La pluie battante m’a réveillée une fois de plus à 4h du matin. Il pleut
depuis des jours, et le ciel nous offre rarement des éclaircies. L’hiver du Nord
est sombre et humide. Déprimant.
J’ai des douleurs plein le ventre. C’est pénible, mais maintenant j'ai l'habitude.
Je reste allongée dans mon lit en attendant que le temps passe. Puis je me lère
péniblement et prends un thé pour m’hydrater. J’avale deux paracétamols, rien
de trop fort pour éviter les effets à long terme des anti-douleurs plus
puissants. Je me verse un second thé, puis un autre. Je me sens encore très
vaguement nauséeuse mais cela commence à passer. Evelyne continue de veiller
sur moi au quotidien.
Cette dernière semaine a été une des plus longues et des plus difficiles.
Depuis l’opération, je me remettais très doucement. Puis il a fallu reprendre
le traitement de chimiothérapie lundi dernier, trois semaines après l’opération
de réduction tumorale. A nouveau, j’ai eu de grandes difficultés à marcher car
la chimio me délabre les intestins et me coupe l’appétit pendant plusieurs jours.
Comme j’ai eu du mal à manger et à
bouger, je me suis affaiblie, j’ai perdu du poids, j’avais beaucoup de vertiges.
Je pensais que le plus difficile commençait à être derrière moi mais cette
semaine a été vraiment difficile et déprimante. Comme un grand pas en arrière.
Je me suis dit qu’il fallait remonter la pente et éviter la spirale vers le
bas. Pas facile. La douleur physique et la fatigue morale avancent main dans la
main. Le système immunitaire et le système nerveux central sont bien règlés et
s’influencent l’un et l’autre. La douleur chronique et les infections activent
des centres nerveux qui signalent à notre cerveau de ralentir nos activités
pour préserver notre énergie, pour récupérer physiquement et cicatriser. Par
exemple on se sent toujours légèrement déprimé et ralenti pendant une simple
grippe. Alors après une opération et une série de chimios qui endommagent notre
système immunitaire, être à plat moralement n’a rien d’exceptionnel.
Cette semaine je n’avais envie de rien. La plupart des aliments me
dégoutaient. Les livres m’ennuyaient. M’assoir à l’ordinateur pour répondre aux
emails demandait un effort surhumain. Même m’asseoir à mon piano ne m’amusait pas
et me demandait trop d’effort.
Au moment où j’écris cela, mon moral remonte. Qu’est-ce qui a aidé ? D’une
part la douleur a commencé à diminuer. Mais pour tenir le cap pendant ces jours
difficiles, je crois que ce qui m’a le plus aidé a été de me plaindre !
J’ai dit et écrit à quelques proches que je ne me sentais pas bien, que
j’étais impatiente, que rien de me faisait plus plaisir en ce moment, que
j’avais mal depuis des mois maintenant, et que j'étais épuisée mentalement
d’avoir mal jour et nuit depuis si longtemps... Certaines amies ont cherché des
solutions (est-ce qu’un séjour dans le sud de la France au soleil pourrait
m’aider ?). Toutes m’ont aidée à sortir du creux de la vague et à ne pas
me noyer dans la dépression et l’anxiété. Elles m’ont rappelé que mon fils est
un petit garçon brillant et stable, et que je dois arrêter de me faire du souci
pour lui. Elles m’ont cité des tas d’exemples de gens qui se sont sortis du
cancer et vivent maintenant très heureux. Elles m’ont raconté des guérisons
extraordinaires. Elles m’ont rappelé
qu’il y a un soleil au-dessus des nuages les plus épais, et de la lumière au bout
des tunnels. Elles m’ont m’encouragé à tenir bon « encore quelques
temps ». Elles m’ont rappelé que mes douleurs vont s’atténuer et que c’est
normal que tout cela prenne du temps.
Mon esprit était aussi sombre que le ciel vu au travers de mes carreaux qui
dégoulinaient. J’imaginais que j’allais mourir bientôt dans des souffrances
atroces, et je n’arrivais plus à percevoir la beauté autour de moi ou à
apprécier l’amour dont je suis entourée. Mais au bout du compte, se plaindre et
parler de ses idées noires m’a aidé. A mesure que mes proches ont défilé à ma
porte ou envoyé des emails, j’ai petit à petit repris courage et repris des
forces. Je me suis sentie comprise.
Après quelques jours de blues, la véritable éclaircie est arrivée lorsque
mon fils est entré dans la maison pour y passer la semaine. Il est arrivé avec
ses histoires d’école, ses soucis de petit garçon. Il a voulu me montrer des
videos sur Youtube qui m'ont fait bien rire. Il a reçu ses cadeaux de la Saint
Nicolas. J’étais suffisamment en forme pour jouer à des jeux de société avec lui.
Nous avons même fait quelques courses de ski de descente sur la Wii (de ma
banquette, j'ai perdu evidemment!). Nous avons parlé des prochaines vacances au
ski – déjà planifiées pour l’année prochaine. Nous nous sommes vraiment sentis
très heureux et décontractés. Maintenant, il me demande avec insistance quel
jour nous pourrons mettre les décorations de Noël. Je me mets à penser aux
décorations, aux cadeaux, à l’endroit où nous passerons la nuit de la St
Sylvestre pour regarder les feux d’artifice… Et me voici à nouveau très
occupée, me sentant enfin utile, ayant moins de temps pour ne penser qu’à mon
nombril, et toute remplie d’amour. Le bonheur revient !
Je l’avais déjà mentionné dans un article précédent, me référant à des
études scientifiques sur le sujet : l’amour est vraiment un des meilleurs
anti-douleurs. Se sentir compris, se sentir aimé, se sentir utile, se sentir
apprécié, tout cela nous soigne et aide à éloigner la douleur, ne serait-ce
qu’en détournant notre attention, mais aussi en jouant sur le système
immunitaire. On se sent petit à petit plus léger, on sourit.
Alors que parfois l’envie est grande de s’isoler, il faut faire exactement
le contraire, appeler, demander de la présence, s’entourer d’affection. Il faut
accepter l’aide. Ce n’est pas toujours facile pour notre amour propre. Notre
éducation nous demande de devenir indépendant et de ne pas trop demander des
autres. Mais désormais j’accepte l’aide car je me dis que lorsque j’irai mieux
ce sera à mon tour d’aider les autres. Ce n’est pas égoïste. On m’aide
maintenant, j’ai aidé moi-même dans le passé et j’aiderai dans le futur. C’est
simple finalement. Je ne dis pas que
c'est facile, c'est frustrant et un peu humiliant, mais le principal objectif
pour le moment est de puiser des forces.
Je compte maintenant les semaines qui me restent avant la fin du
traitement. Trois, deux, une chimio : début Février 2012, je devrais être sortie
d’affaire et entendre que le cancer est parti pour de bon. Après ces jours
sombres, je vois effectivement la lumière au bout du tunnel.
English Translation: Two steps forward, one step
backward: Help!
The rain woke me up again at 4am . It has rained for days, and the sky rarely gives
us any bright light. Winter in Northern Europe is dark
and humid. Depressing.
My entire belly and my back are
very painful when I wake up, but it has now become a habit. I usually lie down
in my bed waiting for some time to pass. Then, still in much pain, I drink my
first tea to get hydrated. I swallow two pills of paracetamol (nothing too hard
to avoid long-term effects of powerful painkillers). I drink a second tea, and
a third. I still feel vaguely nauseous, but it's started to go away. Evelyne has
continued to watch over me every day.
This last week has been one of
the longest and most difficult. Since the operation, I was recovering very
slowly. Then we had to resume chemotherapy treatment last Monday, three weeks
after the debulking surgery. I had great difficulty walking because my chemo hurts
my intestines and makes me feel easily out of breath. I had trouble eating, and
so I became weaker, lost weight again, felt dizzy... I thought the hardest part
was starting to be behind me, but this week has been really difficult and
depressing. It felt like a big step backwards.
I was telling myself that I
should back up the hill and avoid the downward spiral. Not easy. Physical pain
and mental fatigue go hand in hand. The immune system and central nervous
system influence each other in many ways. Chronic pain and infections signal to
our brain that we have to slow down our activities to preserve our energy to
recover physically and heal. For example you always feel slightly depressed and
idle during a simple flu. So after an operation and a series of chemos that
damage our immune system, lying flat morally has nothing exceptional.
This week I wanted nothing. Most
foods looked and smelled revolting. Books were boring. Sitting down at the
computer to reply to emails demanded a superhuman effort. Even sitting down at
my piano did not amuse me and asked me too much effort.
As I write this, my spirits went back
up. What helped? On the one hand, the pain began to decrease. But to keep my
head up during these difficult days, I think what helped me most was… to
complain!
I told some friends and my family
that I was not feeling well, that I was anxious, that nothing made me happy
right now, that I had now been in pain for months, days and nights, and that I
felt mentally exhausted... Some friends were looking for solutions (Could a
stay in the south of France
They reminded me that my son is a
bright and stable boy, and I have to stop worrying about him. They gave me a
lot of examples of people who have gone through cancer and now live happy. They
told me about some miracle cures to remind me to never loose hope. They told me
that there is a bright and warm sun above the thickest clouds, and that there
is always a light at the end of the tunnel. They encouraged me to hold on
"for some time." They reminded me that my pain will drop and it is
normal that all this takes time.
My mind was as dark as the sky
seen through my dripping windows. I imagined that I would soon die in agony,
and I could not see the beauty around me and appreciate the love I was
surrounded with. But in the end, complaining and talking about some of my
darkest thoughts helped me. My family and close friends came to visit or sent emails
to cheer me up. I gradually found more courage and regained strength. I felt
understood.
After a few days brooding, true brightness
came when my son entered the house to start his week with us. He arrived with
his school stories and his little boy concerns. He showed me Youtube videos
that made me laugh. We celebrated Saint Nicolas. I was fit enough to play board
games with him and we even played a skiing race on the Wii game (from my sofa…
I lost of course!). We talked about out next skiing holidays, already all booked
for next year. We had a good time. And now, he is looking forward to set up the
Christmas decorations, keeping me busy with thinking about the Christmas gifts,
decorations, and where we should be to watch the fire works of the new year’s
celebrations... And here I am, busy, finally feeling good, having less time to
think only of my navel, making small plans, and full of love. Happiness is back!
I had mentioned in a previous
article, with reference to scientific studies on the subject: love is truly one
of the best painkillers. To feel understood, to feel loved, to feel useful, to
feel appreciated, heal and help take out some physical and mental pain, not
least by diverting our attention, but also by playing on our immune system. You
feel lighter gradually, you smile...
While sometimes the urge is great
to be alone and isolate myself, I must do the exact opposite: call, ask for a presence,
and surround myself with affection. You have to accept help. It's not always
easy for the self-esteem. Our education requires us to become independent and to
strictly limit how much we ask from others. But now I accept help, because I
tell myself that when I will feel better, it is my turn to help others. It is
not selfish. One helps me now; I’ve helped others in the past; and I will help others
in the future. It's simple after all. I am not saying this is easy. This is
actually frustrating and a little bit humiliating still, but the main objective
now is to get more strengths.
I can now count down the weeks left
before the end of treatment. Three, two, one chemo: early February 2012, I
should be done with the treatment and hopefully hear the good news that cancer
is all gone. After these last dark days, I do see light at the end of the
tunnel.
***
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