Vœux

Joyeux Noël ou Joyeux Hannukah

Joyeuses Fêtes de fin d’Année !

Je vous souhaite beaucoup de joie en cette période de fêtes, beaucoup d’amour ! L’année a été bonne pour moi. Toutes les autres copines de combat n’ont pas cette chance, et je pense très fort à celles qui se battent pour leur vie, ou qui ne se battent plus et font face à l’inconnu, avec sérénité ou avec angoisse. Je pense très fort à leurs proches et je leur souhaite beaucoup de courage.

J’ai de la chance d’être encore là, à écrire sur mon clavier, et à me préparer à sortir pour aller réveillonner.

Le bonheur est une décision et un mode de pensée. On peut chercher et activer la joie, malgré les moments, normaux et nécessaires également, de tristesse et d’angoisse. Cette joie m’a un peu quittée depuis quelques semaines, et je vais essayer de la regagner. Sourire, écouter de la musique agréable et tonique, revoir les amies même lorsque j’ai l’impression de ne rien avoir à dire, rester curieuse et découvrir des nouvelles places, faire de petites choses concrètes comme renouveler ma carte de musées… et y aller…

Ce sera ma bonne résolution, mon mot de l’année 2017 : la joie de vivre. Je vais essayer de mieux la cultiver et la protéger, cette joie de vivre,  

celle qui me donne la motivation de sortir du lit le matin, même quand personne ne m’attend nulle part,

de mettre un pieds devant l’autre malgré la douleur,

celle qui ouvre mes yeux aux couleurs qui m’entourent et que la routine a blanchies,

me soufflera de l’énergie et me fera chantonner dans ma cuisine,

me redonnera l’envie de commencer quelque chose de nouveau

parce que la vie n’est pas finie et tant de choses peuvent s’y produire encore, malgré l’âge ou la maladie et la fatigue, il reste encore tellement de belles choses à vivre, mais à condition de ne pas s’enfermer dans la routine et entre les quatre murs de sa maison.

Cultiver l’envie de vivre !

Et vous ? Quel sera votre mot de l’Année 2017 ?

Bonnes Fêtes de fin d’année et bonne Année 2017 !

Forum pour les patientes et proches, touchés par le cancer de l'ovaire (informations et discussions)

Nous venons de mettre en route un forum pour les patientes, la famille, les aidants, tous ces qui sont touchés par le cancer de l'ovaire ou autre cancer gynécologique associé. 

Le forum s'appelle l'Oasis Turquoise : un endroit pour se ressourcer, turquoise de la couleur de la conscience du cancer de l'ovaire (en fait c'est le sarcelle mais personne ne connait le nom de cette couleur, les associations utilisent donc plutôt le mot turquoise). 

Nous sommes plusieurs à travailler dessus. Sylvie, Mamie Sylvie pour les intimes, de la Réunion. Anne-Marie qui est entrain de faire un énorme travail pour l'animer et lui donner vie, on va dire que c'est Anne-Marie de Bruxelles. Et Nicole qui est en vacances mais qui va bientôt rentrer nous prêter main forte. 

J'en avais assez de devoir poster des infos sur ma page facebook et sur notre groupe facebook. J'adore notre groupe, mais facebook a changé, est devenu moins rigolo et moins convivial au fil des ans à cause des problèmes multiples de déontologie et atteinte à la vie privée. J'en avais assez de facebook et je souhaitais depuis longtemps un forum indépendant. Et accessible à tous, même à celles et ceux qui ne veulent pas s'inscrire sur facebook. Voilà, c'est chose faite. 

Le forum sera un lieu où aller de temps en temps pour chercher des infos ou poser des questions. 

Ceci dit, le groupe facebook continue, pour celles qui sont intéressées. 

Voici le lien vers le nouveau forum, où nous avons déjà 25 inscrits en quelques jours, c'est super ! 

L'Oasis Turquoise
http://cancerovaire.actieforum.com/forum

L'oasis turquoise, un lieu pour venir se ressourcer...

Mise en invalidité permanente

J'ai reçu ma lettre annonçant ma mise en invalidité permanente. Je n'ai pas sauté de joie, mais je suis soulagée que les procédures administratives soient terminées.

Hier soir, j'ai essayé d'aller faire un petit footing, le premier depuis très, très longtemps. J'ai rencontré une ancienne collègue à qui je dis que je suis désormais en invalidité... C'est bizarre ! Je suis dehors, il fait beau, c'est une belle fin d'été, je viens de courir et je me sens bien, et pourtant, je suis en invalidité. Le tueur invisible... ce n'est pas pour rien qu'on lui donne ce nom.

Mais bon, j'ai eu le temps de m'habituer à cette idée. Je vais très bien en fait, malgré des moments de tristesse passagers et normaux. Je les laisse passer. Je suis active et je fais des tas de choses qui me plaisent... et que je trouve utile. Si les deux conditions ne sont pas remplies, je ne fais pas :-)

Ai passé le cap des 5 ans de survie ! Je vais essayer de doubler ce chiffre !!! :-)

Grosses bises à tous !

Ma carte aux collègues

Depuis un an, je suis en congé maladie. Le processus de mise en invalidité permanente a débuté : mon dossier passe entre les mains de l’administration appelée ici le UWV. La décision devrait tomber vers octobre ou novembre cette année.

Je suis passée deux fois au bureau pour discuter de ce processus avec les ressources humaines, mon manager, et deux personnes du syndicat qui me défendent et m’aident à poser des questions auxquelles je ne penserais pas. La personne des ressources humaines s’est montrée vraiment très pro (les deux mecs du syndicat ont permis de mettre sur la touche une personne horrible qui s’occupait de moi au départ et m’avait traitée comme un numéro).

Après les meetings, je suis passée voir quelques collègues, ici et là, dans le grand bâtiment. Beaucoup m’ont aussitôt demandé si j’allais bien… et… si je revenais bientôt. La première fois, je n’ai pas eu le courage de dire que je ne revenais pas. J’ai répondu vaguement que je ne savais pas encore quand, et que j’étais encore en phase de récupération.

À mon deuxième passage, quelques semaines plus tard, j’ai eu le courage de le dire à un de mes anciens managers : « Non, je ne reviens pas, le cancer est devenu chronique… ». Puis un groupe de collègues du premier étage m’a posé la même question. J’ai répondu honnêtement et ils m’ont regardée avec pitié, sans trop savoir quoi dire. Puis il a fallu le redire une troisième fois à une autre collègue du 5^ème étage, très chouette collègue qui a su trouver les mots pour continuer la conversation sur le thème de la résilience… Mais j’avais envie de sortir le plus rapidement possible du bâtiment et retourner à ma petite vie où je ne suis pas confrontée aux explications. Et c’est ce que j’ai fait.  

Le pire, c'est quand on me demande : "Que faites-vous dans la vie ? ". Oh, que je crains cette question ! Hier j’ai répondu à un homme qui tenait une galerie d’art et me posais la question : « J’ai été chercheur avant, mais maintenant, je combats le cancer, c’est devenu mon métier ». Il a eu la délicatesse de ne pas poser plus de questions et de parler art… Je redoute les sorties où je vais rencontrer de nouvelles personnes qui risquent de me poser cette question puis vont me regarder avec pitié et compassion. J’ai peur et j’évite ces situations. Je ne sors plus qu’avec les personnes que je connais. « Que faites-vous dans la vie ? ». J’ai refusé des sorties juste parce que j’avais trop peur de me retrouver confrontée à cette question. C’est bête. Il va falloir que j’apprenne à y répondre sans avoir des larmes qui me montent aux yeux.

Pour éviter les questions de mes collègues, j’ai décidé d’envoyer une carte – c’est quand même plus classe qu’un email. Une simple carte – une carte du musées Van Gogh sera parfaite – les amandiers en fleurs. Le symbole du printemps, de la naissance et de la vie. La vie qui continue et se renouvelle.

Sur la carte, j’ai remercié mes collègues pour leur soutien durant ces derniers mois. Je leur ai expliqué la situation médicale et le fait que nous avons décidé de faire une demande d’invalidité permanente (ici il y a deux systèmes, une invalidité temporaire pour laquelle une reprise du travail est attendue, et une invalidité permanente lorsque le pronostic est que le patient de pourra pas retrouver sa santé qui lui permettrait de travailler à mi-temps). J’ai écrit aussi que je réagis bien aux traitements et que j’espère vivre encore quelques années grâce aux thérapies, présentes et à venir. Que je me considère comme à la retraite. Que cette idée me permet de faire face et de continuer à avoir une bonne qualité de vie. J’ai terminé la carte en leur disant que j’espérais les revoir autour d’un verre pour mon départ.

Un poids est tombé de mes épaules. Une grande tristesse. Mais je regarde vers le futur, aussi court soit-il.

Hier, une vieille copine de fac me dit qu’une des étudiantes qui préparait sa thèse avec nous a tout quitté et a repris une exploitation familiale – elle élève des chèvres. Je pensais que ça n’arrivait que dans les films ou dans les fantaisies des cadres au bord du burn-out. J’ai trouvé ça super courageux de sa part. Quitter une situation confortable financièrement. Retourner à la nature, à ses caprices et aux incertitudes.

Je l’ai enviée. Est-ce que j’ai envie moi d’aller élever des chèvres un jour et retourner à la nature ? Non pas vraiment. Je suis envieuse et admirative pourtant. Peut-être parce que la différence fondamentale entre elle et moi, c’est qu’elle a eu un choix.

Il va falloir reconquérir mon estime de moi-même – malgré l’« invalidité ». Garder la tête haute malgré les coups de marteau sur la tête que m’inflige ce cancer au fil des mois. À commencer par, assumer et ne pas avoir honte d’être en « invalidité ». En putain d’invalidité. Ne pas laisser l’amertume et la colère l’emporter. Ne pas m’isoler. Ne pas avoir peur. Avaler les couleuvres et rester digne et forte. M’entourer d’amour.

C’est dur mais ça va le faire J. 

Encore une semaine de tranquillité

Côté santé, les marqueurs montent, montent, montent. Je me prépare au retour du “crabus merdus” comme l'appelle Isa sur notre groupe facebook. Je verrai l’oncologue dans une semaine et on saura alors si les marqueurs ont continué de progresser ou non.

J’ai de fréquents maux de tête (l’Avastin certainement). J’ai des douleurs dans le ventre, comme une lourdeur permanente et des brûlures qui ressemblent à des brûlures d’estomac, mais situées dans le bas du ventre, là où tous mes ennuis ont commencé. Les douleurs dans le ventre ne sont pas trop vilaines, c’est plutôt une gêne, une lourdeur. Mais elle me rappellent constamment que le cancer est dans ma vie.

Je suis fatiguée aussi. Je n’arrive plus à aller à la fitness malgré mes bonnes résolutions, et je ne sais pas si c’est psychologique ou physique. La fatigue, c’est tellement difficile à décrire. Je ne la sens même pas, c’est plutôt que je me rends compte que je ne peux pas faire tout ce que je voudrais faire en une journée. Je fais des listes et j’étale sur plusieurs jours les choses à faire. Je prends des pauses entre chaque tâche, comme j'ai appris à la faire dans le cours de Pleine Conscience, ça aide beaucoup. 

Lorsque ma famille m’a rendue visite, j’avais beaucoup plus d’énergie, puis plouf ! Alors, est-ce dans ma tête ?

Le moral reste assez bon. L’arrivée du printemps aide beaucoup, comme d’habitude au pays plat J Le ciel bleu plusieurs jours d’affilée est un phénomène rare ici, et j’en profite bien ! Petites robes d’été sorties du placard, sandales, on se croirait en juillet ! Je reste active et je vois du monde, malgré la fatigue. 

J’ai drôlement peur de repartir en chimio mais ça ne sert à rien de commencer à y penser maintenant. Encore une semaine de tranquillité avant de voir l’oncologue. Je me demande où j'en serais si je n'avais pas eu l'aide de la psychologue et le cours de mindfulness. Je ne pratique plus la méditation assise, mais je continue d'appliquer certains conseils : ne faire qu'une chose à la fois, s'arrêter entre deux tâches, regarder, écouter... Les derniers mots de la psychologue résonnent en moi "Have fun !". 

*****

Des singes et des pommes. Ou plus sérieusement : Se préparer à l’invalidité (1)

Dans une expérience, on donne une pomme à un singe. Il est content.

Dans la même expérience, on donne deux pommes à un autre singe. Puis on lui en retire une. Il a autant de pomme que son copain. Mais, évidemment, il est pas content.

Cela s’appelle de la behavioral economics, j’ai vu ca sur la chaîne TED conférences. La satisfaction ne vient pas de ce qu’on a, concrètement, mais plutôt de ce qu’on pense avoir de plus ou de moins.

Je fais mes comptes et je me sens comme le singe à qui on a retiré la pomme.

Alors voilà, j’ai fait une demande de mise en invalidité. Mon salaire va baisser, et il a donc fallu faire des calculs et commencer à réorganiser beaucoup de petites choses pour que mon budget reste équilibré.

Une conseillère financière m’a aidée à modifier mon crédit immobilier pour qu’il soit plus réduit, premier grand pas.

Je me suis mise à micro-manager mes finances : qu’est-ce que je dépense réellement, en nourriture, en vêtements, en livres et abonnements (je suis une grosse consommatrice). J’ai découvert que je ne dépensais pas tellement en sorties ou livres finalement, mais énormément en nourriture ! Il semblerait que j’ai un budget énorme en nourriture. Forums sur le sujet… je découvre que des couples vivent à deux avec un budget de 50 Euros par mois en nourriture. Je suis bluffée ! Si j’arrive à dépenser moins en nourriture, j’y arriverai. Mais bien manger avec 50 Euros par semaine ? Je me gratte la tête, je vais sur des blogs, je commence à faire des listes de nouvelles idées de recettes aux carottes, choux-fleurs, poireaux et pommes.  

« Si la vie te donne des pommes amères, fais-en de la compote ». C’est exactement le site dont j’avais besoin, un site de recettes « fin de mois difficile » : le site s’appelle la Cuisine des Anges. J’adore.

Perdre ma seconde pomme devient donc un projet. Je dois croquer à pleines dents la belle pomme qui me reste...

***

La vie a-t-elle un sens ?

La vie a-t-elle un sens ?

Le sens de la vie, c’est le sens que l’on donne à la vie, dans ses deux sens. Une signification. Et une direction - littéralement - où vais-je aller aujourd'hui ? 

Ce n’est pas donné par quelque chose d’extérieur. Sauf pour les personnes religieuses qui suivent les règles et les explications qu'on leur donne sans les remettre en cause. Sinon, pour les individus plus libres de leurs pensées, la liberté déroute. La liberté est sans route. La route, il faut la voir, la choisir. Sinon on peut aussi déambuler et ce n’est pas la liberté, car on se laisse entraîner à imiter les courants, les modes, le marketing, ou on imite nos parents. Qui ont peut-être raison d’ailleurs, mais quelle personne libre veut ressembler à ses parents… ? Ont-ils trouvé le sens de la vie, atteint la Sagesse ?

Souvent on n'a pas le temps de penser au sens de la vie. Où je vais aller ce matin ? Mais au boulot ma pov'vieille. 

Quel sens a la vie maintenant que je ne travaille plus ? Si on regarde les films sur le cancer, on a l’impression qu’on va trouver quelque chose d’extraordinaire dans la vie juste à la fin de notre vie. Dans le film « Bucket List », on vous dit quoi faire si vous avez le cancer : on fait une liste, on rencontre un inconnu riche et extravagant qui va nous aider à financer nos fantaisies les plus folles, puis on coche la liste, puis on meurt, heureux et satisfait. Dans le film « Good Now », une jeune fille qui est atteinte d'une leucémie incurable fait une liste stupide, mais elle se rends compte qu’elle est stupide… et là elle va rencontrer un jeune homme merveilleux qui l'aime et elle meurt dans ses bras en faisant des rêves merveilleux pendant que tout le monde pleure. La mort est merveilleuse.

Qu’est-ce que je dois faire pour m’assurer que je vais mourir dans ce bel état de satisfaction d’une vie bien remplie et où toute la famille sera réunie et où je serai assurée que mon fils ira bien et que tout le monde autour de moi ira très bien, pas de problème, repose en paix ? Avoir accompli mon grand but dans la vie.

Cela n’existe pas. La réalité est qu’au quotidien, rien de change beaucoup. Dame Sagesse ne descend pas du ciel pour venir me rendre visite dans mon sommeil par un beau soir de printemps alors que j’ai laissé la fenêtre entr’ouverte...

Il n'y a pas de liste, pas de grande mission à accomplir. J'ai mis en ordre mes papiers, cela ne prends pas des semaines. 

Je pourrais aller dépenser quelques milliers d’euros pour faire un grand beau voyage (et où ?). Cela donnerait un sens à ma vie ? Faut-il s’éclater un maximum avant de mourir ? Je n’ai pas du tout envie de dépenser mon argent, j’ai l’impression que ce serait le voler à mon fils qui en aura tellement besoin pour ses études. Ma grand-mère nous disait ça, et ça nous énervait !  Mes sous, ils sont pour vous mes petits. Mais on en veut pas de tes sous mamie, offre-toi un meilleur fauteuil que ça ! Je suis comme ma grand-mère ! Dévergonde-toi ! Va se soûler la gueule et passer la nuit avec un bel inconnu….

En vérité, il n’y a pas de grande sagesse qui m’inonderait de béatitude. Ni la moindre envie de faire un truc excitant et dangereux et nouveau et tout.

Il n’y a pas de moments extraordinaires où le temps s’arrête. L’horloge continue de faire son tic-tac. Et parfois, je me dis « est-ce que c’est la meilleure façon de passer cette journée ? ». Il y a encore tant à faire. Faut-il passer la journée à aller simplement se promener et ne RIEN faire, justement, parce que faire quelque chose ne sert plus à rien, et qu’on me dit partout qu’il faut que je me relaxe et que je m’amuse.

Vous avez déjà essayé de vous amuser toute seule lorsque vous n’avez pas de partenaire et que vos copines sont au boulot toute la semaine et votre fils à l’école ? Ok, oui, un jour, deux jours… mais plusieurs semaines ?

Bravant tous les courants marketing et tout ce qu’on m’a dit que je devais faire (être heureuse !), j’ai décidé de faire ce que je veux. Ce que je veux c’est continuer à me sentir utile. Et tant pis si on me dit que ce n’est pas ce que je devrais faire. Que je devrais ne rien faire, pour me relaxer. Que je devrais faire du sport… oui je sais, je devrais vraiment faire du sport. Mais j’en ai marre en ce moment d’aller marcher toute seule, toujours toute seule et me retrouver seule avec mes pensées. Il faudrait vivre mes derniers moments en pleine conscience, merci, par maintenant. Je ne veux surtout pas vivre en pleine conscience en ce moment… Je cherche à oublier.

Je lis, j’écris. J’essaie de me rendre utile. C’est qui je suis. C’est le sens de ma vie. C’est bête. Mais c’est difficile. Est-ce tout ? Et mes rêves de jeune fille… ? Mes rêves de jeune fille, à vrai dire, je les ai dépassés. Je n’aurais jamais osé imaginer que je pouvais avoir la vie que j’ai eue. Les voyages, les langues étrangères, la recherche, les publications, la vie intellectuelle qui m’a été permise d’avoir, les rencontres… Cette vie se réduit maintenant à mon petit appart où je lis et où j’écris. Mes petits trucs, un peu plus chaque jour. Je continue à me rendre utile à ma manière, en écrivant en ligne. Je suis devenue contributrice sur wikipédia et chaque jour je contribue un petit peu à un bout d’article. De psychologie bien sûr... Mais les questions viennent me torturer lors de ces longues journées à la maison. Est-ce assez ? Quoi d’autre ?

J’ai toujours ressenti la culpabilité de ne pas en faire assez. De n’avoir pas assez aidé. Pas assez écrit… Pas avoir fait assez de sport. La culpabilité de faire une cuisine au beurre plutôt qu’à l’huile d’olive ! Et la pire de toute, la culpabilité d’avoir de la culpabilité. Mais c’est qui je suis. Et peut-être que je mourrai avec cette culpabilité. Et peut-être que la Sagesse suprême ne viendra jamais m’en délivrer.  

Un Life book

Écrit le 19/03/2016  (Bon anniversaire papa J))

J’ai enfin terminé d’écrire mon autobiographie. Quel bonheur ! Ouf, enfin ! C’est fait ! Youhou ! Yeah ! 

(Comment ? Qu’entends-je ? Qu’ouïs-je ? Vous n’avez toujours pas écrit votre autobiographie de milieu de vie, ma bonne dame ? mais je vous le dis, ma chère, il faut ab-so-lu-ment l’écrire ! )

Dans un livret d'information sur le cancer incurable, on recommandait cette activité pour les patientes en fin de vie. Ça parait lugubre, mais c’est tout le contraire, c’est plein de vie. Dans ce livret, on l’appelait le « Life book » (livre de vie), plutôt qu’une autobiographie.

Allez je ne résiste  pas au plaisir de partager mon expérience.

ETAPE 1. SAUVEGARDER

Avant même de commencer, il faut décider du type de sauvegarde du précieux futur manuscrit. Il faut enregistrera le manuscrit à chaque étape ET faire deux sauvegardes (les mêmes, et régulièrement). L’une sur son ordinateur, l’autre à un endroit qui n’est pas notre maison (en cas de vol, d’incendie…).

J’ai utilisé le système Dropbox, mais il existe maintenant d’autres systèmes avec Windows 10.

On  peut aussi envoyer le manuscrit sur un email à chaque nouvelle grande modification. On se l’envoie à soi même pour ne pas embêter sa meilleure amie. Cette méthode est limitée : l’envoi par email devient impossible si on ajoute de nombreuses photos au manuscrit.

ETAPE 2. ECRIRE   

Si on n’aime pas écrire, on peut s’enregistrer. C’est très facile maintenant avec les smart phones (demandez à un ado). On peut se faire enregistrer sous forme d’entretiens d’une heure et à chaque entretien, on peut aborder un thème différent.  

Moi, j’ai fait traditionnel, je l’ai écrit.

La question s’est vite posée : Pour qui est-ce que je l’écris ? Pour mon fils. Ah oui mais quel âge aura-t-il quand il va le lire ? Je m’apercevais en écrivant qu’en fonction de l’âge auquel j’imaginais qu’il le lirait, je ne mettais pas tout à fait la même information. J’ai alors imaginé mon fils vers l’âge de trente ou quarante ans. Cela m’a aidée. Quant au style, car je l’ai écrit sous le format d’une lettre dans laquelle je m’adresse à lui en disant « tu », et tout est venu très naturellement.

Je ne pouvais pas raconter tous les petits détails de ma vie. Il a vite fallu sélectionner. J’allais parler de ma carrière… Mais j’ai commencé par mon enfance, et donc j’ai parlé de mes parents… et de leurs parents. J’ai alors réalisé que ma carrière n’allait pas forcément intéresser mon fils. Je veux lui ai alors parlé de mes décisions importantes. De ce qui m’a émue. En fait, la vie quotidienne n’était pas importante, ce sont au contraire les moments rares qu’il fallait raconter. Les tournants dans le cours du fleuve.

Comment l’organiser ? Pour m’en sortir et parce que j’aime lire les livres avec ce style concis, j’ai mis des sous-titres à chaque grande idée ou grande étape. Je n’ai écrit que de toutes petites parties, une, deux ou trois pages seulement sous chaque sous-titre. Quel sous-titres ? Vraiment, tout est permis. C’est mon livre, je ne respecte pas de règles, je fais comme je le sens.

Ca donne (je simplifie, ma liste finale prend plus d’une page) :

- Ma naissance (comment mes parents se sont rencontrés et où ils habitaient et pourquoi…)

- Notre maison

- Ma mère (et les grands-parents maternels)

- Mon père (son enfance, ses grands-parents…)

- Mon école primaire

- Mes amies d’enfance, nos jeux

- Ma communion (et la place de la religion dans mon enfance)

….

- Mes études à …

- Mon premier travail

- Mariage à …. Installation à …

- Naissance et premières années de …

…

- Nos vacances

- Ma passion / volontariat / etc

- Mon emploi à … (et au passage les grandes leçons de la vie au travail)

- Le cancer

- Mon amie Flo…

- Mon amie Véro….

- L’écriture

- Le bonheur

- Le plus important ….

J’ai évité les sujets qui fâchent. Il y en a dans toutes les familles. Je n’ai pas fait un livre de type Walt Disney, mais je n’ai pas réglé mes comptes… et parfois c’était difficile ! Il y a une grande partie sur mon divorce que j’ai écrite… Ah, ça m’a fait du bien ! Mais au final, je l’ai effacée ! Ça a eu un effet thérapeutique.

Enfin… Parfois je me suis demandée si ce n’était pas arrogant d’écrire ainsi ma vie (je je je ma mon mes...)… mais j’aurais adoré lire la vie de mes grand-mères et de ma mère, même si elles-mêmes étaient peut-être trop modestes pour penser que leur vie valait un livre. Toutes les vies sont un livre.

ETAPE SUIVANTE : AJOUTER DES PHOTOS

J’ai ajouté des photos  pour illustrer le texte. Je n’ai pas de talent pour faire un beau scrapbook, donc j’ai fait ce que je sais faire de mieux, utiliser le logiciel Word, et y copier des photos que j’avais scannées. Cela permet de conserver le livre sous forme informatique, et de l'imprimer en plusieurs exemplaires. Le gros désavantage c’est qu’on y perd beaucoup en qualité de photographie. À l’impression finale, les photos sont plus floues que les originales.

Et voici comment, en parallèle du travail d’écriture, je me suis mise à scanner des tas de photos. J’en ai empruntées beaucoup à mon père (ouvrir tous les albums sur la table de la salle à manger, ouvrir le carton qui était au sous-sol, ouvrir mes propres albums, enlever les photos et laisser des trous...).  Et comme j’avais fait tous ces scans, j’ai voulu les faire partager au reste de la famille donc je les ai mises également sur Dropbox et sur CD-ROM… Quel boulot !

Tout cela m’a pris du temps, mais que de plaisir ! Cela m’a permis d’avoir beaucoup d’échanges avec mon père : Qui est l’homme qu’on voit à deux reprises à côté de mon arrière-grand-mère ? Cette médaille, cela veut dire que pépère était aussi pompier volontaire ? Pourquoi est-ce marqué « … » au dos de cette photo ?  

ETAPE FINALE : IMPRIMER

C’est presque fini. Mais il faut relire. Corriger un peu les fôôtes. Ca prends du temps. Ça m’ennuie. Il restera peut-être des fautes, et le style, ce n’est pas du Victor Hugo, cela ne doit pas m’arrêter.

Le résultat est un manuscrit sur Word, en format A4. Il faut ajouter un sommaire. Il faudra penser à la première page (la mienne est blanche avec un titre noir, hyper simple, sans image). Les pages impaires seront à droite : il faut penser à insérer une page blanche entre la page de titre et celle du sommaire… Je fignole.

Finalement… je suis prête. Direction, le magasin photocopies !

Petite parenthèse ici. J’ai d’abord pensé utiliser les services sur internet qui fabriquent des livres : Lulu.fr. Mais mon manuscrit ne passait pas, il fallait le convertir, certaines photos n’étaient pas au bon format… oulala ! Un cauchemar technique. J’ai abandonné l'idée et décidé de faire beaucoup plus simple.

Donc, direction magasin de photocopies. J’entre le cœur battant, comme lorsque j’étais étudiante et que j’allais faire imprimer mon mémoire de maîtrise… (écartez-vous s’il vous plait, je viens d’écrire un truc super important…). J’attends. Personne ne me remarque. Allez quoi, quatre ans que j'ai travaille, un peu d’attention s'il vous plait... Je donne ma clef USB. Mon manuscrit, mon bébé, prenez-en bien soin…

L’employée, proche de la retraite, pas impressionnée du tout, me fait quelques estimations sur un bout de papier. Couleur / en noir-et-blanc / spirale / reliure livre… Le prix pour un exemplaire sera d’environ 50 euros en couleur, 30 euros en noir-et-blanc. Pour le livre d’une vie, c’est pas cher ! Je reviens la semaine prochaine après un dernier coup d’œil, lui dis-je. 

Sentiment de triomphe. La semaine prochaine, il sera im-pri-mé. Ouf ! Hallelluia ! J’ai envie de crier de joie, oooouuiiiiiii !!! C’est fait !!!! 

Tout cela me donne envie de manger un bonne part de gâteau au chocolat pour fêter ça. Et en rentrant, je pense encore à cet homme sur la photo dont personne ne sait le nom, et puis à mon arrière-grand-mère Léonie dont je n'ai vue qu'une seule photo. Personne ne m’a parlé d'elle, qui était-elle, pourquoi est-elle née en Belgique, d’où vient ma famille… Mon prochain projet… ;-) héhéhé ! La vie est une grande chasse aux trésors… 

Doucement

Quelques nouvelles. Je n’ai pas trop le moral, et je me force à être un peu active, à trouver un rythme, à voir un peu de monde. 

Souvent, ça va. Et puis il y a des jours, comme aujourd’hui, quand je suis seule et que le vent souffle dehors, où je ne veux plus bouger. J’aime bien écouter le vent qui gémit ainsi. Je suis allongée sur la banquette et je n’ai plus envie de rien. Juste d’écouter le vent dans les arbres qui murmurent. Est-ce que ce n’est pas la chose la plus importante au monde, d’écouter les bruissements des feuilles d’arbres, chants légers qui chatouillent mes oreilles, chuchotements discrets de branches et des épines de sapin qui combattent l’hiver ? Est-ce un message ? Les arbres nous parlent-ils et chantent-ils pour nous prier de les aimer ?... Je laisse mes idées vagabonder.  

Parfois, ça ne va pas fort. Je suis maussade, angoissée, et je n’ai plus envie de voir personne.

J’ai trouvé quelques trucs sympas à faire, qui me font sentir utile encore. J’écris quelques petits morceaux d’articles sur Wikipédia le matin. Parfois, je m’essaie à la fiction (des tous petits morceaux de nouvelles, rien de bien ambitieux). Je suis inscrite à une fitness depuis deux semaines. Je reprends des exercices de cardio, tout doucement, pour me remuscler (surtout le cœur, qui bat à toute vitesse au moindre effort). Je travaille trois minutes – puis je souffle. Cinq minutes - je souffle. Sept minute - je souffle. Et je rentre à la maison.

Parfois je fais l’effort et je me dis que j’ai envie de bien vivre, d’être en forme physiquement et de profiter encore de la vie. Et puis parfois au contraire, je me dis « à quoi bon ? ». J’ai envie de rester une semaine sous ma couette et manger du chocolat. Qu’est-ce qui m’en empêche ? Peut-être que je devrais le faire.

Parfois je pleure. Ça fait du bien. Je laisse passer la vague de tristesse. Elle est comme les gros nuages noirs qui alternent avec les belles éclaircies bleues. Alternance. C’est normal. Je laisse toutes ces émotions surgirent. Je sais qu’elles ne font que passer, et je sais que la tristesse n’est pas mon ennemie. Elle est ma nouvelle compagne.

Et puis le moral remonte, et je me reprends en main, je m’active.

Mon état est stable pour le moment. L’oncologue est super content : on ne peut pas mieux demander, rien de bouge, les marqueurs CA125 sont bas… Je vis. Je n’attends pas. Je n’ose pas espérer. Je vis vraiment dans le présent, presque au jour le jour. Je pense aux vacances, et j’aimerais planifier, mais je n’ose rien réserver, de peur de devoir annuler. Je prendrai une décision de dernière minute, selon toutes les conditions du moment – ma condition physique, la météo en Europe…

Voilà, de mes nouvelles. Un peu triste, un peu ralentie, mais il suffit que mon fils arrive ou qu’une amie sonne à la porte, que ma famille m’appelle, et je retrouve le sourire. Je ris encore, je chante encore sur les tubes à la radio. Mais quand je suis seule, je me pose, je vais doucement, je suis triste, mais, si je dois chercher quelque chose de positif dans tout cela, c’est ma recherche d’authentique. Rien ne sert de se mentir, de se forcer. Aller doucement, s’écouter, même si c’est pour écouter sa tristesse.