Ce Lundi 23 Avril, je suis allée à l'hôpital pour entendre les résultats
des discussions concernant la tache suspecte repérée sur ma rate. Florence m'accompagnait et nous avons pu discuter avec
deux cancérologues dont le gynécologue oncologue qui m'avait opérée et qui est le
spécialiste qui me suit depuis le début. Les résultats ne sont pas brillants et
une fois de plus, ce cancer vicieux joue avec mes nerfs.
Le gynécologue oncologue pense qu'il y a de fortes chances qu'il s'agisse
d'une tumeur qui n'a pas pu être repérée pendant l'opération. Elle était là
depuis le début mais ils n'ont pas réussi à la voir pendant l'opération et
pensaient qu'ils l'avaient enlevée en enlevant les tissus voisins. Ce n'est pas
une erreur médicale du tout, juste une difficulté impossible à prévoir. La
tumeur est située de telle sorte qu'il est difficile pour les spécialistes de
savoir si elle est dans la rate ou à sa surface.
On ne peut pas savoir avec certitude si c'est un tissu bénin ou cancéreux sans
prélever et analyser des cellules. Il pourrait aussi bien s'agir de cellules de
cancer nécrosées ou d'un kyste. Mais le comportement de cette tache ressemble
plutôt à celui d'un cancer - et elle réduit (enfin une bonne nouvelle!)
Le plan d'action. On pourrait attendre en prenant des scans réguliers:
peut-être la tache va-t-elle continuer à réduire. Ou bien on pourrait opérer et
enlever la rate entièrement. On peut vivre sans la rate: c'est un organe
faisant partie du système immunitaire donc cela m'exposerait à un risque accru
d'infections dans le futur, mais c'est possible. L'opération serait difficile
et pourrait être suivie de chimiothérapie à nouveau, comme la première fois,
s'il s'avère que c'est effectivement une autre tumeur cancéreuse.
Le médecin continue ses explications, lentement, surveillant nos réactions
et tentant d'aller à notre rythme. Le plus difficile arrive.
Le centre d'Amsterdam contacté pour une seconde opinion a conseillé aux
médecins de me laisser tranquille. Ils ont vu une autre tache suspecte sur le
foie et ils pensent que le cancer a métastasé. Coup de marteau sur la tête.
Curieusement je n'ai même pas envie de pleurer. J'en ai entendu tellement et je
me prépare tellement pour le jour où on va m'annoncer le stade terminal... Que
se passe-t-il alors? Où en sommes-nous maintenant dans les stades et les
risques et les pronostiques?
Lorsque le cancer ovarien métastase sur le foie, on peut espérer le
stabiliser mais on ne peut plus le faire disparaitre (du moins en l'état actuel
de la science). On rentre dans la catégorie des incurables. Mais les choses
dans mon cas ne sont pas simples. Tant mieux, il reste encore beaucoup d'espoir
- et je ne pleure toujours pas, je tente de penser et d'analyser et je pose des
questions pour tenter de mieux comprendre. Florence
est aussi entrain de poser des questions pour éclaircir les explications. Elle a
dans ses mains nos deux pages de questions
préparées la veille. On est des dures, nous, Monsieur!
Son équipe n'est pas d'accord avec l'interprétation d'Amsterdam et pense
que la tache sur le foie ne peut absolument pas être un cancer. Le médecin
semble vraiment sûr de lui. Il m'affirme que cette tache n'a jamais bougé d'un
millimètre depuis des mois. Or le cancer, ça bouge. Il nous montre les scans
sur son écran, nous explique comment on interprète les scans, nous énumère les
spécialistes de l'équipe qui sont d'accord avec lui...
Score 1-1 et on renvoie la balle au centre... Il a donc relancé les
discussions avec Amsterdam et leur demande de réviser leur avis selon ce qu'il
interprète. C'est la troisième consultation (il avait aussi contacté le centre
de cancérologie de Rotterdam qui leur a dit que mon cas était fort complexe et
leur conseillait de contacter Amsterdam, plus spécialisé dans les cas les plus
difficiles).
Mon cas ne relève plus des protocoles classiques et il est inhabituel.
Prendre une décision prendra du temps.
Mon oncologue est plutôt en faveur de l'attente et l'observation, mais il
veut aussi entendre ses confrères et peser les pour et les contre de tous les
scénarios possibles.
Mon intuition me crie "ouvrez et enlevez cette horreur de mon
ventre". Mais je me souviens lire le livre de la "biographie du
cancer" l'été dernier et réaliser alors que les chirurgies les plus agressives
ne sont pas forcément les solutions les plus performantes contre le cancer. Il
sera peut-être plus sage d'attendre avant l'attaque pour être sûr de choisir les
meilleures stratégies. Mon gynéco sera le général en chef de la bataille car je
suivrai son avis.
Donc il me faut encore attendre. Si une opération avait lieu, cela ne
serait pas fait dans l'urgence car il faudrait arrêter mon traitement Avastin pendant
plusieurs semaines avant d'opérer. Le traitement Avastin ralentit fortement la
formation de nouveaux vaisseaux sanguins ce qui rendrait une opération
d'urgence dangereuse.
Je vais avoir besoin de mes troupes à nouveau! J'ai eu ma famille au
téléphone et par email, et deux amies sont au courant. Puis petit à petit j'ai
commencé à en parler à d'autres personnes. Je me sens mieux lorsque je partage
mes soucis. Lorsque je suis seule et je pense à cette tache sur le foie, les
idées noires m'assaillent et deviennent de plus en plus morbides. Tandis que
lorsque j'en parle, je réalise qu'il y a encore beaucoup d'espoir et que j'ai
encore beaucoup de beaux jours devant moi. Même si j'étais incurable, il me
resterait encore des années à vivre si je me bats à l'aide des médecins et avec
les méthodes douces qui entretiennent les forces vitales du corps et de
l'esprit!
L'annonce a été très choquante et j'ai passé plusieurs jours à broyer du
noir et à faire mes adieux au monde mentalement. Et puis petit à petit j'ai retrouvé
le goût de me battre!
J'ai été très anxieuse et triste. Et en colère aussi. C'est une nouvelle
bataille qui va s'engager et je ne pensais pas que ce serait si tôt déjà!
Mais je vais me battre! Et je vais me battre jusqu'au bout contre cette
saleté! Je vais le tuer ou il aura ma peau mais dans tous les cas, ce sera la
guerre!!!
Merci à vous tous, mes amis, ma famille et les collègues qui m'avez déjà
tant soutenue! Vous n'avez aucune idée à quel point cela m'a aidée et
maintenant vous pouvez imaginer à quel point j'ai encore besoin de vous, de
sentir votre présence même de loin, et votre soutien et vos encouragements. Vous
êtes mes amis soldats, les spectateurs qui applaudissent lorsque passent les
marathoniens. Vous ne pouvez pas courir à ma place mais votre présence m'aide à
continuer à affronter tout cela. Un sourire, un email, chaque petit geste compte
beaucoup. Les jours qui viennent vont être difficiles et j'aurai encore besoin
de votre affection et ne pas me sentir seule à combattre! Merci pour tout ce
que vous m'avez déjà donné!
***
English Version
This Monday,
April 23, I went to the hospital to hear the results of discussions concerning
the suspicious spot on my spleen. Florence was with me and we
could talk to two oncologists including the gynecologic oncologist who has
followed me from the start. The results are not brilliant and once again, this
vicious cancer plays with my nerves.
The gynecologic
oncologists think it is likely that this is a tumor that could not be located
during the operation. It was there from the beginning but they have failed to
see it during the operation. They knew it was there but thought it had been removed
by removing the surrounding tissues. It is not a medical mistake at all, just
an unforeseen issue. The tumor is located such that it is difficult for experts
to know whether it is in the spleen or on its surface.
We can not know
for sure whether it is a benign tissue or not without actually having a sample
of these cells. It could as well be cells of necrotic cancer or a cyst. But the
behavior of this spot is more like that of a cancer: it shrinks (eventually some
good news!)
The action plan.
They could wait and take regular scans: perhaps the spot will continue to
reduce. Or they could operate and remove the spleen entirely. One can live
without the spleen. This organ is part of the immune system so it would expose
me to an increased risk of infections in the future. The operation would be
difficult and could be followed by chemotherapy if it turns out to be cancer.
The doctor
continues with his explanations, slowly, watching our reactions and trying to
go at our own pace. The hardest part comes.
The center of Amsterdam contacted for a
second opinion advised him to leave me alone. They saw another suspicious spot
on the liver and they think the cancer has metastasized. It's a huge hammer
blow on my head. Curiously I don't even want to cry. I've heard so much and I
am prepared for the day when they will tell me it's the final stage...
What happens now? Where are we now in terms of stages, risks, and prognosis?
When ovarian
cancer metastases to the liver, one can hope to stabilize it but we can not
make it disappear (at least not in the current state of science). But in my case, things are not simple. All
the better, there is still much hope - and therefore I do not cry this time. I try to think, and
analyze and I ask questions to my doctor to understand better the risks and scenarios. Florence
helps and also asks questions for clarification. She has in her hands the two
pages of questions we prepared beforehand. We are two tough cookie, yes Sir!
The doctor says his
team does not agree with Amsterdam 's
interpretation and believes that the stain on the liver can not possibly be
cancer. He seems really confident. He assures me that this spot has never changed
from on millimeter for months. "Cancer grows", he says. This thing doesn't.
He shows us the scans on his screen, explains how to interpret the scans, mentions
that the radiologists have looked all the scans one after another and there are
plenty!
Score 1-1 and the
ball is back in the center of the field... He has revived discussions with Amsterdam and asked them
to revise their view, taking into account their own interpretation. This is now
the third consultation (he had also contacted Rotterdam
cancer center and they said that my case was very complex and advised them to
contact Amsterdam ,
specializing in the most difficult cases).
My case is now outside
of any conventional protocols and it is unusual. Making a decision will take
time. My oncologist has his own opinion but he also wants to hear his
colleagues and weigh the pros and cons of all possible scenarios.
My intuition
screams "Open me up and remove this horror from my belly." But I
remember reading the book "Biography of Cancer" last summer and realizing
then that the most aggressive surgeries have not always been the most effective
solutions against cancer. It may be wiser to wait before the attack to be sure
to choose the best strategies. My gynecologist will be the commander in chief
of the battle because I follow his advice.
So I must wait.
If an operation was taking place, this would not be done in a hurry because
Avastin treatment should be stopped for several weeks before surgery. Avastin
treatment greatly slows the formation of new blood vessels which would make an
emergency operation dangerous.
I'm going to
need my troops again! I had my family over the phone and by email, and contacted
two friends immediately to share my concerns. I feel better when I share my
concerns. When I'm alone and I think about that spot on the liver, dark
thoughts assail me and become increasingly morbid. Whereas when I talk, I
realize that there is still much hope and I still have many beautiful days in
front of me. Even if I was 'incurable', I would still have several years to
live if I'm fighting with the doctors and with soft methods that maintain the
vital forces of my body and mind!
The announcement
was very shocking and I spent several days to mope and say goodbye to the world
mentally. And then gradually a strong desire to fight came back! I was very
anxious and sad. And angry too. I could see this would be another new difficult
battle and I had not thought that it would be so soon already! But now I am ready.
But I will
fight! And I will fight to the death against this filth! I'll kill it or it
will have my skin but in all cases, there will be war!
Thank you, my
friends, my family or my colleagues, those of you who helped me so much, in the
past days, and in the past months! You have no idea how much it helped me and
now you can imagine how much I still need you! I need to feel a supporting presence,
even from far away. I'll need my soldiers, my support team. The coming weeks
will be difficult again, and I will need your love and will need to not feel
alone in fighting! You are like the spectators applauding the marathon runners.
You can't run for me, but you can help me so much by encouraging me to fight or
with sharing your compassion! Thank you so much for everything you have already
given to me just by being present, your smiles and your emails of support!
***
3 commentaires:
Bonjour Catherine,
I just read your blog of April 25 and then discovered the preceding one, of April 21. You communicate, in both languages, so very well. The more recent one finishes on such a strong note — I’m sure that if the disease had eyes to read, a mind to think, and legs to walk — it would get as far away from you as it could. Quickly.
Take care.
Gros bises,
Joe
Thanks a lot, Joe, for your very kind message!
C'est très touchant, merci!
Catherine
Chère Catherine,
Tout le we j'ai pensé à vous mais je n'ai pas trouvé les mots pour vous répondre. C'est bien d'avoir donné de vos nouvelles. Je souhaitais qu'elles soient meilleures pour vous, et que le rémission soit de plus longue durée mais ...
Après mon opération, mon oncologue m'a bien dit , de votre cancer on ne guerrit pas mais on est en rémission , mais cette rémission peut être de 6 mois,1 an,10 ans, ou même 20 ans, ou même plus,on ne peut pas savoir et puis si le cancer repart on traite et on le bloque pour une période indeterminée, et on peut retraiter et retraiter, c'est une lutte et une surveillance constante, il faut être veilleur, car on ne sait ni le jour ni l'heure , mais on a des armes qui s'améliorent avec le temps. Moi , j'étais par terre car je pensais que après toutes ces souffrances je pouvais enfin respirer et prendre le temps de savourer le temps. Mon mari m'a dit le soir, garde toujours espoir, prends le meilleur et pas le pire, même si c'est 6 mois, tu les passe avec nous et il faut profiter de ce temps qui nous est offert.
Voilà ce qui me fait avancer aujourd'hui, j'ai 6 mois de retard sur vous, vendredi j'ai ma dernière chimio lourde et après je continue avastin seul, je sais que ce n'ai pas une protection assurée contre l'évolution mais je tente comme vous.
Alors accrochez vous et continuez à espérer. Pensez positif, vous êtes bien entourée pour lutter!
Bien à vous,
Annick
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