A la croisée du palliatif et de la reprise du traitement, décider d'attendre

J’adore mon nouveau médecin de famille, c’est tellement important un bon médecin généraliste! Il m’a bien aidée hier à m’y retrouver dans mes idées confuses et va consulter mon équipe d’oncologie dans les jours qui viennent pour obtenir plus d’informations.

Il a prononcé une phrase qui m’a marquée pour le restant de la journée : « On ne change pas une équipe qui gagne ». Ma première décision, quelques heures après le rendez-vous était donc prise. Ne rien changer maintenant et de continuer à recevoir tous mes soins habituels : rester à l’hospice, en palliatif, recevoir les mêmes traitements et continuer mon alimentation sans fibres stricte. Pas de retour à un traitement, du moins pas pour le moment.

Une question ouverte est de savoir pourquoi mon iléus (blocage intestinal) n’est plus là : est-ce dû aux deux doses de chimio reçues en mai en juin (carboplatine, caelyx) ? Le protocole prévoyait 6 chimios et je n’ai fait que les deux premières _ sans résultat apparent. Mes intestins restaient complétement bloqués et je vomissais beaucoup. Mais la chimio aurait pu marcher tardivement… peut-on avoir des marqueurs, ou un nouveau scan, qui nous en dise plus sur l’efficacité de cette nouvelle chimio pour moi ? Question que mon généraliste posera à mon équipe oncologie.

La réponse à cette question sera vraiment difficile, car l’hypothèse alternative est que mon élius s’est amélioré avec le traitement de dexaméthasone (un corticostéroide) que j’ai reçu une semaine après mon arrivée à l’hospice. Le traitement avait immédiatement fait stopper mes douleurs et mes vomissements. Son effet clinique avait été vraiment spectaculaire… donc les améliorations dont j’ai bénéficié ne viennent pas forcément de la chimio même s’il est très tentant d’y croire (allez ma bonne dame, encore une petite chimio et deux ans de rémission !?).

La décision est si difficile ! Mais pas urgente. Ce rendez-vous m’a permis de comprendre que je n’ai pas besoin de choisir maintenant si je veux retourner en traitement. J’ai décidé que, quelles que soient les recommandations de mon équipe oncologie, je ne retournerai en traitement que si ma condition se dégrade à nouveau. Peut-être vais-je rester ainsi quelques jours, ou quelques semaines, mais peut-être aussi quelques mois, personne ne le sait.

Je vais profiter ainsi d’une bonne qualité de vie, sans nausées ni douleurs. Si je vais mieux pendant plusieurs semaines, il me sera permis peut-être de retourner vivre dans mon appartement, avec des aménagements pour m’aider au jour le jour. Mais on verra cela plus tard. Pour le moment, je profite de mon petit havre de paix où je suis traitée comme une princesse.

Si je ne me précipite pas sur l’option traitement, c’est en raison des risques et des incertitudes. Quittant le palliatif, je devrais quitter l’hospice et vivre de nouveau à la maison au rythme des chimios et de leurs effets secondaires qui vont à nouveau m’affaiblir et me rendre temporairement malade. Or je suis déjà bien affaiblie. Est-ce que je gagnerai quelques mois de vie (et combien) ? Bien sûr aucun oncologue au monde ne peut actuellement répondre à ce genre de question pour un patient en particulier. Vive les traitements personnalisés adaptés à la génétique de chaque patient, mais pour le moment ils ne sont pas encore mis au point…  

J’ai indiqué que je serais prête à considérer un traitement expérimental. Mais sans trop y croire. Bien qu’on entende beaucoup parler de l’immunothérapie pour certains cancers, je ne vois rien de bien prometteur dans ce que je lis en ce moment sur l’immunothérapie pour le cancer de l’ovaire.

Donc on continue : Carpe diem. Tenter de continuer à bien vivre, en prenant chaque jour comme un cadeau. Garder les options ouvertes mais pour plus tard, si et quand ce sera encore possible. Et sinon, je suis prête à faire une respectueuse révérence à la vie que j’ai eu la chance de mener.

De jour le jour, je continue à aller légèrement mieux, physiquement et mentalement. Ce matin, une infirmière m’a coupé les cheveux et je me suis sentie tout à fait jolie à nouveau, sortable, présentable. Je fais des essais de peinture aquarelle sur un petit coin de table dans ma chambre. Je fais un peu de yoga, je prévois une petite sortie, j’attends avec impatience mes visiteurs, j’envoie des textos aux proches… la vie continue, la vie est belle !

Merci à tous les commentaires reçus ces dernières semaines, je ne réponds pas à tous mais je vous lis avec beaucoup d'affection. Merci beaucoup pour votre amitié et pour avoir pris de le temps de laisser un petit mot gentil !!!

Le jardin de l'hospice Vier Vogels

La véranda de l'hospice Vier Vogels