Bien que moi-même psychologue, il fallait que je consulte une psychologue ayant une longue expérience du cancer pour avoir son opinion sur ce que je pouvais dire à mon fils de 10 ans sur mon état, sur ma maladie ou sur notre futur. Elle m’a donné des conseils très précieux.
Tout d’abord, mais je le savais, ne pas mentir, ne pas cacher la vérité et surtout ne pas se taire car cela rendrait l’enfant isolé et très anxieux. Mais il ne faut pas faire l’excès inverse et il ne faut pas donner trop d’info rmations trop complexes. Il faut aussi éviter de faire monter son angoisse en lui parlant des incertitudes de l’avenir.
Il faut en fait trouver le juste milieu entre info rmer et rassurer. Un conseil important que la psychologue m’a donné est de bien expliquer ce qui va se passer : par exemple, quels sont les effets les plus évidents de la chimiothérapie. Il faut maintenant que je lui parle bien de mon opération qui aura lieu dans quelques semaines. Dans mon cas, je dois lui expliquer par exemple que sa grand-mère viendra ici à la maison pour aider. Et puis lui expliquer pourquoi : je serai fatiguée et aurai du mal à marcher. Lui dire combien de jours je resterai à l’hôpital, et que je reviendrai avec une cicatrice sur le ventre. Par contre, pas la peine d’entrer dans les détails de l’intervention chirurgicale !
Dans le même temps, rassurer. Dire que les médecins sont très bons et font tout leur possible pour soigner ma maladie. Illustrer en disant par exemple que beaucoup de personnes s’occuperont de moi à l’hôpital. A propos de la gravité de la maladie et du risque de mort, il ne faut pas le nier mais ne pas insister dessus et se vouloir rassurant – mais sans mentir. Dans mon cas, je devrais lui dire que les médecins pensent pour le moment que le cancer peut disparaître grâce aux traitements et que normalement si tout va bien et si le traitement marche bien (et lui dire qu’en ce moment il marche bien), je serai en forme dans quelques mois.
Que faut-il éviter de dire ? Il ne faut pas l’angoisser inutilement par des info rmations lointaines dans le futur ou des info rmations trop complexes. Cela ne servirait à rien de lui dire que le cancer peut revenir dans quelques années, et encore moins qu’il peut revenir peut-être dans quelques mois ou peut-être dans 20 ans ! C’est une info rmation trop difficile et trop angoissante. Evidemment il faut adapter sa communication à l’âge de l’enfant ; dans mon cas, mon fils a seulement dix ans. Avec un adolescent, on peut donner plus d’info rmation.
Il faut leur poser des questions et leur proposer de poser des questions pour bien comprendre ce qu’ils comprennent et ce dont ils ont peur. William m’a demandé il y a quelques jours, ce qui se passait après la mort. Je lui ai parlé des gens qui voyaient une lumière au bout d’un tunnel et qui avaient des sensations de bonheur _ une expérience rapportée par les gens qui sont ressuscités par la médecine et qui ont été cliniquement morts pour quelques instants. Je voulais lui montrer qu’il ne fallait pas avoir peur du passage.
J’aurais pu lui demander à ce moment là s’il avait peur que je meurs ou s’il avait peur de mourir (peut-être a-t-il peur d’ « attraper » le cancer aussi ?). Lorsqu’un enfant pose une question, on peut lui poser une autre question pour tenter de préciser ce qui le préoccupe derrière cette question et ce qu’il croie. Lorsque ses questions reviendront, je serai attentive et lui poserai à mon tour des questions pour comprendre ce qu’il pense et ce qui lui fait ‘le plus peur’.
La psychologue a beaucoup insisté sur le fait qu’il faut vraiment que l’enfant nous croie. Il faut lui faire la promesse, ou une sorte de contrat moral, lui assurant que si la situation devenait dangereuse, ‘si maman devenait plus malade encore’ ou ‘si maman risquait de mourir bientôt’, on le lui dira. La psychologue m’a dit de répéter cette info rmation après quelques semaines car c’est important et il faut que l’enfant s’en rappelle et sache que c’est important entre nous: il faut que l’enfant soit absolument convaincu que si quelque chose va mal, on ne lui cachera pas la vérité. Cela doit se faire rassurant car justement l’enfant saura que pour le moment les choses vont bien, car si les choses n’allaient pas bien on le lui dirait. Cela va en fait diminuer son angoisse.
J’ai été vraiment heureuse d’avoir l’opportunité de parler à une psychologue qui a plusieurs années d’expérience de travail avec les patients cancéreux et leur famille, y compris leurs jeunes enfants. Elle m’a donné des idées concrètes qui vont m’être utiles, et des repères, des limites dans ce que je ne dois pas communiquer. Dans mon cas, j’ai beaucoup d’angoisse sur l’avenir et en parler à la psychologue m’en a fait prendre conscience. Cette prise de conscience va m’éviter de parler de mes angoisses à mon fils, une chose que j’étais presque tentée de faire pour me soulager… difficile parfois de fermer sa bouche lorsqu’on vit seul avec un enfant et qu’on a personne d’autre à qui parler.
J’ai été vraiment heureuse de cet entretien avec la psy, et je ne peux que conseiller à tous les patients et leur famille d’avoir un ou plusieurs entretiens conseils de temps en temps.
Et puis j’ai appris d’autres choses importantes sur la façon dont je pourrais gérer mes angoisses… mais j’en parlerai une prochaine fois.
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English translation:What to say to a child? My visit to a psychologist
Although I am a psychologist myself, I had to consult a psychologist with extensive experience of cancer to have an opinion on what I could tell my 10 year old son on my state, my illness and our future. She gave me valuable advice.
First of all, but I knew it : Do not lie to a child, do not hide the truth and above all do not remain silent because it would make the child feel very isolated and anxious. But do not go to the extreme opposite and do not give too much and too complex information either. We should also avoid to raise the child’s anxiety by talking about the uncertainties regarding the future.
We must actually find a balance between informing and reassuring.
An important tip that the psychologist has given me during this meeting, is to explain what will happen. For example, before or during a chemotherapy treatment, explain what are the most obvious effects of chemotherapy.
In my case, it is now necessary that I speak well of my operation which will take place in a few weeks. I will have to explain for example that his grandmother will be here at home to help. And then explain why : I am tired and I will have trouble walking during many weeks. I should tell him how many days I will stay in the hospital, and I can add that I will come back with a scar on my stomach.
However, it is not good to give too many medical details and it is not worth going into any details regarding the surgery!
At the same time, it is very important to reassure. We can say that doctors are very good and do their best to treat my illness. Illustrate by saying for example that many people will take care of me in the hospital. With regard to the severity of the disease and the risk of death, do not deny but not to insist on it - without lying. In my case, I should say that doctors currently think that the cancer may disappear with treatment and that, if all goes well, and if the treatment works well (and tell him that right now it works) I will be good health again in a few months.
What should you avoid saying? We should not generate more anxiety by discussing the prognosis, what will happen in the distant future or by providing too complex information. It would be useless to tell him that the cancer may return in a few years, or that cancer might come back in a few months or maybe in 20 years! This information too difficult and distressing for a child. We have to give information as we go.
Obviously we must adapt its communication at the age of the child in my case, my son just ten years. With a teenager, we can give more information.
They need to ask questions and we need to offer them the oppportunity to ask. We also need to ask them questions, for us to understand what they understand and what they fear.
William asked me a few days ago, what happened after death. I told him about people who saw a light at the end of a tunnel and had feelings of happiness _ a feeling reported by people who are resurrected by medicine after having been clinically dead for a moment. I wanted to show him that he should not be afraid of the passage.
I could have asked at this point if he was afraid that I die or if he was afraid to die (perhaps he afraid to get cancer too?). When a child asks a question, you can ask another question to try to clarify what his or her concern is, and what he or she believes. When the questions come back, I will be careful and ask him questions to see what he thinks and what is he most afraid of.
The psychologist has placed great emphasis on the fact that the child must come to trust you. We must make him a promise, or an agreement, that if the situation became dangerous, 'if mom became more ill' or 'if mom might die soon', we would tell him. The psychologist told me to repeat this information after a few weeks because it is important and necessary that the child remembers it: the child must be absolutely convinced that if something goes wrong, we would not hide the truth. This should be reassuring precisely because the child will know that this means that right now, things are going well (because if things were not going well, we would say so). This will actually decrease his anxiety.
I was really pleased to have the opportunity to talk to a psychologist who has many years of experience working with cancer patients and their families, including young children. She gave me practical ideas that will be useful to me, and benchmarks, limitations in what I can not communicate. In my case, I have a lot of anxiety about the future and talking to this psychologist made me even aware of it. This awareness will avoid me to talk about my fears for my son, something I was almost tempted to do to relieve myself ... it is sometimes really difficult to close our mouth when living alone with a child and with no one else to talk to on a daily basis.
I was really happy with the meeting, and I can only advise all patients and their families to have one or more interviews to get some practical advice from time to time about the dos and dont’s, and getting our anxiety and sadness ‘out’. It helps a lot.
And then I learned other important things about how I could manage my anxiety ... but I will talk about this another time.
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