dimanche 3 mars 2019

Quelques nouvelles de ma santé


Bonjour, aujourd´hui je vous donne quelques nouvelles de ma santé et de mon moral et si vous lisez jusqu'au bout, je partage avec vous le titre de ma vie.


Le moral d’abord. 

Mon fils jouant du piano dans la salle à manger de l'hospice, des moments précieux.



Je viens de regarder dans mon cahier médical, celui où je note tous mes rendez-vous médicaux avec leurs conclusions : je suis à l’hospice presque six mois ! C’est le 18 septembre que je suis rentrée à l’hospice Vier Vogels pour la deuxième fois, après une dernière tentative de chimio qui n’avait pas fait effet sur mon blocage intestinal.

J’étais en fin de vie, je n’avais plus que quelques jours ou quelques semaines à vivre. Et me voici, après plusieurs blocages, toujours en vie. Les blocages intestinaux se rapprochent.
Je me sens presque toujours en fin de vie imminente… mais lorsque je peux me lever et faire un petit quelque chose, alors je pense que je vais encore avoir quelques jours ou quelques semaines à vivre. 

C’est très difficile à vivre, tous ces yoyos et incertitudes. Il faut continuellement réajuster ses émotions et sa cognition.  

Parfois je me sens prête pour mourir et je me sens sereine, face à une réalité que je ne peux pas changer… et parfois je me sens extrêmement triste de devoir quitter cette vie que j’aime !

Malgré la douleur, malgré des moments du passé qui m’ont fait beaucoup souffrir, malgré les difficultés que nous lance la vie, je garde de la vie les plus beaux souvenirs. Malgré ma mauvaise condition actuelle, malgré toutes mes limites, physiques et mentales, qui m’empêchent de vivre normalement désormais, je continue à aimer la vie, à vouloir continuer à être là, présente, trouver au fond de moi encore quelques morceaux d’humour à partager, donner un tout petit peu de bonheur à quelqu’un en lui offrant un sourire, un merci, un petit conseil à un sou, un dessin sur un marque page, un petit « coucou je pense à toi »…   

J’ai l’impression que j’attends de mourir, ce que j’essayais d’éviter.

Vivre dans le présent ? Je n’y arrive pas toujours. Forcément, je fais des plans, même petits (commencer une petite aquarelle, acheter un cadeau en ligne pour un anniversaire…). Et le moindre petit plan ramène à la question du « est-ce que je serai encore en état de continuer ce projet demain ?! »

Et puis surtout… J’ai peur ! À mesure que des symptômes s’accumulent et s’aggravent. J’ai peur de souffrir. Forcément, je souffre, c’est inéluctable. Je me pose beaucoup de questions sur combien de temps il me reste, et à quel moment demander une sédation palliative pour éviter de trop souffrir… beaucoup de questions qui n’ont pas de réponses là maintenant et qui m’angoissent de plus en plus.



Sur le plan santé physique, quelques nouvelles aussi. 

Petits projets de dessin peinture qui me fatiguent moins: des marque-pages plutôt que de grandes aquarelles.
Depuis une semaine, mes intestins sont bloqués à nouveau. Les lavements et laxatifs ne font plus leur effet. Une semaine ? J’ai l’impression que ce blocage intestinal dure depuis bien plus longtemps !

Mon ventre est gonflé, comme le ventre d’une femme enceinte de plusieurs mois, ce qui est très inconfortable. Des gargouillis fréquents et bruyants viennent le secouer. C’est vraiment pénible. La sensation de gonflement ne s’arrête jamais. Le plus douloureux ce sont les crampes intestinales. Elles vont et viennent et sont relativement bien traitées par le traitement contre la douleur (pompe à fentanyl). Parfois malgré tout, j’ai mal parfois, les réglages ne sont peut-être par encore tout à fait au point. Sur ce plan, une infirmière spécialiste vient me rendre visite tous les matins pour contrôler et ajuster les dosages.

J’ai eu des vomissements : un trop-plein de l’estomac qui ne se vide plus dans les intestins. Les anti-nauséeux semblent aider, car malgré une sensation d’avoir l’estomac rempli, je n’ai pas vomi depuis plus de 24h.

Donc je ne mange plus du tout. Je bois encore un peu : un petit passage dans mes intestins semble encore exister, ce qui me permet de rester hydratée pour le moment. Je bois quelques gorgées seulement à chaque fois. Des boissons sucrées, pour faire le plein de calories : du thé vert à l’aloe vera, de la menthe, ou autre thés et tisanes, sucrés au miel, du jus de pomme et un peu de lait sucré (soja ou sans lactose ). Et enfin, je bois aussi un peu de bouillon avec de l’huile d’olive pressée à froid, car les nutritionnistes m’ont unanimement recommandé les huiles végétales pour mes intestins.

Promenade au Hemmeraldsingel, proche de l'hospice.  

Au niveau vie quotidienne…

La fatigue s’accentue. Musculairement d’abord. Je ne peux plus montrer des escaliers, ni me relever si je suis à terre. Parfois je peux difficilement me relever seule d’une chaise un peu trop basse. Je peux encore marcher dans la maison, aller aux toilettes seule, mais je ne fais plus de marche dehors seule.

Je me fatigue très vite. Je dors beaucoup. Même si je me réveille parfois au milieu de la nuit et je reste une ou deux heures éveillée, en journée je somnole souvent.

Les médicaments anti-nauséeux ont des effets secondaires désagréables aussi : je me sens toujours comme avec la tête dans du coton, à moitié endormie.   

Du coup, je ne peux plus me concentrer longtemps sur une conversation ou sur un simple dessin. Je n’arrive plus toujours à lire. Parfois ma vision est trouble. Mes oreilles bourdonnent aussi parfois…. Et cetera.  


Et coté métaphysique… Ou juste le titre de ma modeste vie.
Une infirmière m'a offert une mangeoire à oiseaux à installer sur la fenêtre de ma chambre et deux tourterelles viennent en profiter. Petits moments de beauté dans une vie de plus en plus rétrécie. Restent la générosité, la beauté, la curiosité, et tant d'autres belles choses malgré les limites imposées par la maladie...   


Donc voilà pour les nouvelles du front ! On ne peut pas dire que ça va fort. Petit à petit je perds mes fonctions, physiques et intellectuelles, et c’est vraiment difficile.

Cela m’aide beaucoup d’écrire tout cela. Je l’écris habituellement dans mon journal intime. Mais on m’a dit qu’il était rare de lire des témoignages de fin de vie et que cela serait utile…

Je crois que c’est Le Coelho qui fait parler un de ses personnages dans un roman (« l’alchimiste » ? je ne sais plus trop). Un vieux sage y dit : Il faut trouver un titre à sa vie.

Un titre à ma vie. Le titre de ma vie pourrait être « Education » (avec un long sous-titre…). 

L’éducation, c’est le thème ou le principe, ou l’objectif, qui m’a enveloppée et motivée dans ma vie, de différentes manières. Mon éducation d’abord, car je ne voulais jamais finir d’apprendre. Et puis le partage avec les autres.

Alors c’est ce que j’ai continué à faire sur ce blog, ce dernier projet. Partager ce que je savais…  

Merci, une fois de plus, à toutes celles et ceux qui me suivent, le lisent et m’encouragent à continuer à écrire sur ce blog !

Je vous embrasse !

Je vous souhaite une belle vie pleine d’amours de toutes sortes et pleine de solidarité, de paix, et de joie !
***

8 commentaires:

Pâquerette a dit…

Ma reine, toujours près de toi ce ne sont pas 10000km qui vont nous éloigner, je te fais de grosses bises.
Le facteur a du mal à trouver la maison à moins qu'il soit toujours en train de nager dans l'Océan Indien? Dès qu'il arrive je lui donne un bon petit punch pour le retaper ;)

Anonyme a dit…

Je veux témoigner de cette volonté de transmission des connaissances que tu manifestes çà et là... plein de pensées amicales, P13

Unknown a dit…

Tu nous montres le chemin,
la voie qui sera la nôtre... tu es juste un peu plus en avance. Tu es une belle lumière pour nous toutes.
Catherine ,
Mes pensées vont souvent vers toi
Merci pour ton blog.
Florence

Unknown a dit…

Tes mots sont à la fois si beaux et si tristes. Merci pour tout ce que tu fais pour nous.
Pensées à toi Catherine.
Sabrina de Bourgogne (on dirait un nom de reine :D)

Hélène a dit…

J’ai découvert ton blog il y a 6 mois, au hasard de mes recherches sur cette maladie qui touchait une amie. Au fil des mois et des mots, j’ai découvert une force, une intelligence, une philosophie, une sagesse... en bref une magnifique leçon de vie.
Merci Catherine.
Hélène.

Anonyme a dit…

Douces pensées pour toi Catherine.
Demain je repars à la guerre, hélas.
Grâce à toi je crois avoir un peu moins peur. Je retournerai nager avec toi, et je t emmenerai voir les tortues marines...
Je t embrasse.
Martine

Catherine T. a dit…

Merci aussi pour tous vos mots gentils, Paquerette, P13, Florence, Sabrina, Helene et Martine. Je suis contente que ce blog nous connecte. Martine, je suis désolée, je pense à toi aussi.
Je vous embrasse amicalement,
Catherine

Anonyme a dit…

Merci encore de votre générosité dans ces moments de vie ou l'égoisme se comprendrait
pleins de pensées