Note au lecteur: desolee, je n'ai pas mon clavier francais, il vous faut imaginer les accents.
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Hopital. Quatorzieme jour! De ma fenetre, je vois un mur blanc.
Vous avez lu ce thriller de Stephen King dans lequel un ecrivain celebre est sequestre par une infirmiere psychopathe qui le mutile pour qu'il reste au lit sous son autorite? L'horreur! Il l'a ecrit apres avoir ete lui-meme renverse par une voiture. Comme moi aujourd'hui, il decouvrait les angoisses d'un sejour prolonge a l'hopital et l'angoisse de la dependance.
Heureusement, personne n'a l'air psychopathe ici, tout le monde est gentil. Alors pourquoi suis-je encore la?
Mon operation de splenectomie a bien eu lieu et apparemment s'etait bien deroulee. Les memes problemes au reveil qu'a l'operation precedente (operation de debulking en Novembre), les memes douleurs, surtout quand il faut se remettre a marcher, beaucoup de nausees et vomissements pendant plusieurs jours... mais j'ai aussi vite remarque que je recuperais beaucoup plus vite et que je serait plus rapidement sur pieds. Je commencais a penser cette partie gagnee.
D'ailleurs, une semaine apres l'operation, mon chirurgien me disait que je pourrais sortir le surlendemain, fin du week-end!
Malheureusement, mes marqueurs sanguins CRP etaient beaucoup plus eleves que la normale et etaient observes de pres par l'equipe medicale. Ces marqueurs indiquent la presence d'une infection dans le corps sans permettre de determiner exactement quelle sorte d'infection est presente. Ils ne baissaient pas. J'ai donc ete mise sous antibiotiques. Pas de reaction de mon corps: apres 24h, des marqueurs semblaient toujours aussi eleves. Et par consequent, pas d'autorisation de sortie.
Attente. Deux jours apres, on m'a envoye passer une echographie de l'abdomen pour observer la zone operee. Puis le matin suivant, alors que je restais sans nouvelle des resultats, une infirmiere est venue me dire que je ne devais pas manger car j'allais passer un CT-scan pour un examen complementaire car j'avais une poche de sang... et que les medecins viendraient m'expliquer. J'ai commence a craquer a ce moment la. Je n'avais qu'une obsession: Maintenant je rentre a la maison. C'est termine tout ce cirque, je vais bien, je n'ai aucune fievre, pas de grosses douleurs graces aux anti-douleurs, et mes vomissements diminuent.
J'ai telephone a mon medecin de famille pour lui demander de me rappeler: Jái laisse un message a la secretaire medicale expliquant que j'etais detenue a l'hopital depuis 11 jours et que je voulais sortir. Je voudrais savoir ce que le docteur en pense et si je peux soritr en signant une decharge et etre observee a la maison; peut-elle me rappeler d'urgence?
Je telephone a Evelyne - qui me dira plus tard que je lui ai dit qu' "ils me font vraiment chier". Je ne m'en souviens plus!
Je me souviens avoir ete vraiment en colere effectivement. J'ai meme appele mon ami medecin pour lui demander quelles etaient les lois aux Pays-Bas et si on avait le droit de me sequestrer ainsi!
La voix de la raison me disait que la colere n'est pas bonne conseilliere, mais je voulais sortir, je me sentais miserablement prise au piege. Encore une nouvelle mauvaise nouvelle medicale et qui sait ou elle allait encore me mener...?
Lorsque la clique de medecins et infirmiere a envahi ma chambre, deux heures plus tard, j'avais sorti mes griffes. Le medecin en question etait une jeune interne qui ne semblait pas autorisee a me dire grand chose. Elle me dit que je vais aller faire un CT-scan et je lui dit que certainement pas. Pourquoi irais-je faire le CT-scan alors qu'on ne sait pas si les anti-biotiques marchent ou non. Je ne veux pas faire encore un examen si je ne comprends pas ce qui arrive. Qu'allez vous decouvrir? Est-ce qu'il va falloir me re-operer? Pas de reponse claire. Lorsqu'ils partent je fond en larmes et c'est dans cet etat que Evelyne me retrouve lors de sa visite l'apres-midi.
Je vais mettre deux jours a commencer a comprendre et a reprendre courage. Petit a petit, je recolle les morceaux d'information dont je dispose. Les resultats de l'echographie ont revele qu'une poche de sang semblait etre presente derriere mon estomac, sur la zone operee, qui pourrait tourner en absces. Le CT-scan (que finalement je ne refuse pas de faire), permet de preciser sa localisation ainsi que les possibilites therapeutiques.
Les antibiotiques sont pour le moment administres et si les marqueurs diminuent cela pourrait signifier que les antibiotiques vont etre suffisants. Mais sinon, il faudra eliminer cet absces autrement. Il existe une procedure de pointe pour aller chercher le fluide indesirable: il s'agirait d'aller passer par mon estomac (endoscopie ou gastroscopie) et d'y percer un petit trou pour aspirer le sang a proximite, a l'exterieur. Je devrai me rendre dans un autre hopital, un hopital universitaire ou cette technique est utilisee, y passer une journee et revenir ensuite dans ma chambre.
Il faut donc attendre! Pourquoi me garde-t-on a l'hopital et pourquoi ne suis-je pas tranquillement a la maison sous surveillance? Ils ont peur d'un choc septique. Un choc septique, d'apres Wikipedia, c'est 50% des cas de deces aux urgences. Ah, d'accord, je commence a comprendre que ca pourrait etre grave... C'est une reaction du corps et du systeme cardio-vasculaire a une soudaine inflammation. C'est tres grave, se traduit par des fortes fievres ou de l'hypothermie, et le coeur qui s'emballe. On peut y rester.
Aujourd'hui, je fais la gentille et j'obeis au docteur. Je reste dans ma chambre, tranquillement, je marche un peu, je lis mes emails, je lis un livre amusant... Si je dois subir une endoscopie, je suis prete. C'est toujours mieux qu'un choc septique. Il sagissait de le comprendre!
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English version:
Hospital. Fourteenth day! From my window I see a white wall.
Have you read this Stephen King's thriller in which a famous writer is sequestered by a psychopath nurse who mutilates him to force him stay in bed under her authority? The horror! He wrote this after being overthrown by a car in real life. Like me today, he had discovered the anxieties of a long stay in hospital and the fear of dependence.
Fortunately, no one looks psychopath here, everyone is nice. So why am I still here?
The operation of splenectomy has taken place and apparently went well. After waking up, I experienced the same problems as for my previous surgery (debulking in November), the same pain, especially when one needs to walk again, a lot of nauseas and vomiting for several days ... but I also quickly noticed that I was recovering much faster and that I would be faster on foot. I started to think this part of the battle is won.
Moreover, one week after surgery, my surgeon told me I could go out the next day, end of the weekend!
Unfortunately, some blood markers, the CRP, were significantly higher than normal and were observed closely by the medical team. These markers indicate the presence of an infection in the body without giving more information relative to the type of infection. They had not gone down. So I was put on antibiotics. No reaction from my body: After 24 hours, the markers were still high. And as a consequence: no permission to leave.
After a couple of days, they sent me to get an ultrasound of the abdomen to observe the surgical area. Then the next morning, while still without news of the results, a nurse came to tell me that I should not eat because I was in for a CT scan for further examination because I had a pocket of blood that needed attention ... and that the doctors would tell me more details soon.
I started to loose it. I had one obsession: Now I want to be home. All this circus has to stop. I'm fine, I have no fever, no big pain graces to painkillers, and my vomiting decreases. They can observe me from home, this is all ridiculeous.
I called my family doctor to ask her to call me back: I left a message at the secretary that I have been detained for 11 days at the hospital and I wanted to get out. Can I get out and sign a legal discharge? Be observed from home instead of from my hospital room? Help!
I called Evelyne - who would repeat to me later what I said: "They f... sucks here". I do not remember having said things like this anymore!
I do remember I was really angry. I even called my doctor friend to ask him what were the laws in the Netherlands and if they had the right to sequester me and if I could sign a legal document and go back home.
The voice of reason told me that anger is not a good advisor, but I wanted to get out so desperatly. I felt miserably trapped. So what's this new medical bad news again, and who knows where it would take me again this time ...?
When the group of doctors and nurses invaded my room two hours later, my claws were out and sharpened. The doctor in question was a young intern who seemed not authorized to tell me much. She said I will go for a CT-scan and I told her: I don't think so. No. Why would I do the CT scan when you do not even know if the antibiotics work or not. I do not want to make another examination if I do not understand what's happening. What will you discover? Is it that I must re-operated? No clear answer. When they left I burst into tears and it is in this state that Evelyne found me at her visit in the afternoon.
It took me two days to begin to understand and gather all my courage and my strength again. Gradually, I've assembled together the pieces of information I could get from here and there. The results of the ultrasound have revealed a small pocket of blood behind my stomach, in the operated area, which could turn into abscesses. The CT-scan (that eventually I did not refuse to take), enabled to specify its location and discuss the chances of success of various therapeutic possibilities.
Antibiotics are currently administered and if the CRP markers decrease it could mean that antibiotics will be sufficient. But otherwise, we need to get rid of this inflammation source quickly. There is a new procedure that enable to get the undesirable fluis without the trauma of a full-scale surgery under narcosis: it consists into going through my stomach (gastroscopy or endoscopy) and drilling a small hole in the stomach to the pocket next to it, to suck the blood. It is the least invasive procedure. I will have to go to another hospital, a university hospital where the technique is used, spend a day there and then return to my room.
So we must wait! Why do they keep me here be in the hospital and why am I not quietly at home under surveillance? They are afraid of septic shock. A septic shock, says Wikipedia, represents 50% of cases of death at the hospital emergencies. Ah, okay, I begin to understand that my condition could become serious ... It is a reaction of the body and in particular the cardiovascular system to a sudden inflammation. This is very serious, resulting in high fevers or hypothermia, dysregulation of the blood pressure and the heart rate and more. This is a matter of life or death.
Today, I am very gentle and I obey the doctor. I stay in my room, quietly, I walk a little, I read my emails, I read a funny book ... If tehy sent me to this endoscopy, so be it, I am ready now. It is always better than a septic shock. All I needed is to understand it.
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