Retour à la maison et reprise de la chimiothérapie

Voici quelques nouvelles à nouveau. Quel été ! Quelle saga ! 

Coté médical, mon oncologue et une équipe d’experts sont en faveur de la reprise de la chimiothérapie, ce que j’ai accepté. Demain, je reprends donc la chimiothérapie Caelix et Carboplatine. Demain matin, on me posera un cathéter, puis direct en salle de chimio. 

J’aurai quatre chimiothérapies, espacées d’un mois chacune. J’aurai donc terminé vers fin novembre.

L’objectif idéal est une rémission : ce serait ma seconde depuis 2015. Sur le plan fonctionnel, il faut espérer que la chimiothérapie permettra de remettre en marche complètement mes intestins qui pour le moment ne se vident pas spontanément.  

La reprise de la vie quotidienne est au programme. Après trois mois d’hospitalisation suivie de soins palliatifs en hospice, me voici de retour à la maison ! Je revois avec plaisir mon petit appartement dont ma famille a pris soin pendant mes hospitalisations et mon séjour à l’hospice. Je peux monter les escaliers, prendre ma douche, sortir dehors en marchant doucement, je peux cuisiner, bref je ne suis pas encore très en forme mais je peux vivre chez moi au jour le jour. Mes jambes continuent d’être assez faibles (et non, je ne suis pas encore remontée sur mon vélo !). 

Je continue à manger des aliments sans fibres et très peu de fruits et légumes (sur une journée, une demi banane, un morceau de melon, quelques rondelles de carottes dans la soupe de poisson ou de poulet), c'est-à-dire  principalement des farines blanches, pomme de terre, œufs, poulet et poisson, et beaucoup de boissons. J'ai perdu douze kilogrammes au total et je ne sais pas si je continue à perdre ou si mon poids est stabilisé, mais j'ai désormais l'impression de manger suffisamment. 

Sur le plan émotionnel, je suis encore en choc, après toutes les émotions de cet été. La joie d’être à nouveau chez moi, saine et sauve pour le moment, l’emporte largement sur d’autres sentiments plus désagréables comme la peur d’une nouvelle aggravation de ma condition ou la peur de la chimio. Donc je suis étonnamment calme, pas extatique, pas joyeuse vraiment. Tranquillement heureuse d'être en vie. Mais je fais vraiment attention. Je fais attention à tout. Je fais attention à mon alimentation et je fais attention à modérer mes efforts. Je fais une chose, je me repose, puis une autre chose, je me repose…  Mes principales occupations sont de recevoir des visites, de peindre à l'aquarelle, et de lire. C'est tranquille, et j'ai énormément besoin de ce calme. Je me sens très secouée. 

Mes parents viennent me rendre visite lundi et seront près de moi lorsque je rentrerai de la première chimio. Cela me rassure de ne pas affronter seule la semaine qui suivra la chimio !

Voilà ! Je suis à la maison. Je suis à la maison !? Je n'arrive pas à y croire moi même.

Princesse ou routarde ? Entre fin de vie ou essai d'un dernier (?) traitement : le pour, le contre et l'inconnu

Je suis dans une jolie prison dorée où on est toujours gentils avec moi, où je revois les plus belles marques d’amour et d’affection jamais reçues dans ma vie, des presque inconnus ou des gens dont je pensais qu’ils m’avaient oubliée depuis longtemps m’envoient des lettres de soutien chaleureuses et incroyablement pleine d’amour… et ne parlons même pas de ma famille et de mes amies plus proches, qui sont absolument, incroyablement, présents chaque jour, physiquement ou par texte, pour me soutenir encore et encore et encore…

Prison tout confort, et sans douleur, ni nausée. J’en profite chaque jour !

Je pourrais rester dans ce cocon jusqu'à la fin, pfff! Enfin tranquille. Je jouis du privilège de la fin de vie, que je ne connaissais pas, et qui me permet de recevoir des montagnes d’amour… tout le monde ne me fait que des compliments. Quand est-ce que je cela arrive à un autre moment dans la vie ? Je suis une femme incroyable, formidable, généreuse, joyeuse… et j’en passe. MERCIIIII ! Je ne contredis personne, je suis une éponge assoiffée d’amour et de présence réconfortante !

Malheureusement, les nouvelles de ma mort semblent avoir été annoncées prématurément… comme l’écrivait Mark Twain avec humour. Je vais devoir me doter d’un humour similaire pour appréhender ce qui m’arrive et toutes les prochaines conséquences. Car de toute évidence, je m’éloigne de la phase terminale et je reviens dans le monde des vivants…

S’ouvre maintenant une porte de cette prison confortable, et il y a une grande lumière éblouissante, aveuglante et finalement effrayante qui point derrière cette porte entr’ouverte. Le traitement de la chimio a sans doute fonctionné m’a dit mon oncologue, hier !!! C’était un des scénarios prévus, d’après lui. Il était heureux pour moi, très heureux de me revoir mais sensible aussi à ma fragilité émotionnelle (j'avais dormi 3 h cette nuit-là). 

Ainsi dit-il, après deux chimios de Taxol et Caelyx, mes intestins ont eu une petite réaction. Ils ne sont pas encore fonctionnels, mais les indicateurs montrent que la chimio pourrait améliorer leur fonctionnement… Alors, ce serait la reprise des chimios et puis, une petite rémission comme en 2015 ??? J’ai passé un CT scan, prise de sang. L’équipe regardera et commentera dans les jours qui viennent. 

Qu'en pensez-vous ? Réponse assez ferme de ma part : Je voudrais attendre et profiter encore un peu de mon état de grâce. Nooooooon….ne pas attendre, c’est déjà le mot d’ordre de mon oncologue. Si j’attendais encore avant de recevoir un tel traitement, ma situation pourrait encore s’empirer « et être pire qu’il y a deux mois ». La chimio pourrait être compromise ou se faire dans des conditions d’hospitalisation pires que celles que j’ai déjà connues. Une nouvelle hospitalisation avec les tubes dans le nez et les vomissements !? ahhhhhhghzs%#$@$ ! C’est un non-non ferme de ma part. Je ne retourne pas sur une longue hospitalisation. J’ai vu l’enfer.

Alors, ouvrir la porte du scénario numéro 2. Reprendre la chimio, maintenant ! Quitter l’hospice pour me réinstaller à la maison, avec visite quotidienne d’un infirmier, avec peut-être une aide familiale pour un peu de ménage… C’est un grand changement de vie. Il faudrait réapprendre à marcher seule, je veux dire, me débrouiller à nouveau seule à la maison. William vit maintenant avec son père, la maison semble si vide, ou si remplie de souvenirs justement, ce n’étaient plus que des souvenirs depuis hier… Il faudrait reconsidérer l’avenir, même un bref avenir.

La princesse pourrait quitter son confort, enfiler son djean, se mettre à cheval, et du haut de son cheval, regarder l’horizon, et se dire, ok maintenant je suis sur la route à nouveau, je peux me déplacer, et je vais faire quoi, et je vais être qui ?

Des questions spirituelles et existentielles s’ouvrent alors… Que vais-je faire dans cet endroit que je ne pensais plus voir ? Est-ce que faire quelques peintures tranquillement dans mon petit coin artistique aménagé dans un coin de ma salle à manger donnera un sens à ma vie ? Pas l’impression… 

L’inconnu me fait peur.

Mais je ne peux pas ignorer une si belle opportunité de reprendre la route, la route de ma vie qui va continuer encore quelques temps. Comment avais-je fait déjà en 2015 en apprenant que mon cancer revenait et se chronicisait. Je m’étais dit que je ne devais pas me précipiter à faire des plans et à remplir ma vie de trucs « à faire » avant de mourir. Adieu des buckets listes et vive la vie au jour le jour où on laisse à son corps et à son esprit l’espace de nous dire ce dont il a besoin à ce moment là.

Pfff ! ok, donc, garder la tête calme, alors un plan.... Mardi : entendre l’équipe d’oncologie. Si on me propose de retourner en chimiothérapie, mettre en route ce programme sans attendre. De là, rentrer à la maison, m’y sentir bien à nouveau en réarrangeant quelques trucs (faire les premières courses, jeter quelques trucs poussiéreux…)… revoir ma petite chienne qui a passé trois mois chez des amis puis chez mes parents ! L’aider à s’installer elle aussi… 

Et puis réapprendre les gestes quotidiens. Depuis trois mois, je n’ai pas touché une casserole, et encore moins un aspirateur… Les questions et solutions pratique se mettent à envahir mon esprit… et pour la nourriture, commander tout sur internet et se faire livrer une fois par semaine ? Est-ce que je pourrais refaire du vélo pour me rendre chez le médecin ou à l’hôpital ou dois-je trouver les taxis bénévoles qui m’y conduiront pour une paire d’euros ? Waooooo toutes ces questions qui déferlent et qui n'étaient plus importantes.

Réapprendre à monter à cheval quoi, et de là, réapprendre à regarder l’horizon, reprendre les rênes de ma vie, réapprendre à choisir la musique que je veux écouter et ne plus être passive en attendant les visites et en comptant uniquement sur les efforts des autres.

Je crois que ça va être vraiment difficile, physiquement mais surtout, surtout, moralement. En plus, je suis dopée aux stéroïdes en ce moment et les doses vont aller en diminuant. Ça va aller ou je vais passer du temps au lit et à chouiner… ? Ouhlala, ce n’est pas si facile de revivre…

Mais quoi, je ne peux pas ignorer cette nouvelle porte ouverte sur une possible rémission… Pour le moment et jusqu’à mardi, je me retape… Mais j’ai un nœud au ventre et c’est pas que le cancer... 

Tous ces hauts et bas émotionnels sont épuisants. Et j'ai les chocottes. Encore une chimio... 

Jusqu'à mardi, je profite de la visite de mon frère et Raphaelle, au programme de petites sorties en voiture pour voir du vert... Allez... en attendant de mes nouvelles mardi, de grosses bises à vous tous, et tout plein d'amour!!!  :-)

A la croisée du palliatif et de la reprise du traitement, décider d'attendre

J’adore mon nouveau médecin de famille, c’est tellement important un bon médecin généraliste! Il m’a bien aidée hier à m’y retrouver dans mes idées confuses et va consulter mon équipe d’oncologie dans les jours qui viennent pour obtenir plus d’informations.

Il a prononcé une phrase qui m’a marquée pour le restant de la journée : « On ne change pas une équipe qui gagne ». Ma première décision, quelques heures après le rendez-vous était donc prise. Ne rien changer maintenant et de continuer à recevoir tous mes soins habituels : rester à l’hospice, en palliatif, recevoir les mêmes traitements et continuer mon alimentation sans fibres stricte. Pas de retour à un traitement, du moins pas pour le moment.

Une question ouverte est de savoir pourquoi mon iléus (blocage intestinal) n’est plus là : est-ce dû aux deux doses de chimio reçues en mai en juin (carboplatine, caelyx) ? Le protocole prévoyait 6 chimios et je n’ai fait que les deux premières _ sans résultat apparent. Mes intestins restaient complétement bloqués et je vomissais beaucoup. Mais la chimio aurait pu marcher tardivement… peut-on avoir des marqueurs, ou un nouveau scan, qui nous en dise plus sur l’efficacité de cette nouvelle chimio pour moi ? Question que mon généraliste posera à mon équipe oncologie.

La réponse à cette question sera vraiment difficile, car l’hypothèse alternative est que mon élius s’est amélioré avec le traitement de dexaméthasone (un corticostéroide) que j’ai reçu une semaine après mon arrivée à l’hospice. Le traitement avait immédiatement fait stopper mes douleurs et mes vomissements. Son effet clinique avait été vraiment spectaculaire… donc les améliorations dont j’ai bénéficié ne viennent pas forcément de la chimio même s’il est très tentant d’y croire (allez ma bonne dame, encore une petite chimio et deux ans de rémission !?).

La décision est si difficile ! Mais pas urgente. Ce rendez-vous m’a permis de comprendre que je n’ai pas besoin de choisir maintenant si je veux retourner en traitement. J’ai décidé que, quelles que soient les recommandations de mon équipe oncologie, je ne retournerai en traitement que si ma condition se dégrade à nouveau. Peut-être vais-je rester ainsi quelques jours, ou quelques semaines, mais peut-être aussi quelques mois, personne ne le sait.

Je vais profiter ainsi d’une bonne qualité de vie, sans nausées ni douleurs. Si je vais mieux pendant plusieurs semaines, il me sera permis peut-être de retourner vivre dans mon appartement, avec des aménagements pour m’aider au jour le jour. Mais on verra cela plus tard. Pour le moment, je profite de mon petit havre de paix où je suis traitée comme une princesse.

Si je ne me précipite pas sur l’option traitement, c’est en raison des risques et des incertitudes. Quittant le palliatif, je devrais quitter l’hospice et vivre de nouveau à la maison au rythme des chimios et de leurs effets secondaires qui vont à nouveau m’affaiblir et me rendre temporairement malade. Or je suis déjà bien affaiblie. Est-ce que je gagnerai quelques mois de vie (et combien) ? Bien sûr aucun oncologue au monde ne peut actuellement répondre à ce genre de question pour un patient en particulier. Vive les traitements personnalisés adaptés à la génétique de chaque patient, mais pour le moment ils ne sont pas encore mis au point…  

J’ai indiqué que je serais prête à considérer un traitement expérimental. Mais sans trop y croire. Bien qu’on entende beaucoup parler de l’immunothérapie pour certains cancers, je ne vois rien de bien prometteur dans ce que je lis en ce moment sur l’immunothérapie pour le cancer de l’ovaire.

Donc on continue : Carpe diem. Tenter de continuer à bien vivre, en prenant chaque jour comme un cadeau. Garder les options ouvertes mais pour plus tard, si et quand ce sera encore possible. Et sinon, je suis prête à faire une respectueuse révérence à la vie que j’ai eu la chance de mener.

De jour le jour, je continue à aller légèrement mieux, physiquement et mentalement. Ce matin, une infirmière m’a coupé les cheveux et je me suis sentie tout à fait jolie à nouveau, sortable, présentable. Je fais des essais de peinture aquarelle sur un petit coin de table dans ma chambre. Je fais un peu de yoga, je prévois une petite sortie, j’attends avec impatience mes visiteurs, j’envoie des textos aux proches… la vie continue, la vie est belle !

Merci à tous les commentaires reçus ces dernières semaines, je ne réponds pas à tous mais je vous lis avec beaucoup d'affection. Merci beaucoup pour votre amitié et pour avoir pris de le temps de laisser un petit mot gentil !!!

Le jardin de l'hospice Vier Vogels

La véranda de l'hospice Vier Vogels

Apres l'iléus ? Demander un nouvel avis médical

Les hauts et bas émotionnels ne sont pas encore finis et ont même repris de plus belle. Depuis plusieurs jours, je n’ai plus de signes cliniques de l’iléus car mes intestins fonctionnent, timidement, et avec des aides médicamenteuses (lavements, médicaments). Je devrais avoir été entrain de vomir de plus en plus f'réquemment, je devrais être en train de m’affaiblir et finalement de mourir ; en fait, oui, je devrais quasiment être déjà morte, c’est ce qu’on m’annonçait il y un mois… mais au lieu de cela, je vais de mieux en mieux. 

Je ne vomis plus du tout depuis longtemps, mes intestins se vident un tout petit peu chaque jour après le lavement. Je peux absorber des quantités de plus en plus importantes de liquide et de protéines à chaque repas (même si je suis toujours au régime sans fibres strict et je mange très peu). Je sors même de l’hospice tous les jours désormais pour marcher un peu dehors... la vie quoi !

Du coup, je ne comprends plus ce qui m’arrive ! Qu’est-ce que je fais ici à l’hospice ? Est-ce que je vais pouvoir retourner à la maison, quelques semaines, quelques mois ???

Demain, je recevrai la visite de mon médecin généraliste à qui je compte poser trois principales questions :

1.Que m’arrive-t-il ?

2.Que va-t-il m’arriver ? quels sont les scénarios possibles à partir de maintenant et leurs pronostics ?

3. Est-ce qu’il peut de donner un conseil personnalisé basé sur mes nouvelles données médicales ? Il faudra qu’il consulte mon équipe d’oncologie et sans doute un comité de soins palliatifs spécialisé pour réévaluer ma situation : palliatif ou retour aux traitements. Faut-il continuer le palliatif tranquillement comme je le fais (je ne souffre plus du tout et je vais de mieux en mieux !) ? Ou bien puis-je reprendre un traitement, classique, expérimental, et avec quelles perspectives ? Est-ce qu’un traitement est possible ? Est-ce que je pourrais tenter un protocole ou est-ce que je suis hors critères ?

C’est une question de luxe, une question à laquelle je ne voulais plus croire ni espérer. Mes espoirs ne sont pas très élevés, et je n’ose pas m’enthousiasmer, mais il est bien difficile de ne pas se poser des centaines de questions. Et si, et si, et si… et si j’avais finalement droit à cette fameuse troisième rémission dont je rêvais, encore quelques mois, encore une année, encore deux ans ?

Au jour le jour, ma routine s’est un tout petit peu enrichie. J’ai envie de me remuscler, surtout les jambes qui sont extrêmement faibles. Tout d'abord, chaque matin, je pratique une petit suite de mouvements de yoga qui aide à la digestion, ce qui me fait du bien. Les exercices ne sont pas trop difficiles et je sens que mon œsophage et mon estomac sont bien bloqués sur certains mouvements. Je me dis que cela ne peut que me faire de bien de bouger un peu et décoincer tout ce qui a bien souffert. J’ai commencé à prendre des probiotiques en gélule, ça ne devrait pas faire de mal non plus à mes pauvres intestins.  

Mon grand objectif maintenant est de devenir capable de me baisser par terre et de pouvoir me redresser seule, sans devoir ramper et m’accrocher aux meubles, sans appeler à l’aide. Je fais des exercices de musculation très timides, le matin, au pied du lit. Je suis encore loin de pouvoir me baisser et me redresser sans appui. Je rêve en souriant de pouvoir aller attraper le pack de lait de soja chocolaté tout en bas du frigo, et me relever avec le pack dans les mains toute droite sur mes guibolles, ta-dah ! il faut garder son humour !

Il faut dire que j’ai faim et que je pense beaucoup à tout ce que j’aimerais manger si seulement je pouvais remanger normalement... Peut-être une quatrième question au docteur : est-ce que je peux recommencer à manger quelques légumes, quelques pâtes,… ? 😉 Mais ça c’est vraiment, vraiment, vraiment une question de luxe !

En attendant, je continue la méditation aussi, pour me concentrer sur le présent. Une respiration après une autre. Je ne veux pas réespérer et retomber de haut, c’est trop dur. Chaque jour est un immense miracle. Chaque jour est un cadeau. La vie est incroyable. Profitons de chaque respiration sans penser à la prochaine... Et pendant que les médecins bosseront à nouveau sur mon dossier, j'irai faire un tour au bord de la rivière et regarder le ciel encore bleu de ce joli mois d'août... 

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Références :

La vidéo Youtube sur le yoga pour la digestion :  Yoga with Adrienne (en anglais).  https://www.youtube.com/watch?v=0MNiHTHkyyc.

Articles sur le traitements de l'iléus dans le cadre du cancer de l'ovaire. On y apprend qu'il est mis en place des algorithmes de décision pour aider les médecins à guider et informer les patients de leurs choix médicaux (chirurgie, chimiothérapies, ou continuation des soins palliatifs). Mais on y parle de stade pré-terminal, d'une espérance de vie très courte, et du peu d'avantage obtenu par les interventions chirurgicales ou chimiothérapeutiques, ce qui explique que malgré mon désir d'y croire encore, je reste très pessimiste, ou réaliste :
http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/management-intestinal-obstruction-patient-ovarian-cancer.
https://www.researchgate.net/publication/274089266_Palliative_care_in_patients_with_ovarian_cancer_and_bowel_obstruction