La pose du port-a-cath (ou du PAC, en abrégé) n’était
pas vraiment la petite opération à laquelle je m’attendais. Avec trois heures
de retard, on m’a mise sous anesthésie générale, et je me suis réveillée vers
15.30 l’après-midi du vendredi. Lorsque Ans est venue me chercher, elle m’a
ramenée dans sa voiture en poucette. J’ai
ensuite passé un week-end tranquille, sans trop bouger. Les recommandations étaient
de ne pas porter de charges lourdes pendant deux semaines. Je me sentais fatiguée
et je ne suis pas allée marcher.
Le lundi, toute optimiste, je suis allée à l’hôpital
pour ma première chimio (je remets les compteurs à zéro; si je comptais celles de 2011 et 2012, ce serait ma numéro 10). Elle durait 6 heures. Je suis arrivée une heure avant
pour faire les analyses de sang qui permettent de donner le feu vert en vérifiant
que les reins tiennent et que les globules blancs sont assez élevés. Je
recevrai le même cocktail que la dernière fois : Paclitaxel (Taxol), Carboplatine
et Bévacizumab (Avastin), six fois au total avec des intervalle de 3 semaines. L’avastin
se poursuivra pendant une année à intervalles de trois semaines.
Pour la première fois, les infirmières ont
donc utilisé mon port-a-cath pour m’administrer les perfusions qui se succèdent
pendant ces six heures. C’est vrai que c’est beaucoup plus pratique et moins
douloureux que la perfusion dans les veines de la main. C’est la seule chose
qui ait été mieux que les dernières fois, en 2011 et 2012.
Pour le reste, tout a été de travers. J’ai été
épuisée et ai dormi pendant l’administration des perfusions jusqu’à ce que
Laure me réveille. Elle m’avait dit qu’elle passerait en fin de journée me
rendre visite et me ramener à la maison en voiture. J’étais dans le coton.
Le lendemain, la fatigue était à nouveau forte
et je commençais à ressentir quelques nausées et des douleurs dans tout le
corps. Le surlendemain, j’ai eu des hauts le cœur lorsqu’il m’a fallu avaler
les médicaments antiémétiques (contre les nausées). Ils sont repartis aussitôt
dans l’autre sens. Le soir, même scénario : vomissements dès que j’ai
essayé d’avaler les pilules. La suite, vomissements et nausées pendant 3 jours,
épuisement, tournis, cauchemars lorsque j’essayais de dormir ou de faire une
sieste.
Le vendredi, j’ai commencé à remanger petit à
petit. La soupe de miso de Véronique a aidé. Je m’en suis préparée pour le jour
suivant (pas aussi bonne que celle de Véronique, mais bon, il y avait du miso dedans). Pendant 48h, c’est la seule nourriture que j'ai trouvée acceptable :
un bon bouillon où baignaient de petits morceaux de légumes clairsemés.
La prochaine fois, j’espère que les choses
iront mieux. L’opération appartiendra au passé et je serai donc peut-être moins
épuisée. Nous ferons un planning de visite pour que des amies passent et
puissent appeler l’hôpital s’il y a un problème : j’ai mis le numéro de
mes infirmières et leurs noms sur la porte du frigo. Je préparerai des soupes à
l’avance pour ne pas avoir à cuisiner et pouvoir m’hydrater agréablement (le thé
ne passait plus non plus).
Et surtout, je demanderai au médecin une
alternative à ces pilules qui me soulèvent le cœur dès que je les vois. Je sais
que c’est simplement un conditionnement: j’ai toujours vu et avalé ces
pilules lorsque j’étais nauséeuse, c’est pour cette raison que mon corps réagit
par des écoeurements intenses. Même en allant les chercher à la pharmacie je sentais la salive monter et les sensations de nausées arriver. Malheureusement, même en comprenant la cause, il faudrait un long
travail de rééducation pour m’habituer à les accepter sans éprouver de nausée,
et je ne suis pas prête à faire ce travail. Un autre format de médicament sera
plus facile.
Voilà les nouvelles ! Heureusement, depuis
ce week-end, je vais beaucoup mieux. J’ai repris du poids, puisque je mange à
nouveau normalement. J’ai toujours plus de fatigue et je ne suis pas encore
repartie faire de la marche. J’ai pu profiter quand même du beau temps en
allant au jardin et en allant boire un verre et dîner en terrasse au café
Eetcafe Leuk du coin, avec une amie. Hier soir, mes collègues sont arrivés avec
un gros sac de commissions et ont cuisiné pour moi, un superbe curry – et en
dessert, fraises du jardin au chocolat avec ma petite fondue chocolat qui n’avait
encore jamais servi. Je n’ai pas réussi à avaler du café ou du vin rouge ;
beaucoup de goûts m’écœurent encore. Et je ne suis pas prête à refaire un grand
tour du parc Zestienhaven comme je l’aime. Mais bon, la situation est quand même
mille fois meilleure qu’il y a une semaine !
Allez, je suis prête pour la prochaine tournée,
le deuxième chimio : le 29 juin.
Merci à tous de m’avoir beaucoup soutenue !!!
Merci Ans, Florence, Véronique, Rolanda, Laure, Ursula, Karin, Rob, Wilma d’avoir
été là pour m’aider ! Merci à ceux
qui me soutiennent à distance J Et mon
petit bonhomme qui ne lit pas encore ce blog, et qui a appris à faire cuire des
nouilles cette semaine J
1 commentaire:
Coucou Catherine.
Pas facile ce que tu décris. Courage. On pense fort à toi.
J'écoutais France Inter ce matin et je suis tombée sur une philosophe, Cynthia (oui... difficile à porter pour une philosophe, ça fait plus téléfilm qu'université) Fleury : "Pretium Doloris - l'accident comme souci de soi".
L'accident de la vie comme expérience, pour une meilleure connaissance de soi. J'ai pensé à toi en l'écoutant et ça m'a donné à réfléchir à ma propre vie et à ce qu'on est. Connais-toi toi-même. Apprendre à mieux se connaître et à saisir la beauté et le but de son être.
Voilà, je voulais partager ce titre avec toi. Je ne sais pas si c'est un bon livre, mais l'auteur donnait envie de lire son livre.
Je t'embrasse très très fort.
Christophe
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