samedi 21 juillet 2012

Mon kit de survie (My Survival Kit)

(English version below)

Depuis quatre jours je suis rentrée à la maison. Je suis bien faible et amaigrie de 5 kg. J’ai des douleurs abdominales lorsque je respire un peu fort. Mes cuisses semblent avoir perdu tous leurs muscles. Où est-elle la femme qui faisait 25 km de vélo par jour pour aller au travail et qui enchainait avec deux heures de cours d’aviron? Il faut à nouveau repartir à zéro, se reconstruire physiquement et remonter la pente psychologiquement. Comment ai-je tenu cette dernière année?
Environ 60% des patients souffrent de difficultés psychologiques importantes après leur cancer: anxiété, dépression et stress post-traumatique. Comment faire partie de ceux qui retrouveront la santé mentale autant que physique, et transformeront cette expérience pour se construire une meilleure image de soi, une meilleure appréciation de la vie, voire même y trouveront même des raisons encore plus fortes de vivre?
De retour à la maison, j’étais un peu désorientée et j’ai éprouvé le besoin de faire une liste de tout ce qui a marché pour moi - mon kit de survie psychologique. C’est un méli-mélo des choses apprises lors de mes recherches en psychologie sur le bien-être et la gestion du stress, et les sages conseils prodigués par tous les professionnels du cancer que j’ai lus ou côtoyés directement. Cela va m’aider de les récapituler ici. J’espère que ces trucs et astuces aideront aussi les patients qui me lisent.
 
Mon kit de survie psychologique,
ou
Tout ce que j’ai fait pour garder le moral (et qui a marché):
 
- J’ai été active lors des traitements médicaux, malgré le sentiment initial de n’avoir rien d’autre à faire qu’à recevoir passivement les traitements. Rester active consiste à se renseigner sur les traitements, les meilleurs hôpitaux, les meilleurs spécialistes et s’assurer que l’on reçoit des soins optimaux.
- J’ai continué à recevoir des visites et des nouvelles de l’extérieur régulièrement ce qui m’a soutenue surtout lorsque j’ai arrêté de travailler. Les collègues ont continué de me donner des nouvelles.
- Je me suis divertie avec des films légers et tendres, des émissions présentant de magnifiques paysages, ou des sketches comiques. On m’a prêté des piles entières de DVD! 
- J’ai perdu puis retrouvé les petits plaisirs comme le plaisir de manger. Souvent, je ne pouvais pas manger beaucoup, mais je voulais manger quelque chose de vraiment bon. J’ai commandé des plats livrés à la maison lorsque je ne pouvais pas me traîner au restaurant mais que j’avais une forte envie de manger des sushis.
- Je me suis mise à cuisiner beaucoup mieux, malgré mes nouvelles limites (les constipations très douloureuses et les changements de goût dus aux chimios ou aux antibiotiques). Je me suis renseignée sur la nutrition anticancer et ai appris à changer mon alimentation petit à petit. Je me suis fait des fiches de recettes et j’ai maintenant beaucoup d’idées menus remplis d’ingrédients que le cancer déteste.
- J’ai pris conscience de mes sentiments tristes, et je suis passée par la colère et l’absence d’espoir. J’ai même voulu mourir plutôt que souffrir comme je souffrais. J’ai appris à laisser ces sentiments exister en moi, sans les étouffer, sans me détester. Ces sentiments sont totalement justifiés. Il m’a fallu apprendre à les observer avec une certaine distance et me convaincre qu’ils ne seraient jamais que temporaires. Ces sentiments ne définissent pas qui je suis : je ne suis pas une coléreuse. Mais parfois je suis en colère et je l’accepte sans me blâmer et en laissant passer cette émotion.
- J’ai pris beaucoup de plaisir à partager mes découvertes et échanger des informations sur la maladie, les traitements de la douleur ou le bien-être avec d’autres patients et survivants du cancer. Je me suis sentie utile et me suis sentie exister alors que je ne pouvais retourner au travail ni m’occuper de mon fils comme je l’aurais voulu. 
- J’ai appris à accepter l’aide de mes amis et des gens qui sont venus m’aider et me rendre visite pour me divertir et me remonter le moral. J’ai petit à petit appris à demander de l’aide pour les petites choses, puis j’ai osé demander de l’aide pour de plus grands services (c’est ainsi que j’ai finalement accepté l’aide de mes collègues qui sont venus repeindre ma chambre!).
- J’ai appris à parler à William de ma maladie en restant optimiste. On m’avait conseillé de lui en parler pendant la journée, pendant que j’étais occupée pour que ce ne soit pas trop formel. Je lui ai dit que j’avais de très bons médecins qui faisaient tout ce qu’ils peuvent pour nous guérir. Récemment, je lui ai dit que si un jour mon cancer n’était pas guéri et que j’étais en train de mourir je le lui dirai, mais que pour le moment, les médecins pensaient que le cancer allait partir.
- J’ai dû trouver de nouvelles activités avec lui qui s’adaptaient à ma mauvaise condition physique. Par exemple, lorsque je n’ai plus été en mesure de jouer dehors au ping-pong avec lui, nous nous sommes mis à jouer sur la console Wii. Je me suis assurée qu’il continuait à jouer et à s’épanouir hors de la maison, en demandant à d’autres parents de l’inviter certains après-midis[C1] .
- J’ai ressenti le présent plus intensément. Mes émotions sont devenues beaucoup plus vives. Je pleure plus facilement, que ce soit de tristesse ou de joie. Je vis le présent plus intensément, avec plus d’attention sur toutes ses sensations perçues et avec des émotions plus profondes. J’ai apprécié un simple feu en plein air, le soir de la fête d’Halloween, comme si c’était le dernier. Je n’avais jamais trouvé un feu aussi beau. Je ne me lasse pas de regarder les arbres et les canaux. Les enfants et leurs parents me semblent remplis d’amour et je souris en les regardant, me sentant moi aussi imprégnée de cet amour universel.
- J’ai éprouvé le besoin de m’appuyer sur des modèles et des inspirations. J’ai trouvé de la force dans l’autobiographie d’un nageur hollandais qui a gagné une médaille d’or olympique quelques années après avoir lutté contre le cancer. J’ai également été inspirée par des photos ou vidéos trouvées sur l’internet, à l’instar de la photo d’un homme qui fait l’équilibre en fauteuil roulant. Je garde en tête le doux visage d’une femme, vu par hasard sur un magazine de psychologie, qui survit toujours, plus de vingt ans après sa rechute du cancer des ovaires. Lorsque le courage me manque, je pense à eux pour puiser dans leurs exemples le courage et l’espoir.
- J’ai appris et pratiqué la méditation de pleine conscience basée sur la méthode de Kabat-Zinn. Je pratique la méditation assise, quelques minutes chaque matin - sauf parfois lorsque j’ai trop de douleurs, comme aujourd’hui, et je la remplace par une méditation marchée.
- Avec la méthode Kabat-Zinn, j’ai été initiée au yoga dans sa dimension méditative (yoga hatha) qui consiste à bien inspirer et expirer avec les mouvements, se concentrer sur toutes ses sensations corporelles durant le mouvement, et pratiquer la compassion, le non-jugement et la patience pendant les mouvements. J’en fais un petit peu chaque soir et certains après-midis - exception faite des semaines suivant les chirurgies. 
- J’ai évité de développer une mentalité de victime. Lorsque j’étais été tentée de m’apitoyer sur moi-même, j’ai pensé aux personnes qui ont eu moins de chance que moi et me suis forcée à énumérer toutes les belles choses et les privilèges que les hasards de la vie m’ont offerts. J’ai connu des enfants lourdement handicapés et vivant dans la douleur en permanence. J’ai vu la pauvreté en Inde et en Afrique du Sud, et son cortège de maux, malnutrition, stress, tristesse, violence, maladie et mort précoce des proches. 
- J’ai pensé à la vie comme une succession de saisons. Le cancer, c’est l’hiver. L’hiver ce n’est pas la fin de la vie forcément, et peut-être le printemps reviendra-t-il si nous survivons cet hiver-ci. L’hiver, c’est le temps du repos forcé. C’est aussi le moment de consolider ses racines: consolider ses relations avec son entourage et découvrir de nouvelles techniques de bien-être. 
- J’ai eu de sacrés fous rires. Nous avons organisé des soirées pour regarder entre amies des sketches drôles et des films comiques. Je me suis aussi mise à m’assoir à côté de mon fils pendant qu’il regardait des émissions pour enfants et à rire avec lui. Autrefois, je le laissais seul devant la télé et je m’agitais. Il a adoré me voir m’assoir enfin et partager avec lui les blagues télévisées. 
- J’ai fait une liste de tout ce que j’avais appris pendant le cancer, et elle était étonnamment longue. Je me suis alors mieux rendue compte que j’avais encore le contrôle de beaucoup d’aspects de ma vie.
- Je prends des antidouleurs lorsqu’ils ont été prescrits par les médecins et je ne joue pas à être brave inutilement: les antidouleurs permettent de se sentir mieux moralement, de rester plus active et de mieux dormir. Ils permettent donc une récupération plus rapide.
- J’ai imaginé et planifié des vacances après chaque chirurgie et chimio, pour me donner un objectif et me motiver à me remettre en forme.
- J’ai lu les bienfaits de l’activité physique sur la survie après le cancer. Je me suis donné des objectifs pour reprendre l’activité physique en douceur, un peu de marche et de vélo chaque jour.
- Il faut bien dormir. Pour mieux dormir et faire de beaux rêves, mieux vaut faire quelque chose d’agréable avant de se mettre au lit, un beau film, un livre, un bain aux chandelles, appeler une copine et rire.  
- La peur de la récurrence est très forte mais normale. Je n’ai pas un remède magique. Je me dis qu’il faut du courage et j’accepte mes peurs. Je m’occupe. Je cherche à me rendre utile. Je fais quelques projets d’avenir à court-terme.
- Pour cultiver l’espoir, je laisse passer les idées noires (« J’y penserai plus tard, pas maintenant »). Je me concentre sur les belles choses dans le présent. Je choisis de penser à des choses énergisantes et positives. Je me suis inspirée de la psychologie cognitive et comportementale dans laquelle on demande aux patients qui souffrent de phobies ou d’anxiété de prendre conscience de leurs pensées récurrentes et de les remplacer par une belle image. Au départ j’utilisais toujours la même image: un souvenir de mes vacances dans l’ile de Ténériffe, seule avec mon fils, après mon divorce - nous avions fait du parachute ascensionnel derrière un bateau, au-dessus de l’océan. Petit à petit, j’ai utilisé d’autres pensées plus variées et basées sur les événements présents ou de petits projets.
- J’ai improvisé une soirée disco à la maison avec mon fils: lumière douce, musique rock et disco... et on se trémousse!  
- Je me confie désormais à un(e) ami(e) lorsque je perds espoir. J’ai eu des scrupules à le faire car je ne voulais pas embêter mes amis, ni entendre « Il faut être forte ». Beaucoup de gens veulent me soutenir et m’aider et il faut leur en laisser la possibilité en partageant certains moments de faiblesse. On est plus fort à plusieurs contre la maladie.
- J’ai fait des albums photos et laissé des traces écrites de ma vie pour le jour où je ne serai plus là, pour que mon expérience et mon histoire, mes réussites et mes ratés, soient transmis à mon enfant, mes neveux et nièces, et peut-être même à leurs enfants.
- Pour survivre, il s’agit de ne pas paniquer et d’attendre patiemment le bon moment pour passer à l’action. C’est un conseil de survie entendu dans l’émission Survivorman. Cet homme, Les Stroud, part sept jours tout seul avec ses caméras, dans des endroits du monde très isolés où la survie devient extrêmement difficile. Il nous dit qu’il faut bien réfléchir et n’agir qu’au bon moment plutôt que perdre son énergie inutilement. Le rapport avec ma situation? J’y ai pensé lorsque j’étais bloquée sur mon lit d’hôpital, anxieuse de bouger et de me sauver. La survie, c’est beaucoup d’attente et d’économie d’énergie.
- Je ne me suis pas blâmée pour ce qui est arrivé. Il n’y a rien qu’on puisse faire pour éviter un cancer de l’ovaire. Les causes en sont multiples et quasiment inconnues.
- J’ai continué à aimer la vie et ai gardé toutes mes raisons de vivre : ce qui me faisait le plus plaisir, mon fils, ma famille et mes amis, mon activité d’écriture, me sentir utile. J’ai découvert de nouvelles opportunités, puisque j’ai pu aider d’autres patientes à travers l’écriture de ce blog (maintenant, de ce livre !) que certaines trouvent très inspirant. J’ai développé une nouvelle façon d’écrire, plus personnelle, en langue française, et très différente de l’écriture scientifique en anglais qui m’était familière.
- Je me suis mise à beaucoup marcher dans les bois environnants ou, plus rarement, en ville. Cela m’a permis de rester physiquement active tout en me détendant, en profitant de la tranquillité de la nature ou en regardant de belles choses dans les vitrines.
- J’ai retrouvé des plaisirs corporels disparus pendant les traitements et que je ne pensais plus jamais éprouver. J’ai repris soin de mon corps petit à petit, non pas seulement pour rester en forme mais pour me sentir bien et éprouver à nouveau du plaisir. J’ai surmonté ma peur d’avoir mal. Un jour, un massage complet m’a redonné le goût à la vie en me reconnectant avec mon corps et en me redonnant confiance - je redécouvrais que mon corps pouvait encore éprouver beaucoup de plaisir à être touché. 
- J’ai regardé les étoiles les soirs d’hiver et me suis perdue dans la lecture d’un atlas d’astronomie. J’ai pris conscience de l’immensité de l’univers, des possibilités d’autres vies sur les milliards d’autres planètes, de notre petitesse et de nos limites. Cela m’a aidée[C2]  à mettre mes problèmes en perspective et à apprécier la beauté et le miracle de la vie, à ressentir un très fort amour pour tout ce qui est vivant.
 
-  Les copines m’ont dit et répété que j’étais encore jolie malgré la maladie et malgré la chute de cheveux. Longtemps, je n’y ai pas cru et ai pensé qu’on me disait ça pour me faire plaisir. Et puis un jour, je me suis laissée maquiller par une artiste maquilleuse professionnelle. J’ai été photographiée et j’ai pu voir que je restais encore très jolie. Depuis, je me sens enfin jolie, malgré la maladie. L’effet a été tellement fort que je me sens jolie même sans maquillage.
- J’ai appris à arrêter le pilote automatique de mes pensées grâce au cours de pleine conscience. Pendant les tâches quotidiennes qu’on fait sans réfléchir (se doucher, laver la vaisselle...), j’observe mes pensées, mes émotions, mes sensations: Qu’est-ce que j’étais en train de penser, là, tout de suite? Je souris à surprendre mes propres pensées. Je me connais mieux.
- J’ai dû gérer les priorités très différemment car je n’avais pas l’énergie de faire autant de choses qu’avant. Il s’agissait de répartir les choses urgentes à faire sur plusieurs jours. Au jour le jour, une liste des choses à faire ne devrait contenir qu’une chose “nécessaire et désagréable”, pour trois choses agréables. Le rapport 1 pour 3 (une expérience désagréable pour trois expériences agréables) est recommandé par les psychologues positivistes pour bénéficier d’un maximum de bien-être dans la vie quotidienne.
- A un moment donné dans la journée, entre deux activités, je m’assois trois minutes en fermant les yeux. Je respire en relaxant mes muscles et je prends conscience de mon corps (tensions, douleurs, bien-être, positions), de mes émotions et de mes pensées. Encore un exercice tout simple mais vraiment puissant appris au cours de Pleine Conscience, pour mieux se connaitre et se relaxer.
- Lorsque je suis vraiment découragée et aquoiboniste, j’ai la certitude que les moments de découragement, comme les moments de bonheur, ne sont que temporaires.
- Je me sens active lorsque je peux aider la recherche ou les victimes du cancer. Je donne un peu d’argent au Roparun car je connais beaucoup de collègues qui s’entrainent toute l’année pour être en mesure de courir ce marathon. Il s’agit du marathon le plus long du monde, Paris-Rotterdam, dont les bénéfices sont destinés à améliorer la qualité de vie des patients en stade terminal (logements proches de l’hôpital pour les parents des enfants hospitalisés par exemple. 
- Je suis allée à la piscine en bikini. Personne ne s’est sauvé en courant. Non je ne ressemble pas à Elephant Man. J’ai une cicatrice, d’accord, une très grande cicatrice, mais personne ne m’a regardée avec dégoût. Ce n’est pas aussi terriblement laid qu’on le pense - c’est juste une marque sur la peau.
- J’ai commencé à faire une liste des dix plus belles choses que je voudrais faire dans ma vie. Et maintenant je vais prendre chaque rêve l’un après l’autre et voir comment je peux le réaliser: combien cela coûtera-t-il? Avec qui le ferai-je? Quand et où? Mon rêve après ma première chimio était de retourner skier dans les Alpes. C’est fait. Merveilleux souvenirs pour moi, mon fils et la famille qui m’accompagnait. Le prochain est prévu pour l’après-chimio en octobre et le troisième sera l’été prochain, dans un an. J’éprouve déjà beaucoup de plaisir à les préparer. 
- Dans le groupe rencontré au cours de pleine conscience, j’ai pu partager des émotions que d’autres partageaient également. J’y ai trouvé beaucoup de compréhension, d’acceptation, de soutien moral.
- Et le soir avant de me coucher, je me remémore les plus beaux instants de la journée. Le plus souvent, il y en a beaucoup!
Avec tout ça dans mon kit de survie, je sais que je vais doucement remonter la pente.
 

*****

English version. My survival kit


Four days since I've returned home. I am very weak, emaciated: I have lost 10 pounds again. I have abdominal pain when I breathe a bit much. My thighs seem to have lost all their muscles. Where is the woman who used to cycle 25 km a day to and from work and then trained at the rowing club the same evening for two hours? I must start from scratch again, to rebuild myself physically and psychologically, and go back up the hill. How did I survive this past year?

About 60% of patients experience significant psychological difficulties after cancer: anxiety, depression and PTSD. How to join those who regain their full physical health and mental health, and transform this experience to build a better self-image, a better appreciation of life, or to find an even stronger reason to live?

Back at home, I was a little confused and I felt the need to make a list of everything that worked for me - my survival kit. It's a mishmash of things learned during my activity as a researcher on well-being and stress management, and wise advice provided by professionals I have read or met directly. It will help me to recapitulate them here and I hope these tips and tricks will also help patients who read me:

- I have been active in medical treatment, despite the initial feeling of having nothing else to do than passively receiving treatment. Staying active means learning about treatments, and consulting the best hospitals and the best specialists to ensure that we receive optimal care.

- I continued to receive visits and regular news from the outside. It helped me especially when I stopped working. Colleagues have continued to give me news from outside and this made me eager to get soon back in the arena.

- I was entertained with movies, progremmes showing beautiful scenery, or comedy sketches. I was loaned piles of DVDs!

- I lost and then found again small pleasures like the pleasure of eating. Often I could not eat much, but I wanted to eat something really good. I ordered food delivered at home when I could not drag my own body to the restaurant but I had an urge to eat sushi.

- I started to cook much better, despite my new limits (very painful obstruction and changes in taste due to the chemos and the antibiotics). I started to read about "anticancer" ingredients and have learned to incorporate them into my diet. I then made recipe cards and I now have many ideas of menus filled with ingredients that cancer hates.

- I became aware of my sad feelings, and I went through anger and hopelessness. Some days, I even wanted to die rather than suffer so much pain. I learned to let these feelings exist in me, and to not deny them or hate them. These feelings are totally justified. I had to learn to "look at them" with a certain distance and convince myself they could be only temporary. These feelings do not define who I am. I am not an angry woman in general, but sometimes I'm angry and I accept it without blaming me and letting that emotion erase in my consciousness without judging.

- I have much pleasure to share my findings and exchange information about the disease, treatment of pain or well-being with other patients or cancer "survivors." I felt good and felt I was doing something helpful eventhough I could not yet return to work or take care of my son as I would have liked.

- I learned to accept help from my friends and the people who wanted to help me, come to visit, to entertain me and to cheer me up. I gradually learned to seek help for small things, then I dared to ask for help for larger services (my colleagues have even come and painted my bedroom recently).

- I learned to talk to William about my illness while remaining optimistic. I was advised to talk to him during the day while I was busy to avoid making it too formal. I told him that I had very good doctors who were doing everything they could to help me be free of cancer. Recently, I told him that if one day my cancer could not be cured anymore, and if I was about to die, then I would tell him - but I insisted that for the time being, doctors believed my cancer was going away.

- I had to find new activities to be with my son, that would fit with my new poor physical condition. For example, when I have not been able to play outside table tennis with him, we started to play on the Wii. I made sure he continued to play and thrive outside the home, asking other parents to invite some afternoons.

- I felt many things more intensely. My emotions have become much more vivid. I cry more easily, whether of sorrow or joy. It seems that I can perceive some things more intensively, with more attention to all accompanying sensations and with deeper emotions. I enjoyed a simple fire at the Halloween party as if it were my last and I've never seen a fire as nice as this little one. I never get tired of watching trees, birds and canals. Children and their parents seen in the street seem filled with love and I smile watching them, feeling steeped in this universal love.

- I felt the need to rely on models and inspirations. I found strength in the autobiography of Lance Armstrong (although I do not like all facets of his personality) and that of a Dutch swimmer who won an Olympic gold medal a few years after struggling against cancer. I was also inspired by photos or videos found on the internet as this photo of a man who is walking on his hands while having this lefs in a wheelchair. I keep in mind the sweet face of a woman, seen by chance on a psychology magazine, which still survives, more than twenty years after her relapse of ovarian cancer. When I feel discouraged, I remind myself of these pictures and they help me find courage and hope.

- I've learned and practiced mindfulness meditation based on the method of Kabat-Zinn. I practice sitting meditation, a few minutes every morning - except sometimes when I have too much pain, as now, and I will replace it by a walking meditation.

- With the method Kabt-Zinn I was introduced to yoga in its meditative dimension (hatha yoga) which consists of paying attention to inhaling and exhaling in harmony with movements, being conscious of bodily sensations during movement, and practice compassion, non-judgment and patience during the movements. I can practise a little bie every evening and some afternoons - except for weeks following surgery.

- I have avoided developing a victim mentality. When I was tempted to complain of my fate, I thought about people who are less fortunate than myself and forced myself to enumerate all the beautiful things and privileges that life have offered me. I have known of many children with severe disabilities living in constant pain. I saw poverty in India and South Africa, and its correlates, malnutrition, stress, sadness, violence, disease and early death of relatives.

- I thought about life as a succession of seasons. Cancer is winter. Winter is not the end of life necessarily, and perhaps the spring will return if we survive this winter. Winter is the time of enforced rest. This is also the time to consolidate one's roots. One can use it to consolidate relationships with our surrounding or to discover new techniques of well-being.

- I had bursts of laughter. We have organized evenings with friends to watch funny programs and comedy movies. I have also taken the new habit of sitting next to my son as he watched children's programs and to laugh with him - instead of washing dishes or paying bills. He enjoyed seeing me sitting down with him and share with him the television jokes.

- I once made a list of everything I had learned in cancer, and was surprised to discover it was quite long. I then realized I still had control over many aspects of my life.

- I take pain killers when they are prescribed by doctors and I do not pretend to be brave in vain: the painkillers make you feel better mentally, to remain more active and sleep better. They thus allow a faster recovery.

- I imagined and planned a vacation trip after each surgery and chemo, to give myself a goal and motivate me to get back in shape.

- I read the benefits of physical activity on survival after cancer. I set goals to resume physical activity gently, a little walk and bike every day.

- You have to sleep. To sleep better and have sweet dreams, better do something nice before going to bed, a beautiful film, a book, a candlelit bath, call a friend, cuddle if you have a partner.

- The fear of recurrence is very high but normal. I have not a magic cure. I think it takes courage and acceptance of one's fears. I try to make myself useful. I care about something else than myself. I make some plans for the future even if only in the short-term.

- To maintain hope, I let aside my dark thoughts ("I'll think about it later, not now"), I focus on the beautiful things and things that energize me. To do that, I used methods used by cognitive and behavioral psychology in which patients who suffer from phobias or anxiety are asked to become aware of their recurrent thoughts and replace them with a beautiful image. Initially, I always used the same picture: a memory of my holiday in Canary Islands, alone with my son, after my divorce, when we did parasailing over the ocean. Little by little, I used other thoughts more varied and based on current events or small projects.

- I improvised a disco night at home with my son: soft light, rock and disco ... and we danced and giggled!

- I share my sorrow with a friend when I lose hope. I used to be reluctant to share my anxieties: I did not want to bother my friends, or hear "you have to be strong." (I know). But many people wanted to support me and help me. You have to give them the opportunity to help, and sharing some moments of weakness. We are stronger if we are not alone to fight against the disease.

- I made photo albums and left a trail of my life for when I'm gone, so that my experience and my history, my successes and my failures, will reach my child, nephews and nieces and perhaps even their children.

- To survive means to not panic and wait patiently for the right moment to take action. This is an advise from the TV show "Survivorman", the man who goes seven days without food to show us how to survive in totally isolated places. He explains we must think and act only good time rather than lose energy unnecessarily. What's the link with my situation? I just think about it when I am blocked on my hospital bed, anxious to move and escape.

- I did not blame myself for what happened. There is nothing we can do to prevent ovarian cancer whose causes are multiple and can not be predicted.

- I've continued to love life and have kept all my reasons for living, what gave me more pleasure, my son, my family and friends, my writing activity, being useful to some people. I even found new opportunities as I could help others by writing this blog that some find inspiring. I developed a new way of writing, more personal, and in my native language, which is very different from the academic writing (in English) which was familiar to me.

- I did a lot of walking in the woods nearby and sometimes in town. This allowed me to stay physically active while relaxing me, enjoying the tranquility of nature or watching beautiful things in stores.

- Some bodily pleasures disappeared during treatment and I thought I would never again experience them. I had to learn to take care of my new body, not just to stay in shape but to feel good and feel pleasure again. I overcame my fear of pain. One day, a full body massage gave me a new taste for life by reconnecting my body and restoring confidence in me - I rediscovered my body can still have great pleasure to be touched.

- I watched stars in the winter skies and lost myself into the reading an atlas of astronomy. I realized the immensity of the universe, the possibilities for other lives on the billions of other planets, our smallness and our limitations. It helped me to put my problems into perspective and to appreciate the beauty and wonder of life, to feel a strong love for all living things.

- Friends have told me repeatedly that I was still pretty despite illness and even in spite of my hair loss. For a long time I did not believe them - they just said this to make me happy of course. And then one day I got a professional makeup and was photographed in colorful clothes. I realized that I still looked very nice when I took the trouble to choose the right clothes and the right colors for me. Since then, I do feel pretty, despite the disease.

- I learned to stop the autopilot in my thoughts through mindfulness. While I do everyday tasks without thinking about it (showering, washing dishes ...), I stop my thoughts and I "look": What was I thinking, right there? I smile at my own thoughts. I know myself better.

- I had to manage priorities very differently because I did not have the energy to make as much as before. The principle is to urgent things on different days. Day by day, a 'to do' list should hold one "necessary and unpleasant" thing for three pleasant things. This ratio of 1 to 3 is recommended by researchers in positive psychology to reach an optimal well-being in everyday life.

- At one point in the day, between two activities, I sit 3 minutes, closing my eyes. I breathe, relaxing my muscles and I become aware of his body (tension, pain, wellness, positions), then my emotions and finally my thoughts. This simple exercise is really powerful, as many of these mindfulness techniques used to know ourselves better and be more relaxed.

- When I'm really discouraged and I'm like "what's this life anyway", I tell myself that life goes on and always ends up bringing its beautiful moments. Moments of discouragement, as the moments of happiness, are only temporary.

- I feel good when I can help research or cancer victims: I give money to the Roparun because I know many colleagues who train all year long to be able to run this marathon. This is the longest marathon in the world, between Paris and Rotterdam, and benefits are used to improve the quality of life for patients in terminal stages (among their achievements, they built housing nearby a hospital for parents of hospitalized children).

- I went to the pool in bikinis. No one ran away screaming. No, I do not look like Elephant Man. I have a scar, okay, a very large scar, but no one looked at me with disgust. It's not as terribly ugly as I can think - it's just a mark on the skin.

- I started making a list of ten most beautiful things I would like to do in my life. And now I will take each one dream after another and see how I can achieve it: How much will it cost? Whom shall I go with? When and where? My dream after my first chemo was to be back skiing in the Alps. It's done. Wonderful memories for me, my son and the family who accompanied me. The next dream is planned for after my next chemotherapy, in October and the third will be next summer, in one year. I have already a lot of fun to prepare it.

- In the group met in the minfulness class, I was able to share emotions that other cancer patients had also experienced. I found a lot of understanding, acceptance, emotional support there.

- And at night, before going to bed, I remember the most beautiful moments of the day. Most often, there are many!

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lundi 16 juillet 2012

Patience, 18me jour (Patience, 18th Day)


(English version below)

Je suis toujours a l'hopital. J'attends que les marqueurs d'inflammation descendent. Et, effectivement, ils descendent m'ont declare mes medecins ce matin! Je vais peut etre rentrer a la maison, aujourd'hui, demain? J'echapperai sans doute a la procedure d'endoscopie (on dit aussi gastroscopie).

Je ne me bats plus contre le vent, j'ai accepte cette nouvelle realite: cette presence quotidienne a l'hopital, et l'attente des resultats. On ne me dira jamais a l'avance si je peux partir. Lorsque j'aurai le feu vert, je pourrai sortir dans l'heure qui suivra.
J'ai fait de mon mieux. Les visites ont aide. L'ordinateur a enormement aide aussi: on m'a amene des DVD qui m'ont permi de regarder de bons films durant les longues soirees. J'ai pu voir mon fils et dialoguer avec lui sur skype et avoir une longue conversation avec une amie a l'etranger! J'ai meme pu recommencer a ecrire, un nouveau projet que je viens de commencer et qui me donne de l'energie: un livre juste pour mon fils, dans lequel je lui raconte ma vie, mes choix, mes regrets, les circonstances de ma vie. J'y ajouterai des photos plus tard.

J'ai laisse de cote ma colere et mon impatience. Comme souvent, le cancer gagne, l'hopital impose ses regles. S'y opposer  n'avance a rien. Il faut apprendre a accepter.

Mais pas question de se sentir victime pour autant. J'accepte la situation mais tout en prenant une position active et utilisant le temps, les circonstances, les possibilites qui restent malgre les limites. Ca ne veut pas dire qu'il faut forcement faire quelque chose. Mais, je suis finalement arrivee a ressentir que, pendant que je guerissais (trop lentement), et laissant la colere de cote, il me restait l'espoir, une vision d'un futur et de merveilleux moments de bonheur qui m'attendent encore.


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I'm still at the hospital. I hope markers of inflammation continue to go down. They do diminish declared my doctors this morning! I might be back at home: today, tomorrow? I will have avoided the painful endoscopy (also called gastroscopy).

I do not fight against the wind anymore. I accept this new reality: my daily presence in the hospital, and waiting for results. They would never tell me long in advance if I can leave. When I will have the green light: Off I'll go in the next hour.

I did my best. The visits helped a lot. The laptop also helped enormously: I watched good movies on DVDs during the very long evenings. I was able to be in touch with my son on skype and had a long conversation with a friend abroad! And I started to write, a new project I just started: a book just for my son, in which I tell him about my life, my choices, my regrets, the circumstances of my life. I will add pictures later.

I've left aside my anger and my impatience. As often, the cancer wins, and the hospital imposes its rules. Opposing to it would not have helped to heal. We must learn to accept.
But acceptance doesn't mean feeling like a victim. I've been forced to learn acceptance of the situation, but I take an active position and use the time, the circumstances, the possibilities that remain, despite the limitations. It is not always about doing. But eventually I was able to feel, while the healing process was taking place (too slowly), and while putting aside my anger, that there was still hope, a future, wonderful beautiful moments still waiting for me.


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jeudi 12 juillet 2012

Une interminable hospitalisation (Never-Ending Hospitalization)

(English version below)

Note au lecteur: desolee, je n'ai pas mon clavier francais, il vous faut imaginer les accents.

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Hopital. Quatorzieme jour! De ma fenetre, je vois un mur blanc.

Vous avez lu ce thriller de Stephen King dans lequel un ecrivain celebre est sequestre par une infirmiere psychopathe qui le mutile pour qu'il reste au lit sous son autorite? L'horreur! Il l'a ecrit apres avoir ete lui-meme renverse par une voiture. Comme moi aujourd'hui, il decouvrait les angoisses d'un sejour prolonge a l'hopital et l'angoisse de la dependance.

Heureusement, personne n'a l'air psychopathe ici, tout le monde est gentil. Alors pourquoi suis-je encore la?

Mon operation de splenectomie a bien eu lieu et apparemment s'etait bien deroulee. Les memes problemes au reveil qu'a l'operation precedente (operation de debulking en Novembre), les memes douleurs, surtout quand il faut se remettre a marcher, beaucoup de nausees et vomissements pendant plusieurs jours... mais j'ai aussi vite remarque que je recuperais beaucoup plus vite et que je serait plus rapidement sur pieds. Je commencais a penser cette partie gagnee.

D'ailleurs, une semaine apres l'operation, mon chirurgien me disait que je pourrais sortir le surlendemain, fin du week-end!

Malheureusement, mes marqueurs sanguins CRP etaient beaucoup plus eleves que la normale et etaient observes de pres par l'equipe medicale. Ces marqueurs indiquent la presence d'une infection dans le corps sans permettre de determiner exactement quelle sorte d'infection est presente. Ils ne baissaient pas. J'ai donc ete mise sous antibiotiques. Pas de reaction de mon corps: apres 24h, des marqueurs semblaient toujours aussi eleves. Et par consequent, pas d'autorisation de sortie.

Attente. Deux jours apres, on m'a envoye passer une echographie de l'abdomen pour observer la zone operee. Puis le matin suivant, alors que je restais sans nouvelle des resultats, une infirmiere est venue me dire que je ne devais pas manger car j'allais passer un CT-scan pour un examen complementaire car j'avais une poche de sang... et que les medecins viendraient m'expliquer. J'ai commence a craquer a ce moment la. Je n'avais qu'une obsession: Maintenant je rentre a la maison. C'est termine tout ce cirque, je vais bien, je n'ai aucune fievre, pas de grosses douleurs graces aux anti-douleurs, et mes vomissements diminuent.

J'ai telephone a mon medecin de famille pour lui demander de me rappeler: Jái laisse un message a la secretaire medicale expliquant que j'etais detenue a l'hopital depuis 11 jours et que je voulais sortir. Je voudrais savoir ce que le docteur en pense et si je peux soritr en signant une decharge et etre observee a la maison; peut-elle me rappeler d'urgence?
Je telephone a Evelyne - qui me dira plus tard que je lui ai dit qu' "ils me font vraiment chier". Je ne m'en souviens plus!

Je me souviens avoir ete vraiment en colere effectivement. J'ai meme appele mon ami medecin pour lui demander quelles etaient les lois aux Pays-Bas et si on avait le droit de me sequestrer ainsi!

La voix de la raison me disait que la colere n'est pas bonne conseilliere, mais je voulais sortir, je me sentais miserablement prise au piege. Encore une nouvelle mauvaise nouvelle medicale et qui sait ou elle allait encore me mener...? 

Lorsque la clique de medecins et infirmiere a envahi ma chambre, deux heures plus tard, j'avais sorti mes griffes. Le medecin en question etait une jeune interne qui ne semblait pas autorisee a me dire grand chose. Elle me dit que je vais aller faire un CT-scan et je lui dit que certainement pas. Pourquoi irais-je faire le CT-scan alors qu'on ne sait pas si les anti-biotiques marchent ou non. Je ne veux pas faire encore un examen si je ne comprends pas ce qui arrive. Qu'allez vous decouvrir? Est-ce qu'il va falloir me re-operer? Pas de reponse claire. Lorsqu'ils partent je fond en larmes et c'est dans cet etat que Evelyne me retrouve lors de sa visite l'apres-midi.

Je vais mettre deux jours a commencer a comprendre et a reprendre courage. Petit a petit, je recolle les morceaux d'information dont je dispose. Les resultats de l'echographie ont revele qu'une poche de sang semblait etre presente derriere mon estomac, sur la zone operee, qui pourrait tourner en absces. Le CT-scan (que finalement je ne refuse pas de faire), permet de preciser sa localisation ainsi que les possibilites therapeutiques.

Les antibiotiques sont pour le moment administres et si les marqueurs diminuent cela pourrait signifier que les antibiotiques vont etre suffisants. Mais sinon, il faudra eliminer cet absces autrement. Il existe une procedure de pointe pour aller chercher le fluide indesirable: il s'agirait d'aller passer par mon estomac (endoscopie ou gastroscopie) et d'y percer un petit trou pour aspirer le sang a proximite, a l'exterieur. Je devrai me rendre dans un autre hopital, un hopital universitaire ou cette technique est utilisee, y passer une journee et revenir ensuite dans ma chambre.

Il faut donc attendre! Pourquoi me garde-t-on a l'hopital et pourquoi ne suis-je pas tranquillement a la maison sous surveillance? Ils ont peur d'un choc septique. Un choc septique, d'apres Wikipedia, c'est 50% des cas de deces aux urgences. Ah, d'accord, je commence a comprendre que ca pourrait etre grave... C'est une reaction du corps et du systeme cardio-vasculaire a une soudaine inflammation. C'est tres grave, se traduit par des fortes fievres ou de l'hypothermie, et le coeur qui s'emballe. On peut y rester.

Aujourd'hui, je fais la gentille et j'obeis au docteur. Je reste dans ma chambre, tranquillement, je marche un peu, je lis mes emails, je lis un livre amusant... Si je dois subir une endoscopie, je suis prete. C'est toujours mieux qu'un choc septique. Il sagissait de le comprendre!

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English version:

Hospital. Fourteenth day! From my window I see a white wall.

Have you read this Stephen King's thriller in which a famous writer is sequestered by a psychopath nurse who mutilates him to force him stay in bed under her authority? The horror! He wrote this after being overthrown by a car in real life. Like me today, he had  discovered the anxieties of a long stay in hospital and the fear of dependence.

Fortunately, no one looks psychopath here, everyone is nice. So why am I still here?

The operation of splenectomy has taken place and apparently went well. After waking up, I experienced the same problems as for my previous surgery (debulking in November), the same pain, especially when one needs to walk again, a lot of nauseas and vomiting for several days ... but I also quickly noticed that I was recovering much faster and that I would be faster on foot. I started to think this part of the battle is won.

Moreover, one week after surgery, my surgeon told me I could go out the next day, end of the weekend!

Unfortunately, some blood markers, the CRP, were significantly higher than normal and were observed closely by the medical team. These markers indicate the presence of an infection in the body without giving more information relative to the type of infection. They had not gone down. So I was put on antibiotics. No reaction from my body: After 24 hours, the markers were still high. And as a consequence: no permission to leave.

After a couple of days, they sent me to get an ultrasound of the abdomen to observe the surgical area. Then the next morning, while still without news of the results, a nurse came to tell me that I should not eat because I was in for a CT scan for further examination because I had a pocket of blood that needed attention ... and that the doctors would tell me more details soon.

I started to loose it. I had one obsession: Now I want to be home. All this circus has to stop. I'm fine, I have no fever, no big pain graces to painkillers, and my vomiting decreases. They can observe me from home, this is all ridiculeous.

I called my family doctor to ask her to call me back: I left a message at the secretary that I have been detained for 11 days at the hospital and I wanted to get out. Can I get out and sign a legal discharge? Be observed from home instead of from my hospital room? Help!
I called Evelyne - who would repeat to me later what I said: "They f... sucks here". I do not remember having said things like this anymore!

I do remember I was really angry. I even called my doctor friend to ask him what were the laws in the Netherlands and if they had the right to sequester me and if I could sign a legal document and go back home.

The voice of reason told me that anger is not a good advisor, but I wanted to get out so desperatly. I felt miserably trapped. So what's this new medical bad news again, and who knows where it would take me again this time ...?

When the group of doctors and nurses invaded my room two hours later, my claws were out and sharpened. The doctor in question was a young intern who seemed not authorized to tell me much. She said I will go for a CT-scan and I told her: I don't think so. No. Why would I do the CT scan when you do not even know if the antibiotics work or not. I do not want to make another examination if I do not understand what's happening. What will you discover? Is it that I must re-operated? No clear answer. When they left I burst into tears and it is in this state that Evelyne found me at her visit in the afternoon.

It took me two days to begin to understand and gather all my courage and my strength again. Gradually, I've assembled together the pieces of information I could get from here and there. The results of the ultrasound have revealed a small pocket of blood behind my stomach, in the operated area, which could turn into abscesses. The CT-scan (that eventually I did not refuse to take), enabled to specify its location and discuss the chances of success of various therapeutic possibilities.

Antibiotics are currently administered and if the CRP markers decrease it could mean that antibiotics will be sufficient. But otherwise, we need to get rid of this inflammation source quickly. There is a new procedure that enable to get the undesirable fluis without the trauma of a full-scale surgery under narcosis: it consists into going through my stomach (gastroscopy or endoscopy) and drilling a small hole in the stomach to the pocket next to it, to suck the blood. It is the least invasive procedure. I will have to go to another hospital, a university hospital where the technique is used, spend a day there and then return to my room.

So we must wait! Why do they keep me here be in the hospital and why am I not quietly at home under surveillance? They are afraid of septic shock. A septic shock, says Wikipedia, represents 50% of cases of death at the hospital emergencies. Ah, okay, I begin to understand that my condition could become serious ... It is a reaction of the body and in particular the cardiovascular system to a sudden inflammation. This is very serious, resulting in high fevers or hypothermia, dysregulation of the blood pressure and the heart rate and more. This is a matter of life or death.

Today, I am very gentle and I obey the doctor. I stay in my room, quietly, I walk a little, I read my emails, I read a funny book ... If tehy sent me to this endoscopy, so be it, I am ready now. It is always better than a septic shock. All I needed is to understand it. 

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