes aquarelles.

Depuis une semaine, mes intestins sont bloqués à nouveau. Les lavements et laxatifs ne font plus leur effet. Une semaine ? J’ai l’impression que ce blocage intestinal dure depuis bien plus longtemps !

Mon ventre est gonflé, comme le ventre d’une femme enceinte de plusieurs mois, ce qui est très inconfortable. Des gargouillis fréquents et bruyants viennent le secouer. C’est vraiment pénible. La sensation de gonflement ne s’arrête jamais. Le plus douloureux ce sont les crampes intestinales. Elles vont et viennent et sont relativement bien traitées par le traitement contre la douleur (pompe à fentanyl). Parfois malgré tout, j’ai mal parfois, les réglages ne sont peut-être par encore tout à fait au point. Sur ce plan, une infirmière spécialiste vient me rendre visite tous les matins pour contrôler et ajuster les dosages.

J’ai eu des vomissements : un trop-plein de l’estomac qui ne se vide plus dans les intestins. Les anti-nauséeux semblent aider, car malgré une sensation d’avoir l’estomac rempli, je n’ai pas vomi depuis plus de 24h.

Donc je ne mange plus du tout. Je bois encore un peu : un petit passage dans mes intestins semble encore exister, ce qui me permet de rester hydratée pour le moment. Je bois quelques gorgées seulement à chaque fois. Des boissons sucrées, pour faire le plein de calories : du thé vert à l’aloe vera, de la menthe, ou autre thés et tisanes, sucrés au miel, du jus de pomme et un peu de lait sucré (soja ou sans lactose ). Et enfin, je bois aussi un peu de bouillon avec de l’huile d’olive pressée à froid, car les nutritionnistes m’ont unanimement recommandé les huiles végétales pour mes intestins.

Promenade au Hemmeraldsingel, proche de l'hospice.  

Au niveau vie quotidienne…

La fatigue s’accentue. Musculairement d’abord. Je ne peux plus montrer des escaliers, ni me relever si je suis à terre. Parfois je peux difficilement me relever seule d’une chaise un peu trop basse. Je peux encore marcher dans la maison, aller aux toilettes seule, mais je ne fais plus de marche dehors seule.

Je me fatigue très vite. Je dors beaucoup. Même si je me réveille parfois au milieu de la nuit et je reste une ou deux heures éveillée, en journée je somnole souvent.

Les médicaments anti-nauséeux ont des effets secondaires désagréables aussi : je me sens toujours comme avec la tête dans du coton, à moitié endormie.   

Du coup, je ne peux plus me concentrer longtemps sur une conversation ou sur un simple dessin. Je n’arrive plus toujours à lire. Parfois ma vision est trouble. Mes oreilles bourdonnent aussi parfois…. Et cetera.  

Et coté métaphysique… Ou juste le titre de ma modeste vie.

Une infirmière m'a offert une mangeoire à oiseaux à installer sur la fenêtre de ma chambre et deux tourterelles viennent en profiter. Petits moments de beauté dans une vie de plus en plus rétrécie. Restent la générosité, la beauté, la curiosité, et tant d'autres belles choses malgré les limites imposées par la maladie...   

Donc voilà pour les nouvelles du front ! On ne peut pas dire que ça va fort. Petit à petit je perds mes fonctions, physiques et intellectuelles, et c’est vraiment difficile.

Cela m’aide beaucoup d’écrire tout cela. Je l’écris habituellement dans mon journal intime. Mais on m’a dit qu’il était rare de lire des témoignages de fin de vie et que cela serait utile…

Je crois que c’est Le Coelho qui fait parler un de ses personnages dans un roman (« l’alchimiste » ? je ne sais plus trop). Un vieux sage y dit : Il faut trouver un titre à sa vie.

Un titre à ma vie. Le titre de ma vie pourrait être « Education » (avec un long sous-titre…). 

L’éducation, c’est le thème ou le principe, ou l’objectif, qui m’a enveloppée et motivée dans ma vie, de différentes manières. Mon éducation d’abord, car je ne voulais jamais finir d’apprendre. Et puis le partage avec les autres.

Alors c’est ce que j’ai continué à faire sur ce blog, ce dernier projet. Partager ce que je savais…  

Merci, une fois de plus, à toutes celles et ceux qui me suivent, le lisent et m’encouragent à continuer à écrire sur ce blog !

Je vous embrasse !

Je vous souhaite une belle vie pleine d’amours de toutes sortes et pleine de solidarité, de paix, et de joie !

***

Visite à l'hospice : que faire ? comment se rendre utile ?

Comment se rendre utile lorsqu’on rend visite à l’hospice ? Je me suis amusée à commencer une petite liste mentalement, car mon frère se posait la question... et puis j'ai décidé de l'écrire et de la partager ici en réalisant que j'avais énormément appris sur le sujet grâce à mes proches et aux bénévoles qui me soutiennent régulièrement dans le combat contre le cancer de l’ovaire.

Cette liste complète d’autres articles-listes que j’avais écrit sur les mots réconfortants, les choses à dire et à ne pas dire durant les visites, ou les questions qui bloquent. Ici, la liste est centrée sur la vie pratique et le faire : l’aide que j’ai reçue, par mes amies et par ma famille, depuis 7 ans et demi, mes hospitalisations et ces derniers mois passés à l'hospice.

Aider à décorer la chambre, offrir un bouquet, changer l'eau des fleur... 

Visite dans la chambre de la personne en soins palliatifs :

Écouter est vraiment fondamental. Mais sur quoi démarrer, quelles questions poser ?

            - Poser des questions simples sur le confort physique. Par exemple, as-tu mal quelque part ? As-tu assez chaud, trop chaud ? As-tu soif ? Etc.

            - Poser des questions simples sur le côté humain aussi : Est-ce qu’on s’occupe bien de toi ici ? Comment est telle infirmière ? Et telle autre ? Est-ce que des bénévoles passent pour t’aider ? As-tu rencontré des gens des associations (d’aide aux patients avec le cancer par exemple) ? Est-ce que tu rencontres les autres patients ? As-tu assez de visites ?

Côté pratique, on peut penser à des petites choses à faire pour aider ou pour distraire et passer du bon temps ensemble, hormis les conversations qui parfois sont trop fatigantes, surtout lorsque les visites sont fréquentes ou longues.

- Vérifier le confort de la chambre : ouvrir ou fermer une fenêtre, un rideau, un store, déplacer une plante pour améliorer la vue, changer l’eau des fleurs, mettre des graines aux oiseaux dehors, remettre un peu d’ordre dans la chambre.

- Vérifier le confort du lit : retaper les oreillers, aider à mieux s’asseoir, remettre ou enlever une couverture. Est-ce que des accessoires seraient utiles (un perroquet par mieux se relever) et est-ce que tous les accessoires fonctionnent bien ?

- Remettre de l’eau chaude dans la bouillotte, faire chauffer un petit coussin (petits coussins contenant des graines de lin par exemple)

Côté repas et collations :

- Faire réchauffer un petit plat pour le repas ; aider à manger ; faire réchauffer une compote ou une crème

- Préparer une boisson chaude, un bouillon, un thé ; aller chercher une glace.

- Amener une petite chose à grignoter juste pour le goût : un chocolat, quelques framboises, un petit morceau de fromage, trois chips… ? Mettre les aliments secs restant dans une jarre.

- Respecter le temps de repos ou de sieste ; par exemple, en allant boire un thé ou en baissant le son de la télévision.

- Proposer de s’occuper un peu de la maison ou l’appartement de la personne (le jardin si nécessaire) : arroser les plantes, passer l’aspirateur, vider les denrées périmées du frigo, etc. pour ôter tout souci matériel de l’esprit du propriétaire.

Aider à marcher

Proposer une brève marche, à pied ou en fauteuil, dans la pièce, dans l’établissement, ou dehors, selon la fatigue.

Proposer un petit tour en voiture ou un mixte : voiture - à pied : plage, port, canal… éviter le centre-ville par contre trop fatigant (voir ci-dessous les idées de sorties).

Distraire

- Amener un petit cadeau personnel, éphémère (fleurs, chocolat) ou pas (jeu, dvd, livre).

- Regarder des albums photos et se remémorer les meilleurs souvenirs – les mauvais aussi d’ailleurs car on peut sûrement en rire.

- Relire les cartes, emails et lettres reçues durant la maladie.

- Lire à voix haute de la poésie ou un livre.

- Regarder un film sur un ordinateur ou une tablette : apporter un DVD, partager un abonnement Netflix ou autre. Google Chromecast est un système (dans les 20 à 30 euros) que l’hospice vient d’installer dans ma chambre, qui permet de transférer les images de certaines applications sur la télévision, par exemple Netflix ou You tube, de son téléphone ou de sa tablette vers l’écran de télévision. Le système fonctionne avec internet (câble direct ou wifi).

- Regarder des vidéos drôles ; un concert ; un ballet…. Les vidéos drôles restent largement en tête dans la liste des préférences de mon fils qui a 17 ans. Le seul problème est d’en trouver suffisamment ; c’est mon fils qui choisit et décide dans ce domaine ! 😊  

- Jouer à un jeu pas trop long : jeux de carte, jeu de plateau (le Rummikub est un de nos préférés, n’étant ni trop long ni trop difficile), jeu sur tablette (surtout avec les enfants et ados). Le puzzle se fait à plusieurs : il faut compter deux heures minimum, mais cela permet de papoter ou de boire un thé en même temps.

- Amener du matériel pour faire un petit projet de scrap booking, des loisirs créatifs, de l’aquarelle, du coloriage adulte aux crayons ou feutres, du dessin.

- Chanter et jouer de la musique. Musique de chambre ou Colchique dans les prés (https://www.youtube.com/watch?v=xOZWztoDcbY)? J’ai entendu récemment des Suites de Bach jouées par une excellente bassiste installée dans la chambre de ma voisine ! Magnifique ! Alors dépoussiérer et amener sa guitare... ou avoir la chance d’être à un endroit qui a un piano. Mon fils et son ami Edward me jouent parfois du piano, ma nièce m’a également joué un air lors d’une visite : c’est toujours vraiment émouvant.

Animaux

- Rendre visite avec l’animal de compagnie. Cela peut être techniquement difficile : lorsque j’étais hospitalisée, les chiens étaient interdits non seulement à l’hôpital, bien sûr, mais également sur les parkings de l’hôpital. Or j’étais trop faible pour être transportée hors du périmètre hospitalier. Nous avons dû nous organiser avec l’aide des soignants pour que ma chienne soit autorisée quelques minutes à l’entrées d’un parking. Heureusement, les visites des chiens sont autorisées à l’hospice où je revois ma petite Dory de temps en temps.

Soins beauté, zen et relaxation

- Soins beauté, maquillage, crèmes… Amener de la crème hydratante ou une huile de massage, et autres produits pour une petite séance beauté.

- Proposer une petite manucure simple : limer les ongles, enlever le vieux vernis, remettre un beau vernis à ongles, appliquer de crème hydratante sur les mains. 

- Faire un petit massage des mains et des pieds : utiliser de l’huile parfumée, une serviette sous la main ou les pieds, et masser doucement. Pas besoin d’un diplôme de masseur, un petit massage superficiel suffit pour détendre. Éventuellement en musique.

- En position assise ou allongée, partager une séance de relaxation avec visualisation : se donner un temps limite bref, par exemple trois minutes, ou dix minutes. Se donner une idée de visualisation : visualiser une ballade ; se coucher sur la plage dans le sable chaud ; visualiser une montagne ou un lac tranquille.  

Quoi faire lorsqu’on est à distance

- Conversation par téléphone et vidéo : avec Whatsapp, Signal, Skype, Chaton, et autres applications permettant des échanges gratuits par internet. 

- Envoyer des photos personnelles : selfies, images d’activités (enfant qui joue, qui fait un gâteau, qui chante, dessine.) ; photos d’un lieu (fleur du jardin, paysage vert ou urbain…).  

- Envoyer des vidéos personnelles : amis qui disent bonjour, enfant qui joue, chien ou chat que la personne connaît. Éviter ou limiter les photos et vidéos impersonnelles, souvent longues, difficiles d’accès, pas toujours dans nos goûts. Envoyer plutôt des vidéos ou liens en contexte, quand cela a discuté et demandé. 

- Raconter un livre qu’on vient de lire, un film qu’on vient de voir.

- Je recommanderais de limiter ou arrêter les réseaux sociaux trop stimulants et, de fait, trop stressants. Tout ce qui prend trop de temps est à éviter, car le temps devient si précieux... 

- Je trouve les petits groupes de messagerie assez utiles (2 à 5 personnes) mais surtout pour les questions pratiques. Les groupes trop grands deviennent vite fatigants et difficiles à suivre. 

Organiser des sorties si c’est encore possible

Si c’est encore possible emmenez-nous nous promener en dehors de l’hospice, aaaahhhh ouiiiiii !!!! L’hospice peut prêter un fauteuil roulant pliable et transportable en voiture : mieux vaut en profiter que rester cloîtrée dans la chambre…

- Cinéma et concerts permettent de rester confortablement assis. Éviter les concerts dans les endroits inconfortables (bancs d’églises, endroits froids) et privilégier les spectacles courts.

- Tous les endroits où se combinent la nature et les chemins goudronnés aménagés. Les bordures de lac ou de rivière goudronnés, les jardins botaniques, permettent des ballades dehors en fauteuil roulant ou alternance marche/fauteuil roulant.

- Ballade en bord de la mer ou terrasses de café face à la mer. Des fauteuils roulants spéciaux sont possibles, qui roulent sur le sable et peuvent aller dans l’eau.

- Les visites de musées, du centre ville, ou d’un magasin, sont fatigantes, et je ne les recommande pas, même en fauteuil roulant. Les parkings sont généralement loin du lieu à atteindre, les files d’attente fatigantes, le parcours est généralement long et complexe, et il est fatiguant de parler avec la personne qui nous accompagne dans un environnement bruyant et plein de mouvement.

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Voilà, c’est la fin de ma liste d’idées glanées au fil de mes expériences. Merci à mon frère Christophe pour sa relecture et ses ajouts !

Je suis curieuse de lire d’autres idées éventuellement, et attend avec impatience d’en découvrir dans les commentaires !

Note pour laisser des commentaires sur l’article : par précaution, copier-coller la réponse pour ne pas la perdre. Mieux vaut aussi s’enregistrer sur « anonyme » et signer dans le message, sauf pour les personnes ayant un profil Google blog.

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Champs de tournesols

Le passage de la vie à la mort : vais-je flotter dans une lumière merveilleusement agréable ?

Juste au moment de passer de la vie à la mort, est-ce vrai qu’on éprouve un grand sentiment de paix et bien-être ? Que l’on voit un tunnel, une lumière ? Pour certaines personnes, le passage vers la mort est-il, au contraire, angoissant ? Quelles sont les visions et illusions, ou souvenirs, et autres pensées, qui peuvent surgir ? Est-ce qu’on voit une personne disparue arriver pour nous accueillir ?

Expérience de mort imminente. Que ressent-on juste au moment du passage de la vie à la mort ?

Les expériences de mort imminente (EMI ou en anglais NDE, near death experience) décrivent les témoignages de personnes qui ont été dans le coma (parfois sont, techniquement, mortes), puis réanimées. Leurs témoignages sont assez consistants. Ces personnes rapportent des moments de grand bien-être, de détachement agréable, et d’autres souvenirs agréables, comme de la lumière ou la rencontre de personnes aimées.

Cependant, les études scientifiques sur le sujet ne sont pas nombreuses et beaucoup des auteurs rapportant les témoignages des personnes réanimées utilisent ces témoignages pour défendre l´idée d´un au-delà. Ces témoignages sont-ils valides, fréquents ou simplement anecdotiques ?  

Le pionnier de ces observations est le psychologue et psychiatre américain Raymond Moody qui a relaté ses observations dans son livre, Life After Death, en 1975. Il décrit (et nomme) la Near Death Experience (NDE) sur la base de témoignages de personnes qui ont été réanimées ou se sont retrouvées dans des situations très proches de la mort. Ces personnes rapportent avoir la sensation d’être hors de leur corps, la sensation de voyager à travers un tunnel, de rencontrer des personnes décédées qu’elles connaissent, ou encore de voir une lumière intense et agréable.

Les recherches de Moody étaient basées sur une approche clinique. Elles ont permis de mettre en évidence ce phénomène, mais il fallait désormais commencer à approcher le problème de manière plus systématique et scientifique. Or Moody concluait dans son livre que ses recherches démontraient l’existence d’une vie au-delà de la mort ; il a défendu l’idée que ses recherches démontraient la réalité de la réincarnation. Si ses observations ont été ensuite répliquées, ses interprétations mystiques, elles, ont été fortement critiquées. C’est un reproche qu’on fera à d’autres chercheurs après lui (https://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1373 ; en anglais sur l’expérience AWARE décrite ci-après http://www.bbc.com/future/story/20150303-what-its-really-like-to-die ). Tandis que Lommel et d’autres reprocheront au contraire aux neuropsychologues expérimentalistes leur approche matérielle exclusive trop limitante (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21988246).  

A la suite du pionnier Moody, des chercheurs ont commencé à rechercher plus systématiquement le phénomène. Greyson a mis au point une échelle pour mesurer systématiquement les phénomènes de NDE. Son échelle est souvent utilisée dans les études sur le sujet et elle permet une comparaison entre études. Les études scientifiques restent cependant encore relativement rares.  (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6179792/).

Est-ce qu’on va forcément ressentir du bien-être ou voir un tunnel, ou est-ce un phénomène rare ?

Sur des personnes réanimées ayant survécu un arrêt cardiaque, il apparaît qu’environ 12 à 18% ont fait l’expérience de sensations typiques d’une EMI comme les sentiments de bien-être et autres sensations décrites dans les échelles de EMI (expérience de mort imminente) (van Lommel et al., 2001 ; Greyson, 2003).

Selon une synthèse récente publiée par Parnia, parmi les études sur les patients ayant été réanimés après arrêt cardiaque, les pourcentages de personnes rapportant des expériences qu’on peut considérer comme EMI sont assez faibles. Sur les quatre études que cite l’auteur, entre 6%, 10%, 12 ou 26% de personnes rapportent des phénomènes classés comme EMI (van Lommet et al, 2001 ; Parnia et al, 2001 ; Greyson, 2003 ; et Schwaninger 2002).

Que va-t-on ressentir au moment du grand « passage » ?

Parmi les personnes qui font l’expérience de se souvenir de leurs sensations lors de l’expérience de mort imminente, voici les sensations les plus fréquemment rapportées : (Moody, 1975 ; revues de S. Parnia, 2017 dans QJM ; Charlotte Martiel et collègues, 2017).

- Un grand bien-être, une sensation de paix et d’absence de douleur. Dans l’étude rétrospective de Charlotte Martiel et collègues, 80% des personnes qui ont répondu au questionnaire mentionnent avoir fait l’expérience de la sensation de bien-être.   

- La sensation de lumière, d’être entouré de lumière, et d’une lumière attirante et chaude, agréable (69% dans l’étude Martiel).  

- La sensation de sortir de son corps (OBE, Out of body experience) (53% dans l’étude de de Martiel).  

- La rencontre de personnes ou personnages accueillants, personnes aimées ou esprits (64 % dans l’étude Martiel).

- La sensation de traverser un tunnel avec une mémoire panoramique et une expérience positive accompagnant cette traversée (47% dans l’étude de Martial).

D’autres sensations sont également rapportées, un peu moins fréquemment (par environ un tiers des personnes dans l’étude de Martiel par exemple) :

- La sensation de revoir sa vie depuis son enfance,

- Le changement de sensation du temps,

- Des sensations accentuées,

- La sensation d’un environnement qui n’est plus terrestre.

Enfin certaines sensations sont rapportées par quelques personnes seulement : un sentiment de connaître un événement avenir (pensée précognitive), des perceptions extra-sensorielles, des pensées accélérées.

Sam Parnia et collègues (2014) publient des résultats indiquant que ces sensations ‘classiques’ ne sont pas uniques. Ils observent d’autres phénomènes. (https://www.resuscitationjournal.com/article/S0300-9572%2814%2900739-4/fulltext ). Leur étude nommée AWARE s’est déroulée dans 15 hôpitaux au Royaume-Uni, États-Unis et Autriche sur une durée de quatre ans. Plus de deux mille personnes ont été observées dans des salles de réanimation après un arrêt cardiaque. Au total, 140 personnes ont survécu et ont pu être interviewées. Parmi elles, on retrouve un pourcentage faible de personnes qui ont des souvenirs explicites de ce qui s’est passé pendant la réanimation. Cependant, en utilisant des questionnaires (rappel implicite) 46% rapportent des sensations que l’auteur classe en sept thèmes, dont certains semblent assez nouveaux dans ce type d’étude :

- peur,

- animaux ou plantes,

- lumière brillante,

- sentiment de violence ou persécution,

- sentiment de déjà-vu,

- rencontre d’un membre de la famille,

- souvenir d’événements après arrêt cardiaque,

Une seule personne dit avoir vu et entendu quelques détails sur la période de réanimation.

Survole-t-on la pièce ?

Dans l’étude AWARE, un procédé ingénieux est utilisé pour explorer si les patients vont voir des choses qui sont visibles uniquement d’un point de vue aérien dans la pièce : des tableaux sont accrochés en hauteur dans les pièces où ont lieu les réanimations. Or sur tous les survivants interviewés, pas un seul n’a fait mention de ces tableaux : soit ils ne les ont pas vus, soit ils ne s’en souviennent pas. Ainsi, cette large étude ne met pas en évidence qu’un esprit ou conscience pourrait se détacher du corps et survoler la pièce en observant la scène.

Est-ce bien sérieux ?

Certains des phénomènes classiquement décrits comme NDE (sortir de son corps, lumière agréable, bien-être) sont répliqués sur plusieurs études. Cependant, ces études sont souvent menées sur de petits échantillons de personnes avec souvent un ‘biais’ de recrutement, un biais possible dans les interprétation des chercheurs "croyants" à l'au-delà, des biais dans les souvenirs, etc. C'est beaucoup... de biais, et peu de données. 

Par exemple, l’étude de Martial contacte par courrier des personnes par le biais d’associations en lien avec des intérêts sur la NDE. Les personnes qui n’ont pas fait l’expérience de NDE après leur réanimation ou dans leur vie, sont sans doute moins susceptibles d’être en contact avec ces associations. Un autre exemple, dans l’étude prospective AWARE, les pourcentages de personnes rapportant des phénomènes ressemblant à ce que Moody décrivait comme NDE sont très faibles, et ces personnes sont plus susceptibles que d’autres d’avoir ou de raconter de faux souvenirs.

Plusieurs théories dites « matérialistes » peuvent rendre compte de ces phénomènes. Dans les explications neuropsychologiques, des explications pharmacologiques ont été avancées ; l’intrusions de rêves (REM sleep intrusion) ; l’altération de niveaux de certains gaz dans le sang (Klemenc-Ketis et al. 2010), des désordres du lobe temporal ; et d’autres hypothèses ont été avancées pour décrire comment ces phénomènes peuvent s’observer. 

Les théories non matérialistes se développent pour tenter de comprendre si une conscience pourrait exister en dehors de notre cerveau et de notre corps... On parle de théories mystiques ou spirituelles mais ces théories sont du pur domaine de la spéculation. 

Il est donc tout à fait possible que lors de notre grand départ, passage entre la vie et la mort, nous fassions l’expérience de sortir de notre corps, être baigné par une belle lumière agréable, traverser un tunnel et ressentir un immense bien-être.

Mais les pourcentages de personnes rapportant ces phénomènes restent malgré tout assez faibles… 

On peut s’attendre peut-être aussi à revivre sa vie, à rencontrer une personne chère ou un personnage cher, mais les témoignages dans ce sens sont encore moins fréquents.

La bonne nouvelle est que très peu de personnes semblent rapporter des sentiments d’angoisse ou de peur… ou les données sont-elles tellement biaisées que les questions sur les sentiments négatifs ont été escamotées ?

Comme je ne crois pas dans un au-delà, je ne pense pas que je reviendrai vous faire signe pour vous raconter la suite… mais j’espère que je ferai partie des chanceux qui jouiront de la lumière et du sentiment de bien-être décrit dans les témoignages, car malgré tout mon désir de rester cartésienne, quand on lit ce que ces personnes décrivent, ça parait très très.... cooooool ! J'aime croire que cela m'arrivera aussi ! ;-) 

*****

Quelques références  

Étude AWARE rapportée par son principal investigateur : (https://www.southampton.ac.uk/news/2014/10/07-worlds-largest-near-death-experiences-study.page ;

Commentaires sur l’étude AWARE

https://iands.org/news/news/front-page-news/1060-aware-study-initial-results-are-published.html

Articles de chercheurs croyant à une conscience indépendante des explications matérialistes :

* Article du Lancet de Pim van Lommel  https://pimvanlommel.nl/wp-content/uploads/2017/11/NDE-NYAS-Experience-Self-article.pdf

* Un blog (anglais) qui m’a introduit au sujet (merci Siobhan !) https://joshmitteldorf.scienceblog.com/

Quelques études basées (en grande partie) sur des interviews de personnes réanimées après arrêt cardiaque. 

Les 4 études citées par Lommel

* Van Lommel P Wees Van R Meyers V Elfferich I. Near-death experience in survivors of cardiac arrest: a prospective study in the Netherlands. Lancet, 2001. 358:2039–45.

Klemenc-Ketis, Z. Life changes in patients after out-of-hospital cardiac arrest. Int J Behav Med. 2013. 20, :7–1.

* Parnia S. Waller D Yeates R Fenwick P. A qualitative and quantitative study of the incidence, features and aetiology of near death experiences in cardiac arrest survivors. Resuscitation. 2001;48:149– 56.

* Greyson B.Incidence and correlates of near death experiences in a cardiac care unit. Gen Hosp Psychiatry  2003; 269–7623

* Schwaninger J.A prospective analysis of Near Death Experiences in cardiac arrest patients. J Near Death Exp  2002; 20:215–32

* Équipe française: Charlotte Martial, Héléna Cassol, Georgios Antonopoulos, Thomas Charlier, Julien Heros, Anne-Françoise Donneau, Vanessa Charland-Verville, Steven Laureys. Temporality of Features in Near-Death Experience Narratives. Frontiers in Human Neuroscience, 2017; 11 DOI: 10.3389/fnhum.2017.00311. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2017.00311/full)

Galerie d'aquarelles, croquis et mandalas - Janvier 2019

Fatiguée etc., je n'ai pas fait grand chose ces dernières semaines. J'ai fait plus petit et plus simple, en particulier des croquis à l'encre, spontanés et rapides. 

Je m'essayais ici à un paysage enneigé car je n'en avais jamais fait. Aquarelle. 

Musée en plein air du Port, aire de réparation des bateaux anciens. Croquis encre et aquarelle.  

Festival au Bhoutan, d'après une photographie de Richard I'Anson ("Tales of light", Netflix et National Geographic). Encre et aquarelle.  

Une rose Queen Elizabeth. Aquarelle. J'ai utilisé les deux couleurs roses que Laurence est allée m'acheter, parce que faire une rose rose avec seulement du magenta, ça ne marche pas !

Et encore des roses ! Encre et aquarelle. 

Et du mandala...

Détail dessin de mandala sur le thème des roses. J'en faisais très tôt le matin, au lit et en sirotant du thé, tranquillement (toujours ce dexamétazone qui empêche de dormir). Très relaxant, c'est bien différent de l'aquarelle qui demande beaucoup plus de concentration.  

“Comment ça va?” La question qui me piège sur whatsapp

“Comment ça va?” Message Whatsapp. 

Ahhh ! Je déteste qu’on m’envoie cette question sur Whatsapp «  Comment ça va ? ». Elle arrive sans crier gare, à n’importe quel moment, lancée par une copine qui a manqué les derniers épisodes. Il va falloir que j’explique et écrive un long message avec mes deux pouces ?

Je peux répondre par un gros mensonge, qui me laissera tranquille. « Ca va, c’est stable en ce moment ». C’est la réponse pratique. Mais bon, ce serait le super gros mensonge.

Je peux commencer à répondre la vérité « ça va pas fort du tout ». « Beh, ma brave Cosette, ça va de pire en pire ». Alors, on ouvre la boîte de Pandore, car il faut un peu expliquer j’imagine, quand on répond que ça ne vas pas fort ? Le nouveau traitement, la fatigue, les vertiges et les genoux, et les pattes et le bec, alouette.

Avant-hier, une amie néerlandaise m’envoie cette question comme ça, hors contexte et ne m’écrit rien d’autre ! Je lui réponds que je déteste cette question et lui explique ma théorie de la boîte de Pandore. Elle me répond qu’elle voulait juste dire qu’elle pensait à moi et que ce n’était pas une question à prendre littéralement.

Ah ! La voilà la solution ! Je dois donc juste répondre à coté de la question. Nen mais ! Au lieu de bloquer et de me poser des questions sur les questions !

Merci les filles du forum, merci, merci, merci !

J’ai étalé sur mon lit les cartes que Natacha m’a envoyées dans une grande enveloppe du l’assocation Ovarior, l’année dernière. J’ai relu avec beaucoup d’émotion et de tendresse les emails et les cartes postales que vous, les filles, les dames, les reines, du forum, vous m’aviez écrites. Tant d’amitié et tant d’entr’aide !

Merci, merci, merci et encore mille merci ! C’est vous qui me dites merci, mais moi aussi je vous dit merci !

Quand j’ai créé ce forum, nous étions deux personnes, et j’ai pensé que nous serions peut-être une vingtaine et que ce serait alors difficile à gérer…. Deux ans après environ 300 personnes étaient inscrites… et ce n’était pas si difficile à gérer ! Il y a avait au contraire tellement de solidarité et d’entr’aide !

Je relis les cartes, et je suis contente d’avoir pu réunir des personnes, grâce à mon blog, puis grâce au forum et groupe facebook. Je ne pouvais pas imaginer qu’il y a aurait tant de générosité. Des tas de personnes se sont mises spontanément à échanger et s’entraider pour se donner des renseignements et parfois même pour tenter de s’aider non seulement en ligne mais dans la réalité, en se rendant visite. C’est le plus beau cadeau que je pouvais recevoir. Réussir à construire des réseaux de soutien malgré la maladie et toute la fatigue qu’elle entraîne, et le fait qu’elle est relativement rare par rapport à certains autres cancers. Ce n’était pas gagné.

Natacha, Sylvie, Régine, et Nicole se sont proposées pour aider à animer et modérer le forum, chacune avec sa personnalité et ses disponibilités (qui semblent parfois être illimitées !). Merci !!! Je ne vous ai jamais rencontrées dans la réalité, mais je me sens tellement proche de vous ! J’aurais tellement aimé vous rencontrer, mais la maladie et les traitements, et la géographie… tout cela rendait les voyages difficiles. J’aurais adoré surprendre Sylvie et aller te voir dans ta belle île de La Réunion, venir t’embêter en venant passer des vacances près de toi ! Je l’aurais sûrement fait si j’avais encore eu une petite rémission… Mais dans mes pensées, je suis parfois près de toi. Je regarde ton blog, Sylvie et je me réjouis de regarder les photos de ton anniversaire !

Alors je me suis sentie un peu… non beaucoup… en fait très ! très coupable. Très coupable de quitter le forum que j’avais créé. Mais, j’ai ralenti ma présence sur les réseaux sociaux car je fatiguais à aller tous les jours lire et répondre sur les discussions. Ce sont surtout les événements politiques qui m’ont menée à décider de quitter facebook. Le forum m’a beaucoup manqué ! Pas le reste de facebook, haha ! Alors nous avons tenté avec Anne-Marie, une autre amie rencontrée aussi sur le forum (et rencontrée dans la réalité, à Bruxelles où nous avions organisé à deux reprises des déjeuners dans un restaurant pour nous rencontrer), de créer un forum indépendant. L’oasis turquoise. Ce forum n’a jamais vraiment décollé malheureusement. Ce n’était pas pour faire concurrence à celui de facebook mais offrir une alternative aux personnes qui comme nous ne voulaient plus utiliser facebook et voulaient trouver un endroit plus indépendant et plus tranquille. Bon, nous aurons au moins essayé.

Voilà, je n’ai plus beaucoup de liens avec le forum mais de temps en temps, Natacha m’envoie quelques nouvelles. 

Dans mon imagination, dans mon cœur, dans mon groupe d’anges gardiens, vous êtes toujours présentes. Et vous êtes là aussi tout autour de moi sur mon lit, sur les feuilles où sont imprimés vos messages et emails, et sur les cartes postales venues des quatre coins du monde, de Guadeloupe, Réunion, et de plusieurs régions de France.

Je vous aime.

Je voulais vous écrire à chacune mais la force va me manquer. Merci Martine de Gaudeloupe, merci Faby de Annecy, merci Christine De Creissan, merci Anne-Marie de Sauvagnon, merci Marjorie de Bouchet, merci Florence de Paucout ( ? je crois), Danièle de Belgique, Laurence De O, Valérie (maman de Laura), Marie/Cécile N, Séverine, Mathilde (fille de Françoise), Frédéricke D.

Merci à d’autres qui m’ont laissé aussi des messages sur le forum, que Natacha m’a copiés.

Merci mes très très chères ‘’modératrices’’ du forum, mais merci d’avoir été si généreuses, patientes !!! tellement à l’écoute de certaines personnes qui avaient tant de problèmes et vous contactaient par message personnel ! Nicole, Sylvie, Natacha, Régine, merci !!!

Je vous embrasse !!!!! Même si je ne réponds pas personnellement ici, ou à vos cartes, (depuis le temps !)… voilà je pense très fort à vous. 

Chaque histoire marque mon cœur. Chaque histoire ressemble trop à la mienne. Nous sommes toutes dans une histoire que nous n’avons pas voulue, et tentons de faire de notre mieux pour vivre, bien vivre, pas seulement survivre.

Bon courage mes Reines, mes sœurs de combat !

*** Vos blogs ***

Ici je rajouterai vos blogs si vous en écrivez. Laissez moi un message. Je ne connais pour le moment que celui de Sylvie.

Blog de Sylvie.
https://mamie-sylvie.skyrock.com/

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Sur le vieux port, Oude Haven, Rotterdam, partie du musée du port où sont réparés les anciens bateaux. Un drôle de petit coin qui a survécu au milieu des gratte-ciels qui poussent comme des champignons géants tout autour.
Avec la fatigue, mes projets de peinture se simplifient, et j'ai décidé de faire juste quelques croquis, "urban sketching" ils disent en english. 

Morphine et anti-douleurs: j'ai le tournis...

 Alors que mon état semblait assez stable, il s’est dégradé mardi dernier. Je ressentais des douleurs intestinales de plus en plus fortes au fil des jours. Le lundi, dans la nuit, j’ai finalement accepté la première injection de morphine, pour faire passer les douleurs.

Durant les premières heures après l’injection, mon corps a dû s’habituer. Je suis passée par les effets secondaires désagréables habituels : vertiges, sensations de nausées, quelques vomissements et une grande fatigue. Je suis restée au lit presque toute la journée.

Le médecin de famille a été appelé. L infirmière voulait un plan d’attaque. On m’a rapidement installé un patch de Fentanyl : c’est une forme de morphine synthétique, m’explique-t-on, de la famille des opioïdes. Le patch, très petit et transparent, est collé sur mon torse. Il doit y rester en place puis être remplacé tous les trois jours. Il diffuse l’anti-douleur de manière régulière. Le médicament fonctionne bien, car mes douleurs ont largement diminué. Seule reste une sensation de lourdeur dans le ventre. Le traitement me donne néanmoins une sensation permanente de vertige et beaucoup de fatigue. Mes jambes ont du mal à me porter. Je me suis également sentie déprimée, mais je ne sais pas si c’est un effet du médicament ou de la situation !  

On m’a aussi prescrit, en cas de douleur plus forte, un autre anti-douleur, un spray qui diffuse l’anti-douleur par le nez et agit en quelques minutes. J’en ai pris à deux reprises. Il marche vraiment bien contre la douleur pendant de longues heures, mais me donne des vertiges vraiment forts au point que je dois m’allonger.

Je suis restée souvent au lit les journées suivantes, et ai profité quand même de la visite de papa et Evelyne qui étaient arrivés cette semaine-là. Mais au programme, pas de belles ballades cette fois-ci. Nous avons principalement regardé des films et discuté… moi, de mon lit !  

Coté moral, j’ai pris une claque. Avec la morphine, j’ai associé la fin de vie, la mort qui arrivait à grands pas. Mais pas si vite m’a dit mon médecin de famille. Mes intestins ne sont toujours pas complétement bloqués. Je peux encore manger et éliminer grâce aux traitements habituels, augmenter les doses de laxatif, les lavements tous les matin marchent encore, et je continue à manger par petites quantités mon régime «sans fibres ». Les infirmières me donnent aussi désormais des massages doux du ventre. Cela aide à la circulation intestinale.

On ne sait pas ce qui va arriver, quand et comment, mais je ne vais pas encore mourir cette semaine ni dans les jours qui viennent, me dit mon médecin.

Les gens autour de moi me voient survivre et rester forte contre vents et marrées. Mais ce n’est pas comme ça que je voyais mon futur, cette semaine. J’ai bien cru que c’était le début de la fin…

J’évitais de penser à la mort, ces derniers jours, et j’y parvenais assez bien. Je me sentais assez neutre (tranquille ? vide ?) sur le plan émotionnel, ni déprimée, ni euphorique. Les fêtes, les visites de ma famille et de mon amie, m’avaient bien divertie.

Cependant, ce retour de la morphine dans ma vie, les risques que mes intestins en soient encore plus ralentis… l’échéance s’approche un peu plus. Tout m’a semblé tout à coup difficile et sombre…

J’ai gardé ces pensées pour moi d’abord, puis j’en ai parlé à une infirmière qui m’a conseillée de ne pas rester seule avec ces pensées. En parler à une amie, puis une autre amie… En parlant de mes angoisses, de la mort qui arrive, j’ai commencé à me sentir mieux, surtout moins seule devant l’épreuve qui m’attend.

Une des difficultés, c’est la dépendance qui s’accentue encore plus. Voilà que je dois demander qu’on m’apporte du thé car je ne peux plus facilement aller jusqu’à la cuisine faire chauffer l’eau et me faire une thermos… Je voudrais une cuiller aussi merci. J’imagine le moment où il faudra qu’on m’aide à aller aux toilettes, puis je ne pourrais plus aller aux toilettes, il faudra de l’aide pour me lever, puis pour me laver et puis, et puis… Pas envie d’être un poids, pas envie d’une agonie et d’une dépendance qui durerait des jours, pas envie de rester au lit des semaines ! À partir du moment où je ne pourrai plus quitter le lit, j’espère que tout ira vite : que je mourrai vite et ‘tranquillement’.  

Accepter les sentiments de dépression qui s’abattent sur moi. Accepter que l’échéance s’approche. Arrêter de vouloir forcément être positive et parfaite, et sans faille. Si la joie n’est pas là, c’est que ce n’est pas le moment. Être en contact avec mes vrais sentiments…

Et puis regagner en sérénité…

Je reprends lentement du poil de la bête. 

Dimanche matin, presque une semaine après la première prise de morphine, je n’étais toujours pas sortie de l’hospice et avais gardé la chambre presque en permanence. Laurence est venue peindre avec moi, et comme d’habitude sa présence joyeuse et généreuse m’a aidée à reprendre le chemin des couleurs au sens propre et figuré. Pour la première fois (depuis le temps que je voulais m’y mettre !) je me suis lancée dans un paysage de neige ensoleillé, une petite aquarelle colorée trouvée sur internet m’a servi de modèle pour débuter.

Et le même jour, l’après-midi, pour la première fois depuis en une semaine, je faisais quelques pas dehors, dans la rue, au bras de Ans, ma chère Ans qui passe aussi me voir toutes les semaines. Nous parlons de son avenir et je n'arrête pas de lui donner des conseils qu'elle accueille avec gentillesse. Je sais qu'elle sait que je me sens utile de cette façon.  

Le lendemain, mon William passait m’aider et m’a également tenue par le bras pour faire quelques pas dehors. Il faisait bien froid et humide. Il est passé après l’école et la nuit était déjà tombée. Nous avons marché sous les platanes quelques minutes. Suivant les conseils de ma psychologue et de l’infirmière spécialisée, j’ai commencé à lui parler de mes sentiments et peurs. Nous avons alors parlé de la mort et des croyances qu’on « les gens », de notre absence de religion et de croyance, et des théories farfelues et pseudo-scientifiques sur l’au-delà. Je lui ai parlé un peu de ma fin de vie, de ce que j’espérais, de sa présence, de ce que fera l’équipe médicale à ce moment-là. Je lui ai demandé s’il pourrait rester avec moi et pousser du coude toute personne qui se mettrait en travers de nous. Il a sourit. Je me suis sentie mieux. Je crois que lui aussi. Ma psychologue qui m’a mis en garde contre le fait de trop chercher à le protéger et m’a conseillé de mieux communiquer avec lui, de lui faire mieux partager ce processus de soins palliatifs. J’en parlerai peut-être un peu plus longtemps dans un prochain billet de blogue.

Nous sommes maintenant une semaine après ma première prise de morphine et la pose du patch. Les forces physiques et mentales reviennent petit à petit, très lentement, et les vertiges sont moins forts. Je n’irai pas au concert gratuit de musique classique du Doelen, mais je pense que j’aurai assez de force pour m’asseoir et peindre quelques heures, et peut-être pour aller marcher quelques minutes par jour sous les vieux platanes… J’attends mes amies et mon cher William avec impatience cette semaine. Je ne suis pas (pas encore) qu’un vieux boulet. 😊 J’ai encore envie de vous voir et de rire de la vie 😊  

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* Distribué par un centre hospitalier, une brochure en ligne sur les patchs anti-douleur :

https://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/documents/patch_douleur.pdf