dimanche 5 août 2018

Apres l'iléus ? Demander un nouvel avis médical



Les hauts et bas émotionnels ne sont pas encore finis et ont même repris de plus belle. Depuis plusieurs jours, je n’ai plus de signes cliniques de l’iléus car mes intestins fonctionnent, timidement, et avec des aides médicamenteuses (lavements, médicaments). Je devrais avoir été entrain de vomir de plus en plus f'réquemment, je devrais être en train de m’affaiblir et finalement de mourir ; en fait, oui, je devrais quasiment être déjà morte, c’est ce qu’on m’annonçait il y un mois… mais au lieu de cela, je vais de mieux en mieux. 

Je ne vomis plus du tout depuis longtemps, mes intestins se vident un tout petit peu chaque jour après le lavement. Je peux absorber des quantités de plus en plus importantes de liquide et de protéines à chaque repas (même si je suis toujours au régime sans fibres strict et je mange très peu). Je sors même de l’hospice tous les jours désormais pour marcher un peu dehors... la vie quoi !

Du coup, je ne comprends plus ce qui m’arrive ! Qu’est-ce que je fais ici à l’hospice ? Est-ce que je vais pouvoir retourner à la maison, quelques semaines, quelques mois ???

Demain, je recevrai la visite de mon médecin généraliste à qui je compte poser trois principales questions :

1.Que m’arrive-t-il ?

2.Que va-t-il m’arriver ? quels sont les scénarios possibles à partir de maintenant et leurs pronostics ?

3. Est-ce qu’il peut de donner un conseil personnalisé basé sur mes nouvelles données médicales ? Il faudra qu’il consulte mon équipe d’oncologie et sans doute un comité de soins palliatifs spécialisé pour réévaluer ma situation : palliatif ou retour aux traitements. Faut-il continuer le palliatif tranquillement comme je le fais (je ne souffre plus du tout et je vais de mieux en mieux !) ? Ou bien puis-je reprendre un traitement, classique, expérimental, et avec quelles perspectives ? Est-ce qu’un traitement est possible ? Est-ce que je pourrais tenter un protocole ou est-ce que je suis hors critères ?

C’est une question de luxe, une question à laquelle je ne voulais plus croire ni espérer. Mes espoirs ne sont pas très élevés, et je n’ose pas m’enthousiasmer, mais il est bien difficile de ne pas se poser des centaines de questions. Et si, et si, et si… et si j’avais finalement droit à cette fameuse troisième rémission dont je rêvais, encore quelques mois, encore une année, encore deux ans ?

Au jour le jour, ma routine s’est un tout petit peu enrichie. J’ai envie de me remuscler, surtout les jambes qui sont extrêmement faibles. Tout d'abord, chaque matin, je pratique une petit suite de mouvements de yoga qui aide à la digestion, ce qui me fait du bien. Les exercices ne sont pas trop difficiles et je sens que mon œsophage et mon estomac sont bien bloqués sur certains mouvements. Je me dis que cela ne peut que me faire de bien de bouger un peu et décoincer tout ce qui a bien souffert. J’ai commencé à prendre des probiotiques en gélule, ça ne devrait pas faire de mal non plus à mes pauvres intestins.  

Mon grand objectif maintenant est de devenir capable de me baisser par terre et de pouvoir me redresser seule, sans devoir ramper et m’accrocher aux meubles, sans appeler à l’aide. Je fais des exercices de musculation très timides, le matin, au pied du lit. Je suis encore loin de pouvoir me baisser et me redresser sans appui. Je rêve en souriant de pouvoir aller attraper le pack de lait de soja chocolaté tout en bas du frigo, et me relever avec le pack dans les mains toute droite sur mes guibolles, ta-dah ! il faut garder son humour !

Il faut dire que j’ai faim et que je pense beaucoup à tout ce que j’aimerais manger si seulement je pouvais remanger normalement... Peut-être une quatrième question au docteur : est-ce que je peux recommencer à manger quelques légumes, quelques pâtes,… ? 😉 Mais ça c’est vraiment, vraiment, vraiment une question de luxe !

En attendant, je continue la méditation aussi, pour me concentrer sur le présent. Une respiration après une autre. Je ne veux pas réespérer et retomber de haut, c’est trop dur. Chaque jour est un immense miracle. Chaque jour est un cadeau. La vie est incroyable. Profitons de chaque respiration sans penser à la prochaine... Et pendant que les médecins bosseront à nouveau sur mon dossier, j'irai faire un tour au bord de la rivière et regarder le ciel encore bleu de ce joli mois d'août... 


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Références :

La vidéo Youtube sur le yoga pour la digestion :  Yoga with Adrienne (en anglais).  https://www.youtube.com/watch?v=0MNiHTHkyyc.

Articles sur le traitements de l'iléus dans le cadre du cancer de l'ovaire. On y apprend qu'il est mis en place des algorithmes de décision pour aider les médecins à guider et informer les patients de leurs choix médicaux (chirurgie, chimiothérapies, ou continuation des soins palliatifs). Mais on y parle de stade pré-terminal, d'une espérance de vie très courte, et du peu d'avantage obtenu par les interventions chirurgicales ou chimiothérapeutiques, ce qui explique que malgré mon désir d'y croire encore, je reste très pessimiste, ou réaliste :
http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/management-intestinal-obstruction-patient-ovarian-cancer.
https://www.researchgate.net/publication/274089266_Palliative_care_in_patients_with_ovarian_cancer_and_bowel_obstruction

2 commentaires:

Anonyme a dit…

Les miracles du corps humain. Et si, au bout, tout au bout du rouleau... il y avait encore du rouleau ? (J-L Aubert, grand philosophe français)
C'est l'espoir qui anime, qui fait que le combat continue, qui rend le futur possible. Tu n'as rien lâché, tu t'es battue et tu continues de te battre. On te soutient dans ton combat et on a aussi l'espoir.
Tant pis si la chute est plus dure, elle le sera pour tout le monde, et alors ? C'est ce qui nous anime, sinon il n'y aurait pas de vie possible.
Hâte de connaître le retour de ton médecin. Avec là encore un espoir : qu'il sache répondre à tes questions, ce qui n'est pas évident du tout... la science n'explique pas les miracles ^^ hé hé.

On t'aime. Bise de tous les cinq ; ton frère.

Unknown a dit…

Bonjour Catherine.
je suis super heureux de lire que tu vas de mieux en mieux!!! Il faut que ça continue...J'aimerai avoir le temps et l'argent, pour moi aussi te rendre visite à Rotterdam, te dire aussi que j'e t'aime comme on aime une soeur même si on n'a pas de lien de sang...Tu es merveilleuse de courage et ton message d'amour est un gifle pour les aigris de la vie comme moi, Nous aussi on t'aime Cath!!!!
On t'embrasse fort tous les 4, Théo, Abel, Célia et moi même le Sèb...On pense à toi et je prie chaque jour pour que tu restes longtemps avec nous, on a les 70 ans de ma mère à fêter avec toi déjà...Gros bisous