Être encore utile au seuil de la mort

Est-ce que je suis utile ? A quoi sert ma vie ? Fait-elle une différence ?

C’est une question que je me pose, que je me suis posée toute ma vie. Et si je suis utile, est-ce que je le fais de manière optimale ? Est-ce que je ne pourrais pas faire beaucoup mieux ?

Même lorsque je travaillais, je me posais régulièrement cette question. Avant le diagnostic de cancer de l’ovaire en 2011, j’y répondais par la négative et je voulais changer d’employeur. Je pouvais toujours mieux faire.  

Lorsque la récurrence a été diagnostiquée en 2015, la médecine du travail m’a proposé d’arrêter de travailler entièrement. Déclarée invalide à 100% du temps, je restais à la maison. La question de ma raison de vivre était douloureuse. Que faire ? Je ne suis plus chercheur ! Je n’ai plus rien à écrire ! Mon employeur m’avait complétement mise à l’écart dans un contexte où, dans notre centre de recherche, de nombreux chercheurs ou services étaient déclarés redondants et partaient chercher du travail ailleurs. Mes managers n’allaient pas s’encombrer à me proposer de petits contrats pour m’occuper quelques heures par semaine.  

A suivi une longue période de rémission partielle, pendant laquelle, petit à petit, j’ai développé de nouvelles activités qui redonnaient à nouveau un sens à ma vie. J’ai joint une association d’aide aux patientes ayant le cancer gynécologique. J’ai également beaucoup écrit sur Wikipédia. Chaque jour, j’écrivais ou éditais durant plusieurs heures, en matinée, des articles sur la psychologie dans mes domaines de spécialité.

Les tâches quotidiennes et bien entendu toutes mes relations à mes proches m’occupaient aussi de plus en plus : ma santé, mon fils qui entrait dans l’adolescence, l’appartement dont je m’occupe seule, apprendre à mieux manger et cuisiner, aller régulièrement marcher, garder le contact avec les copines et certaines anciennes collègues devenues des amies. Je découvrais la peinture acrylique et installais une table-atelier dans un coin de mon salon pour y peindre des toiles, joignais des groupes de peinture pour m’y faire des amis et ne pas rester trop isolée.

En avril 2018, mon état médical s’est détérioré : le cancer était positionné sur mes intestins et bloquait mon système digestif. Les chimiothérapies n’ont pas donné les améliorations escomptées. Je suis entrée en soins de fin de vie. Je sortais du système de soins palliatifs qui m’avait permis de profiter de plusieurs années de belles rémissions. Vivant seule, une hospitalisation à domicile aurait été très complexe à organiser, aussi j’ai fait le choix de m’installer dans un hospice proche de mon ancien quartier, une maison avec quatre résidents.  

Je n’ai absolument plus rien à faire !

À mon arrivée, j’ai eu l’impression que ma seule occupation y serait d’attendre la mort ! J’ai eu des matins où je me levais avec devant moi la perspective d’une journée complétement vide. Comme si la seule chose à faire de la journée allait être d’attendre la mort, en tentant de me distraire un peu pour profiter des derniers moments.

Pour faire face, j’ai d’abord pensé qu’il fallait reprendre la philosophie de Pleine Conscience, inspirée du bouhddhisme, qui aide à vivre dans le présent, à mieux apprécier les moments présents et aide à désarmer les pensées destructives et envahissantes, et difficiles, comme la colère. Une solution était de ne plus penser en terme d’utilité. Je me suis mise à peindre à l’aquarelle, moins volumineuse que mes peintures et toiles acryliques. Mais, si peindre l’aquarelle était nouveau et ludique, cela ne donnait pas du tout un sens à ma vie qui me semblait vide et inutile désormais.

Décidément, j’attendais la mort. Pourtant, mon état s’améliorait ou du moins semblait stable. Je pouvais manger à nouveau et avec l’aide d’un traitement au Dexamatazone, laxatifs et lavements, mes intestins assuraient le service minimum qui me permettait de survivre.   

Un jour, je suis restée toute la journée dans ma chambre avec une envie de m’en échapper et de courir ailleurs. Je me suis alors demandée si je n’étais pas victime d’un effet nocebo. L’effet nocebo est le pendant de l’effet placebo (aller mieux par anticipation de l’effet positif d’un traitement) : il provoque douleur et souffrance parce qu’on anticipe que la maladie ou ses traitements ont un effet négatif, comme par exemple la fatigue ou la douleur. Est-ce que je n’étais pas entrain de ne plus faire d’effort et exagérer mes symptômes et ma fatigue parce que c’est ce que l’équipe médicale m’avait annoncé ? Est-ce qu’on meurt plus vite quand on nous dit que l’issue de la maladie sera fatale de toute façon ?

Je ne pouvais pas passer mes journées assise à attendre la mort. Je devais faire quelque choses des jours qui me restaient, même s’il ne me restait plus qu’une journée, qu’une semaine Qui sait, et s’il me restait encore trois mois à survivre ici !? Un patient a survécu ici neuf mois, et si je battais son record ?  

Mais comment puis-je encore être utile dans cet univers rétréci et avec mes difficultés de concentration, ma fatigue, mes douleurs dans le ventre… ?

Des réponses me sont venues petit à petit, à partir de conversations dont deux infirmières (dont l’une a pris le temps d’une ballade dans le voisinage à mon bras), avec certaines amies, avec mon frère Christophe, et à partir de quelques lectures sur les témoignages d’autres patients en fin de vie.

Non seulement on peut encore être utile, mais il est possible que les moments que nous vivions maintenant soient parmi les plus importants de notre vie, en particulier pour notre entourage qui se souviendra beaucoup plus longtemps de nos derniers moments plutôt que des événements plus banals de décennies qui ont précédé ! 

Une des premières réponses à la question de l’utilité, a été de penser en terme d’ « être » plutôt que faire.

ETRE : Être une personne généreuse et aimante, une maman, une fille, une sœur, une amie, et recevoir les visites de mes proches avec amour et avec grâce

On m’a rassurée sur le fait que lorsque l’on me rend visite, ce n’est pas parce qu’on se sent obligé mais bien parce que ma compagnie reste agréable.

Ce n’est pas toujours l’impression que j’en avais. Mes amies ont créé un tableau Google pour gérer mes visites. C’est pratique, mais cela m’a d’abord donné l’impression d’être un projet et peut-être juste un gros boulet dans l’agenda des copines. Il a fallu plusieurs conversations avec des amies pour me persuader qu’on venait encore pour me rencontrer, pour moi, pour discuter avec moi, et non pas pour faire sa bonne action. Apprendre à accepter le fait que simplement être encore vivante pour les gens qui nous aime est encore important, suffisamment important pour nous motiver encore à vivre, cela n'allait pas de soi pour moi. Je pensais toujours qu'il me fallait faire et être utile. 

Je voulais alors faire en sorte que ces conversations comptent. Rester présente dans une conversation, pouvoir écouter et ne pas seulement parler de soi, est parfois physiquement et mentalement très difficile. Non seulement les émotions sont affectées mais la mémoire de travail et la concentration sont également affaiblies par la fatigue générale, résidus de chimio, etc. Combien de fois me suis-je excusée car j'avais oublié ce qu'on m'avait dit à la visite précédente, y compris des informations très importantes (sa mère vient d'être hospitalisée et risque de mourir...)! Il faut communiquer mes difficultés : bon les filles, j'ai du mal à me concentrer et surtout, à mémoriser, alors répétez moi les choses sans complexe. Et quand je pose une question, discrètement, je garde la question générale (comment va ta famille ? et vous faisiez quoi ce weekend ?) pour ne par faire de bourde. Et combien de fois me suis-je endormie pendant qu'on me parlait... Tout cela m'embarrassait autrefois mais plus maintenant. Quoi ? Mes amies et proches m'excusent. La preuve c'est qu'ils reviennent.

ETRE : rester soi-même, pour ne pas laisser la dépression, la colère, les regrets, nous submerger complètement

Si je veux rester une personne que mes proches ont envie de venir voir, pour moi, parce que nous avons de l’affection et que je leur apporte encore de l’affection, pour une conversation drôle ou intéressante, et pour que notre amitié et notre amour soit renforcé par la nouvelle situation… alors il faut travailler sur moi-même.

J’ai mes moments d’intense tristesse, de colère contre la situation ; j’ai des moments de regrets, des moments où je ne veux plus voir personne et où je veux repenser à ce qui m’arrive et ne pas partager mes pensées et sentiments les plus sombres. Cela prend beaucoup de temps et d’énergie…

Dans ce contexte, rester moi-même et de tenter de rester, ou de devenir, ou de progresser, pour devenir une bonne, une meilleure personne, c’est aussi un projet finalement !

Je l’ai géré en reprenant petit à petit des activités de méditation de pleine conscience, durant la journée. Si je parle parfois ici de la méditation et de la pleine conscience, je dois aussi avouer que je ne pratique pas la méditation régulièrement ou intensivement. Mais j’ai reçu la formation de base de la méthode Kabat-Zinn dans un centre aidant les personnes cancéreuses, et sur cette base, je pratique de temps en temps la peine conscience, chaque jour, mais quelques minutes seulement, souvent quelques minutes entre deux activités et non pas à des heures régulières.

Mais il n’y a pas que la méditation, ce serait insuffisant je trouve.

J’ai également le soutien d’une psychologue spécialisée dans le cancer, qui m’a soutenue depuis 2011. Elle vient me voir à l’hospice toutes les deux semaines. Même lorsque je me demande ce que je vais bien pouvoir lui raconter ce jour-là, je profite toujours énormément de ses conseils qui sont souvent divers et pratiques. Elle m’a souvent conseillée sur la manière de communiquer sur les sujets difficiles, sur le cancer et sur la progression de la maladie. Elle m’a souvent rassurée sur le fait que les sentiments et les sensations physiques qui m’affectaient étaient typiques et normaux durant le cancer ou certains traitements et me conseille régulièrement sur la façon d’y faire face. Elle m’a souvent aidée à mieux gérer mes relations avec les soignants. Ainsi, grâce à son soutien, j’ai changé de médecin de famille ce qui a eu des conséquences très positives sur les traitements palliatifs de bien-être.

« Être » et rester une personne saine d’esprit est donc utile. C’est la base. C’est un projet qui prend du temps et beaucoup d’énergie.

Sur cette base, je me suis mise alors à penser à ce que je pouvais « Faire ».

FAIRE ! Parler du passé, se remémorer les meilleurs moments

Le sens du temps est très altéré en fin de vie. Chaque minute est précieuse et ne doit pas être gâchée. Le futur n’existe plus, ou presque plus, dans mon imagination. Je ne fais des plans que quelques jours à l’avance. Je pense chaque jour que ce jour pourrait être mon dernier jour « bien ». Mes intestins (ou même un autre organe, le foie, les poumons ?) pourraient se bloquer à tout moment et commencerait le début de ma chute, la morphine et le sommeil induit… Comment profiter de cette journée si précieuse qui me reste ?

Le passé. Beaucoup de souvenirs refont surface spontanément lorsque les journées sont plus vides et lorsque l’ennui s’installe. Lors d’une visite, ou par email, ou même par messagerie, partager le passé, c’est ouvrir une grande porte sur des conversations passionnantes qui prennent des chemins inattendus.

Ces conversations ne sont pas forcément tristes. La nostalgie peut être agréable, pleine d’amour et de tendresse chaleureuse. Elles conduisent à des découvertes surprenantes et enrichissantes sur l’autre personne et renforcent notre intimité, nos liens, et nous rend plus forts.

Une amie américaine s’est mise à m’écrire des emails où elle se remémore tous nos meilleurs moments. Une longue liste de ses meilleurs souvenirs ! Ses emails m’ont surprise et touchée. Nous en sommes venues à nous écrire nos meilleurs souvenirs mais aussi ce que nous avons apprécié dans notre relation, et puis de fil en aiguille, nous avons parlé de la vie en général et du sens de la vie, de la direction à donner à sa vie, des priorités difficiles à définir et décisions difficiles à prendre. Dans son cas, elle me parle de sa carrière et de ses doutes associés à son futur.

Pour mon fils, j’ai partagé par écrit mes souvenirs et j’ai mis à jour mes albums de famille. Mais c’est surtout en partant de photos anciennes qu’a commencé une conversation sur ma famille, les personnes décédées avant sa naissance, ma mère en particulier, leurs valeurs et priorités dans la vie (le peu que j'en sais). Je me suis mise à partager certains souvenirs d’enfance et la conversation s’est engagée sur d’autres thèmes importants, comme la religion dans ma famille.

FAIRE: Se dire au revoir, adieu, et remercier 

Parfois, j'ai parfois dit des choses, lors de la fin de visite, qui étaient des adieux. C'est surtout le cas pour les personnes qui venaient de loin et avaient peu de chance de refaire le déplacement. J'ai alors dit ce que j'ai aimé dans notre relation, pourquoi cela a été important, j'ai remercié la personne d'avoir fait ou dit des choses pour moi ou pour mon fils. C'est très émotionnel mais cela conduit à un vrai échange de sentiments, d'émotions, et d'amour. Parfois il y a des pleurs échangés mais avec beaucoup de soutien et de tendresse réciproque. Parfois, ce n'était pas facile... j'ai fait pleurer un ami particulièrement timide ; je voulais vraiment lui dire à quel point il m'avait aidé et soutenue sur certains projets et ce qui avait eu un grand impact sur d'autres projets d'écriture par la suite. C'est lui qui m'a aidé et montré comment publier un livre en ligne sans passer par un éditeur. Il est parti en pleurant. Je n'ai pas cherché pas à le consoler, c'est au dessus de mes forces, mais lui ai rappelé qu'il avait une longue vie devant lui et lui ai souhaité beaucoup de bonheur. 

Se dire adieu par email ou par messagerie, c'est beaucoup plus difficile mais cela m'est arrivé plusieurs fois. Deux amies, l'une canadienne, l'autre américaine, m'ont écrit des emails ressemblant beaucoup à des adieux, m'envoyant une longue liste de ce qu'elles avaient aimé dans notre relation. J'étais très étonnée (est-ce une tradition nord américaine?) et j'ai seulement pu les remercier. Je les ai revues entre temps, mais j'ai le sentiment que nos adieux sont faits, même si les revois ou leur écrit à nouveau. 

Une autre fois, une jeune étudiante canadienne souhaitait me rendre visite. Tous les ans elle rend visite à ses anciens amis de Rotterdam et viens me vois quelques heures. J'étais trop fatiguée pour sa visite et nous nous sommes dit par messages tout ce qu'on avait aimé faire et apprendre ensemble, c'était très touchant. Elle est repartie dans son pays sans me voir mais ces adieux valaient mieux que n'importe quelle visite superficielle. 

FAIRE: Partager notre expérience de la fin de vie, expliquer notre point de vue et mieux comprendre celui des proches et de « ceux qui vont rester »

Je ne dois pas vivre seule cet épisode difficile et terminal de ma vie. Je peux partager avec d’autres mon expérience, et transformer ce moment. Le rendre plus clair, plus serein, et moins redoutable. 

Plutôt que rester seule et pleurer dans mon coin, avec un peu de courage et beaucoup d’amour, j’ai la possibilité de parler de ce moment avec des proches qui vont profiter de ces moments privilégiés. Certaines personnes ne voudront pas aborder ce sujet. Soit. Mais d’autres personnes au contraire parlent avec respect et s’intéressent à ce que je traverse, et me disent que cela leur apprend beaucoup et les enrichit. C’est le cas des bénévoles qui m’entourent, et avec lesquels j’ai pu régulièrement parler de la mort et de tous les événements, rituels, croyances, réactions, qui entourent ce moment. 

Je partage aussi mes émotions et ressenti avec des personnes qui ont dans leur famille d’autres personnes qui souffrent aussi de cancer ou autre maladie en stade terminal. Ces conversations nous permettent de mieux comprendre le point de vue du patient, et celui des personnes qui souhaitant aider mais ont peur de mal faire.

FAIRE : Parler de la mort et tenter de la comprendre.

Et puis finalement, moi qui suis terriblement athée et désireuse de ne croire que dans les approches scientifiques, j’ai fini par avoir de longues conversations sur l’au-delà, sur une possible vie après la mort et à partager mon point de vue tout en comprenant mieux les points de vue religieux ou 

spirituels d’autres personnes.

Ces conversations sont tout à fait fascinantes. Nous avons parlé des concepts d’âme, d’énergie qui pourrait peut-être survivre au décès du corps. J'ai eu ces conversations avec des personnes de confession ou d'origine juive, catholique, protestante et musulmane. Les points communs entre nous tous sont étonnants. Personnellement, mes idées n'ont pas changé mais j'ai décidé de reprendre la lecture du livre tibétain des morts pour y découvrir de nouvelles idées (je ne promets pas que je finirait ce livre car la partie sur la réincarnation ne m’avait absolument pas convaincue…) et puis j'ai découvert un ou deux livres scientifiques (héhé...) sur le sujet, que je lirai peut-être... 

Ces conversations sont rassurantes pour moi et pour ceux qui m’accompagnent et m’accompagneront ici lors de mes derniers moments.

FAIRE : Peindre des aquarelles, prendre une belle photo… partager la joie de vivre.

Je ne sais pas si mes aquarelles sont utiles et donnent vraiment un sens à ma vie à proprement parler. Elles sont plutôt un divertissement et une nouveauté qui me stimulent intellectuellement et stimulent ma créativité.

Est-ce que c’est utile ? Je ne me pose plus la question de manière anxieuse car ma vie à l’hospice est souvent embellie de moments de partage, pleins d’amour et de soutien. Si vraiment je dois me poser la question, oui ces aquarelles sont utiles aussi dans la mesure où elles donnent des couleurs et de la joie à ma vie, et à ceux qui les aiment bien ou partagent aussi la passion de la peinture et dessin. 

Les moments de joie sont utiles et je ne me lance pas ici sur ma vision du bonheur dont j'espère parler dans un prochain article, haha! 

Avec quel résultat en ce moment…

Je pense que je suis sur la bonne voie. L’ennui, la solitude, les moments d’anxiété où je me pose des questions sur moi-même, sont beaucoup moins nombreux.

Je n’ai plus fait l’expérience d’un début de matinée vide et anxieux. Je fais même quelques projets sur le très court terme. Cette semaine, je devrais aller visiter une exposition Rubens au musée, avec des copines d’un groupe de parents d’élève, dont j’avais repoussé les visites auparavant tant j’avais peur de les rencontrer à nouveau et devoir affronter leur pitié.  

Reste à gérer ces idées avec patience, car je fatigue vite et ma digestion reste très difficile. Je dois me reposer plusieurs fois dans la journée. Les émotions de tristesse, de colère, de frustration, les douleurs et autres pensées négatives ne disparaissent pas. Mais ces réflexions et ces décisions m’ont permis de gagner en sérénité.

Elles s’accompagnent et ont été soutenues par des efforts pour reprendre et vivre en Pleine Conscience… dont je vous parlerai dans un prochain article (oh-oh ! c'est le second article que je vous promets, vais-je y arriver?).

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Je vous ai écrit un bien long article aujourd’hui. D’habitude j’essaie de faire beaucoup plus court. Si vous m’avez lu jusqu’à la fin, je vous remercie énormément. Vos lectures et commentaires m’aident beaucoup à continuer de travailler et partager sur ce blog.

Portez vous bien, vous toutes, toutes mes amies qui souffrez de ce cancer aussi, et tous les proches qui soutenez les patientes, courage !!!

Petits patons dans l'eau d'un ruisseau. Aquarelle. 

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Référence : 

En plus des nombreuses conversations qui ont inspiré cet article, l'idée de transformer cette période de la vie en une "formation" m'est venue de ma lecture du livre "Tuesdays with Morrie" de Mitch Albom. Dans ce livre, un ancien étudiant, devenu journaliste et écrivain, revient rendre visite régulièrement à son ancien professeur d'université, Morrie Schwarz, qui souhaite lui transmettre des leçons de vie avant de mourir pour ce que ces leçons puissent être publiées et partagées. Morrie Schwarz souffre de la maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique.