Les hauts et bas émotionnels ne sont pas encore finis et ont même repris de plus belle.
Depuis plusieurs jours, je n’ai plus de signes cliniques de l’iléus car mes intestins
fonctionnent, timidement, et avec des aides médicamenteuses (lavements, médicaments).
Je devrais avoir été entrain de vomir de plus en plus f'réquemment, je devrais être en train de m’affaiblir
et finalement de mourir ; en fait, oui, je devrais quasiment être déjà morte, c’est
ce qu’on m’annonçait il y un mois… mais au lieu de cela, je vais de mieux en
mieux.
Je ne vomis plus du tout depuis longtemps, mes intestins se vident un
tout petit peu chaque jour après le lavement. Je peux absorber des quantités de plus en
plus importantes de liquide et de protéines à chaque repas (même si je suis toujours au régime sans fibres strict et je mange très peu). Je sors même de l’hospice
tous les jours désormais pour marcher un peu dehors... la vie quoi !
Du coup, je ne comprends plus ce qui m’arrive ! Qu’est-ce
que je fais ici à l’hospice ? Est-ce que je vais pouvoir retourner à la
maison, quelques semaines, quelques mois ???
Demain, je recevrai la visite de mon médecin généraliste à
qui je compte poser trois principales questions :
1.Que m’arrive-t-il ?
2.Que va-t-il m’arriver ? quels sont les scénarios
possibles à partir de maintenant et leurs pronostics ?
3. Est-ce qu’il peut de donner un conseil personnalisé basé sur
mes nouvelles données médicales ? Il faudra qu’il consulte mon équipe d’oncologie
et sans doute un comité de soins palliatifs spécialisé pour réévaluer ma situation :
palliatif ou retour aux traitements. Faut-il continuer le palliatif tranquillement
comme je le fais (je ne souffre plus du tout et je vais de mieux en mieux !) ?
Ou bien puis-je reprendre un traitement, classique, expérimental, et avec
quelles perspectives ? Est-ce qu’un traitement est possible ? Est-ce
que je pourrais tenter un protocole ou est-ce que je suis hors critères ?
C’est une question de luxe, une question à laquelle je ne voulais
plus croire ni espérer. Mes espoirs ne sont pas très élevés, et je n’ose pas m’enthousiasmer,
mais il est bien difficile de ne pas se poser des centaines de questions. Et
si, et si, et si… et si j’avais finalement droit à cette fameuse troisième rémission
dont je rêvais, encore quelques mois, encore une année, encore deux ans ?
Au jour le jour, ma routine s’est un tout petit peu
enrichie. J’ai envie de me remuscler, surtout les jambes qui sont extrêmement
faibles. Tout d'abord, chaque matin, je pratique une petit suite de mouvements de
yoga qui aide à la digestion, ce qui me fait du bien. Les exercices ne sont pas
trop difficiles et je sens que mon œsophage et mon estomac sont bien bloqués sur
certains mouvements. Je me dis que cela ne peut que me faire de bien de bouger
un peu et décoincer tout ce qui a bien souffert. J’ai commencé à prendre des
probiotiques en gélule, ça ne devrait pas faire de mal non plus à mes pauvres
intestins.
Mon grand objectif maintenant est de devenir capable de me baisser
par terre et de pouvoir me redresser seule, sans devoir ramper et m’accrocher
aux meubles, sans appeler à l’aide. Je fais des exercices de musculation très
timides, le matin, au pied du lit. Je suis encore loin de pouvoir me baisser et
me redresser sans appui. Je rêve en souriant de pouvoir aller attraper le pack
de lait de soja chocolaté tout en bas du frigo, et me relever avec le pack dans
les mains toute droite sur mes guibolles, ta-dah ! il faut garder son humour !
Il faut dire que j’ai faim et que je pense beaucoup à tout
ce que j’aimerais manger si seulement je pouvais remanger normalement... Peut-être
une quatrième question au docteur : est-ce que je peux recommencer à manger
quelques légumes, quelques pâtes,… ? 😉 Mais ça c’est vraiment, vraiment, vraiment
une question de luxe !
En attendant, je continue la méditation aussi, pour me concentrer sur le présent. Une respiration après une autre. Je ne veux pas réespérer
et retomber de haut, c’est trop dur. Chaque jour est un immense miracle. Chaque
jour est un cadeau. La vie est incroyable. Profitons de chaque respiration sans penser à la prochaine... Et pendant que les médecins bosseront à nouveau sur mon dossier, j'irai faire un tour au bord de la rivière et regarder le ciel encore bleu de ce joli mois d'août...
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Références :
La vidéo Youtube sur le yoga pour la digestion : Yoga with Adrienne (en anglais). https://www.youtube.com/watch?v=0MNiHTHkyyc.
Articles sur le traitements de l'iléus dans le cadre du cancer de l'ovaire. On y apprend qu'il est mis en place des algorithmes de décision pour aider les médecins à guider et informer les patients de leurs choix médicaux (chirurgie, chimiothérapies, ou continuation des soins palliatifs). Mais on y parle de stade pré-terminal, d'une espérance de vie très courte, et du peu d'avantage obtenu par les interventions chirurgicales ou chimiothérapeutiques, ce qui explique que malgré mon désir d'y croire encore, je reste très pessimiste, ou réaliste :
http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/management-intestinal-obstruction-patient-ovarian-cancer.
https://www.researchgate.net/publication/274089266_Palliative_care_in_patients_with_ovarian_cancer_and_bowel_obstruction
2 commentaires:
Les miracles du corps humain. Et si, au bout, tout au bout du rouleau... il y avait encore du rouleau ? (J-L Aubert, grand philosophe français)
C'est l'espoir qui anime, qui fait que le combat continue, qui rend le futur possible. Tu n'as rien lâché, tu t'es battue et tu continues de te battre. On te soutient dans ton combat et on a aussi l'espoir.
Tant pis si la chute est plus dure, elle le sera pour tout le monde, et alors ? C'est ce qui nous anime, sinon il n'y aurait pas de vie possible.
Hâte de connaître le retour de ton médecin. Avec là encore un espoir : qu'il sache répondre à tes questions, ce qui n'est pas évident du tout... la science n'explique pas les miracles ^^ hé hé.
On t'aime. Bise de tous les cinq ; ton frère.
Bonjour Catherine.
je suis super heureux de lire que tu vas de mieux en mieux!!! Il faut que ça continue...J'aimerai avoir le temps et l'argent, pour moi aussi te rendre visite à Rotterdam, te dire aussi que j'e t'aime comme on aime une soeur même si on n'a pas de lien de sang...Tu es merveilleuse de courage et ton message d'amour est un gifle pour les aigris de la vie comme moi, Nous aussi on t'aime Cath!!!!
On t'embrasse fort tous les 4, Théo, Abel, Célia et moi même le Sèb...On pense à toi et je prie chaque jour pour que tu restes longtemps avec nous, on a les 70 ans de ma mère à fêter avec toi déjà...Gros bisous
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