Nouvel An, Nouvel Espoir (New Year, New Hope)

(English translation below)

Nous avons passé de très bonnes fêtes de Noël, mon fils et moi. Nous avons choisi  l’option paresseuse cette année: nous nous sommes laissé inviter par des amis. Comme nous n’avons aucune famille sur place aux Pays-Bas, et que je ne me sentais pas assez en forme pour voyager en train et rentrer en France, cette année les amis expatriés ont remplacé la famille. Nous avons eu des dîners superbes. Le 24 au soir, une soirée franco-néérlando-portugaise avec une morue au gratin, un plat portugais traditionnel, un délice. Et hier soir, le 25 Décembre, une soirée néérlando-canadienne, avec une vraie grosse dinde de Noël qui ne voulait pas cuire, comme dans les films comiques. Un dîner également délicieux qui s’est terminé en musique.

Nous avons aussi vu de nouvelles têtes. J’adore rencontrer de nouvelles personnes dans les soirées en petit nombre où on a le temps de parler. William pouvait quitter la table pour jouer lorsqu’il le voulait tandis que les adultes buvaient, riaient ou argumentaient. Je l’avais gâté le matin en plaçant sous le sapin plus de cadeaux que d’habitude, il était très heureux !  

Je dois avouer tout n’était pas rose. Une semaine seulement après ma chimio, mes intestins étaient encore très dérangés et je souffrais de douleurs dans le ventre qui m’ont obligé de temps en temps à quitter la table pour aller m’allonger. Et surtout, j’ai parfois pensé que c’était peut-être mon dernier Noël ou en tout cas, un des mes derniers… et ça, c’était la partie la plus difficile.

Mais mon Mot de 2012 est l’Espoir. Ça ne viendra pas tout seul dans une situation où les statistiques ne sont pas en notre faveur. Il faut y travailler.

Cultiver l’espoir, c’est laisser passer les idées noires, et profiter du présent. C’est un processus actif. Au moment où les pensées pessimistes nous viennent en tête, il faut en prendre conscience au lieu de les laisser dominer nos émotions. Ça parait idiot mais il faut engager un dialogue avec soi-même : « Ce n’est pas le bon moment, je réfléchirai à ça plus tard ». Se laisser aller à la pitié et à la tristesse serait facile. On pourrait même trouver une bonne âme à qui raconter nos misères, le soir de Noël, pendant que les autres convives s’amusent. On trouverait pour quelques moments un peu de soutien et on pourrait ruminer et baigner encore un peu plus dans notre tristesse.

Il faut avoir la discipline de prendre conscience de certaines pensées pessimistes et destructrices, et simplement leur dire : « Pas maintenant ». Ceux qui font de la méditation apprennent à regarder ces idées et à les laisser passer pour se concentrer sur autre chose (leur respiration, ou certains thèmes choisis à l’avance). En psychologie cognitive, on demande aux patients déprimés ou obsédés par certaines idées de prendre conscience des idées noires et envahissantes (en les écrivant par exemple dans un journal pendant plusieurs jours au départ), puis on apprends à remplacer ces idées par d’autres, plus optimistes, joyeuses et énergisantes.

Je choisis plutôt la première option. Lorsque la pensée pessimiste arrive avec tout son attirail de tristesse (« combien de Noël encore vais-je pouvoir fêter ? »), je me concentre sur le présent et sur ce qui se passe autour de moi. Je regarde plus intensément. Je fais attention aux détails. J’écoute plus attentivement. Les pensées noires restent en coulisse, et je profite beaucoup mieux de la beauté du présent. Je deviens très consciente et  reconnaissante de ce que j’ai au lieu de souffrir en pensant à ce que je n’ai pas. Le banal devient plus beau et je suis beaucoup plus heureuse. La stratégie a marché car j’ai été heureuse et suis remplie de bonheur ce matin. Je me remémore tous ces moments avec délice ! A ajouter à mon jardin secret que je rempli des souvenirs des bons moments du passé.

Compter les jours qui nous restent est impossible, c’est triste et c’est terriblement angoissant. Bref c’est un cul-de-sac. A éviter. Il vaut bien mieux se concentrer sur le présent et profiter de chaque moment et de chaque cadeau que la journée nous offre. Avec le bonheur revient aussi le dynamisme et l’envie de faire de nouvelles choses. Donc c'est aussi un processus qui permet d'emmagasiner des forces pour le futur.

Mais assez écrit pour ce matin. Je dois vite me préparer car j’ai de la famille qui arrive aujourd’hui. Au programme, visite du zoo avec une nièce, son mari et leurs enfants. Après-demain, c’est le tour de mon frère qui arrive avec sa femme et mes deux nièces et je leur ai préparé une grande surprise : J’ai réservé des tickets pour un spectacle de patinage sur glace !

Amusez-vous bien ! ;-)

... and two days after writing this post, we saw this...

and we sang "Copacabana" all day long for the next 3 days!

***

English Translation: Merry Christmas and enjoy!

We had a great Christmas, my son and I. We chose the lazy option this year and let ourselves be invited by friends. Since we have no family locally in the Netherlands, and I did not feel fit enough to travel by train to return to France, expatriate friends have replaced the family. We had wonderful dinners. On the evening of the 24th December, we had a French-Dutch-Portuguese diner with among other dishes a cod “en gratin”, a traditional Portuguese dish, a delight. And last night, on December 25th, we had a Dutch-Canadian party, with a real big Christmas turkey, that was reluctant to be cooked, as in the best comedy films. Another delicious dinner that ended up with music.

We also saw new faces. I love meeting new people at parties in small numbers when we have time to talk. William could leave the table when he wanted, to go play, while the adults drank, laughed or argued. I had spoiled him in the morning, by placing more gifts than usual under the tree, and he was really very happy!

I must admit it was not all rosy. A week after my chemo, my intestines were still very upset and I suffered from time to time from severe pain in the belly that made me at times leave the table to go lie down. The worst part was that I was sometimes thinking that it might be my last Christmas, or perhaps one of my last ... and that was the hardest.

But my Word for 2012 is Hope. It will not come automatically in a situation where the statistics are not in our favor. It is something that we should work upon actively.

Cultivating Hope is to let dark thoughts aside, and enjoy the present. It is an active process. When the pessimistic thoughts come to mind, one must be aware of them rather than let them control our emotions. It seems silly but we must engage in dialogue with ourself: "This is not the right time, I will think about it later." Indulging in pity and sadness would be easy. We could even find a good soul to talk about our miseries, on the Christmas Eve, while the other guests keep on chatting and drinking, unaware of our distress. We could then find, just for a few moments, some support and we could then continue to dip a little more in our sadness.

But don’t go there. You must have the discipline to become aware of some pessimistic and destructive thoughts, and simply say, "Not now." Those who do meditation learn to look at their thoughts and let them pass to focus on something else (their breathing, or themes selected in advance). In cognitive psychology, depressed or obsessed patients are asked to be aware of their dark and invasive thoughts (eg by writing in a newspaper for several days at the start), then learn to replace these ideas by others, most optimistic, joyful and energizing.

I choose the first option. When the pessimistic thinking comes with its kit of sadness ("How many Christmas do I have left?"), I focus on the present and what is happening around me. I look more intensely. I pay attention to detail. I listen more carefully. The black thoughts remain behind the scenes, and I enjoy more the beauty of things around me. I become very aware and appreciative of what I have instead of suffering of what I don’t and won’t have. Even the ordinary becomes beautiful and I am much happier. The strategy worked yesterday. This morning, I am happy and filled with joy. I remember all these times already with delight! To be added to my secret box of good memories.

Counting the days that remain is impossible, it's terribly sad and totally scary. In short, it is a cul-de-sac. Avoid it. It is far better to focus on the present and enjoy every moment and gifts that every day offers. Happiness also comes with the drive and desire to do new things, so there is much more behind it than just enjoying the present like an idiot. It's about building strenght for the future as well.

But enough with writing this morning. I must quickly get ready because I have family coming today. The program: zoo visit with my niece Sarah, her husband and their children. The day after tomorrow is my brother Christophe’s turn. He comes with his wife and my two nieces and I have prepared a surprise: I booked tickets for an ice skating show! Don’t tell them!

Have fun! ;-)

Une séance de chimio typique (A typical session of chemo)

(English Translation below)

Hier, je suis allée à mon avant-dernière séance de chimio.

La veille, j’ai passé une très mauvaise nuit avec toutes sortes de cauchemars morbides. Mais le matin, je suis prête et je sais que je n’ai aucune raison d’avoir peur : la journée va sa passer doucement et sans effets secondaires notables. Le plus dur, c’est surtout l’ennui à vrai dire.

Mais pour cela, pas de problème, j’ai pensé à tout. J’ai emmené mon Kindle, le lecteur électronique sur lequel je peux lire les livres du site Amazon. Donc je rentre à l’hôpital confiante de transporter sur moi des centaines de milliers de livres en poche.

Je n’oublie pas, beaucoup plus essentiel, les médicaments anti-nauséeux qu’on m’a prescrits et qu’il va falloir prendre régulièrement pendant 4 jours.

Ma copine Florence, mon ange gardien, m’a conduite à l’hôpital en voiture pour 9h du matin. Les lieux sont très familiers, et lorsque je passe au bureau pour m’enregistrer on ne me demande aucune carte. Je leur lance mon nom et je me dirige vers le service oncologie, comme une abonnée.

Les perfusions ont lieu dans une grande salle commune de six places. C’est une salle lumineuse avec de grandes fenêtres, beaucoup de magasines mis à notre disposition, et même un distributeur de café. Les infirmières sont familières et d’une gentillesse qui n’arrête pas de me toucher à chaque fois que je rentre dans les services. Elles me connaissent bien maintenant et me demandent comment se passent les choses depuis mon opération.

Je m’installe sur une chaise longue, très confortable, avec une télécommande pour régler les positions assises ou allongée. Ca me rappelle mes voyages en Business Class sur les grandes lignes… Une autre sorte de voyage aujourd’hui, mais en commun de longues heures d’attente passive.

Perfusion dans la main. Aïe ! J’ai de la chance aujourd’hui, elle ne s’y reprend pas à plusieurs fois.

Tiens, tiens, revoilà Mister Beaugosse, dont je ne connais pas même le nom. Un volontaire qui travaille dans le service, très beau garçon, la quarantaine bien tassée, qui nous propose boissons et fruits frais. Je n’y résiste pas, je lui demande une poire, qu’il pèle délicatement et me sert coupée en petits morceaux dans un petit pot avec une fourchette. On pourrait s’arrêter là et flirter un peu, mais non : je grimace car la piqûre m’entre dans la main au moment où il pose les fruits sur mon plateau. Zut alors ! Je lui dis « merci » dans toutes les langues que je connais pour l’épater. Mais, pas ému du tout, il sourit et continue sa tournée. Tant pis pour lui il ne sait pas ce qu’il rate. Reviens donc quand mes cheveux auront repoussés Beaugosse !

Ah, je rigole, mais en fait, j’adore les gens aux Pays-Bas, mon nouveau pays d’adoption. La gentillesse des gens lorsque les choses tournent mal est étonnante. Beaucoup de gens font du volontariat ici, et l’hôpital grouille de ces volontaires qui ont ces petits gestes qui réconfortent et que les soignants n’ont pas le temps de faire.

Alors avec mon verre et mon petit bol de fruits, et des infirmières qui bossent autour de nous comme des abeilles à la ruche, je suis prête. Six heures d’attente aujourd’hui.

Et là, j’ouvre mon Kindle et… pom pom pom pommm… Battery Empty. Oh la triple buse ! J’ai du le laisser allumé la dernière fois ! C’était il y a une semaine, lorsque j’ai lu Lance Armstrong. Ah l’idiote. Bon, quoi faire maintenant ? Méditation ? Pas le courage. Procrastination ? Mauvais pour santé mentale. Je ne peux pas écrire, la perfusion est sur ma main droite (car le bras gauche me fait mal à avoir reçu trop de ce poison plusieurs fois).

En désespoir de cause, je demande des magasines à l’infirmière… Magasines de voyage et de décoration. Ca ira. Surtout pas de magasine féminin avec leurs nanas aux longs cheveux brillants qui flottent au vent et leurs pubs de maquillage. Je ne supporte plus ! Les maisons et les paysages, ça passe. Et puis c’est bon pour mon Néerlandais.

Bientôt, je somnole car le premier produit qui passe dans mes veines est un anti- allergique qui fait somnoler. En général, je passe la moitié du temps à somnoler. J’ai bien déjà essayé de lutter pour rester éveillée, mais impossible. Cette fois-ci tant mieux, le temps passera plus vite.

Le prochain médicament du cocktail est du Bevacizumab. Ce nouveau médicament a montré des résultats prometteurs dans de récents essais cliniques. Il a amélioré les temps de rechute et pourrait peut-être même avoir un impact sur la survie – en tous cas, il réduit la progression des tumeurs dans le cas de cancer ovarien. C’est encore un médicament expérimental. Il a montré des effets positifs dans deux essais cliniques pour les cancers ovariens après avoir été utilisé avec succès dans d’autres cancers (pas tous, en particulier il ne semblait pas montrer d’effet positifs dans certains cancers du sein). Je vais recevoir ce nouveau médicament pour mes dernières deux chimiothérapies dans le contexte d’un essai clinique auquel j’ai accepté de participer. (Si cela vous intéresse d’en savoir plus, laissez moi un petit mot sur ce blog ou par email, et je vous parlerai des résultats des deux essais plus en détail).

Puis on m’administre taxol et carboplatine. Ces médicaments sont des classiques de la chimiothérapie du cancer ovarien lorsque le cancer vient d’être détecté (d’autres options sont proposées lorsque le cancer est récurrent). On ne ressent normalement aucun effet lors de leur administration, le seul risque immédiat serait l’allergie. On nous observe, température et pression sanguine sont prises régulièrement.

L’après-midi va passer lentement. J’étais la seconde arrivée et je suis la dernière partie. Les autres patients ont diverses stratégies pour vaincre l’ennui. La plupart lisent comme moi. Une femme dont le visage est familier est arrivée avec toutes ses cartes de Noël et son carnet d’adresse et prépare cartes et enveloppes. Bonne idée !

Une jeune femme portant un tchador est venue avec son mari, comme d’habitude. Nous avions sympathisé par un sourire et quelques phrases la dernière fois, car elle était assise à coté de moi et avait pleuré après que la première perfusion ait raté. Je connais bien le problème, ça m’arrive une fois sur deux! Vers 15 heures, elle s’apprête à partir et timidement distribue des chocolats « Célébration » à la ronde, aux infirmières et aux patients. Miam, merci ! Elle fête sa dernière chimio ! C’est touchant de voir quelqu’un partir. L’après cancer. Tous le monde est content pour elle et la congratule. Je lui dis : « Sterkte », dans mon Néerlandais approximatif ; une expression que j’ai entendue 100 fois ces derniers mois. La prochaine fois, ce sera moi qui distribuerai des chocolats, ma belle!

***

English Translation

Yesterday I went to my last but one chemo session.

The day before, I had a very bad night with all sorts of morbid nightmares. But in the morning, I'm ready and I know I have no reason be fearful: the day will go smoothly and without significant side effects. The hard part is mostly boredom really.

But for that, no problem, I’ve thought of everything. I took my Kindle, the electronic device where I can read books from Amazon. So I go to the hospital confident of carrying on me hundreds of thousands of books in my pocket.

I do not forget, much more critical, anti-nausea drugs I was prescribed and they will have to be taken regularly for four days.

My girlfriend Florence, my guardian angel, brought me to the hospital by car to 9 AM. The place is very familiar, and when I go to the desk to register, they don’t ask for any card. I throw my name and I head for the oncology service, like a regular subscriber.

The infusions take place in a large common room that seats six. This is a bright room with large windows, lots of magazines available, and even a free coffee dispenser. Nurses are familiar with a kindness that keeps touching me every time I go into this hospital in any of its department. They seem to know me well now, and ask me how things are going since my operation.

I sit on a couch, very comfortable, with a remote control to adjust the sitting or lying. It reminds me of my trips in Business Class on long distance flights... It’s another kind of travel today, but same long hours of waiting passively.

Perfusion in the hand. Ouch! I am lucky today, she does not have to try several times.

Well, well, Mister Handsome is also here today, and I don’t even know his name. A volunteer who works in the service, very handsome, in his late forties, he serves drinks and fresh fruits to whoever wants his services. I can not resist, I ask him a pear that he gently peels and cut into small pieces in a small pot with a fork, just for me. We could stop there and flirt a little, but no. I grimace because the needle gets into my hand just when as he serves the fruits on my plate. Damn! I tell him 'thank you' in every language I know to impress him. But not moved at all, he smiles and continues his tour. Too bad for him! He does not know what he’s just missed. Hey, just try to come back when my hair has grown back in a few months, Mister Handsome!

I’m laughing, but in fact, I love the people in the Netherlands, my new adopted country. The friendliness of these people when things go wrong is amazing. Many people are volunteering here, and the hospital is packed with these volunteers who have these little things that comfort us and that caregivers do not have time to do.

So with my drink and my small bowl of fruit, and nurses working around us like bees in their hive, I am ready. Six hours of waiting today.

And then I open my Kindle and ta-dah… “Your Battery is Empty” it says. Oh triple brainless! I must have kept it on the last time! It was a week ago, when I read Lance Armstrong. Ah, such an idiot. Well, what to do now? Meditation? No courage. Procrastination? Bad for mental health. I can not write, the infusion is on my right hand (because the left arm hurts too much after receiving the poison several times).

In desperation, I asked the nurse magazines... House, gardens and travel magazines, it will do. As long as it’s not a women magazine showing girls with long shiny hair floating in the wind, and make up ads. I can not stand these anymore. The houses and landscapes, it passes. And it's good for my Dutch.

Soon, I doze. The first product that goes through my veins is an anti-allergic that makes people sleepy. In general, I spend half the time to doze. I have tried to struggle to stay awake, but it’s impossible. This time its good news. Time will go faster.

The next drug in the cocktail is Bevacizumab. This new drug has shown promising results in recent clinical trials. It improved the time of relapse and may possibly have an impact on survival - at any rate, reduces tumor progression in the case of ovarian cancer. This is still an experimental drug. It has shown positive effects in two clinical trials for ovarian cancer after being successfully used in other cancers (not all, in particular it did not seem to show positive effects in some breast cancers). I receive this new drug for my last two chemotherapy regimens in the context of a clinical trial to which I agreed to participate. (If you are interested to know more, leave me a note on this blog or email and I'll tell you about the results of both tests in more detail).

Then the next plastic bags contain taxol and carboplatin. These drugs are classical chemotherapy of ovarian cancer for its first occurrence (other options are available when the cancer is recurring). I do not feel any side effect during the infusion; the only immediate risk would be an allergic reaction. They check our temperature and blood pressure very regularly.

The afternoon will go slowly. I was the second coming and I am the last gone. Other patients have various strategies to overcome boredom. Most read like me. A woman whose face looks familiar arrived with all her Christmas cards and address book, and prepared cards and envelopes. Good idea!

A young woman wearing a chador came with her husband, as usual. We hit it with a smile and a few sentences the last time because she was sitting next to me and wept after the first infusion has missed. I know the problem, it happens to me half the time! At 3 PM, she is about to leave and timidly distributes chocolates "Celebration" around, to nurses and patients. Yum, thank you! She celebrates her last chemo! It's touching to see someone leave. The after cancer will start for her. Everyone is happy for her and congratulates her. I say: "Sterkte", in my approximate Dutch, an expression I’ve heard 100 times in recent months. The next time, it will be me who will distribute chocolates, my dear!

***

Deux pas en avant, un pas en arrière: à l'aide! (Two Steps Forward, One Step Backward: Help!)

(English translation below)

La pluie battante m’a réveillée une fois de plus à 4h du matin. Il pleut depuis des jours, et le ciel nous offre rarement des éclaircies. L’hiver du Nord est sombre et humide. Déprimant.

J’ai des douleurs plein le ventre. C’est pénible, mais maintenant j'ai l'habitude. Je reste allongée dans mon lit en attendant que le temps passe. Puis je me lère péniblement et prends un thé pour m’hydrater. J’avale deux paracétamols, rien de trop fort pour éviter les effets à long terme des anti-douleurs plus puissants. Je me verse un second thé, puis un autre. Je me sens encore très vaguement nauséeuse mais cela commence à passer. Evelyne continue de veiller sur moi au quotidien.  

Cette dernière semaine a été une des plus longues et des plus difficiles. Depuis l’opération, je me remettais très doucement. Puis il a fallu reprendre le traitement de chimiothérapie lundi dernier, trois semaines après l’opération de réduction tumorale. A nouveau, j’ai eu de grandes difficultés à marcher car la chimio me délabre les intestins et me coupe l’appétit pendant plusieurs jours. Comme j’ai eu  du mal à manger et à bouger, je me suis affaiblie, j’ai perdu du poids, j’avais beaucoup de vertiges. Je pensais que le plus difficile commençait à être derrière moi mais cette semaine a été vraiment difficile et déprimante. Comme un grand pas en arrière.

Je me suis dit qu’il fallait remonter la pente et éviter la spirale vers le bas. Pas facile. La douleur physique et la fatigue morale avancent main dans la main. Le système immunitaire et le système nerveux central sont bien règlés et s’influencent l’un et l’autre. La douleur chronique et les infections activent des centres nerveux qui signalent à notre cerveau de ralentir nos activités pour préserver notre énergie, pour récupérer physiquement et cicatriser. Par exemple on se sent toujours légèrement déprimé et ralenti pendant une simple grippe. Alors après une opération et une série de chimios qui endommagent notre système immunitaire, être à plat moralement n’a rien d’exceptionnel.

Cette semaine je n’avais envie de rien. La plupart des aliments me dégoutaient. Les livres m’ennuyaient. M’assoir à l’ordinateur pour répondre aux emails demandait un effort surhumain. Même m’asseoir à mon piano ne m’amusait pas et me demandait trop d’effort.

Au moment où j’écris cela, mon moral remonte. Qu’est-ce qui a aidé ? D’une part la douleur a commencé à diminuer. Mais pour tenir le cap pendant ces jours difficiles, je crois que ce qui m’a le plus aidé a été de me plaindre !

J’ai dit et écrit à quelques proches que je ne me sentais pas bien, que j’étais impatiente, que rien de me faisait plus plaisir en ce moment, que j’avais mal depuis des mois maintenant, et que j'étais épuisée mentalement d’avoir mal jour et nuit depuis si longtemps... Certaines amies ont cherché des solutions (est-ce qu’un séjour dans le sud de la France au soleil pourrait m’aider ?). Toutes m’ont aidée à sortir du creux de la vague et à ne pas me noyer dans la dépression et l’anxiété. Elles m’ont rappelé que mon fils est un petit garçon brillant et stable, et que je dois arrêter de me faire du souci pour lui. Elles m’ont cité des tas d’exemples de gens qui se sont sortis du cancer et vivent maintenant très heureux. Elles m’ont raconté des guérisons extraordinaires. Elles m’ont  rappelé qu’il y a un soleil au-dessus des nuages les plus épais, et de la lumière au bout des tunnels. Elles m’ont m’encouragé à tenir bon « encore quelques temps ». Elles m’ont rappelé que mes douleurs vont s’atténuer et que c’est normal que tout cela prenne du temps.  

Mon esprit était aussi sombre que le ciel vu au travers de mes carreaux qui dégoulinaient. J’imaginais que j’allais mourir bientôt dans des souffrances atroces, et je n’arrivais plus à percevoir la beauté autour de moi ou à apprécier l’amour dont je suis entourée. Mais au bout du compte, se plaindre et parler de ses idées noires m’a aidé. A mesure que mes proches ont défilé à ma porte ou envoyé des emails, j’ai petit à petit repris courage et repris des forces. Je me suis sentie comprise.

Après quelques jours de blues, la véritable éclaircie est arrivée lorsque mon fils est entré dans la maison pour y passer la semaine. Il est arrivé avec ses histoires d’école, ses soucis de petit garçon. Il a voulu me montrer des videos sur Youtube qui m'ont fait bien rire. Il a reçu ses cadeaux de la Saint Nicolas. J’étais suffisamment en forme pour jouer à des jeux de société avec lui. Nous avons même fait quelques courses de ski de descente sur la Wii (de ma banquette, j'ai perdu evidemment!). Nous avons parlé des prochaines vacances au ski – déjà planifiées pour l’année prochaine. Nous nous sommes vraiment sentis très heureux et décontractés. Maintenant, il me demande avec insistance quel jour nous pourrons mettre les décorations de Noël. Je me mets à penser aux décorations, aux cadeaux, à l’endroit où nous passerons la nuit de la St Sylvestre pour regarder les feux d’artifice… Et me voici à nouveau très occupée, me sentant enfin utile, ayant moins de temps pour ne penser qu’à mon nombril, et toute remplie d’amour. Le bonheur revient !

Je l’avais déjà mentionné dans un article précédent, me référant à des études scientifiques sur le sujet : l’amour est vraiment un des meilleurs anti-douleurs. Se sentir compris, se sentir aimé, se sentir utile, se sentir apprécié, tout cela nous soigne et aide à éloigner la douleur, ne serait-ce qu’en détournant notre attention, mais aussi en jouant sur le système immunitaire. On se sent petit à petit plus léger, on sourit.

Alors que parfois l’envie est grande de s’isoler, il faut faire exactement le contraire, appeler, demander de la présence, s’entourer d’affection. Il faut accepter l’aide. Ce n’est pas toujours facile pour notre amour propre. Notre éducation nous demande de devenir indépendant et de ne pas trop demander des autres. Mais désormais j’accepte l’aide car je me dis que lorsque j’irai mieux ce sera à mon tour d’aider les autres. Ce n’est pas égoïste. On m’aide maintenant, j’ai aidé moi-même dans le passé et j’aiderai dans le futur. C’est simple finalement.  Je ne dis pas que c'est facile, c'est frustrant et un peu humiliant, mais le principal objectif pour le moment est de puiser des forces.

Je compte maintenant les semaines qui me restent avant la fin du traitement. Trois, deux, une chimio : début Février 2012, je devrais être sortie d’affaire et entendre que le cancer est parti pour de bon. Après ces jours sombres, je vois effectivement la lumière au bout du tunnel.  

***

English Translation: Two steps forward, one step backward: Help!

The rain woke me up again at 4am. It has rained for days, and the sky rarely gives us any bright light. Winter in Northern Europe is dark and humid. Depressing.

My entire belly and my back are very painful when I wake up, but it has now become a habit. I usually lie down in my bed waiting for some time to pass. Then, still in much pain, I drink my first tea to get hydrated. I swallow two pills of paracetamol (nothing too hard to avoid long-term effects of powerful painkillers). I drink a second tea, and a third. I still feel vaguely nauseous, but it's started to go away. Evelyne has continued to watch over me every day.

This last week has been one of the longest and most difficult. Since the operation, I was recovering very slowly. Then we had to resume chemotherapy treatment last Monday, three weeks after the debulking surgery. I had great difficulty walking because my chemo hurts my intestines and makes me feel easily out of breath. I had trouble eating, and so I became weaker, lost weight again, felt dizzy... I thought the hardest part was starting to be behind me, but this week has been really difficult and depressing. It felt like a big step backwards.

I was telling myself that I should back up the hill and avoid the downward spiral. Not easy. Physical pain and mental fatigue go hand in hand. The immune system and central nervous system influence each other in many ways. Chronic pain and infections signal to our brain that we have to slow down our activities to preserve our energy to recover physically and heal. For example you always feel slightly depressed and idle during a simple flu. So after an operation and a series of chemos that damage our immune system, lying flat morally has nothing exceptional.

This week I wanted nothing. Most foods looked and smelled revolting. Books were boring. Sitting down at the computer to reply to emails demanded a superhuman effort. Even sitting down at my piano did not amuse me and asked me too much effort.

As I write this, my spirits went back up. What helped? On the one hand, the pain began to decrease. But to keep my head up during these difficult days, I think what helped me most was… to complain!

I told some friends and my family that I was not feeling well, that I was anxious, that nothing made me happy right now, that I had now been in pain for months, days and nights, and that I felt mentally exhausted... Some friends were looking for solutions (Could a stay in the south of France in the sunshine help me?). All of them helped me go out of the hollow of the wave and not to get drown by depression and pain.

They reminded me that my son is a bright and stable boy, and I have to stop worrying about him. They gave me a lot of examples of people who have gone through cancer and now live happy. They told me about some miracle cures to remind me to never loose hope. They told me that there is a bright and warm sun above the thickest clouds, and that there is always a light at the end of the tunnel. They encouraged me to hold on "for some time." They reminded me that my pain will drop and it is normal that all this takes time.

My mind was as dark as the sky seen through my dripping windows. I imagined that I would soon die in agony, and I could not see the beauty around me and appreciate the love I was surrounded with. But in the end, complaining and talking about some of my darkest thoughts helped me. My family and close friends came to visit or sent emails to cheer me up. I gradually found more courage and regained strength. I felt understood.

After a few days brooding, true brightness came when my son entered the house to start his week with us. He arrived with his school stories and his little boy concerns. He showed me Youtube videos that made me laugh. We celebrated Saint Nicolas. I was fit enough to play board games with him and we even played a skiing race on the Wii game (from my sofa… I lost of course!). We talked about out next skiing holidays, already all booked for next year. We had a good time. And now, he is looking forward to set up the Christmas decorations, keeping me busy with thinking about the Christmas gifts, decorations, and where we should be to watch the fire works of the new year’s celebrations... And here I am, busy, finally feeling good, having less time to think only of my navel, making small plans, and full of love. Happiness is back!

I had mentioned in a previous article, with reference to scientific studies on the subject: love is truly one of the best painkillers. To feel understood, to feel loved, to feel useful, to feel appreciated, heal and help take out some physical and mental pain, not least by diverting our attention, but also by playing on our immune system. You feel lighter gradually, you smile...

While sometimes the urge is great to be alone and isolate myself, I must do the exact opposite: call, ask for a presence, and surround myself with affection. You have to accept help. It's not always easy for the self-esteem. Our education requires us to become independent and to strictly limit how much we ask from others. But now I accept help, because I tell myself that when I will feel better, it is my turn to help others. It is not selfish. One helps me now; I’ve helped others in the past; and I will help others in the future. It's simple after all. I am not saying this is easy. This is actually frustrating and a little bit humiliating still, but the main objective now is to get more strengths.

I can now count down the weeks left before the end of treatment. Three, two, one chemo: early February 2012, I should be done with the treatment and hopefully hear the good news that cancer is all gone. After these last dark days, I do see light at the end of the tunnel.

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Reprendre le contrôle de ma vie (To Regain Control of My Life)

J’ai parfois l’impression que j’ai perdu ma vie, que ma vie après le cancer sera courte et sans rêves, que la maladie a tout arrêté. Je pourrais faire une longue liste de tout ce que le cancer m’a fait perdre. Il m’a volé mon futur, et avec lui beaucoup de mes rêves. Il me vole le présent aussi, tous ces moments que je pourrais passer à faire quelque chose d’utile ou agréable mais que je passe à la maison à vivre au ralenti.  

Une amie psychologue m’a donné un conseil : faire une liste de ce que j’ai apprends et de ce que je gagne dans cette lutte contre le cancer, de préférence les choses positives. Tourner les choses en ma faveur et voir le cancer comme un passage dans la vie, pas la fin de la vie.

C’est un truc de la psychologie de la résilience : reprendre le contrôle des événements en se disant qu’on en est pas seulement la victime, mais que l’on réagit aussi et que ces changements vont faire de nous une personne plus forte, ou plus sage, et certainement pas une personne qui sera détruite par l’expérience.

J’ai pensé que ma liste serait vite faite et bien courte. Je me suis trompée, je l’ai commencée et j’en ai écris déjà deux pages ! Cela m’a fait beaucoup de bien de mettre ces idées sur papier. J’ai commencé à mieux réaliser que beaucoup de mes façons de penser évoluent pendant cette lutte contre le cancer, et que je vais en sortir changée, mais pas affaiblie. Je sais qu’il y aura toujours beaucoup de peurs et qu’il faudra vivre avec, et effectivement ma vie sera peut-être courte, mais les choses que j’apprends en ce moment vont nous aider à être plus forts dans le futur, moi, mon fils, et tout mon entourage.

Voici un extrait de ma liste:

- Beaucoup de choses ont été laissées en plan ou ne seront pas faites mais ce n’est pas un gros problème.

- Mes émotions sont beaucoup plus vives qu’avant et me donnent l’impression de vivre beaucoup plus intensément (amitiés, amour pour mon fils, humour…).

- La générosité des gens a été extrêmement impressionnante. Face aux circonstances exceptionnelles, certaines personnes deviennent exceptionnelles.  

- Je passe beaucoup plus de temps avec mon fils et nous sommes devenus plus attachés, je le connais mieux, j’ai pris le temps de connaître les jeux qu’il aime et ce qu’il aime regarder sur l’ordinateur ou à la télévision.

- J’ai développé des amitiés très fortes durant la maladie, ce sont des amitiés pour la vie. Ma famille s’est également beaucoup rapprochée de moi malgré la distance géographique.

- Je ne savais pas que tant de gens m’appréciaient et j’ai gagné beaucoup de confiance en moi.

- Je suis jolie (!). Avant j’étais très autocritique, désormais je trouve que mon corps est une belle machine sur laquelle je peux compter et je m’aime comme je suis.

- Je connais mieux ma force intérieure, mon endurance et ma patience.

- Je ris des choses ordinaires et j’apprécie encore plus qu’avant la simplicité.

- Parfois la peine et la douleur sont intenses, et pourtant elles peuvent diminuer en seulement quelques heures, il faut garder espoir.

-  Je n’ai pas peur de la mort.

- Mon fils est très fort moralement, déjà indépendant, plein de ressources, de gentillesse et d’humour.

-  Je peux aider les gens par l’écriture.

- Le cancer est une lutte quotidienne et il faut remporter de petites batailles tous les jours. Les petits échecs sur la route ne sont pas importants.  Le courage se construit tous les jours. 

-  J’ai moins peur de ce qu’on pense de moi ; j’ai le courage de mes opinions maintenant ; par exemple je mets en ligne mes pensées sur ce blog, ce qui me faisais peur lorsque j’ai commencé.

-   …  

Si vous aussi, vous luttez contre le cancer, vous devriez prendre un papier et commencer votre liste. Vous allez être étonné ! Pensez à votre vie de famille, vos amis, votre travail, votre corps, vos émotions, vos hobbies, vos relations aux autres, votre passé, votre idée de la vie et de la mort, vos principales valeurs…

En faisant cette liste, vous vous rendez compte petit à petit que l’expérience est entrain de faire de vous une personne changée, et que ces changements sont quelque chose qui vous sont propres et que vous maîtrisez. Alors que tout l’avenir semble s’écrouler et que les séjours à l’hôpital nous abrutissent, faire cette liste permet de reprendre confiance en soi et de constater que beaucoup de nos réactions sont toujours sous notre contrôle.

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 English Translation

Sometimes I feel I've lost my life; that my life after cancer will be short and without dreams ; and that the disease has stopped everything. I could make a long list of everything I lost because of the intrusion on cancer in my life. It stole my future, and with it many of my dreams. It also steals the present, all the moments that I could spend doing something useful or enjoyable, and that I spend home living in slow motion.

A friend psychologist gave me a tip: make a list of what I learn and what I gain during this fight against cancer, preferably the positive things. This will help to turn things in my favor, and to see cancer as a passage in life, not the end of life.

It's something of the psychology of resilience: to take control of the events by realizing that we are not only the victim, but we also react. The transition can make us a stronger or wiser person, and not necessarily someone who will be destroyed by the experience.

I thought my list would be quickly made and very short. I was wrong. I’ve started yesterday and I already wrote two pages! It felt good to put these ideas on paper. I began to realize that many things in my mind naturally and slowly evolve during my fight against cancer, and I will end up changed, but not weakened. I know there will always be a lot of fear and I will have to live with it, and indeed my life may be short, but what I learn now will help us be stronger in the future, me, my son, and everyone around me.

Here is an excerpt from my list:

- Many things had to be cancelled or postponed, but it's not a big problem.

- My emotions are much stronger than before and give me the impression of a living a much more intense life (friendships, love for my son, humor ...).

- The generosity of people has been extremely impressive. Dealing with exceptional circumstances, some people become exceptional themselves.

- I spend a lot more time with my son. We became more attached. I know him better since I took the time to know the games he loves and what he likes to watch on the computer or on TV.

- I have developed very strong friendships during the illness, and they will be friends for life. My family has become also closer to me despite the geographical distance.

- I did not know that so many people liked me, and I won a lot of self-confidence.

- I'm pretty (!). Before, I was very self-critical. I now think that my body is a beautiful machine that I can count upon and I like the way I am.

- I know better my inner strength, my endurance and my patience.

- I laugh at ordinary things and I appreciate the simplicity even more than before.

- Sometimes the mental pain or the physical pain can be intense; yet they may diminish in just a few hours, so I should always keep hope.

- I'm not afraid of death.

- My son is very strong morally, already independent, full of resources, kindness and humor.

- I can help people through writing.

- Cancer is a daily struggle and we must win small battles every day. Small failures on the road are not important. Courage is built every day.

- I have less fear of what people think of me. I have the courage of my opinions now. For example I put online my thoughts on this blog, which scared me when I started.

- ...

If you also fight against cancer, you should take a paper and start your list. You will be surprised! Think about your family life, your friends, your work, your body, your emotions, your hobbies, your relationships with people, your past, your idea of ​​life and death, your core values ​​...

In making this list, you realize slowly that the experience is actually transforming you. These changes are yours and you control them. While all the future seems to collapse and that hospital stays seem to debilitate us, make this list. You can regain confidence and be sure that many of your reactions and what happens to you are sill under our control.

Ménopause, bouffées de chaleur et... soja (Menopause, Hot Spots and Soy!)

(English translation below)

Les principaux symptômes de la ménopause sont les bouffées de chaleur accompagnées parfois de sueurs nocturnes. Je viens de le lire sur internet. Je n'avais rien lu jusqu'à present sur la ménopause. A 40 ans, qui s'en soucis? Mais après la perte mes deux ovaires, je suis maintenant en ménopause, une ménopause chirurgicale qui prend place brutalement. Par rapport aux effets de l’opération ou de la chimio, une petite bouffée de chaleur n'avait pas de quoi m'impressionner.

En fait, l’expérience est très difficile et m’a laissée physiquement et psychologiquement très abattue ces derniers jours alors que les symptômes ne semblaient qu’empirer. Mais cette nouvelle épreuve m'a une fois de plus appris une grande leçon, et j'en sors un peu plus forte et plus modeste.

Le problème a commencé avant que je ne sorte de l'hôpital. Le corps a des réserves d'œstrogènes localisées dans les tissus graisseux dans lesquelles il peut puiser pendant quelques semaines. Mais il arrive aussi que le manque d'œstrogènes se fasse sentir presque immédiatement après l'opération d'ablation des ovaires.

Au fil des jours, ma température s'est déréglée de plus en plus fortement, et un rythme journalier s'est mis en place. Typiquement, la matinée se passait bien (je n'avais ni trop chaud ni trop froid). En début d’après midi, mes pieds se glaçaient, puis mes jambes, et tout mon corps se mettait à trembler. Je claquais des dents et j'avais l'impression qu'il ne faisait que 10°C dans la pièce. Pourrait-on appeler ça des "bouffées de froideur"    ? (y a-t-il un terme médical approprié?) Je tremblais très violemment et mes muscles se contractaient, ce qui était très douloureux pour le dos et l’abdomen, qu'on aurait dû laisser tranquillement faire leur travail de cicatrisation. Je devais passer deux ou trois heures sous la couette avec une bouteille d'eau chaude sous mes pieds, pour me réchauffer.

Lorsque finalement je ne me sentais plus glacée, j'avais chaud… très chaud… et parfois je basculais dans l’excès inverse. J'avais une vraie bouffée de chaleur. La bouffée de chaleur fait l'effet d'avoir la fièvre comme pendant une grippe. C'est désagréable mais pas trop invalidant.

Les sueurs nocturnes, elles, sont très fatigantes. Plusieurs nuits d'affilée, je me suis réveillée en début de nuit, totalement trempée. Mon pyjama, mes draps, et même mon oreiller étaient trempés. Pas simplement humides, mais mouillés comme après un essorage machine. Je sentais les grosses gouttes de sueur dégouliner partout sur mon corps comme si j’étais dans un sauna. C'est épuisant de se relever pendant la nuit pour se changer (je suis trop faible pour prendre une douche sinon je l'aurais fait pour tenter de me rafraîchir). Et il fallait boire pour se réhydrater, remplir son verre d'eau… chaque mouvement faisait mal, et j'en avais tellement assez d'avoir mal.

Au final, tout ce bazar me tenait éveillée pendant une partie de la nuit. Ma température semblait redevenir normale vers deux heures du matin. Mais je me réveillais très assoiffée et fatiguée par le manque de sommeil. La tête me tournait légèrement pendant les premières heures de la matinée, ce qui arrive lorsque l'on combine une déshydratation et une pression artérielle déjà basse. Je buvais des boissons sportives pour m'hydrater au maximum.

A cause de tout cela, ces derniers jours je n'avais plus l'impression de progresser. Je ne marchais pas beaucoup car j'avais toujours très mal quand j'essayais. Mes grandes marches ont été mes deux visites à l'hôpital pour des examens de routine. Je ne suis pas sortie dans le parc que j'adore, situé à 200 m de mon appartement, car j'avais trop mal. Mon moral a commencé à chuter. Est-ce que ces symptômes allaient durer pendant des mois!?

Mon médecin n’avait rien à me proposer pour me soulager. Cela semble, il est vrai, bien secondaire. Ou peut-être la médecine traditionnelle n’a-t-elle aucun remède hormis des hormones que l’on ne va pas m’offrir pendant un traitement chimio?

Une solution est finalement apparue avant-hier : le lait de soja. Pardon ? Ma copine Gail est venue me voir et en me voyant en mauvais état, a juré que le lait de soja contenait des oestrogènes naturels et que l’on pourrait peut être essayer. Elle est remontée sur son vélo pour aller m'en acheter. Quelques minutes plus tard, nous nous faisions une petite dégustation de laits de soja aux différents parfums.

Je suis du genre scientifique pure et dure. Je ne crois à rien sans preuves concrètes et mesurables. Je lis la rubrique "Bad Science" de Ben Goldacre, et comme lui, je ne crois ni aux remèdes miracles ni aux para-sciences. Il me faut des résultats publiés dans des revues autorisées d'études en double aveugle avec placebos (et de préférence répliqués par différents laboratoires) pour commencer à prendre au sérieux un effet quelconque.

Mais à ce stade, si quelqu’un m’avait juré que la soupe aux ailes de crapaud avait des effets bénéfiques, j’aurais certainement commencé à l'écouter. Gail est très New Age, achète beaucoup de produits organiques et essaie toujours de se soigner d'abord par les méthodes naturelles. Je lui ai fait confiance. Le soja étant un aliment rependu et réputé bon pour la santé, je ne prenais vraiment aucun risque.

Après mes trois verres de lait de soja, j’ai passé le reste la journée et la nuit entière sans aucun problème de chaud et froid. Le lendemain, je me suis réveillée en me sentant mieux. Le surlendemain, je reprenais religieusement mes trois verres de lait de soja durant la journée. Idem. Tout aillait bien. Les douleurs musculaires se sont beaucoup atténuées car mes muscles n'étaient plus si contractés. Je pouvais marcher un peu plus facilement et mon moral est remonté en flèche. J’étais ébahie - d'ailleurs au moment où j'écris, je suis encore sous le choc et un peu incrédule. Et pourtant. Que ce soit le lait de soja ou un effet placebo, ça a vraiment marché!

Le lait de soja et Gail m’ont sauvée. De temps en temps, un scientifique a bien le droit de devenir un croyant. Moi, désormais, je crois au lait de soja. Cette amélioration a aussi secoué au passage ma carapace scientifique. Je baisse ma garde. Les preuves d'un lien entre soja et bouffées de chaleur ne sont pas nombreuses dans la littérature. Peut-être que cela ne marche pas chez tout le monde. Peut-être que ci. Peut-être que ça. Mais ça valait la peine d'essayer.

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NOTE: Il n'est pas recommandé de prendre des suppléments qui contiennent trop de principes actifs (isoflavones). La présence de soja dans l'alimentation semblerait être bénéfique pour prevenir les cancers (basé sur des études animales et épidemiologiques surtout). Une controverse a pris place quand des effets néfastes ont été observés chez des femmes atteintes de cancers sensibles aux oestrogènes quand elles ont pris des suppléments, ainsi que dans quelques études animales. Mais désormais les spécialistes s'accordent a dire que les bénéfices l'emportent sur les risques. Simplement, il ne faut pas surdoser (donc pas de supplements).   

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English Translation

 

The main symptoms of menopause are hot flashes sometimes accompanied by night sweats. I read it on the internet a few days ago. I hadn't read anything about menopause before: who bothers at 40? After losing both ovaries, I am now in menopause, a surgical menopause that took place abruptly. Compared to the effects of the operation or chemotherapy, a small hot flash threat did not impress me.

In fact, the experience has been very difficult and left me physically and mentally very down in the last few days while symptoms seemed to get only worse and worse. But this new test again taught me a great lesson, and I come out of this a little stronger and more modest.

The problem started before I left the hospital. The body has reserves of estrogen localized in fat tissues, which can be used for a few weeks. But it may also happen that the lack of estrogen is felt almost immediately after the operation when both ovaries have been removed.

Over the days, my feelings about my body temperature have got disordered, and a daily rhythm has started. Typically, the morning would go well, neither too warm, nor too cold. By early afternoon, my feet would freeze, then my legs and my entire body would start to tremble. My teeth would chatter, out of control. I would feel as if it was only 10 ° C in the room. May I call this: "Cold flashes" ? (Is there another appropriate medical term?). I was shaking violently and my muscles contracted, which was very painful for my back and my abdomen, who should have been left alone to do their job of healing. I had to spend two or three hours under the duvet with a bottle filled with hot water under my feet to warm up.

When finally I did not feel cold, I felt warm... very warm... and sometimes I switched to the extreme opposite. I had a real hot flash. The hot flash feels like having a fever from the flu and last a couple of hours. It is unpleasant, but not too disabling.

Night sweats, by contrast, are much more tiring. Several nights in a row, I woke up early in the night, completely drenched. My pajamas, my sheets, and even my pillow were soaked. Not just slightly humid, but wet like after passing in the washing machine. I felt large drops of sweat dripping all over my body as if I were in a sauna. It's exhausting to get up at night to change (I was too weak to take a shower but would have done so to refresh myself). And I had to drink to get hydrated: another effort to get in the bathroom to get water to fill my glass... every movement was painful, and I was so tired to feel pain all the time.

In the end, all this stuff kept me fully awake during a large part of the night. My temperature seemed to return to normal at about two o'clock in the morning. But I woke up very thirsty and tired from my lack of sleep. My head was spinning slightly during the first hours of the morning, which happens when combining dehydration with low blood pressure. I drank sports drinks for a maximum hydration.

Because of all this, in the last few days, I had the feeling I was not making much progress. I could not walk much because it was always very painful when I tried. My long walks were my two visits to the hospital for routine examinations. I didn't go out in the park that I adore, located 200 meters from my apartment, because I was too bad. I felt low and discouraged. Would these symptoms last for months!?

My doctor had nothing to offer me. This hot flashes story seems perhaps secondary. Or maybe traditional medicine has no cure - other than hormones that they are not going to offer me during chemotherapy?

A solution finally came to me two days ago: soy milk. Sorry? My friend Gail came to me and seeing me in a bad condition, assured me that soy milk contains natural estrogen that we could perhaps test right now for me. She jumped on her bike to go to the store. A few minutes later, we were having a tasting session of soy milk with different flavors.

I'm kind of hard-science. I do not believe in anything without tangible and measurable evidence. I read the "Bad Science" by Ben Goldacre, and, just like him, I do not believe in miracle cures or para-science. I have to read results in peer-reviewed journals of double-blinded placebo controlled studies (preferably replicated in different laboratories) to begin to take seriously any effect.

But at this point, if someone had sworn that toad wings soup had a beneficial effect, I would have started to listen. Gail is very New Age, buys a lot of organic products and always tries to find natural remedies for everything. I trusted her. Soy is simply a widespread food, so I really did not run any risk.

After my three glasses of soy milk, I spent the rest of the day and all night without any problems of hot and cold. The next day I woke up feeling better. The day after, again I resumed drinking religiously my three glasses of soy milk during the day. Same thing. All was well. Muscle pains have been greatly reduced because my muscles were no longer contracted. I could walk a little easier and my spirits rose again sharply. I was amazed - indeed as I write, I am still in shock and a little incredulous. And yet. Whether soy milk or a placebo effect, it really worked!

Soy milk and Gail saved me. Occasionally, a scientist has the right to become a believer. I now believe in soy milk! This improvement has also shaken my scientific fortress. I lower my guard. Evidence of a link between soy and hot flashes are not numerous in the literature. Maybe it does not work for all of us. Maybe this. Maybe that. But it was worth a try.
 

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IMPORTANT NOTE: It is not recommended to overdose soy therefore it is important not to take soy supplements.

 

Fous rires (Bursts of Laughter)

(English translation below) 

La récupération après l’opération de debulking est longue et douloureuse. Ces derniers jours, je souffrais beaucoup et passais mes journées sur le canapé, me forçant péniblement à marcher d’une pièce à une autre de temps en temps, pour suivre les conseils de la physiothérapeute. Elle m’avait aussi dit d’écouter mon corps. J’ai tendu l’oreille et mon pauvre corps ne me criait qu’une chose simple : « Par pitié, reste allongée ». Les changements de position, allongée-assise ou assise-debout, étaient une immense épreuve pour mes intestins, mon abdomen et mon dos.

Hier je me suis réveillée en me sentant bien mieux. La marche était devenue légèrement moins douloureuse et j’ai pu me rendre seule à plusieurs rendez-vous situés dans différents services à l’hôpital, sans être contrainte de demander à être poussée en fauteuil roulant. Je me suis demandée si j’avais fait quelque chose la veille qui aurait pu expliquer un tel progrès.

J’ai peut-être une explication. Quelque chose de nouveau s’était effectivement produit la veille. Mon fils et Evelyne étaient avec moi à la maison et deux amies étaient venues nous rendre visite, l’une le midi, l’autre le soir. Or à trois moment différents dans la journée, j’ai piqué des fous rires extraordinaires et je me suis mise à pleurer de rire et supplier mes copines et mon fils d’arrêter de me faire rire.

J’ai souvent ces fous rires incontrôlables qui tombent au mauvais moment et dont le souvenir me fait rire des années plus tard. J’ai eu des fous rires aux larmes lors de conférences par exemple ; et le pire a été un jour sur mon lieu de travail lors d’une réunion de cadres, et même une fois au volant de ma voiture sur l’autoroute. Eh bien, une fois de plus j’ai choisi plus le mauvais moment : quelle mauvaise idée de rire quand on vient de se faire couper le ventre en deux ! Quelle douleur ! Mais qu’est-ce que ça faisait du bien pourtant !  

Les effets bénéfiques du rire ou du sens de l’humour sont psychologiques et physiques. Vingt secondes de rire sont équivalentes à 3 minutes passées à ramer pour notre système cardio-vasculaire – donc j’ai du faire mes quelques minutes d’aviron sans m’en rendre compte. L’humour a un impact positif sur le système immunitaire, beaucoup d’études le montrent, que ce soit sur les marqueurs sanguins ou plus directement sur la santé. Par exemple, il semblerait que les gens qui ont un bon sens de l’humour soient moins souvent malades et souffrent moins souvent de grippes et rhumes que ceux ayant moins de sens de l’humour. Des mamans qui allaitent et utilisent l’humour pour réduire leur stress, ont moins d’infections respiratoires ; leur lait contient plus d’immunoglobuline A, et leur enfant présente moins d’infections.

Le rire est justement un excellent remède contre les effets toxiques du stress ; chez des personnes stressées, une heure de vidéo humoristique diminue les hormones de stress (cortisol, adrénaline). Et sur le plan psychologique, le rire réduit les sentiments de dépression et augmente l’estime de soi. Il augmente aussi la créativité et l’équilibre psychologique, ce qui aide à la résolution des problèmes de la vie en général. Et il nous aide à mettre les choses en perspective : en riant de nous-mêmes, nous prenons de la distance par rapport à nos problèmes.

Le rire est aussi un excellent remède contre la douleur physique : il distrait l’attention ; il relaxe les muscles ; il stimule la production d’endorphines dans le cerveau, les mêmes substances qui sont produites chez les coureurs de fond et leur procurent des sensations de bien-être pendant la course.

Alors le rire doit être au programme, au même titre qu’une bonne nutrition ou la marche à pieds. Je l’avais temporairement oublié, mais mon corps me l’a rappelé. Avant mon opération, j’avais organisé quelques soirées avec des amies pour regarder des DVD de films comiques. Cela m’avait fait beaucoup de bien et les copines étaient contentes de passer un moment avec moi sans que le cancer soit l’invité principal de soirée. D’ailleurs le rire étant très contagieux, et regarder une comédie en groupe rendait le film encore plus drôle. Il faudra que je relance des invitations.  

Au quotidien, j’ai remarqué qu’il faut souvent être la personne qui initie les blagues. Beaucoup de personnes n’osent pas commencer à faire de l’humour étant donné notre condition, se sentent mal à l’aise et ne savent pas quoi dire. Elles pensent que l’humour serait inapproprié à notre humeur et que le cancer est triste, et effectivement c’est bien souvent le cas. A nous de leur montrer que nous voulons aussi rire et avoir des moments de légèreté où le cancer est oublié pour un moment et où la vie normale continue.  

J’ai trouvé aussi très facile et naturel de me mettre à rire avec d’autres femmes qui souffrent du cancer et que j’ai rencontrées à un atelier de beauté organisé par l’hôpital. Alors que je restais perplexe devant un tube de mascara avec un mécanisme vibrateur et demandait à ma voisine pourquoi le vibrateur, elle me regarde d’un air complice et répond par une blague salée, et on éclate de rire toutes les deux. Il y a un humour du cancer particulier, parfois caustique, qui prend place assez spontanément dans les groupes de parole réunissant les patients.

J’ai aussi entendu de nombreuses histoires de personnes (souvent des hommes) qui malgré le cancer passent encore beaucoup de leur temps à rire. On me parle de ces hommes qui regardent religieusement leurs programmes télé comiques tous les jours et se ressourcent dans l’humour. Un ami me raconte que son père a survécu de manière exceptionnelle à un cancer qui n’avait pas de cure : il a survécu 12 ans et son fils jure que c’est parce qu’il a toujours su garder son sens de l’humour.  Sur le coup je n’ai pas pris son histoire très au sérieux (passez moi l’expression), mais j’ai lu quelques revues scientifique sur le sujet depuis lors, et j’ai réalisé que le pouvoir du rire était tout à fait réel.

Pour continuer à rire malgré un diagnostique de cancer, je pense qu’on doit parfois se forcer. Mettre en route une vidéo d’un film drôle n’est pas évident quand on a l’impression que ça ne rime à rien et qu’on a plutôt envie de pleurer et gémir. C’est un peu comme lorsqu’on est fatigué et qu’on nous dit que pour se sentir moins fatigué il faut faire du sport : ça paraît bien contre intuitif. Ca prend du courage, ni plus ni moins.

Je ne suis pas une mère-télé comme on dit chez nous, mais je crois que je vais changer mes petites habitudes et aller voir régulièrement des programmes drôles, pour nourrir mon esprit d’idées plus drôles et chasser un peu le stress et les idées noires.

English translation

Recovery after debulking operation is long and painful. These past days, I’ve suffered a lot and spent my days on the couch, painfully forcing me to walk from one room to another from time to time, to follow the advice of the physiotherapist. She also told me to listen to my body. I’ve listened to it carefully, and my poor body seemed to be shouting only one simple thing: "Keep on lying down." Changes in position, from lying to sitting and from sitting to standing, were a huge ordeal for my intestines, my abdomen and my back.

Yesterday I woke up feeling much better (relatively speaking, of course). Walking have become slightly less painful and I have been able to go by my own in several different departments for my medical check-ups, without having to ask to be pushed in a wheelchair. I wondered if I had done something the day before that could explain such progress.

I may have an explanation. Something new had occurred the previous day. Evelyne and my son were with me at home and two friends had come to visit us, one for lunch, the other in the evening. And, at three different times during the day, I've burst into laughter, crying with laughter and begging my friends and my son to stop making me laugh.

I often have one of this uncontrollable laughter at the wrong time, the memory of which makes me laugh still many years later. I had tears of laughter in a couple of conferences for example; the worst was once in a day-long managers’ meeting, or perhaps it was the day it happened while riding my car on the highway. Well, once again I chose the wrong time: What a bad idea to laugh when one has just been cut in half! What a pain! But it felt so good though to just let it go!

The beneficial effects of laughter and humor are psychological and physical. For our cardiovascular system, 20 seconds of laughter is equivalent to 3 minutes spent rowing - so I’ve done my few minutes of rowing without realizing it. The humor has a positive impact on the immune system, many studies show, both on blood markers and on health. For example, it looks as if people who have a good sense of humor are less often sick and less likely to suffer from flu and colds than those with less sense of humor. Mothers who breastfeed and use humor therapy to reduce stress have less respiratory infections, their milk contains more immunoglobulin A, and their children has fewer infections.

Laughter is just an excellent remedy against the toxic effects of stress in people under stress: one hour of video humor reduces stress hormones (cortisol, adrenaline). And at a psychological level, laughter reduces feelings of depression and increases self-esteem. It also increases creativity and psychological balance, which helps in solving problems of life in general. And it helps us put things in perspective: by laughing at ourselves, we take the distance to our problems.

Laughter is also an excellent remedy against physical pain: it distracts the attention, it relaxes muscles, and stimulates the production of endorphins in the brain, the same substances that are produced in distance runners and makes them feel « high » during the race.

This means that our cancer fighting program must including laughing, just like we need to have a good nutrition or go walking to remain fit whenever possible. I had temporarily forgotten, but my body reminded me of this importance of the laughter. Actually I knew it, and before my surgery, I organized a few evenings with friends to watch DVD movies funny. This made me much good and the girls were happy to spend time with me without cancer is the main guest of the evening. Besides laughter is very contagious, and watching a comedy with a small group made the film even funnier. I'll have to send some invitations soon.

On a daily basis, I noticed that it is up to us to initiates the jokes. Many people are afraid to start using humor, given our poor condition; they feel uncomfortable and do not know what to say. They think that humor would be inappropriate to our mood and that cancer is sad _ and indeed, of course, it is often the case. So it’s up to us, the cancer patients, to show them that we want to laugh as well and have our lights moments where cancer is forgotten and normal life just goes on.

I also found very easy and natural to laugh with other cancer patients. I met women suffering from cancer in a beauty workshop organized by the nurses at the hospital. While I was puzzled by a tube of mascara with a vibrating mechanism and asked my neighbor why the vibrator, she looked at me with a conspiratorial and amused air... We laughed like kids. There is a particular cancer humor, sometimes caustic, which takes place quite naturally in discussion groups involving patients.

I also heard many stories of people (usually male) who despite cancer spend still a lot of time laughing. For example they watch their daily TV shows religiously and get their mind replenished with humor and joy. Someone even told me that his father has survived for an exceptionally long time (12 years) to a cancer that had then no cure. His son is definitive: he survived for so long because he had the strongest sense of humor ever. At the time, I did not take him seriously (pass me the expression), but I’ve read since then some scientific reviews on the subject, and I’ve come to realize that the power of laughter is real.

To continue to laugh in spite of a diagnosis of cancer, I think we must sometimes force ourselves. Starting to watch a fun movie is not obvious when you feel it is pointless and all you feel like doing is to cry and moan. It's like when you're tired and you are told that to feel less tired, you have to exercise: it sounds very counter-intuitive. It takes courage.

I'm not a coach potato and hate the idea that cancer would transform me into one… but I think I'll need to change my habits and get to watch more of these funny TV programs, to feed my mind with humor and chase away stress and blues.

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