Dans ma valise, il y a... (Getting my Suitcase ready...)

...du savon, de l'espoir, et un raton laveur...

Je dois commencer à penser préparer mes affaires pour mon hospitalisation prévue vendredi, dans 8 jours.

Je me présenterai à l'hôpital le matin, à jeun et j'aurai avec moi la petite valise rouge qui a fait le tour du monde avec moi. Sint Franciscus Gasthuis (hôpital) est notre deuxième maison en ce moment.

Je pense que c'est Florence qui m'accompagnera et qui me serrera fort dans ses bras avant que je ne parte en salle d'operation.

... Un bisou, une couverture chaude, et deux ratons laveurs...

Ma première operation avait eu lieu le 19 Aout 2011 - prélude au diagnostique. Mon opération de debulking, en Novembre. Donc nous en sommes à la troisième: une splénectomie. Ce sera une opération délicate m'ont informée les deux chirurgiens, car un peu inhabituelle. Habituellement, ils pratiquent un laparoscopie du coté gauche (quatre courtes incisions), mais cette fois ils doivent ouvrir au même endroit que lors de l'opération de debulking pour respecter les lésions déjà faites et ne pas en créer de nouvelles m'a-t-on expliqué. Ils m'ont prévenue que la récupération sera difficile et m'ont dit de m'attendre aux mêmes types de douleurs que la dernière fois, merci.

J'essaie de ne pas trop y penser. S'organiser et se préparer. Une des dix règles d'or de la résilience: passer à l'action pour faire face aux problèmes de façon active. Je fais la liste de ce que je ne dois pas oublier dans mes bagages:

- une photo de mon fils qui me redonnera du courage si j'en manque;

- une pièce d'identité suivant les instructions de l'administration (une patiente peut en cacher une autre je suppose);

- une brosse à dent, dentifrice, savon liquide et mini bouteille de shampoing. Un peigne, haha!

- des grands t-shirts, des sous-vêtements, et des chaussettes trèèès épaisses et comfortables. En promo, les trois paires pour 5 euros, j'en prends deux, ok, c'est fait.

- deux vestes et pantalons jogging. Des joggings de fénéante qui sont trop chauds pour faire du sport et sont tellement doux qu'ils donnent envie de s'assoir devant la télé. Surtout de la douceur et de la chaleur sur mon corps meurtri.

- de la crème hydratante et du baume contre les lèvres sèches - pour se masser un peu et garder la peau fraiche.

- mon téléphone avec toutes les photos des vacances au ski en mémoire. Inspirant. Des souvenirs et du rêve. Quand je serai de nouveau en forme, j'irai faire du parapente dans les Alpes.

- deux ou trois livres. Choix difficile. De quoi aurai-je envie? 

- un peu d'argent pour la cafet: miam, un bout de croissant trempé dans du café au lait. Ca me motivera pour sortir du lit et remarcher.

- et pourquoi pas, du rouge à lèvre pour les visiteurs, une bonne dose d'humour et d'espoir, et trois ratons laveurs...

Depuis quelques jours, c'est plutôt la saison des hamsters. Je fais des réserves. J'achète et je stocke les choses un peu encombrantes (quatre bidons de lessive), et les introuvables - mon cher thé vert Sencha qu'on ne trouve qu'au supermarché bio. Evelyne va lire ça et me dire que j'exagère, puisqu'elle sera là pour aider. Eh oui, je sais, mais il faut bien faire quelque chose pour continuer à se sentir maitresse de son destin.

Je m'accroche. La vie continue le plus normalement possible. Je tente de finir mon projet de livre "Turning International". Mon manuscrit a été lu et relu par une éditrice professionelle (je me suis enfin résolue à payer pour ce service et ca a été une très bonne décision). Je dois mettre en forme le manuscrit sur le logiciel In Design. Le livre sera sur Amazon en Septembre je l'espère... et cela m'occupe l'esprit. Je travaille doucement et régulièrement dessus.

Je m'amuse aussi à mettre quelques infos sur ma nouvelle page facebook, quelques traductions d'articles intéressants et quelques liens que j'aime beaucoup. J'aime bien cette page: j'aime partager ce que je découvre.

Moins drôle, je me suis enfin décidée à écrire une lettre complémentaire de mon testament. Tout les détails qu'on ne met pas dans un testament, suivant les conseils de mon notaire. Faites ci, faites ca, incinération, dons d'organes et tout le bazar. Pas du Proust, pas de grandes phrases, ni de mélancolie. Beurk, c'était désagréable au possible, mais je suis soulagée que ce soit fait.

Il faudra aussi faire un bon ménage et ranger les habits pour que la maison soit bien propre.

Des collègues vont même venir donner un coup de peinture dans ma chambre qui n'a jamais été faite depuis mon déménagement. 

Tout sera en ordre.

Quand les amies me demandent si j'ai du temps pour les voir en ce moment... eh bien, le temps commence à manquer! Je veux finir au mieux toutes les choses que j'ai commencées, et être prête à redémarrer au ralenti lorsque je rentrerai à la maison.

S'occuper, mais sans pour autant s'agiter dans tous les sens, s'organiser, ranger et terminer, ça aide.

***

Bien manger (Eating Well) - 3

Après une semaine difficile, j'ai fait quelque chose d'extraordinairement agréable: Je suis allée ce week-end, recevoir un massage complet, de la tête aux pieds. En sortant, je flottais sur mon petit nuage rose!

Ce grand moment de bonheur m'a rappelé une chose essentielle dans notre lutte contre le cancer et nos efforts pour nous sentir bien malgré les traitements difficiles: se faire plaisir et surtout stimuler le plaisir corporel avec ce même corps qui a énormément souffert et qui souffre encore. Pour s'alimenter, il faut aussi aller chercher le plaisir malgré les listes d'interdits.

Dans mon article Bien Manger (2), j'ai parlé de ce qu'il "fallait faire". Si vous êtes une personne parfaite, vous avez tout compris et tout appliqué à la lettre. Mais, oh frustration, nous ne sommes pas parfaitement rationnels et ne contrôlons pas toutes nos envies!

Je termine donc par une conclusion pratique et respectueuse de nos désirs. Je vais vous dire ce qui a marché pour moi, car personne d'autre n'a accepté d'être mon cobaye. Et je donne aussi quelques petits trucs pour éviter les écueils les plus fréquents.

Il faut réussir à s'alimenter correctement tout en continuant à se faire plaisir, car si on ne trouve pas de plaisir et que manger devient un casse-tête, voire même une nouvelle anxiété, nos bonnes résolutions s'évanouiront vite et notre stress va encore augmenter. C'est prouvé: les scientifiques qui se sont amusé à étudier les bonnes résolutions montrent que la plupart s'évanouissent en seulement quelques semaines (surtout les résolutions du Nouvel An! Ne prenez jamais de résolution après un dîner du Nouvel An, elles ne tiennent pas plus d'un mois en moyenne et vous font courir le risque d'avoir l'air bête si on vous a filmé et mis la video sur YouTube!).

Les changements de vie doivent être lents et rester agréables si on veut être certains qu'ils soient pour le long-terme.   

Il y a de nombreux aliments anti-cancer et on ne peut pas tous les introduire dans notre alimentation quotidienne sans que nos menus deviennent extrêmement ennuyants. Ma règle d'or est de consommer quotidiennement les trois ingrédients aux vertu anticancéreuses les plus avérées (voir premier article sur  les limites de la science dans ce domaine):

- le thé vert Japonais (plusieurs tasses le matin);

- le curcuma (et poivre pour l'assimiler) qu'on peut mettre littéralement à toutes les sauces;

- et des légumes crucifères, c'est-à-dire, au choix, du choux (surtout les brocolis et choux de Bruxelles), des betteraves, des radis, ou des navets.

Un autre truc qui a marché: J'ai accroché dans ma cuisine la liste de tous les ingrédients anti-cancer tels que je les ai découverts dans les sites web (voir mes références sur l'autre page de ce site) pour bien les garder en tête et consulter la liste avant de faires mes courses et de décider de mes menus.

J'ai également fait une liste d'idées de petits-déjeuners, de goûters et grignotages, et de choses à boire, pour ne pas "craquer" lorsque j'avais soif ou que j'avais faim.

Par exemple sur ma liste des idées grignotage, on trouve:

- noix, noix de cajou, noix de pécan (pas de cacahuètes)

- radis

- choux fleurs en petits morceaux; fleurs de brocolis cuits al dente; tiges de brocolis crues en fines lamelles; morceaux de carottes

- fruits secs (abricots, pruneaux)

- gâteau de fruits et banane (voir recette dans un article précédent)

- et tous les fruits.

Puis j'ai commencé à noter les plats que je préparais avec les aliments anti-cancer, afin de m'en souvenir pour une prochaine fois, avec ou sans leur recette (par exemple, pour l'omelette aux pleurotes et brocolis, je ne note pas la recette qui est évidente pour moi, mais je note quand même l'idée pour les jours où penser au menu prend trop d'énergie).

En procédant ainsi, j'ai commencé à me faire un petit classeur de menus que j'aime bien et pour lesquels les ingrédients ne sont pas difficiles à trouver. Voici à quoi ça ressemble:

    - Pâtes à la sauce tomate. Pour la sauce tomate, je prends une sauce déjà toute prête mais j'ajoute des oignons, deux gousses d'ail écrasées, et des champignons; les pâtes sont des pâtes complètes qu'on doit faire cuire al dente (plus les aliments sont cuits, plus leur index glycémique est élevé ce qu'on doit éviter)

    - Ratatouille aux œufs pochés servie avec du riz complet (les ingrédients anti-cancer important sont dans ce cas l'ail, les oignons, les herbes, le concentré de tomates et tous les légumes colorés);

    - Salades de légumes cuits al dente, avec une vinaigrette au curcuma et du poivre, échalotes et herbes fraîches; 

    - Coucous ( les ingrédients anti-cancer sont surtout les navets, oignons, poireaux et on peut y ajouter du chou-fleur; les épices couscous contiennent déjà un peu de curcuma, mais j'en rajoute une dose). Attention à ne pas manger trop de semoule mais on peut manger les légumes tant qu'on veut et servir avec des viandes maigres comme des brochettes de volaille;

    - Une paella au riz complet dans laquelle on met toutes sortes de légumes colorés, oignons, ail, et curcuma en plus du safran. On peut la faire aux fruits de mer et y mettre des morceaux de blanc de poulet qu'on a fait revenir séparément.

    - Les lasagnes végétariennes aux champignons (sauce blanche à faire soi-même à l'huile et pas au beurre; limiter le fromage mais ne pas s'en priver complètement).

    - Soupe de tomates aux champignons chinois servie avec du pain complet grillé et gratté avec de l'ail fraîche.

Cette liste s'est faite sans précipitation. Elle s'allonge un peu chaque semaine et me permet désormais d'avoir toute une séries d'idées de plats plus ou moins rapides à préparer, ni trop exotiques, ni trop chers. Je me suis creusée la tête les premières semaines, puis je suis devenue plus relax en me rendant compte qu'il y avait en fait des centaines d'idées et que mes menus n'allaient pas se résumer uniquement à des soupes aux choux et à l'ail tous les soirs. 

Faut-il se priver? Oui. Pour moi, restreindre les viandes grasses n'a pas été un problème du tout, d'ailleurs je ne consomme plus du tout de porc ou de bœuf sauf si je suis invitée. En revanche j'ai beaucoup de mal à restreindre le sucre, les pâtisseries, les pâtes blanches, le riz blanc, bref tous les produits à fort index glycémique. J'ai de fortes envies de sucre et faim de quelque chose que je trouve "consistant", qui va bien me remplir l'estomac. Je peux me régaler d'un plat avec un index glycémique bas, sans sucres et aux céréales complètes, mais même si je me sens rassasiée, j'ai encore envie d'une sucrerie. C'est pourquoi la liste des idées de grignotages et des idées de dessert sucrés s'est avérée importante. Penser à l'avance à ce que je mangerai si j'ai encore faim ou si j'ai une envie sucrée (et en trouver immédiatement quand j'ouvre le frigo) aide beaucoup.

Il faut s'habituer aux fruits frais, tout simplement, et aux yaourts natures au lait demi-écrémés ou écrémés. Les smoothies sont une solution prodigieuse: passez au mixer un verre de fruits rouges congelés avec un peu de jus d'orange ou avec du yaourt et vous avez une délicieuse boisson glacée à déguster à la petite cuiller.

Heureusement, le chocolat n'est pas interdit, au contraire. Je mange donc sans complexe du chocolat noir tous les jours (mais pas trop).

Les personnes qui ont effectué ce changement disent toutes que leur sensibilité au sucre ou aux graisses s'est modifiée de telle sorte qu'elles ont besoin de moins de sucre pour obtenir la même sensation de plaisir ou de satiété. Il veut donc mieux se déshabituer en douceur, non pas du jour au lendemain mais en diminuant petit à petit les doses et en changeant progressivement ses habitudes, car le corps s'y habituera doucement.

Je n'ai pas trouvé de solution plus efficace - s'il y avait des solutions évidentes, tout le monde serait svelte! En fait, manger des sucreries a un effet prouvé sur les sentiments de tristesse et permet de se remonter le moral temporairement - il est donc particulièrement difficile de contrôler son alimentation lorsqu'on souffre physiquement et moralement et que la nourriture apporte du réconfort. Et de plus, plus les choses sont interdites, plus elles sont tentantes: beaucoup d'études montrent que les personnes qui font des régimes trouvent les aliments "interdits" dáutant plus appétissants. De nombreuses études montrent aussi que plus on tente de ne PAS penser a quelque chose... plus on y pense.

Est-ce que je n'ai pas commencé cet article en disant qu'il faut se faire plaisir? Penser à ce qu'il faut introduite dans son alimentation plutôt que de trop se soucier de ce qu'il faudrait arrêter permet déjà une avancée dans la bonne direction sans s'accompagner de frustrations insurmontables.

***

English Version.

After a difficult week, I did something extraordinarily pleasant: this weekend I went get a full body massage from head to toe. Leaving the massage studio, I was simply floating on my little pink cloud!

This great moment of happiness reminded me of something essential in our fight against cancer and our efforts to feel good despite the difficult treatments: have fun and especially boost the body pleasure with the same body that has suffered greatly. When it comes to the eating question, you also need to experience a lot of pleasure despite the banned lists.

In my article "Eating Well (2)", I talked about what we "have to do." If you're a perfect person, you understood everything and have already implemented all the necessary changes in your diet. But, oh frustration, we are not perfectly rational animals and do not control all our desires!

Therefore I end up this series with practical (or psychological?) considerations. I'll tell you what worked for me -because nobody else has agreed to be my guinea pig. And I also give some tips to avoid common pitfalls.

We have to eat well and have fun at the same time, because if we do not find pleasure and eating becomes a conundrum, or even a new threat, our good intentions vanish quickly and our stress will only increase.

It's proven: the scientists who explored the secrets  of successful good resolutions show that most good resolutions actually disappear within a few weeks (especially New Year's resolutions! Never take a resolution after New Year's dinner, they do not last more than a month on average and you run the risk of looking stupid when your New Year video ends up on YouTube). Lifestyle changes should be slow and pleasant if you want to be certain they stand in the long-term.

There are many super anti-cancer foods but we can not introduce them all in each day in our dishes without running the risk that our menus become very boring. My rule of thumb is to consume daily the three ingredients with that are most likely to have strong anti-cancer qualities (see my first article on the limits of the scientific conclusions in this field):

- Japanese green tea (several cups in the morning);

- Curcuma (plus pepper to digest it); you can easily add curcuma to most dishes;

- And cruciferous vegetables, that is to say, cabbage (especially broccoli and Brussels sprouts), radishes, or turnips.

Another trick that worked for me: I hung in my kitchen the list of all anti-cancer ingredients as I've discovered in the websites (see my references on the other page of this site) to make sure they are easily visible and available when I write my shopping list and decide of my next menus.

I also made a list of ideas for breakfasts, snacks and nibbles, and things to drink, so that I do not indulge into something very fatty or suggary when I feel thirsty or hungry.

For example on my list of snack ideas include:

- Nuts, cashews, pecans (no peanuts)

- Small radishes

- Cauliflower into small pieces;

- flowers of broccoli cooked al dente, or raw broccoli stalks cut into thin slices

- carrot pieces

- Dried fruit (apricots, prunes)

- Fruit and banana cake (see recipe in a previous article)

- And any fruit.

Then I started to make a list of the dishes that I prepared with anti-cancer foods in order to remember them for next time, with or without their recipe (for example, for a broccoli and mushrooms omelet, I do not note the recipe which is obvious to me, but I nevertheless note the idea so that I remember it for the days when thinking about the menu takes too much energy).

By doing this, I started to elaborate a short list of my new favorite dishes. The dishes have to be easy to prepare with ingredients that are easy to find. Here is how it looks:

   - Pasta with tomato sauce. For the tomato sauce, I take a jar from the supermarket, but I add onions, two cloves of crushed garlic, and mushrooms. The pasta are full wheat and they must be cooked al dente (the more a cereal is cooked, the higher its glycemic index which is something to avoid).

   - Ratatouille with poached eggs (anti-cancer ingredients are in this case the garlic, onions, herbs, tomato paste and all the colorful vegetables);

   - Salad vegetables cooked al dente, with a vinaigrette with turmeric and pepper, shallots and fresh herbs;

    - Couscous; it is a very popular North African dish in France made of bulgur and a stew of vegetables and meat (anti-cancer ingredients are mostly turnips, onions, leeks and I also add cauliflower; the couscous spices already contain some curcuma but I add even more). Be careful not to eat too much of the bulgur with it; but you can eat all the vegetables you want. Serve it with lean meats, for example chicken skewers.

   - A paella made with brown rice and colorful vegetables (parprikas, carots), onions, garlic, curcuma, and saffron. I cook it with seafood and put pieces of chicken that were colored on a separate pans before being added at the end.

   - Vegetarian lasagna with mushrooms (make your own white sauce with olive oil but no butter, limit the cheese, but it is not necessary to avoid it completely).

  - Tomato soup with Chinese mushrooms served with grilled bread brushed with fresh garlic.

This list was made without precipitation. It grows a little each week and now allows me to have a whole series of ideas of dishes that are more or less easy and quick to prepare, not too exotic and too expensive.

I really had to scratch my head during the first weeks. I became worried and even a bit phobic -oh this thing is not organic, this one might have a too high glycemic index but I am not sure and I should check... But I felt more and more relaxed about it. I realized that there were actually hundreds of ideas, and that not everything should be perfect or organic. My menus were not going to end up being made of organic cabbage and garlic soup for the rest of my life.

Should we restrain ourselves? I think to be honest, yes we should. Personally I don't mind cutting on "bad fats" - I do not eat pork or beef, unless I'm invited somewhere and I eat what I'm served.

However I have a hard time restricting sugar, pastries, white pasta, white rice... all the cereals that have a high glycemic index. I have strong cravings for sugar and hunger for something that I find "consistent", that goes well I fill the stomach. I can treat myself to a plate with a low glycemic index, sugar-free and whole grain, but even if I feel satisfied, I still feel like eating something sweet. That is why the list of ideas for snacks and sweetened dessert proved important. Thinking ahead to what I eat if I'm still hungry or if I want a sweet (and immediately find when I open the fridge) helps a lot.

I have to develop new habits, have a simple fresh fruit, yogurts made with with semi-skimmed or skimmed milk. Smoothies are a wonderful solution: mix together a glass of frozen red fruits with a bit of orange juice or yogurt and you have a delicious frozen drink to enjoy with a spoon. And fortunately, the chocolate is not to high on the list of the forbidden foods. Shamelessly, I eat dark chocolate every day.

People who have made drastic changes in their diet told me that their sensitivity to the sugar or fats has changed and that they need less sugar to get the same feeling of pleasure or satiety. So we can probably learn to change our habits too but this seesmt to be possible only gradually.

I have not found a better solution - if there were any obvious solutions, everyone would be slim! In fact, eating sweets has a proven effect on feelings of sadness and can temporarily boost good mood. Therefore it is particularly difficult to control your diet when suffering physically and morally and that food brings you a real feeling of comfort. Besides, the more a thing is forbidden, the more attractive. People who are on a low calories diet find the "forbidden" foods very attractive. The more we try NOT to think about something... the more we do think about it -also demonstrated many times in various experiments.

Have I not started this article by saying that we should seek pleasure in eating and drinking? My golden rule is to think first about what I should introduce in my diet instead of worrying too much about what I should avoid. This is a good first step in the right direction to avoid my efforts to be hindered by depressing frustrations.

Qu'on me foute la paix! (Back Off!)

Le lendemain de ma crise de larmes à l'hôpital, je suis arrivée en petite forme chez l'osthéopathe.

"Vous êtes un peu stressée en ce moment?" qu'il me demande aussitôt. Tiens, en plus ça se voit comme mon nez sur ma figure, je me dis. Je souris: "Oui, c'est un peu difficile en ce moment avec l'opération qui va arriver".

Et je me déshabille et il commence son travail. Il observe mon dos et me fait faire quelques mouvements. Je m'allonge et il me soutient la tête en la tournant à droite et à gauche tout en pressant ses doigts à certains endroits pour assouplir mes muscles ou mes nerfs. Je ne comprends pas trop ce qu'il fabrique, mais ça marche assez bien. C'est la troisième séance et je commence à retrouver plus de mobilité dans mon cou. Mais quand même, ça fait maintenant quatre mois que j'ai mal et j'aimerais passer de bonnes nuits tranquilles. J'espère que cette fois-ci c'est la dernière fois.

Il me parle, très sympa, des vacances et de la France, sans doute pour me décontracter. Encore un coup à gauche, un coup à droite, et ça tourne et ça tord. Ca fait mal mais il arrête toujours avant que j'ai trop mal, étant attentif à ma douleur pour ne pas aller trop loin.

Ses doigts continuent leur danse derrière mon crâne lorsque soudain il pose un doigt sur un point plus sensible que les autres, pousse doucement ma tête à gauche et là... je craque. Je cr-a-qu-e... Je lui crie que j'ai mal, et je pleure. Pleurer, du verbe pleurer, je pleure, nous pleurons, je pleurerai... Jamais je n'ai pleuré si fort. Ca suffit. Ca suffit du cou qui qui me fait souffrir dès que je tourne la tête. Ca suffit de l'opération, de mon ventre déchiré, de toutes ces aiguilles, de l'hôpital, des visites chez des spécialistes. Ca suffit d'avoir mal. J'en ai marre, de chez marre, de chez ras-le-bol. Arrêtez tout maintenant. C'est le ventre, et les pieds, et la tête, alouette. J'en ai marre de toutes vos conneries de médecines à la con. Et Merde, avec un M majuscule. Et je pleure tellement que je n'arrive pas à sortir les mots.

Il s'assoit à coté de moi. Il me demande si c'est la douleur ou si ce sont les émotions qui me font pleurer. Il dit que c'est très important. "Both (les deux)". Il me demande qu'est-ce que j'ai vu ou ressenti lorsqu'il m'a fait mal.

Et là je lui déballe mon sac en pleurant. La peur de ne plus jamais pouvoir refaire l'amour car on m'a complètement massacré le ventre et qu'on a du me couper tous les nerfs et que de toute façon jamais plus personne ne sera amoureux de moi car qui voudrait d'une femme qui ne sait pas si elle sera encore vivante dans six mois, et je me sens horrible... et la maladie qui n'en finit pas de me faire mal chaque jour et chaque heure, les traitements, les nouvelles, c'est une tumeur, puis une autre ailleurs...

Puis je lui parle de ma mère qui n'était pas là quand j'était petite car elle a eu son diagnostique de cancer lorsque j'avais 6 ans et elle était souvent partie en chimio - plusieurs absences de six mois m'a raconté mon père récemment. Elle a eu son cancer à 34 ans, non mais vous vous rendez compte, 34 ans! Mon petit frère avait seulement 3 ans, mon père même pas 30 ans! Non mais regardez-moi tous ces cons qui vivent jusqu'à 90 ans et tous ces gens qui ont encore leurs parents et qui se plaignent en plus. Cette fête des mères ce week-end, tout ce cirque autour de cette putain de fête des mères tous les ans, et moi je souris et je ferme la gueule mais j'ai envie de leur crier qu'on me foute la paix et qu'on m'en parle plus jamais de la fête des mères. Ca suffit!

Je lui dit "J'en peux plus. C'est trop lourd. C'est trop lourd pour moi tout ça, toute cette douleur, tout ce qui m'est arrivé." Je répète plusieurs fois "J'en peux plus, c'est trop, tout ça, pour une seule personne".

Il me tend des kleenex et me parle. Il m'explique gentiment qu'on dit que parfois, certains points dans le corps accumulent toutes les tensions qu'on a pas exprimées autrement, qu'on a pas extériorisées, et que cela s'appelle un point somato-émotionel. Bon d'accord, somato-machin: j'essaie de mémoriser pour aller regarder dans google ce dont il me parle. Malgré mes larmes, mon cerveau marche encore suffisamment pour lui demander si c'est vrai. Il ne sait pas si c'est vrai, mais certaines théories disent que cela explique que lorsqu'on touche certains points dans le corps, en ostheopathie ou lors de massages, beaucoup d'émotions refont parfois surface et c'est peut-être ce qui vient juste de m'arriver. Je commence à sècher mes larmes. On va continuer la séance en douceur. Il arrive à me faire rire et respecte mes pleurs qui reviennent par vagues. Avant de partir, il me donne plusieurs conseils, mais une chose urgente par-dessus tout: Appelez ce soir un ami proche, parlez dès ce soir à quelqu'un, n'attendez pas. Ne restez pas seule. Continuez de pleurer et parlez.

Une heure après, j'appelais Florence. J'ai seulement eu le temps de lui dire "Salut". Elle a entendu mavoix et a tout de suite dit "Qu'est-ce qui va pas?" et sans attendre ma réponse "Bouge pas, je donne un goûter à mes puces et j'arrive!".

Florence, puis Gail, puis mon ami médecin Alex, puis Véronique, tous mes anges gardiens sont venus me rendre visite dans les deux jours qui ont suivis, pour m'aider à remonter la pente et me conseiller.

Je ne sais pas si c'est vrai, ce point somato-émotionel (scientifiquement parlant cela n'a jamais été démontré me disent les professionels, ce à quoi Véro vous répondra "l'absence de preuves ne signifie pas la preuve de l'absence"). Une chose est sûre, c'était une vraie colère de nourrisson que je me suis payée, une vraie belle colère comme j'en ai rarement eues, et j'en avais sûrement drôlement besoin!!! Je n'ai compris qu'après coup ce qui m'arrivait. La colère est sortie par les larmes, des torrents de larmes. "Nom de Dieu, foutez-moi la paix maintenant" me hurlait mon corps.

J'aurais dû l'entendre avant, je me sentais souvent en colère dans les jours qui précédaient et je le savais mais je n'ai pas pris le temps de la ressentir pleinement, de pleurer un bon coup ou d'aller faire un tour dehors à grandes enjambées pour évacuer toute cette énergie qui s'accumulait sous ma casquette.

L'osthéopathe m'a recommandé tout de même de faire des radios du cou pour éliminer certaines hypothèses: il veut être certain qu'il n'y a pas de tumeur à ce niveau. Il m'explique aussi qu'il ne peut pas trop manipuler certaines zones de mon corps à cause du cancer et voudrait que mes médecins vérifient si mon cou et mes vertèbres cervicales sont en bon état avant d'aller plus loin.

Cette semaine c'était également mon rendez-vous avec la psychologue que je rencontre tous les mois dans le cadre d'une aide à la récupération et à la reprise du travail. Elle pense (comme moi) que je n'ai pas besoin d'une psychothérapie mais plutôt qu'une thérapie corporelle m'aiderait bien. Elle me conseille l'hapnothérapie - je n'ai encore une fois rien compris car ses explications me semblaient très abstraites. Il semblerait que cela aide beaucoup le corps à cicatriser... D'accord, j'essaierai ça, mais seulement après la chirurgie. Encore un long chemin à parcourir avant que le corps se sente bien... Gail m'a offert un massage par une voisine qui est professeur de yoga également! J'étais très touchée. J'y vais demain!

Quant à la colère, il est temps que j'apprenne à avoir de belles colères et à savoir comment les gèrer au lieu de vouloir les étouffer. Un long chemin à parcourir dans cette direction là aussi. J'avais lu un livre sur le sujet... Attendez que je me rapelle. Un livre pour aider les femmes à être plus assertives sans être ni victimes ni agressives, de Anne Dikson. Que disait-elle sur la colère déjà? Aller courir, taper sur des coussins, crier dans sa voiture (les fenêtres fermées!), et autres trucs de ce genre qui m'ont fait sourir. Que ferait le Dalai Lama? Il rigolerait et dirait sûrement que ça lui arrive aussi de ressentir beaucoup de colère, et sûrement qu'il s'amuserait à l'explorer et à jouer avec lors de ses prochaines méditations.

Dans tous les cas, première étape, la reconnaître et l'accepter. J'avais senti la colère mais je pense que je voulais l'éviter. Je ne faisais plus de méditation depuis deux semaines: je ne savais pas pourquoi mais je ne pouvais plus m'assoir calmement. Peut-être parce que j'associais la méditation à mon traitement et que je ne voulais plus être malade. C'est ça, c'est tout simple, je ne VEUX PLUS être malade. Je voulais juste reprendre une vie normale, comme avant, durant les quatre pauvres semaines qui me restent avant la prochaine opération et peut-être la prochaine chimio. Et pourtant je ne peux rien changer à la réalité. Je suis super en colère contre le cancer et tous les traitements qui suivent. Massivement en colère. Le cancer, je l'insulte, je le traite de tous les noms, le piétine, je lui crache dessus, je veut le chasser comme un homme des cavernes l'aurait fait, avec mon gourdin et en hurlant comme un fauve...

Le temps de la douceur et de la réconciliation viendra, mais il y a un temps pour tout. Ecartez-vous tous et laissez moi passer ce week-end. Du respect, du respect. Si quelqu'un me marche sur le pieds, je ne vais pas m'excuser d'avoir mis mon pieds sous le sien. Argh! Etre de nouveau sur pieds, la tête haute, et personne pour me marcher dessus! Etre en colère contre le cancer et les traitements, et l'assumer.

***

English version

The day after I burst into tears at the hospital, I went to see the ostheopath with low energy.

"Have you been a bit stressed recently?" he asked me right away. Here, in addition, it shows like my nose on my face, I told myself. I smiled: "Yes, it's a little difficult right now with the coming surgery."

And I undress and he begins his work. He observes my back and makes me do a few movements. Then I lie down and he sustaines my head and roll it right and left while pressing his fingers in certain places to relax my muscles or my nerves. I do not really understand what he does, but it works pretty well. This is the third session and I begin to regain more mobility in my neck. But still, it has been four months since I am hurt and I'd like to get a good night's sleep. I hope this time it's the last time.

He speaks to me, very friendly, about holidays and France, probably to relax me, and  we chat. Another turn to the left, and another to the right, and it turns and twists. It hurts but he always stops before I'm too much in pain, being attentive that he does not go too far. His fingers continue their dance behind my head when suddenly he puts a finger on a point more sensitive than the others, gently pushed my head left and there ... I burst into tears.

T-e-a-r-s... I shout "it hurts," and I cry. Cry, from the verb to cry, I cry, you cry, we cry, I cried... I have never cried so hard. Enough. Enough of this pain that I feel every minute when I turn my head. Enough of the surgery, of my torned belly, of all these needles, the hospital, the visits to specialists. Enough pain. I'm tired, sick tired, dead tired of all this. Stop it now. My belly hurts, my feet, my neck, my head. And I'm so sick of all your crap medicines you all crap doctors. And Hell, with a capital H. Back off with capital B. And I cry so much that I can not get the words out.

He sits down next to me. He asks me if it is pain or if it is the emotions that make me cry. He says it is important to know. "Both (both)". He asks me how I felt when I was hurt and to try to explain why I cry, the thoughts that came to mind when I felt the pain.

And then I unpack my bag, still crying. The fear of never being able to love again because my stomach is completely destroyed; they have probably cut all my nerves down there; and nobody will ever fall in love with me again anyway because who wants a woman who does not know if she will still be alive in six months; and I feel horrible and lonely... and then I tell him that it's not really that actually; it's more about everything around this disease that never ceases to hurt me every day and every hour, the treatments, the news, discussions about tumours or not tumours... Then I tell him about my mother who was not there when I was little because she had her diagnosis of cancer when I was 6 and she was often away to get her chemo - several absences of six months said my father recently. I didn't know. So she had her cancer at 34, can you believe it, 34 years old! My little brother was only 3 years old, my father not even 30 years! Just look at all those assholes who live to age 90 and all those people who still have their parents and they dare complaining. And this Mother's Day last Sunday, bloddy Mother's Day every year where I always smile and I shut up but I want to shout at people and tell them to leave me in peace with their bloddy Mother's days. I didn't have Mother's Days!

"Enough," I said. "I can't take it anymore. It's too heavy. It is too heavy for me all this, all this pain, everything that happened to me." I repeat several times "I can not stand it any more, it's too much, all that, for one person."

He hands me some Kleenex and speaks to me. He kindly explains that they say that sometimes, certain points in the body accumulate all the tension that have not otherwise been expressed, that we have not externalized, and this is called a somato-emotional point. Okay, somato-something: I try to remember the name to have a look at it later in google. Despite my tears, my brain still works enough to ask if it's true. He does not know if that's true, but some theories say that this explains that when certain key points are touched in the body, during osteopathy or during massages, many emotions surface and sometimes remake; and this is perhaps what just happened to me.

I started to dry my tears. We continued the session more smoothly. He found ways to make me laugh and respected my tears that kept coming in waves. Before leaving, he gave me several tips, but an urgent thing to do above all: Call tonight a close friend, talk to someone tonight, do not wait. Do not stay alone. Continue to cry and talk.

An hour later I called Florence. I only had time to say "Hi". She heard my voice and immediately said "What's wrong?" and without waiting for an answer "Don't move, I gives a snack to my sweeties I will be at your place in a few minutes".

Florence and Gail, and my doctor friend Alex and Veronique, all of my guardian angels were there for me in the two days that followed, to help me climb back up and advise me.

I do not know if this somato-emotional point story is true (scientifically speaking this has never been shown, Alex said - to which Veronique would certainly argue "the absence of evidence is not an evidence of absence"). One thing is certain, it was a real infant anger that I felt, an good old anger that I rarely experience. I probably really needed that! I did not realize until afterwards what happened to me. Anger came out with tears, floods of tears. "Damn, leave me alone now" screamed my body.

I should have heard this anger before. I had sensed that I was angry for small things in the last days, and I could have taken the time to feel it fully, have a good cry or go for a ride to get this energy out of my system, all this anger stored under my cap.

The osteopath recommended x-rays to be certain that there is no tumor at this level. He also explained that he cannot handle certain areas of my body because of the presence of cancer. So my doctors should check whether my neck and cervical vertebraes are in good condition before he could going further.

This week it was also my appointment with the psychologist whom I meet once a month. She has a long experience with cancer patients and is always very knowledgeable. She thinks (like me) that in spite of this emotional episode, I do not need psychotherapy, but that a body therapy would help me better. She advises hapnotherapy - I did not fully understand, once again, because her explanations sounded very abstract. It seems that it really helps the body to heal ... Okay, I'll try that, but only after surgery. Still such a long way to go before the body feels good again...

Gail offered to me a massage: she contacted a neighbor who is also a yoga teacher and told her she would pay for it! I was so touched! I will go for it tomorrow.

As for anger, it's time that I learn to be nice to my anger and learn how to manage it instead of trying to stifle it. Another long journey in this direction to be expected. I had read a book on the subject... Let's see if I can remember. A book to help women be more assertive without being neither aggressive nor victims, by Anne Dikson. What did she say again about anger? Go for a run, hit your sofa or bedroom cushions with your fists, scream in your car (with windows closed!), and other stuff that made me smile.

What would the Dalai Lama do? He would probably laugh at the question and he would say that he also feels anger (though probably less often that the rest of us...), and surely he would amuse himself with exploring and playing with anger in his future meditations.

In all cases, as a first step, recognize and accept anger. I felt anger but I think I wanted to avoid it badly. I didn't do any meditation for more than two weeks: I did not know why but I just could not sit quietly. Maybe because I associated meditation to my treatment and I did not want to be sick anymore. That's right, it's that simple: I didn't want to be sick. I just wanted a normal life. I have four poor weeks left before the next operation and perhaps the next chemo. And yet I can not change the reality. I'm really angry against cancer and all treatments that follow. Massively angry. Cancer, I insult you, I call you names, if I could I would spit on you, chase you as a cave man would have done with a stone club and yelling like a wild beast...

Time for sweetness and reconciliation will come, but there is a time for everything. Everybody back off and let me be. I need some air. And respect. If someone walks on my feet today, I will not apologize for putting my feet under his. Argh! Yes! Being back on my own feet again and with noone standing on it! I am mad at cancer and painful treatments, and I am proud of it today.

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Nouveau: Page Facebook Cancer des ovaires

Je viens de créer une page facebook pour échanger des informations rapidement.

Sur cette page facebook "cancer des ovaires", je peux ajouter des liens sur les pages web qui m'ont inspirée ou intriguée et les partager facilement.

Ce sera également plus simple pour dialoguer entre nous :-))  

http://www.facebook.com/CancerDesOvaires

Je continue le blog bien sûr, mais ce blog n'a pas la flexibilité d'un forum, d'où l'idée d'utiliser facebook pour y faire une sorte de forum. J'espère que vous aimerez et que vous n'hésiterez pas à y faire entendre aussi votre voix, pardon, votre plume!

Il pleure dans mon coeur (It is Crying in my Heart)

(English translation below)

Hier rendez-vous de routine chez le gynécologue. Comme souvent, une surprise désagreable m'attend. J'arrive toute joyeuse, en pleine forme. Depuis que je sais que la tache sur le foie n'était qu'une fausse alarme, je vis dans l'euphorie.

" Comment allez-vous? me demande-t-il.
- En pleine forme!" 

Quelques questions de routine sur mes symptomes (surtout les douleurs dans les pieds et le cou). Courte discussion sur les nerfs possiblement endommagés pendant l'opération de debulking en Novembre dernier... Puis il me parle de l'opération qui est prévue dans 4 semaines. Il me dit que l'incision sera assez large pour lui permettre de regarder les autres organes, après l'ablation de la rate qui sera pratiquée par un chirurgien général.

L'assistante du chirurgien général me reçoit ensuite et a le même discours: mon incision sera large, donc je dois m'attendre à 6 jours d'hospitalisation et plusieurs semaines de récupération.

La nouvelle me bouleverse et je me retrouve soudain en pleurs dans le bureau de l'assistante. Je pensais encore naivement que l'incision serait sans doute assez petite et que la récupération serait moins difficile que la derniere fois, mais mes espoirs s'envolent. L'infirmiere, embarassée:

" Vous êtes seule ici?
- Non (je pense aux copines), oui (je pense à un partenaire qui n'existe que dans mes rêves).. enfin non, si, je veux dire: ma famille est en France, mais j'ai beaucoup d'amies ici", j'arrive à lui dire entre deux reniflements.

Oui, je n'apprends pas vite, n'est-ce pas? Une fois de plus, je suis venue seule aux rendez-vous car je pensais que c'était seulement une visite de routine et que tout irait bien. Et je ne peux pas sans cesse déranger mes amies durant leur semaine de travail. Ces visites sont en milieu de journée évidemment et elles sont éprouvantes émotionnellement. C'est dur de toujours avoir à demander à quelqu'un de m'accompagner. Pourtant je sais que mes copines et mon copain médecin m'ont répété des tas de fois qu'ils s'arrangeraient pour venir avec moi si nécessaire, alors pourquoi je me suis fait ça à moi-même?

Venir seule, malgré tout, c'est peut-être pour me rassurer, pour me convaincre que ce n'est pas si grave aujourd'hui, que c'est juste une petite visite pour une petite opération. C'est peut-être un désir fou et irréel enfoui dans mon inconscient qui veut que je continue à contrôler mon destin. Un peu comme un jour de pluie, vous savez, lorsqu'il fait froid et pluvieux, mais que, parce que c'est l'été malgré tout, vous décidez de porter un simple gilet en laine. Est-ce qu'on n'a pas dans ces cas là une pensée magique ancestrale qui nous murmure à l'oreille: Mets seulement ton gilet, il fera beau. Il doit faire beau, je veux qu'il fasse beau et je vais prétendre qu'il fera beau!

La magie n'a pas marché et le souhait ne s'est pas réalisé. "Il pleure dans mon coeur comme il pleut sur la ville" écrivait Verlaine. C'était plus vrai que jamais, hier. Il faisait froid, humide, gris, triste et déprimant, et je suis revenue en pleurant sur mon vélo, sous un crachin glacial rare pour un mois de Juin, trempée et gelée. Un temps à rester enfermée chez soi , à lêcher ses blessures comme une lionne blessee. 

J'ai passé le reste de l'après-midi à pleurer. Nom de dieu, il y a des jours vraiment difficiles.

Mais je voulais dire merci aux copines qui m'ont appelée hier, à Joe qui passait par hasard et a trouvé les mots justes, et à papa et Evelyne qui se sont vite installés devant la webcam pour me parler. Ca m'a beaucoup aidée.

Aujourd'hui est un autre jour, j'ai eu de la fièvre ce matin et je ne suis pas allée au bureau. Mais je vais mieux.

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English version

Yesterday was my routine appointment with my gyneco-oncologist. As it often happens, a disagreeable surprise was waiting for me. At first, I was actually feeling great. Ever since I had heard a few days earlier that the spot on my liver was only a false alarm, I have lived in a state of euphoria.

"How are you?
- Super, thanks, feeling great!

He asked me some routine questions about my symptoms (I told him about the stiffness in my feet and the stiffness and pain in my neck that has not gone away for months). This was followed by a short discussion on the nerves possibly damaged during debulking operation last November.

Then he provided me with some information about the operation that has been scheduled to take place in four weeks. He told me that the incision would be large enough to allow him to observe the surrounding organs after removal of the spleen - this first part, the splenectomy, would be performed by another surgeon who specialises in this type of intervention.

The same story was repeated at the office of the surgeon assistant that I entered after leaving the office of my gynecologist. My incision will be large. So I am expected to stay for six days in the hospital, followed by several weeks of recovery (no bike, no lifting, etc... I've heard these recommandations before).

The news suddently overwhelms me. I suddenly find myself crying in assistant's office. I had thought naively that this new surgery would be much less intrusive, with a small incision, and that I would recover faster that the last time. My hopes disapeared. The nurse, whom I have never met before, tells me, very embarrassed:

"Are you alone here?
- No (I think of my girlfriends), yes (I think of a partner who exists only in my dreams)... I mean no, yes, I mean, my family is in France, but I have many very good friends here, " find myself telling her in between my sniffles.

Yes, I do not learn quickly, do I? Once again, I came to an appointment alone, because I thought it was just a routine visit and everything would be okay. And I don't want to bother my friends during the week. These visits take place in the middle of the day and they are emotionally challenging. It's hard to always have to ask someone to accompany me. Yet I know that my friends have told me lots of times they would arrange to come with me if necessary, so why did I do this to myself?

Going to the hospital alone, this is perhaps my own way to reassure me that it is not so bad, and that today is just about a routine visit for a small operation already discussed before. This is perhaps a mad and unrealistic desire buried in my deepest subconscious, that wants me to continue to control my destiny.

Much like on a rainy day, you know, when it's cold and rainy but nevertheless summer, you decide to wear a light cardigan instead of your raincoat. Ignoring the reality, aren't you following a pure ancient magical thinking that whispers to us "Put your cardigan only, it will be warm because it has to be warm because it is summer. If you wish it strongly enough, the sun will shine as it is supposed to, as you want it to be, and eventually it will shine today!"

The magic did not work and the desire was not realized. "It is crying in my heart like it is raining on the city" wrote Verlaine. This was never truer than yesterday. It was cold, wet, gray, a sad and depressing day, and I returned home on my bike, crying, under a chilly drizzle, quite rare in June, soaked and frozen.

This was time to lock up myself at home, licking my wounds like a wounded lioness. I spent the rest of the afternoon crying. Holy cow! Some days are really tough!

But I wanted to say thank you to the friends who called me yesterday, to Joe who passed by chance and found the right words, and Papa and Evelyne who very quickly reached their webcam to talk to me. It helped me a lot. Today is another day. I had a fever this morning and I did not go to the office. But I'm feeling a bit better.

***