Conseils de survivants (Learning From Survivors)

(English translation below)

Je pensais fêter la fin de mon traitement mais un méchant rhum m'a enlevé toutes mes forces au moment où mon système immunitaire est au plus bas. Epuisée, j'ai abandonné l'idée d'écrire sur mon blog ou de répondre aux emails... et je me suis laissée allée à ne presque rien faire. J'ai passé beaucoup de temps devant la télévision, sous une grosse couette, en buvant des tisanes au miel. J'ai découvert toutes sortes d'émissions sur la nature, les voyages, et ce qui m'a passionné le plus étaient ces nouveaux shows de survivants.

Mon préféré est "Survivorman" (L'homme survivant), un homme qui part seul avec un minimum d'équipement pour une semaine dans un milieu sauvage (tropiques, Arctique, forêts tempérées, etc.) sans nourriture et sans équipe de tournage, simplement avec son sac à dos, ses caméras portables et son harmonica.

Cet homme, qui a fait de la survie sa profession, est plein d'astuces sur comment trouver de la nourriture et se protéger du mauvais temps. Comme d'habitude ce qui m'intéresse surtout est de savoir comment il arrive à tenir bon, psychologiquement tout autant que physiquement. J'apprends en l'écoutant les grands principes de la survie: les survivants sont ceux qui ne perdent pas espoir malgré l'épuisement et l'intense solitude; qui ne paniquent pas; qui parfois doivent attendre très patiemment avant de passer à l'action.

Ce sont aussi ceux qui ont beaucoup de chance, il nous le dit et nous le répète à chaque émission. Oui, on ne peut pas tout contrôler quelle que soit notre force, notre entraînement, notre intelligence. C'est une évidence mais dans notre désir de contrôler notre destinée ou de trouver des explications rationnelles aux événements, on oublie que très souvent, les choses ne s'expliquent pas et arrivent juste par hasard.

En écoutant ces sages remarques, je me rappelle que je dois rester modeste face à la maladie. Je ne peux que faire de mon mieux avec mes moyens, mais même ne faisant de mon mieux, je ne peux pas contrôler tout ce qui arrivera. Il faut accepter ce fait sans se laisser abattre et ne jamais arrêter de se battre, malgré l'incertitude.

Avant d'attraper ce gros rhum, la semaine dernière, j'avais aussi été inspirée par un témoignage du Prof Hawking interviewé à l'occasion de ses 70 ans. Je ne comprends rien à ses théories physiques. On nous dit qu'il est un des plus grands scientifiques de notre temps, je veux bien le croire. Par contre, il n'est pas difficile d'admirer son courage et sa longévité. Diagnostiqué à 21 ans avec la maladie du motoneurone (motor neurone disease ou MND en anglais), il ne lui restait que quelques mois à vivre. Seulement 5% des patients ayant son type de MND, la sclérose amyotrophique latérale (amyotrophic lateral sclerosis, ALS, or maladie de Lou Gehrig) dépassent les dix ans de survie. Contre toute attente, il a survécu à sa maladie pendant 50 ans!

Il déclare à BBC (source: http://www.bbc.co.uk/news/health-16137007, ma traduction):  "On me demande souvent ce que je ressens du fait que je souffre de l'ASL. Je réponds, pas grand chose. J'essaie de vivre une vie aussi normale que possible, de ne pas penser à ma condition ou regretter toutes les choses que ma maladie m'empêche de faire, il n'y en a pas tant que cela. (...). Malgré le nuage menaçant mon futur, j'ai découvert à ma grande surprise que je profitais de la vie au présent plus qu'auparavant."

Et après son diagnostique? "J'ai commencé à progresser dans mes recherches scientifiques, et je me suis fiancé avec une jeune femme, Jane Wilde, que j'avais rencontrée juste à la période où j'ai reçu mon diagnostic. Cette relation a changé ma vie. Elle m'a donné une raison de vivre".

J'adore! Après le diagnostique, la vie continue, elle doit continuer. Le Dr Hawking et sa femme ont eu des enfants. Il a divorcé et s'est remarié beaucoup plus tard. Le nombre de ses titres universitaires, ses publications et titres de prestige est extraordinaire. La maladie n'a pas arrêté sa vie. Les survivants trouvent des motivations, amour, travail, et passions, pour que la vie reste belle. L'envie de vivre est là.

Je ne me suis pas sentie seule. Les histoires de survivants sont inspirantes, porteuses d'espoir et aident à recharger les batteries. J'avais eu les mêmes émotions lorsque je lisais le livre de Lance Armstrong puis le livre de la fondation Armstrong "Live Strong" dans lequel les survivants de cancer échangeaient leurs témoignages.

Pour les survivants, après le trauma, la vie est vue comme plus fragile, plus précieuse. La grande majorité d'entres aux disent mieux apprécier la vie. Parfois ils prennent même plus de risques pour profiter de la vie pleinement - par exemple ils voyagent plus qu'avant.

Les histoires de survivants font maintenant partie de ma liste "Activités pour garder et raffermir le moral, l'espoir et le courage". Dans ma liste, on trouve les comédies rigolotes, les soirées avec les amis, les bons repas, les marches dans les bois, les longs bains chauds aux chandelles, les préparations des prochaines vacances... La liste des choses qui me soutiennent et qui renforcent mon système immunitaire et ma santé mentale semble décidément s'allonger chaque semaine.

Une image qui a fait le tour du monde, le jour où le Dr Hawking a fait l'expérience de l'apesanteur.

This picture has been in all medias, when Dr Hawking experienced zero gravity.

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English version: Learning from Survivors

I was hoping to celebrate the end of my treatment, but a wicked cold has taken away all my strength while my immune defences are low. Exhausted, I abandoned the idea of ​​writing answers to emails or blogging... and I was left to do almost nothing. I spent a lot of time watching television, under a big duvet, drinking herbal tea with honey. I discovered all kinds of programs on wild life, nature, travel, and what fascinated me the most were these new shows about survivors.

My favourite is "Survivorman", a man who goes alone with minimal equipment for a week in the wilderness (tropics, Arctic, temperate forests, etc) without food nor crew, just with his backpack and harmonica.

This man, who made survival his profession, is full of tips on how to find food and protect yourself from bad weather. As usual what interests me most is how he manages to cope, psychologically as well as physically. I learn by listening to him some of the important principles of survival: Survivors are those who do not lose hope, despite the exhaustion and intense loneliness; they do not panic; they sometimes have to wait very patiently before acting.

Survivors are also people who are lucky, he tells us, and repeats to us in every show. That's not a detail. Indeed, we can not control everything regardless of our strength, our training, or even our intelligence. It is obvious, but in our desire to control our destiny or to find rational explanations for events, we forget that very often things are not explained and arrive just by chance.

This helps me to feel more modest in the face of my disease and reminds me that I can only do my best. And even if I do all my best, I will not control entirely what will happen to me, if I will survive or not. So we have to fight but there are also some facts that we need to accept, without feeling down and without giving up.

Before getting this cold, two weeks ago, I have been also inspired by a testimony of Prof. Hawking interviewed for his 70th birthday. I can not understand its physical theories. We are told he is one of the greatest scientists of our time, and I am ready to believe it. But we can all see and admire his courage and longevity. Diagnosed at age 21 with motor neuron disease (MND), he only had a few months to live. Only 5% of patients with his type of MND, amyotrophic lateral sclerosis (ALS, or Lou Gehrig's disease) survive more than ten years. Against all odds, he survived his illness for 50 years!

He told BBC (source: http://www.bbc.co.uk/news/health-16137007): "I am quite often asked: 'How do you feel about having ALS?' The answer is, not a lot. I try to lead as normal a life as possible, and not think about my condition, or regret the things it prevents me from doing, which are not that many. (...) Although there was a cloud hanging over my future, I found, to my surprise, that I was enjoying life in the present more than before."

And after his diagnosis? "I began to make progress with my research, and I got engaged to a girl called Jane Wilde, whom I had met just about the time my condition was diagnosed. (...) That engagement changed my life. It gave me something to live for."

I love it! After diagnosis, life goes on. It has to. Dr. Hawking and his wife had children. He divorced and remarried much later. The number of his academic qualifications, publications and titles of prestige is extraordinary. The disease has not stopped his life. The survivors are motivated, by love, work, and passions. Life is still very beautiful. The will to live is there.

I did not feel alone this last week. The inspirational stories of survivors brought me hope and helped me to recharge my batteries; they gave me more courage. I had the same emotions when I read Lance Armstrong's book and the book from his Foundation "Live Strong" in which cancer survivors shared their stories.

For, after the trauma, life is seen as more fragile, more valuable. Many say they enjoy life even better or they enjoy life more fully _ for example they travel more than before.

Listening or reading survivors stories have now its place on my growing list of "Activities for Recovery, Hope and Courage". In my list I had already: Watch funny comedies, spend evenings with friends, enjoy good meals, walk in the woods, take long baths with candles, prepare the next holidays... The list of things that helps me to build and preserve my strength, immune system and mental health, seems to grow every week!

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