Sur la route des soins palliatifs

Depuis fin mai, je suis hospitalisée car j’ai développé une occlusion intestinale totale, un ‘iléus’ en langage médical. Le cancer a envahi mes intestins et bloque leur fonctionnement. L’hospitalisation a été vraiment difficile, en particulier à cause d’un tube gastrique reliant mon nez et mon estomac, qui a été maintenu environ trois ou quatre semaines. Il m’empêchait d’avaler ma salive normalement, de dormir, de parler normalement...

Là-dessus redémarrage d’une chimiothérapie, carboplatine et Caelyx. Malheureusement, au bout de deux chimiothérapies espacées d’un mois, aucun résultat n’a été observé, mes intestins continuant à ne pas bouger et à ne pas faire leur travail. Me voici donc désormais au bout du chemin… Je suis très triste de vous l’annoncer.

Les premières semaines ont été vraiment difficiles. Je pensais, puisque j’avais bien réagi aux deux premières chimiothérapies en 2011 puis en 2015, que je faisais partie des personnes qui pourraient bénéficier de plusieurs longues rémissions… or le cancer comme d’habitude est imprévisible, et une troisième rémission n’est pas au rendez-vous. Et je ne savais pas comment on meurt du cancer de l’ovaire, je ne connaissais pas cet iléus, il m’était donc difficile de comprendre ce qui m’arrivait, pourquoi, comment.

Peu de temps après la seconde chimiothérapie, j’ai demandé l’arrêt de tous mes traitements, tant la douleur du tube gastrique et les nausées devenaient insupportables. Après discussion avec mon oncologue, et la découverte qu’il n’y aurait pas d’autre traitement possible, mon oncologue m’a donc laissée partir de l’hôpital pour rejoindre un service de soins et rééducation, une situation temporaire en attendant une place dans une structure plus spécialisée en soins palliatifs. À partir de maintenant, on traite seulement mes symptômes et on tente de faire en sorte que je souffre le moins possible. Je n’aime pas ce service qui me semble trop grand et impersonnel et j’attends avec impatience de pouvoir entrer dans la petite structure que j’avais visitée et choisie il y a trois ans lorsque je me préparais pour le pire. Je suis heureuse de l’avoir fait lorsque j’allais bien !

Pour le moment, je souffre peu, quelques crampes dans le ventre, pas (pas encore) de nausées, mais je ne peux pas manger quoi que ce soit de solide. Mon régime se compose de bouillons, jus de fruits, et yaourths à boire (pas trop car ce n’est pas quelque chose que l’estomac malmené apprécie). Ne plus manger est difficile, je rêve de bonnes choses à grignoter… mais il y a pire. Le pire est de se dire que c’est vraiment fini, basta, alors que le cerveau continue de marcher relativement bien. Cela paraît irréel au début… La solitude est immense et la tristesse se déverse dans mon cœur comme les chutes du Niagara…

Avec le temps, j’ai commencé à endurer cette nouvelle épreuve avec un peu plus de courage. Au départ, je souhaitais mourir vite, sans souffrir, ni physiquement, ni émotionnellement (embarras de voir tout le monde aux petits soins et impression de ne plus servir à rien, à-quoi-bonisme sévère). Je voulais juste partir, puisque c’est fini, rideau, qu’on en finisse, que l’agonie soit brève merci.

Avec les visites et tout l’amour dont j’ai été entourée, depuis quelques jours, je suis plus à même de continuer à profiter de chaque moment présent. Chaque heure passée avec mon fils est un grand cadeau, même si nous jouons seulement au rumikub. Nous avons encore des conversations intéressantes, sur son avenir, ses amis, ses envies, ses petits soucis de cœur. Je reste la maman, même s’il me voit ici toute affaiblie. Il vient me voir tous les jours. Ma famille et mes amies m’apprécient toujours autant. Puisque je ne peux rien faire, il faut simplement être. Les aimer, écouter attentivement, être une présence douce et aimante, même si je suis fatiguée… chaque jour est encore un cadeau. Pas la peine de se presser de mourir…

J’ai peur de souffrir… mais à chaque jour suffit sa peine. Rien ne sert de trop y penser puisque je ne peux pas y faire grand-chose à l'avance. Je profite de tout l’amour dont je suis entourée, et je trouve que la vie est belle. C’est une grande tristesse de la quitter trop tôt, mais je regarde ce que j’ai accompli et qui je suis devenue, et j’ai le bonheur de me dire que j’ai fait de mon mieux. Pas de regrets. J'imagine et je remercie intérieurement tous les gens qui ont aidé et contribué à mon bien être, les personnes qui ont cueilli le thé que je vois, ceux qui ont construit l'hôpital, qui ont transporté tout ce qu'il contient, les soignants bien sûr, les personnes qui ont construit les routes qui nous permettent de véhiculer la nourriture qui nous permet de vivre, etc.etc.etc... La liste des remerciements intérieurs est infinie.

Encore quelques jours ou quelques semaines encore à profiter de l’amour qui va m’entourer… Non vraiment, pour le moment, pas la peine d'être pressé de mourir. Vivons jusqu'à la fin ! 

Je vous embrasse tous, mes chers lecteurs et lectrices ! Merci des gentils mots et commentaires qui ont accompagné mon écriture et m'ont encouragée à continuer le blog. Je vous souhaite beaucoup d’amour et de paix intérieure malgré la maladie.