Quand l'avenir disparaît (when the future vanishes)

(English translation below)

Avant cet été, je me disais qu’en faisant attention à ma santé physique et mentale, j’avais de grandes chances de vivre jusqu’à 100 ans. Je ne gâchais pas mon temps pour autant, mais j’adorais faire de grands projets pour l’avenir. Une carrière de journaliste scientifique m’attirait et je rêvais : Je pouvais certainement un jour quitter mon travail actuel et aller vivre dans les Pyrénées en préretraite et y devenir écrivain… vivre dans la montagne et envoyer mes manuscrits par Internet…

Un jour, il faut soudain imaginer qu’on pourrait mourir dans quelques semaines ou quelques mois si la chimio ne marche pas. Petit à petit on comprend que le cancer pourrait aussi revenir, même s’il est soigné maintenant. On ne sait pas du tout s’il nous reste un an à vivre ou dix ans. Impossible de croire qu’on atteindra la préretraite quoi qu'il en soit.

Petit à petit tout se réorganise cognitivement et émotionnellement car pour chaque idée qui me vient à l’esprit et qui me projetterait dans le future je me corrige : « Ah non, c’est vrai, je ne serai peut-être plus là » ; « Si j’ai plus de deux ans devant moi, alors j’ai quand même le temps d’écrire encore un livre » ; « Je n’aurai jamais un partenaire à nouveau, qui voudrait se mettre en couple avec une femme qui ne sait pas si elle sera encore en vie l’année prochaine » « Je ne vais pas faire une nouvelle formation, ça va me prendre tellement de temps et de fatigue, et pour le temps qu’il me reste de toute façon ? ». 

C’est loin d’être le plus difficile. Le plus difficile est de penser que on ne verra jamais ses petits-enfants et on ne les emmènera jamais à la Cité des Sciences de Paris, au musée de la bande dessinée à Bruxelles, ou regarder les marionnettes en ville le dimanche après-midi. Ils ne s’assiéront jamais sur mes genoux à mon piano. Imaginer que William pourrait souffrir de la solitude et du sentiment d’abandon comme moi j’en ai souffert quand j’ai perdu ma mère, me brise le cœur. Y penser me fait monter les larmes et me sert la gorge.  

Je repousse l’idée, en me disant que j’espère que ça lui arrivera le plus tard possible et que je serai encore vivante quand il sera en âge de quitter la maison pour aller à l’université. Si je meurs très bientôt, quel genre d’enfance aura-t-il et comment pourra-t-il s’en remettre ? Je tente de me rassurer en me disant qu’il sera bien entouré par son père et d’autres personnes. Il est très intelligent et très aimé par ses amis et par les adultes qu’il connaît. Je m’appuie sur cette idée pour me dire qu’il s’en sortira. Il va beaucoup souffrir, mais je dois espérer qu’il surmontera la douleur et trouvera le bonheur.

Le futur, le futur, et encore le futur. Je n’arrête pas de penser au futur.

Les moines bouddhistes nous disent qu’on trouve le bonheur seulement lorsqu'on a finit par apprendre le trouver dans l'instant présent. Les psychologues cognitivistes et les psychologues positivistes testent cette idée et semblent d'accord: la méditation et les cours de mindfullness (vivre l'instant) augmentent les scores de bien-être et diminuent certaines douleurs.

Pour moi cela n’a jamais été plus vrai. Petit à petit je me déshabitue à penser à l'avenir. Du moins à l'avenir lointain _ six mois tout au plus. Il le faut. Pour éviter de trop souffrir mentalement. Alors curieusement les activités quotidiennes prennent progressivement un nouveau sens et de nouvelles émotions les accompagnent. Le piano par exemple. 

Durant ma maladie j’ai commencé des cours de piano. Je rêvais depuis longtemps de prendre des cours, un grand rêve d’enfant. Mais j’y pensais toujours comme à un grand projet. Par exemple, il faudrait sûrement que je prenne des leçons régulièrement pendant plusieurs années avant de pouvoir jouer décemment. Et cela coûterait alors une fortune.

J’ai changé. Ce n’est plus un projet, c’est simplement une activité. Je n’ai aucune idée de ce que pourrai jouer dans quelques mois _ et peut-être même serai-je trop fatiguée pour continuer. Mais je ne le fais pas pour accomplir quelque chose dans le futur. Je le fais parce que cela m’amuse au jour le jour de m’asseoir au piano et de tenter de produire une petite mélodie, sans grand désir (et frustration) de jouer du Chopin ‘un jour’. Apprendre à jouer « Frère Jacques » m’amuse et me ravis, comme une enfant. Par la force des choses, j’ai appris à m’en contenter et à m’amuser des choses très simples.

Ou regarder le feu, ou l'eau d'un canal. Ce week-end, j’étais invitée à une fête de Halloween organisée par une amie dans le voisinage. Les enfants ont été absolument enthousiastes et excités ! J’ai vraiment eu un grand moment de bonheur ! En fin de soirée, un petit feu brûlait sur la place publique où les parents et enfants fêtaient la fin de la fête en prenant un verre et en grignotant ce que chacun avait apporté. Je me suis assise devant ce petit brasier où des bûches crépitaient, et les mots me manquent pour décrire à quel point le spectacle de ce petit feu me ravissait. Ce sera peut-être la dernière fois que je vois un si beau feu. Je me délecte, je l’apprécie. Contempler le feu est ce soir là une des plus belles choses au monde…  

J’ai aussi développé une attitude très différente vis-à-vis de mon désir d’écrire des livres. J’écris maintenant ce blog, je termine les finitions du livre ‘Turning International’, et je pense avec plaisir à une idée de nouveau livre… Mais je ne veux pas être triste en pensant que ce livre ne sera peut-être jamais terminé.

Le cancer m’a appris, plus rapidement qu’une longue formation en méditation, à faire les choses pour elles-mêmes et à être vraiment présente. J’écris, comme je joue au piano, comme je regarde le feu. Le futur disparaît comme la route sur laquelle on conduit par temps de brouillard… et le présent devient formidablement plus intéressant et plus émouvant.

 ***

 English Translation: When the future vanishes 

Before summer, I used to think that by paying attention to my physical and mental health, I had a good chance of living till 100. It did not mean that I was wasting my time, but I used to love making big plans for the future. I used to dream about a turn in my career and find a way to start science journalism: I could certainly one day quit my job and go live in the Pyrenees for an early retirement; I would become a writer there, living in the mountains and sending my manuscripts by internet...

All of the sudden, one day, one must imagine that we could suddenly die in a few weeks or months if the chemotherapy does not work. Little by little, we understand that cancer could return, even if treated successfully for the time being. We do not know at all if we have one year to live or ten. And we can not even imagine that we would reach early retirement anyway.

Gradually everything has reorganized itself cognitively and emotionally in my mind, because for every idea that comes to mind and has any link to the future, I correct myself: "Oh no, it's true, I may not be there anymore" ;"If I have more than two years in front of me, I still have time to write a last book"; " I will never have a partner again, nobody wants to get in a relationship with a woman who does not know whether she will be still alive next year"; " I'm not going to take a new training, it will cost me so much time and fatigue, for the time I have left anyway".

This is far from the most difficult. The hardest thing is to think that I will never see my grandchildren. I will not take them out to visit the Cité des Sciences in Paris, the Comic Book Museum in Brussels, or watch puppets in town on Sunday afternoons. They never sit down on my knees at my piano. Imagining that William might suffer from loneliness and sense of loss as big as what I suffered when I lost my mother at his age, is devastating. If I think about it, tears come up to my eyes and my throat feels very tight. 

I reject this idea, telling myself that I hope it will happen as late as possible and that I will still be alive when he is old enough to leave home to go to the university. Because if I died sooner, what kind of childhood will that be for him and how will he ever recover? I try to reassure myself by telling myself that he will be well surrounded by his father and others. He is very intelligent and very popular, appreciated by his friends and the adults he knows. He would suffer a lot, but I have to hope that he will overcome the pain and find happiness.

The future, the future again, and more of the future. I keep thinking about the future.

Buddhist monks are telling us that we find happiness in knowing that we find it only in the present.Cognitive psychologists and positive psychologists have tested this idea and seem to agree about the benefits of meditation or mindfulness trainings on well-being and diminishing some pains.

For me this has never been truer. Little by little I loose the habit or the ability to think about the future. At least, the distant future _six months. I have to. To avoid the mental pain. Daily activities are gradually taking a new meaning and new emotions accompany them. Take the piano, for example.

Very recently, I've started to take piano lessons. I have long dreamed about it, a true childhood dream. But I always thought about it as a major project. For example, it would probably take weekly lessons for several years before being able to play decently. And then it would cost a fortune.

I have changed. It is no longer a project; it is simply an activity. I have no idea what I will sound like in a few months _ and perhaps will I be too tired to continue. But I do not do it to accomplish something in the future. I do it because it amuses me daily to sit down at the piano and try to produce a little melody, without any desire (and frustration) to play Chopin 'one day'.  Learning to play "Brother Jack" is fun and delights me as if I were a child. By necessity, I have learned to content myself with the present only, and to find joy in simple things.

Or watching a fire, or the small waves of water on a canal. This week-end, I was invited to a Halloween party hosted by a friend in the neighbourhood. The children were absolutely enthusiastic and excited! I really had a great time and felt true happiness! Late in the evening, a small fire was burning in the public square where all families had gathered to celebrate the end of the party with a drink and with snacks every neighbour had brought. I sat in front of this small fire watching the logs crackling, and I have no words to describe how the spectacle of this little fire enchanted me. This may be the last time I see a beautiful fire. I relish, I appreciate it. Contemplating the fire that night was one of the most beautiful things in the world...

I have also developed a very different attitude vis-à-vis my desire to write books. Now I write this blog; I have a few last things to edit for my book "Turning International", and I take a lot of pleasure thinking about a new book to write ... But I will not be sad thinking that this future book will probably never be finished. I will start working on it soon, just because I find it interesting and enjoyable to organize ideas and craft sentences.

Cancer taught me faster than a long training in mindfulness would have done, to do things for themselves and to be truly present. I write, like I learn to play the piano, and like I watch the fire. The future disappears just like the road when you drive in a thick fog… and the present becomes then much more interesting and tremendously moving.

Inspiration

(English translation below)

Pour rester forte, quand le moral baisse, j'utilise parfois des techniques de psychologie cognitive. Lorsqu'une pensée triste devient envahissante dans mon esprit, je me force à penser à autre chose. Ca parait tout simple mais c'est difficile à réaliser lorsqu'on commence à broyer du noir.

Pour que ça marche, on doit 'faire le plein' d'images dont on se servira lorsque l'on a besoin d'une bonne dose d'optimisme et de bonheur. Lorsque la pensée triste survient, on lève la tête, on respire un grand coup, et on se force à penser à la 'pensée positive' qu'on a choisie à l'avance.

L'image qui marche le mieux pour moi est le souvenir de vacances extraordinaires avec mon fils à Tenerife, et tout particulièrement d'un moment de parachute ascensionnel au dessus de la mer. Tout était bleu, la mer, le ciel, d'un beau bleu profond et nous étions émerveillés par la vue et excités par le fait de voler ainsi au-dessus de la mer!

D'autres images viennent m'encourager et je les cherche activement! Ces temps derniers, je vais sur certains sites de 'psychologie positive' pour m'inspirer d'autres personnes qui vivent leur vie a 100% en dépit de la maladie.

Ce matin, une photo trouvée sur une page du site Facebook m'a beaucoup émue: un homme en fauteuil roulant semble marcher sur ses mains! Cela m'a soudain inspirée alors que je m'apprête à subir une opération dans quelques jours et que je vais perdre beaucoup de mobilité, le temps que mes muscles abdominaux se soudent à nouveau.

Cela m'a donné envie de faire quelques exercices avec mes bras, réalisant soudain à quel point ils seront importants pour me relever pendant plusieurs jours. Lorsque je serai  l'hôpital, cette image restera gravée dans ma mémoire. Elle me motivera et me donnera du courage le moment venu, lorsqu'il faudra que je me lève et que j'entraîne à nouveau mes muscles, après l'opération et après les prochaines chimios.

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English translation: Inspiration 

To stay strong when my spirits are low, I sometimes use techniques of cognitive psychology. When a sad thought in my mind becomes invasive, I force myself to think about something else _something positive that is. It sounds simple but it is difficult to achieve when you start brooding.

To make it work, you must 'fill in' your mind with images that will be used when you need a good dose of optimism and happiness. When the sad thought occurs, you straighten your spine and raise your head, take a deep breath, and force yourself to think about 'a positive image' you have chosen in advance.

The image that works best for me is the memory of an amazing vacation with my son in Tenerife, especially one morning when we did some paragliding above the sea. It was deep blue everywhere, the sea, the sky, and we were amazed and excited by the sight and by the fact that we were flying over the sea!

Other images come and support me and I actively seek such images! From time to time, it helps to spend some time exploring on the internet some 'positive psychology' pages. I am very inspired when I see and hear about other people living their lives 100% in spite of their disease or their handicaps.

This morning, a photo found on a Facebook page impressed me: a man in a wheelchair seems to walk on his hands! I was suddenly inspired.

I am about to undergo surgery in a few days and I will lose a lot of mobility during the time that my abdominal muscles heal.

A few minutes later, while thinking about this image again, it made me want to do some exercises with my arms, suddenly realizing how important they will be when I will need to get up in my bed in a few days. I know that when I am in the hospital, this image will remain engraved in my memory. It will motivate me and give me courage when the time comes, to get up and train my muscles to get strong again.

Trouver les mots réconfortants (comforting words)

(English translation below)

Beaucoup de proches ne savent pas quels mots trouver pour nous réconforter ou nous dire ce qu'ils ressentent. Il n'y a pas besoin de mots spectaculaires, juste de simples mots suffisent, mais surtout ne nous oubliez pas. Le plus douloureux lorsqu'on a le cancer est l'isolement. Un simple email, une carte, un petit mot sur facebook, un simple SMS, ou un coup de fil suffisent.

Voici les plus belles choses que j'ai entendues ou lues de mes proches après l'annonce de mon cancer et jusqu'à aujourd'hui.

- Je t'aime Maman.

- Je pense à toi tout le temps. 

- Sois forte, tu peux t’en sortir.

- Nous prions pour toi. (Je suis athée mais je suis heureuse de savoir qu'on pense à moi de cette façon)

- On t'envoie plein de courage.

- Je ne suis pas fort pour parler des émotions et tout ça, mais si je peux t’aider sur les choses pratiques, n’hésite pas, appelle et demande-moi ce que tu veux si jamais tu as besoin

- Je ne trouve pas les mots pour te dire…

- As-tu  besoin de quoi que ce soit ?

- Je peux t'aider à faire le ménage ou repasser quand tu es fatiguée.

- Appelle-moi n’importe quand, même au milieu de la nuit, si tu as besoin de parler.

- Je te rends visite et j’apporte le dîner.

Les plus belles choses que j'ai jamais entendues sur moi sont venues comme de grands cadeaux pendant ma maladie. Ces mots continuent de résonner dans ma tête pendant des semaines et me soutiennent, surtout lorsque je n'ai pas le moral:

-  Take care and keep being who you are and not what cancer is trying to make you. (prends soin de toi, et continue d’être qui tu es, et pas ce que le cancer essaie de faire de toi) 

- alors que, toute triste, je parlais des statistiques pessimistes, une amie me cloue le bec : « Catherine, you’ve always been in the top 5% in everything you've done, so you will be in the 5% winners » (« Catherine tu es toujours dans les meilleurs 5% de ce que tu fais, alors tu seras parmi les meilleures 5% qui s’en sortiront! ») 

- Tu es belle avec ta casquette, tu es une belle femme de toute façon.

- Après avoir envoyé un email à mes amis et ma famille pour les informer de la progression de mon traitement, et dans lequel j’avais aussi tenté de parler de choses positives sur notre vie au quotidien, j’ai reçu cette réponse très touchante d’une amie vivant à l’étranger : « your email, then as always, was also full of things that made me smile and reminded of the good things in life. It's like opening the curtains on a sunny morning and the sunlight streaming in! » (« ton email comme toujours était également plein de choses qui m’ont fait sourire et me rappelait les belles choses de la vie. C’est comme ouvrir les rideaux un matin ensoleillé et les rayons du soleil entrent dans la pièce »).

- Et d’une amie ayant de la famille japonaise: « Il y a un proverbe japonais qui dit: '7 fois a terre, 8 fois debout'. On peut aussi le traduire en français par : Tombe 7 fois, relève toi 8 fois. »

Il y a beaucoup de belles choses simples que l'on peut dire à une personne qui a le cancer… ou parfois des choses fortes et poétiques quand on est plus doué avec des mots. Et chaque phrase a son importance et nous soutient un peu plus chaque jour.

Malheureusement, il est possible que parfois des paroles bien intentionnées soient mal reçues. C'est une période pleine d'émotions fortes, de confusion, de chagrin et de colère. Parfois des paroles bien intentionnées m’ont rendue triste et amère. Mais le pire pour moi, comme pour tout patient qui combat le cancer, serait le silence.

*** 

English translation:Finding comforting words

Many friends and relatives do not know what words to use to comfort us or tell us how they feel. There is no need for words to be spectacular. Just simple words will do. But do not forget us. The most painful thing when you have cancer is isolation. A simple email, a card, a note on facebook, a simple sms, or a phone call is enough.

Here are a few beautiful things I've heard or read from my friends and my relatives after the announcement of my cancer to this day.

- I love you Mom.

- I am thinking about you all the time.

- Be strong, you can beat this.

- We are praying for you (though I am an atheist, but I am happy to know that people think of me that way).

- We are wishing you (literally ‘we are sending to you’ in French) a lot of courage.

- I'm not good at talking, I’m sorry, but if I can help with practical things, do not hesitate, call and ask me what you want if you ever need some help at home.

- I can not find words...

- Do you need something?

- I can help you with cleaning or ironing when you are tired.

- Call me anytime, even in the middle of the night, whenever you need to talk.

- I am coming and I will bring the dinner.

The most beautiful things I've ever heard came as great gifts during my illness. These words continue to resonate in my head for weeks and support me, especially when I feel blue.

- Take care of yourself, and continues to be who you are and not what the cancer is trying to do with you.

One day I was sad and was talking about statistics with pessimism and a friend shut me up: "Catherine, you've always been in the top 5% in everything you've done, so you will be among the 5% winners".  

- You're beautiful with your cap; you're a beautiful woman anyway.

- After sending an email to my friends and family to inform them of the progress of my treatment, and in which I had also tried to talk about positive things in our daily life, I received this very touching reply from a friend living abroad: "Your email, then as always, was also full of things that made me smile and reminded of the good things in life. It's like opening the curtains on a sunny morning and the sunlight streaming in! "

- And a friend with Japanese family: "There is a Japanese proverb that says, 'Seven times aground (or down, on the floor), eight times up" (if you fall down 7 times, you will stand up 8 times).

There are many beautiful things we can say to a person who has cancer ... sometimes very simple things, or sometimes strong and poetic things if you're gifted with words. But every sentence is important and supports us a little bit more each day and helps us along the way.

Unfortunately, it is possible that sometimes comforting words are poorly received. It is a time full of strong emotions and confusion, grief and anger. Sometimes words that were meant to be comforting have made me sad and bitter. But the worst thing people could to do me, and to us, patients with cancer, would be to remain silent.

Que dire à un enfant ? Ma visite chez la psychologue (what to say to a child? My visit to a psychologist)

(English translation below)

Bien que moi-même psychologue, il fallait que je consulte une psychologue ayant une longue expérience du cancer pour avoir son opinion sur ce que je pouvais dire à mon fils de 10 ans sur mon état, sur ma maladie ou sur notre futur. Elle m’a donné des conseils très précieux.

Tout d’abord, mais je le savais, ne pas mentir, ne pas cacher la vérité et surtout ne pas se taire car cela rendrait l’enfant isolé et très anxieux. Mais il ne faut pas faire l’excès inverse et il ne faut pas donner trop d’informations trop complexes. Il faut aussi éviter de faire monter son angoisse en lui parlant des incertitudes de l’avenir.

Il faut en fait trouver le juste milieu entre informer et rassurer. Un conseil important que la psychologue m’a donné est de bien expliquer ce qui va se passer : par exemple, quels sont les effets les plus évidents de la chimiothérapie. Il faut maintenant que je lui parle bien de mon opération qui aura lieu dans quelques semaines. Dans mon cas, je dois lui expliquer par exemple que sa grand-mère viendra ici à la maison pour aider. Et puis lui expliquer pourquoi : je serai fatiguée et aurai du mal à marcher. Lui dire combien de jours je resterai à l’hôpital, et que je reviendrai avec une cicatrice sur le ventre. Par contre, pas la peine d’entrer dans les détails de l’intervention chirurgicale ! 



Dans le même temps, rassurer. Dire que les médecins sont très bons et font tout leur possible pour soigner ma maladie. Illustrer en disant par exemple que beaucoup de personnes s’occuperont de moi à l’hôpital. A propos de la gravité de la maladie et du risque de mort, il ne faut pas le nier mais ne pas insister dessus et se vouloir rassurant – mais sans mentir. Dans mon cas, je devrais lui dire que les médecins pensent pour le moment que le cancer peut disparaître grâce aux traitements et que normalement si tout va bien et si le traitement marche bien (et lui dire qu’en ce moment il marche bien), je serai en forme dans quelques mois.

Que faut-il éviter de dire ? Il ne faut pas l’angoisser inutilement par des informations lointaines dans le futur ou des informations trop complexes. Cela ne servirait à rien de lui dire que le cancer peut revenir dans quelques années, et encore moins qu’il peut revenir peut-être dans quelques mois ou peut-être dans 20 ans ! C’est une information trop difficile et trop angoissante. Evidemment il faut adapter sa communication à l’âge de l’enfant ; dans mon cas, mon fils a seulement dix ans. Avec un adolescent, on peut donner plus d’information.

Il faut leur poser des questions et leur proposer de poser des questions pour bien comprendre ce qu’ils comprennent et ce dont ils ont peur. William m’a demandé il y a quelques jours, ce qui se passait après la mort. Je lui ai parlé des gens qui voyaient une lumière au bout d’un tunnel et qui avaient des sensations de bonheur _ une expérience rapportée par les gens qui sont ressuscités par la médecine et qui ont été cliniquement morts pour quelques instants. Je voulais lui montrer qu’il ne fallait pas avoir peur du passage.

J’aurais pu lui demander à ce moment là s’il avait peur que je meurs ou s’il avait peur de mourir (peut-être a-t-il peur d’ « attraper » le cancer aussi ?). Lorsqu’un enfant pose une question, on peut lui poser une autre question pour tenter de préciser ce qui le préoccupe derrière cette question et ce qu’il croie. Lorsque ses questions reviendront, je serai attentive et lui poserai à mon tour des questions pour comprendre ce qu’il pense et ce qui lui fait ‘le plus peur’. 

La psychologue a beaucoup insisté sur le fait qu’il faut vraiment que l’enfant nous croie. Il faut lui faire la promesse, ou une sorte de contrat moral, lui assurant que si la situation devenait dangereuse, ‘si maman devenait plus malade encore’ ou ‘si maman risquait de mourir bientôt’, on le lui dira. La psychologue m’a dit de répéter cette information après quelques semaines car c’est important et il faut que l’enfant s’en rappelle et sache que c’est important entre nous: il faut que l’enfant soit absolument convaincu que si quelque chose va mal, on ne lui cachera pas la vérité. Cela doit se faire rassurant car justement l’enfant saura que pour le moment les choses vont bien, car si les choses n’allaient pas bien on le lui dirait. Cela va en fait diminuer son angoisse.

J’ai été vraiment heureuse d’avoir l’opportunité de parler à une psychologue qui a plusieurs années d’expérience de travail avec les patients cancéreux et leur famille, y compris leurs jeunes enfants. Elle m’a donné des idées concrètes qui vont m’être utiles, et des repères, des limites dans ce que je ne dois pas communiquer. Dans mon cas, j’ai beaucoup d’angoisse sur l’avenir et en parler à la psychologue m’en a fait prendre conscience. Cette prise de conscience va m’éviter de parler de mes angoisses à mon fils, une chose que j’étais presque tentée de faire pour me soulager… difficile parfois de fermer sa bouche lorsqu’on vit seul avec un enfant et qu’on a personne d’autre à qui parler.

J’ai été vraiment heureuse de cet entretien avec la psy, et je ne peux que conseiller à tous les patients et leur famille d’avoir un ou plusieurs entretiens conseils de temps en temps.

Et puis j’ai appris d’autres choses importantes sur la façon dont je pourrais gérer mes angoisses… mais j’en parlerai une prochaine fois.

 

 

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English translation:What to say to a child? My visit to a psychologist

Although I am a psychologist myself, I had to consult a psychologist with extensive experience of cancer to have an opinion on what I could tell my 10 year old son on my state, my illness and our future. She gave me valuable advice.

First of all, but I knew it : Do not lie to a child, do not hide the truth and above all do not remain silent because it would make the child feel very isolated and anxious. But do not go to the extreme opposite and do not give too much and too complex information either. We should also avoid to raise the child’s anxiety by talking about the uncertainties regarding the future.

We must actually find a balance between informing and reassuring.

An important tip that the psychologist has given me during this meeting, is to explain what will happen. For example, before or during a chemotherapy treatment, explain what are the most obvious effects of chemotherapy.

In my case, it is now necessary that I speak well of my operation which will take place in a few weeks. I will have to explain for example that his grandmother will be here at home to help. And then explain why : I am tired and I will have trouble walking during many weeks. I should tell him how many days I will stay in the hospital, and I can add that I will come back with a scar on my stomach.

However, it is not good to give too many medical details and it is not worth going into any details regarding the surgery!

At the same time, it is very important to reassure. We can say that doctors are very good and do their best to treat my illness. Illustrate by saying for example that many people will take care of me in the hospital. With regard to the severity of the disease and the risk of death, do not deny but not to insist on it - without lying. In my case, I should say that doctors currently think that the cancer may disappear with treatment and that, if all goes well, and if the treatment works well (and tell him that right now it works) I will be good health again in a few months.

What should you avoid saying? We should not generate more anxiety by discussing the prognosis, what will happen in the distant future or by providing too complex information. It would be useless to tell him that the cancer may return in a few years, or that cancer might come back in a few months or maybe in 20 years! This information too difficult and distressing for a child. We have to give information as we go.

Obviously we must adapt its communication at the age of the child in my case, my son just ten years. With a teenager, we can give more information.

They need to ask questions and we need to offer them the oppportunity to ask. We also need to ask them questions, for us to understand what they understand and what they fear.

William asked me a few days ago, what happened after death. I told him about people who saw a light at the end of a tunnel and had feelings of happiness _ a feeling reported by people who are resurrected by medicine after having been clinically dead for a moment. I wanted to show him that he should not be afraid of the passage.

I could have asked at this point if he was afraid that I die or if he was afraid to die (perhaps he afraid to get cancer too?). When a child asks a question, you can ask another question to try to clarify what his or her concern is, and what he or she believes. When the questions come back, I will be careful and ask him questions to see what he thinks and what is he most afraid of.

The psychologist has placed great emphasis on the fact that the child must come to trust you. We must make him a promise, or an agreement, that if the situation became dangerous, 'if mom became more ill' or 'if mom might die soon', we would tell him. The psychologist told me to repeat this information after a few weeks because it is important and necessary that the child remembers it: the child must be absolutely convinced that if something goes wrong, we would not hide the truth. This should be reassuring precisely because the child will know that this means that right now, things are going well (because if things were not going well, we would say so). This will actually decrease his anxiety.

I was really pleased to have the opportunity to talk to a psychologist who has many years of experience working with cancer patients and their families, including young children. She gave me practical ideas that will be useful to me, and benchmarks, limitations in what I can not communicate. In my case, I have a lot of anxiety about the future and talking to this psychologist made me even aware of it. This awareness will avoid me to talk about my fears for my son, something I was almost tempted to do to relieve myself ... it is sometimes really difficult to close our mouth when living alone with a child and with no one else to talk to on a daily basis.

I was really happy with the meeting, and I can only advise all patients and their families to have one or more interviews to get some practical advice from time to time about the dos and dont’s, and getting our anxiety and sadness ‘out’. It helps a lot.

And then I learned other important things about how I could manage my anxiety ... but I will talk about this another time.

***

Le bonheur doucement reprend sa place malgré le cancer (Despite cancer, happiness softly comes back)

(English translation below)

L’anniversaire a été un grand succès ! Les enfants ont une telle aptitude à vivre l’instant ! Vivre le moment sans penser au lendemain et aux soucis est certainement une de mes plus grandes leçons depuis que la maladie est entrée dans ma vie. Je fais beaucoup moins de projets à long terme et je me rends compte que certains soucis n’en sont plus. Je ne me demande plus si je vais quitter un jour les Pays-Bas pour tenter l’aventure dans un autre pays. Je ne me demande plus quel pays je choisirai pour la retraite, ou si la revente de mon appartement en vaudrait la peine dans quelques années.

Toutes ces questions ne sont plus très importantes car je ne peux plus penser à l’avenir de la même façon, et je ne me projette plus très loin dans le futur. Tout au plus je pense à l’année prochaine (lorsque je serai guérie !) et vaguement j’espère que je serai encore en vie lorsque William aura atteint la fin de l’adolescence. Si je fête ses 20 ans, j’aurai eu beaucoup de chance.

Paradoxalement, cela rend la vie plus légère, et très différente. Le cancer prend progressivement une place de second plan dans ma vie mentale. C’est étrange comme on peut s’habituer à tout ! Je ne me réveille plus à 2 h du matin en paniquant et en me disant que j’ai le cancer, mais au lieu de ça je me réveille vers 6 h en me demandant qu’est-ce que je vais faire ce matin. La vie reprend son cours. Les frustrations et la douleur en font partie, mais je fais en sorte qu’elles ne soient pas au premier plan. Lorsque j’écris ce blog, je pense au cancer, mais en fait au jour le jour, j’y pense de moins en moins.

En dépit du cancer, je continue à m’occuper de mon fils et les circonstances ne changeront jamais cette priorité. Je reprendrai le travail lorsque mes forces seront revenues, et dans l’attente, j’alterne les moments de repos et de relaxation, la lecture, l’écriture, avec les moments où je sors pour marcher ou faire un peu de vélo et rester ‘en forme’.

Les moments de joie, il y en a forcément moins, car beaucoup de choses ne sont plus possibles en ce moment du fait de la fatigue, mais malgré cela la vie n'est pas si différente et le bonheur revient petit à petit sur le devant de la scène dans ma vie intérieure. Les mêmes choses me font rire et les mêmes choses me font fondre de bonheur ou piquent ma curiosité - les petites histoires de William, les beaux reportages à la télé, une bonne rigolade avec ma super copine, les résultats d'une étude scientifique lue dans la presse... 

Les études sur le bonheur montrent que quels que soient les événements de vie, le niveau de bonheur reste presque le même : gagner à la loterie rend les gens plus heureux, mais leur niveau de bonheur revient pratiquement au niveau de départ quelques mois plus tard ; et une étude sur les accidentés de la route devenus handicapés montre que malgré le fait que leur niveau de bien-être soit très diminué juste après leur accident, leur niveau de bonheur revient à son niveau original quand il est testé une année après.

Le bonheur est dans notre esprit, et il est en grande partie indépendant des circonstances de notre vie. J’étais heureuse avant que mon médecin m'annonce la présence de cancer dans mon ventre. Et finalement, je sens que petit à petit cette énergie et cette force en moi l'emportent sur la tristesse, et que petit à petit la vie gagne sur la maladie et sur le risque de mort.

***

Despite cancer, happiness softly comes back

The birthday party was a great success! Children have such an ability to live in the moment! Living for the moment without thinking about the next day and worrying less about the future has probably been one of my biggest learning since the disease has entered my life. I have stopped making long-term projects and I am aware that some concerns are no longer there. I don’t wonder anymore if one day I will leave the Netherlands and start a new adventure in another country. I don’t think about where I will retire, or whether the resale of my apartment would be worth it in a few years.

All these questions are not very important because I can not think about the future the same way, and I don’t project myself very far in the future. At most I think about next year (when I’ll be healthy again!) and vaguely hope that I will be alive when William reaches the end of adolescence. If I celebrate his 20^th birthday, I will consider myself very lucky.

Paradoxically, this makes life more light, and very different. Cancer progressively has taken a second place in my mental life. It is strange how you can get used to everything! I no longer wake up at 2 am in a panic and telling myself, help, I have cancer. Instead, I wake up around 6 am, wondering what I will do this morning. Life has resumed. Frustration and pain are part of my new life, but I make sure they are not in the foreground. When I write this blog, I think of cancer, but in fact on a daily basis, I think less and less about it.

In spite of the cancer, I continue to take care of my son and the circumstances will never shift this priority. I will return to work when my strengths will be back, and while waiting, I alternate moments of rest and relaxation, reading, writing, with times I go out for a walk or go for a bike ride and stay 'in good shape'.

Moments of joy are fewer than in the past, because many things are not possible any longer due to fatigue. But in spite of this, life is not so different and happiness is slowly coming back and taking the front stage in my inner life. The same old things make me laugh and the same old things make me melt with happiness or prick my curiosity - William’s stories, a good step coverage on TV, a good laugh with my best friend, the results of a scientific study found in the press...

Studies of happiness show that regardless of the events of life, the happiness level remains amazingly stable: win the lottery makes people happier, but their happiness level returns almost at their starting point a few months later. A study of people who became handicapped following a road accident shows that despite the fact that their well-being is very down right after their accident, their happiness level returns to its original level when tested a year later.

Happiness is in our mind, and is largely independent of the circumstances of our lives. I was happy before I was told about my ovarian cancer. It is one of these very difficult moment in my life. But gradually I can feel that the energy and strength in myself are winning over the sadness and anxiety, and gradually life (& happiness) wins in the face of cancer and the risk of dying.

Que dire à un enfant? (what to tell to a child?)

(English translation below)

Joyeux anniversaire mon grand !

Aujourd’hui mon grand garçon a 10 ans ! Il n’a pas trop le cœur à célébrer, et lorsque nous fêterons ses 10 ans ce week-end avec ses amis, j’espère qu’il sera content. Mais à l’évidence il a moins d’enthousiasme que d’habitude. A mesure que la fête approche, il a de moins en moins envie qu’elle prenne place.

Je me sens très coupable car je ne peux pas m’empêcher de penser que c’est de ma faute : ma maladie et mon histoire qui me poursuivent. Lorsque j’avais l’âge de William, à 9 ans, ma mère est morte elle aussi d’un cancer gynécologique. Je n’ai aucun souvenir du jour de mes 10 ans mais je ne peux pas imaginer que la journée ait été très joyeuse. William sait que j’ai perdu ma mère à son âge et je lui ai expliqué que les circonstances sont différentes et que mon cancer n’est pas le même, que la médecine a fait beaucoup de progrès depuis mon enfance, et que les médecins pensent qu’ils peuvent le soigner. Il avait eu l'air rassuré et beaucoup plus heureux après mon petit speech.

Mais qu’est-ce qu’un enfant comprend du cancer ? Mes souvenirs remontent à 30 ans et la plupart sont effacés. Je me souviens seulement que lorsque mon père m’a annoncé la mort de ma mère, j’ai su ce qu’il allait me dire avant même qu’il me le dise. J’avais vu ma mère souffrante à la maison pendant plusieurs mois et elle ne pouvait plus se lever durant les derniers jours, ou peut-être les dernières semaines. Mais je ne pense pas que j’avais pensé qu’elle allait mourir ; je n’y étais pas préparée et malgré tout l’annonce a été le plus grand choc de ma vie. C'est comme si les deux pensées, ignorance et savoir, co-existaient en moi sans se confronter.

Je pense que j’aurais voulu qu’on m’en parle avant. J’aurais voulu entendre ses derniers conseils, qu’elle a dû pourtant me donner mais peut-être de manière indirecte. J'ai toujours été très fière de ma mère et ai toujours pensé qu'elle était une mère parfaite, et qu’elle m'a appris à vivre et comment mourir du mieux possible.

Mais je ne vais pas rester silencieuse comme elle l’a fait. Elle était d’une autre génération et les gens ne parlaient pas aux enfants comme on le fait maintenant. Je n'ai pas pu apprendre d’elle ni de personne comment parler à mon fils aujourd’hui. Du coup je ne sais pas quoi dire à mon fils, et mes connaissances en psychologie de l'enfant ne m'empêchent pas de me poser beaucoup de questions sans réponse claire.

D’un coté, je sais que les enfants n’ont pas les mêmes notions du temps et de la mort que les adultes. D’un autre coté je ne veux pas le rendre plus anxieux et plus triste ; alors quelle vérité lui dire alors qu’en fait rien n’est certain... Je ne suis pas entrain de mourir, mais je ne suis pas encore soignée et je sais que les risques de rechute sont très élevés.

Je suis à peu près certaine de vivre encore quelques années et je suis certaine que je vais les vivre pleinement et d’être heureuse parce que je me sens de plus en plus en paix avec cette nouvelle réalité. Mais je pense aussi que j’ai au maximum 10 ans devant moi ; lorsque je me projette dans le futur, je me dis que j’ai certainement entre 5 et 10 ans… et à vrai dire je commence même à être capable de ne plus trop y penser.   

Mais faut-il lui dire à lui aussi que nous devons pleinement profiter du présent ensemble maintenant parce que je vais peut-être partir dans quelques années (ou peut-être pas!) ?  Pour nous adultes, 5 années à vivre peuvent sembler relativement court ; mais pour un enfant c’est énorme et il aura du mal à s’imaginer en adolescent de 15 ans ! Et puis comment est-ce qu'un enfant gère le peut-être-que-oui-mais-peut-être-que-non.

D’un autre coté si je ne lui dis rien sur les risques que j’ai, j’ai l’impression de lui mentir, de le prendre pour un idiot, et de ne pas lui donner l’opportunité de faire son maximum aussi durant nos moments passés ensemble. C’est aussi risquer qu’il soit très angoissé car il capte dans mon environnement et dans certaines conversations que je cours un risque. Ne pas savoir et laisser libre cours à son imagination pourrait être encore plus angoissant que connaître la réalité.

Je sais que je dois vraiment lui donner des explications et il est hors de question de ne rien dire et faire comme si la vie continuait normalement. Il est temps de parler de la mort et d’apprendre à ne pas la craindre. Mais quand et comment ?

Pour faire le point sur toutes ces questions, et pour reparler de mes propres sentiments et mes propres souvenirs sans les projeter sur notre nouvelle situation, j’ai pris rendez-vous avec un centre spécialisé dans le soutien aux patients souffrant du cancer et leur famille. On verra…

Pour le moment, je pense que le mieux est de rester proche de William en parlant de temps en temps de nos sentiments ; mais sans brusquer et sans entrer dans de longues discussions qu’il déteste. J’ai aussi demandé à une amie ses conseils et nous avons pris un rendez-vous pour en discuter bientôt car elle a comme moi vécu le cancer de sa mère lorsqu’elle était enfant (adolescente dans son cas).

Cela aide toujours de parler, même si aucune d’entre nous n’a vraiment une réponse ; parler aide à toucher du doigt nos peurs. Et puis parler de ma culpabilité et quoi faire… Je me sens très coupable du fait que William va souffrir à cause de moi. S’il n’y avait que moi, ce serait très différent, et je n’ai pas de culpabilité. Je peux me regarder dans les yeux dans le miroir. Je ne regrette rien. J’ai fait de mon mieux. J’ai fait du sport, j’avais une bonne alimentation, j’avais une vie équilibrée, un peu de stress mais pas trop et j’avais eu des moments difficiles dans le passé mais je les avais surmontés… Et franchement j'ai beaucoup bossé mais aussi bien profité de la vie. Je ne pouvais pas éviter un cancer qui est probablement dû à des facteurs génétiques plutôt qu’environnementaux. Mais lorsqu’il s’agit de mon fils, je me sens très coupable du mal qu’il va subir, et je veux au moins le protéger et le préparer du mieux que je peux.  

Lorsque je commencerai à avoir des réponses je les partagerai sur ce blog.

Pour le moment… assez pensé et il est temps de passer à l’action. Au programme, faire un gros gâteau au chocolat à deux étages, génoise et Nutella, et envelopper les paquets J

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English translation.

What to tell to a child?

Happy Birthday big boy!

Today my big boy is 10 years old! He has not really the heart to celebrate, and when we will celebrate its 10th anniversary this weekend with his friends, I hope he will be happy. But clearly there is less of enthusiasm than usual. As the party approaches, he is less and less eager to go and at some point wanted to cancel it altogether.

I feel very guilty because I cannot help but think that it is my fault: my illness and my story. When I was William’s age, at 9, my mother died also of a gynaecologic cancer. I have no recollection of my 10^th birthday, but I can not imagine that the day was very happy. William knows I lost my mother at this age and I told him that the circumstances are different and that my cancer is not the same, that medicine has come a long way since my childhood, and that doctors believe they can treat me. He seemed reassured and much happier after my little speech.

But what can the child be told about cancer? My memories go 30 years back and most have been erased by time. I only remember that when my father announced the death of my mother, I knew what he was going to say before he even told me. I saw my mother at home for several months and she was confined in bed in her bedroom, during her last days, or maybe her last weeks. But there is a part of me that did not know that she was dying. I was not prepared and the announcement was the biggest shock of my life. It is as if the two thoughts, ignorance and knowledge, co-existed without confronting each other, inside me.

I regret she did not talked to me about this before. I wish I had been able to hear her last advices. She probably gave a lot to me, but certainly always indirectly. I was very proud of her and have always thought she was a perfect mother and she taught me how to live and how to die in dignity.

But I will not remain silent the way she did. It was another generation and people were not talking much or listening to children anyway. So I did not learn from her nor from anybody what I could say to my son. On the one hand, I know that children have different notions of time and death than adults. On the other hand I do not want to make him more anxious and sad by saying something too strong when in fact nothing is certain…

I am not dying, but I am only at the beginning of the treatment, so I am not yet in remission, and I know that the risk of relapse are very high. I am almost certain to live a few years and I'm sure I'll live fully and be happy because I feel more at peace with this new reality. But I also think I have more than 10 years before me when I step into the future, I think I probably between 5 and 10 years ... and indeed I am even beginning to be able to do more think about it.

But should we tell him that we must all take full advantage of this now because I might leave in a few years (or maybe not!)? For us adults, 5 years to live may seem relatively short, but for a child it is an enormous time, and it will be hard for him to imagine himself at 15 or 20 years old! And how can a child understand and manage mentally the maybe-yes-maybe-not statements?

On the other hand if I said nothing about the risks I have, I feel like I am lying to him, treating him like an idiot, and not giving him the opportunity to enjoy life to its maximum or doing his best during our time together. He could also be very anxious because he can hear conversations around us and understand something very serious is going on even though nobody discusses the issue of death in front of him. No knowing gives room for his imagination, and this could be even more frightening than knowing the truth.

So I know I really need to give him some explanations and it is out of the question to say nothing and pretend that life goes on normally. It's time to talk about death and learn not to fear it. But when and how?

To sort out all these questions turning in my mind, and to talk about my own feelings and my own memories without projecting too much to our new situation, I made an appointment with a specialised center supporting cancer patients and their families (de Vruchtenburg, Rotterdam). We'll see ...

For now, I think it's best to stay close to William, speaking from time to time about some simple feelings, but without rushing and without going into lengthy discussions he hates. I also asked a friend's advice and we made an appointment to discuss it soon, because like me she lived her mother's cancer as a child (teenager in his case), and I have always admired the way she can talk to her children about feelings with simple words.

It always helps to talk, even though none of us really has an answer. It will help me to express my fears and see what fears are justified and which one are unrealistic. And also I need to talk about my guilt and what I should do to get rid of it... I feel very guilty that William is going to suffer because of me. If there was only me in this story it would be much simpler. I have no guilt vis-à-vis myself. I can look into my eyes in the mirror. I have no regrets. I did my best. I played sports, I had a good diet, I had a balanced life, a little but not too much stress and I had difficult times in the past but I had overcome them... And frankly I worked hard but I also enjoyed life. I could not prevent a cancer that is probably due to genetic factors more than environmental factors. But when it comes to my son, I feel very guilty of the harm he will suffer, and I want to at least protect him and, if possible, prepare him the best I can.

When I begin to get answers I will share on this blog.

Enough for now ... It's time for action. The program today is: go and buy the ingredients and decorations to make a big chocolate cake with two floors, sponge cake and Nutella, and wrap the gifts… Time to enjoy life and celebrate that we are still breathing and laughing!

Le ruban couleur sarcelle (Teal Ribbon)

Sur un site web de photographie, j'ai trouvé une image (ci-dessous) qui représente plusieurs symboles de lutte pour diverses causes. En Amérique, en France, et dans beaucoup d'autres pays, c'est la couleur sarcelle qui représente le cancer ovarien, ou 'conscience du cancer' ovarien. Elle représente aussi l'ensemble des cancers gynécologiques d'après le site anglais Wikipedia. En Australie, c'est la couleur argentée.

Pour plus de details, mais en anglais, essayez:

  http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons  

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English translation:

I have found, on a photography website, an image (below) which represents several symbols of 'awareness' for various important diseases or issues. In America, in France, and in many other countries, teal colour is for ovarian cancer and so you can wear a teal ribbon to raise awareness for ovarian cancers. According to Wikipedia's article (in English), it also represents all gynecological cancers. In Australia, they choose the silver color.

For more details: 

  http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_awareness_ribbons  

Les effets secondaires de la chimio paclitaxel (taxol) & carboplatine (The Side Effects of Taxol Carbo Chemotherapy)

 (English translation below)

Avant de commencer le traitement pour ce cancer de l'ovaire, j’étais très anxieuse car on m’avait donné une description horrible de tous les effets secondaires qui allaient m’affliger.  Médecins et infirmières n'arrêtaient pas de me répéter que tout le monde réagit très différemment, mais je cherchais sur l'Internet des réponses plus concrètes et pratiques  pour savoir comment me préparer. Par exemple, la fatigue: est-ce que j'allais rester au lit pendant 6 mois!? Je n'ai pas trouvé beaucoup d'informations précise et j'ai donc décidé de partager ici mon expérience. Bien que chaque expérience soit unique, j’espère que mon exemple vous rassurera un peu.

Un avertissement important que plusieurs médecins m’ont donné : les effets secondaires n’indiquent pas si la chimio marche ou pas. C’est indépendant. 

Et un autre avertissement avant de commencer : je suis une patiente et non un médecin. Je partage ici mon témoignage, mais ce n’est pas un blog médical. Tous les effets secondaires dont je vais parler ici doivent être communiqués à votre médecin oncologiste si vous en souffrez.

La chimiothérapie pour le cancer de l'ovaire épithélial consiste pour moi en deux traitements qui en fait sont très classiques la première fois : le Taxol (paclitaxel) et la carboplatine. Je reçois les traitements par  perfusion, il faut donc rester plusieurs heures à l’hôpital (environ 5 heures) pour recevoir le traitement. La première fois j’ai été étonnée de ne rien ressentir pendant ces 5 heures… Les premiers effets secondaires ont commencé le surlendemain.

Les perfusions sont espacées de trois semaines et au total j’en recevrai 6 entrecoupées d’une intervention chirurgicale incluant une période de récupération d’également trois semaines. En fonction des cas, l’intervention a lieu soit avant la chimio, soit après les trois premiers traitements (un ‘debulking’ pour réduire la tumeur avant l’opération).

Voici les effets secondaires qui accompagnent le traitement taxol carboplatine:

La fatigue. C’est un des effets secondaires que je redoutais le plus. En fait, au moment où j’écris, j’ai reçu deux perfusions, et je ne ressens jamais de très grande fatigue. Je suis très soulagée car je craignais de passer des journées entières, alitée à ne rien pouvoir faire ! En fait, je me fatigue beaucoup plus rapidement que d’habitude, mais sans épuisement extrême. Pour être plus précise, je passe des journées normales (je peux faire mes courses au supermarché du coin par exemple) mais à un rythme plus lent qu’avant ma maladie. Je dois me reposer en début d’après midi : une petite sieste me permet d’être bien en forme pour le reste de la journée. Je ne peux plus faire de sport intensif (mais c’est également une conséquence directe de la tumeur qui pendant longtemps m’a empêchée de pouvoir marcher normalement). Donc finis les grandes ballades, le footing et l’aviron. Monter les escaliers m’essouffle facilement. Par contre je peux encore faire du vélo : je peux faire une ballade d’environ 20 minutes mais je suis fatiguée après, surtout sur le plan musculaire (j’ai fait pendant des années 1h 30 de vélo par jour pour faire les aller et retours entre maison et bureau, donc jugez de la différence).

Les vomissements et les sensations de nausée. Une de mes grandes craintes également car, là encore, je voulais rester valide. Je n’ai rien eu du tout ! Les médicaments anti-nauséeux ont bien marché pour moi ; j’ai suivi à la lettre les prescriptions et je les ai bien pris pendant 4 jours pendant et après les perfusions.

La chute des cheveux. Là en revanche, personne ne passe au travers. La perte de cheveux a commencé après environ 20 jours et en quelques jours tous mes cheveux étaient partis. Le cuir chevelu était douloureux au toucher, mais cette sensation est partie après quelques jours. Au fil du temps les autres parties pilleuses du corps vont aussi être affectées, mais plus progressivement, sur plusieurs semaines ou plusieurs mois. 

Les douleurs abdominales. Je n’étais pas prévenue, et pourtant c’est un de mes pires symptômes en ce moment. Je ressens comme des brûlures ou coupures à l’intérieur de l’abdomen qui semblent très localisées, ne durent qu’une seconde, mais se suivent presque sans interruption de manière aléatoire. Ces douleurs durent de 5 à 10 jours. Elles apparaissent quelques heures après la chimio (seulement le surlendemain la première fois) et elles disparaissent très progressivement au fils des jours.

Mon oncologiste m’a dit que c’était sans doute dû au fait que lorsque les cellules cancéreuses meurent, les organes et membranes de l’abdomen se ‘réorganisent’ selon ses termes. Un autre oncologiste indépendant m’a confirmé cette interprétation. C’est rassurant de savoir que je souffre pour une bonne raison, mais c’est quand même un mini enfer pendant quelques jours. Je prends du paracétamol, ce qui aide bien si on le prend à intervalles réguliers et qu’on n'attend pas d’avoir mal.

La moelle épinière : anémie, leucopénie, et thrombocytopénie (ou thrombopénie). Toutes les cellules produites par la moelle épinières voient leur croissance ralentie et nous souffrons donc progressivement de faibles taux de globules rouges (responsables en autre de l’oxygénation), globules blancs (défense immunitaire) et thrombocytes (coagulation).

Les principaux symptômes de l’anémie sont une grande fatigue, pâleur de la peau, léthargie, étourdissements, maux de tête, perte d’appétit, problèmes de concentration et de sommeil, palpitations cardiaques. Pour le moment, j’ai effectivement plus de fatigue et moins de souffle qu’avant, quelques maux de tête mais rien de très invalidant. Cependant ces symptômes sont parmi ceux qui vont en s’empirant au fil des mois.

Les symptômes de la leucopénie que nous pouvons ressentir directement sont des troubles urinaires. Pour le reste, ils sont indirects mais graves puisque une baisse de globules blancs indique que nous sommes plus à risque de souffrir d’infections. C’est surtout le cas dans les 10 à 15 jours après le traitement, période à laquelle il faut éviter le contact avec les personnes qui pourraient avoir la grippe ou de simples rhums. Pour éviter les infections, prendre ou renforcer les bonnes habitudes en ayant une excellente hygiène corporelle (par exemple penser à se laver les mains avant de manger et de cuisiner, ce qui devrait aller de soi), et se brosser les dents et se rincer la bouche plusieurs fois par jour.

Les symptômes des troubles de la coagulation (thrombopénie ou thrombocytopénie) sont la présence de sang dans les selles (selles de couleur noire), l’urine, lors d’une toux, lors des vomissements, et présence de bleus et traces bleues sur la peau.

La pression artérielle baisse. Les principaux symptômes en sont la léthargie, la fatigue, les sensations d’étourdissement. 

Les intestins. Les anti-nauséeux provoquent de la constipation ; or pour l’éviter on me donne un traitement oral qui tend à provoquer des diarrhées chez certaines personnes ou qui n’est pas assez fort chez d’autres et ne leur évite pas les obstructions. Or la constipation est très douloureuse puisqu’elle vous appuie juste sur l’endroit sensible de votre ventre, pas loin des ovaires, l’endroit où tous nos ennuis ont démarrés. Il faut donc trouver le bon dosage du médicament anti-constipation. Au premier traitement j’ai eu des problèmes, mais au second traitement j’avais compris quels dosages m’allaient le mieux.

Dans l’ensemble, la règle d’or est de boire énormément d’eau, jus de fruits, thés légers et tisanes. Personnellement j’aime boire du thé, mais je me prépare aussi une grande carafe d’eau avec un sirop différent chaque jour (les sirops citron, grenadine et autres) pour éviter d’être lassée de boire toujours la même chose. Selon les conseils qu’on m’a donnés il faut boire au moins 2 litres de liquide par jour,soit environ 14 verres/tasse/bols. Mais il faut boire plus lorsqu’on souffre de constipation ou de diarrhées (3 litres).

Audition. Il peut arriver que l’audition soit affectée et baisse. 

Douleurs musculaires, douleurs grippales. Douleurs musculaires, maux de tête, baisse de l’appétit, douleurs osseuses. Normalement ces symptômes ne durent que deux jours. Je n’ai pas connu ça. Je le lis dans la liste de l’hôpital.

Foie. Les fonctions du foie peuvent être perturbées et les symptômes en sont la fatigue et un teint jaunâtre. Pas chez moi…

Reins. Les fonctions rénales peuvent aussi être perturbées.

… Ce qui est bien dans ces longues listes de symptômes c’est de voir que finalement il y en a aussi beaucoup qu’on n'a pas… Mais je touche du bois…

Bouche et lèvres, muqueuses en général. Toutes les muqueuses du corps sont affectées. Il vaut mieux voir son dentiste et être certains d’avoir des dents saines et comme je l’ai écrit auparavant, avoir une bonne hygiène buccale – se laver les dents plusieurs fois par jour et en particulier après chaque repas. Pour l’instant, pas de problème de ce coté là chez moi.

Par contre, les papilles gustatives font partie aussi de ces cellules qui se renouvellent très fréquemment et sont particulièrement affectées par la chimio. Donc on peut petit à petit voir notre goût changer. Cela m’affecte légèrement pour le moment, donnant un très léger arrière-goût amer à certains aliments ou au thé. Pour le moment ce changement est très léger et ne m’empêche pas d’apprécier tous les bons plats.

Allergies. Rougeurs, gonflements… J’ai eu la peau du visage assez rouge le lendemain de la chimio ce qui me donnait bonne mine à vrai dire ! Une copine m’a demandé si j’avais mis du fond de teint. Rien de plus, si ce n'est que la perfusion anti-allergies donnée le jour de la chimio me fait dormir.

Peau. La peau est très sensible au soleil et il faut se badigeonner de crème haute protection et ne pas rester au soleil. Aux Pays-Bas le soleil n’est pas un grand problème, et pourtant même ici on nous recommande de porter des crèmes 'écran total' !

Système nerveux. Je lis sur la liste de l’hôpital : picotement dans les doigts et sensation que nos doigts et orteils ont été brûlés. Eh bien oui, j’ai très exactement ça. Ce n’est pas douloureux mais désagréable, c’est comme avoir des fourmis dans les doigts et les pieds pendant plusieurs jours, suivi d’une perte de sensibilité dans les extrémités (comme si on s’était brûlé). En règle générale il faut parler de tous nos symptômes au médecin mais celui-ci me fait peur car s’il s’aggravait il pourrait inciter le médecin à modifier mon traitement car les symptômes pourraient sinon s’avérer irréversibles. Cependant il est très rare d'en arriver là.

Les changements d’humeur. Aie ! Onze jours environ après le premier traitement, j’ai eu des crises de larmes en soirée ou dans les moments de solitude. Cela m’a fait peur car je suis formée à la psychologie et je me connais assez bien. Or les larmes sont venues comme une vague de dépression qui était très difficile à stopper, idées noires et fantômes du passé qu’on avait oubliés et qui nous reviennent. Pour ce second traitement, je n’ai pas senti cette grande vague de tristesse pour le moment ; j’espère que la dépression « chimique » ne va pas m’affecter ! Je ferai des recherches là-dessus et j’en reparlerai un prochain jour.

Voilà j’ai passé en revue toute la liste des symptômes que l’infirmière m’a donnée. J’espère que cette longue liste est utile pour celles d’entre vous qui ont été diagnostiquées récemment, qui sont en attente de chimio ou en début de traitement. Pour ma part cette longue liste de symptômes m’avait choquée et rendue très anxieuse juste avant de commencer la chimiothérapie.

Mais en fait il faut rester optimiste et se dire que beaucoup de ces symptômes ne sont que légers au départ; la plupart de ces effets secondaires se développent très lentement ; ils ne sont pas tous incontournables; et beaucoup ne sont pas très invalidants. Et surtout, ils vont presque tous disparaître dans les semaines ou les mois qui suivront la fin du traitement. Donc j’espère que mon exemple servira à vous montrer qu’il ne faut pas paniquer au départ.

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N'hésitez pas à laisser un "commentaire" si vous vous voulez aussi faire part de votre expérience ou si vous voyez une erreur ou un oubli. 

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English translation:  

Side effects of Taxol Carboplatin chemotherapy

Before starting treatment for ovarian cancer, I was very anxious because I had been  given a description of all the horrible side effects that would distress me. Doctors and nurses were constantly telling me that everyone reacts differently, but I was looking on the internet for more concrete answers to be prepared. Although each experience is unique, I hope my example will reassure you somehow so I’m adding my testimony here.

An important warning given by my doctors and nurses is that side effects do not indicate whether the chemo works or not. It is independent.

And another warning before starting: I am a patient, not a doctor. I share my testimony here, but it is not a medical blog. All side effects that I will discuss here must be reported to and discussed with your oncologist.

I have epithelial ovarian cancer. I receive the classic cocktail : taxol (or paclitaxel) and carboplatin. I receive it by infusion at the hospital for 5 hours. The first time I was surprised to feel nothing during these five hours ... The first side effects began two days after.

Infusions are given every three weeks and I will receive a total of six. I will also have surgery in the middle of the treatment ('debulking') including a recovery period. Depending on the medical condition, the intervention can take place either before chemotherapy or after the first three treatments (to reduce the tumour before surgery).

Here are the side effects of the taxol carboplatin treatment as they appear in the list provided by my hospital (of course I simplify because they gave me 20 pages of detailed descriptions! I told you it was scary!):

Fatigue. This scared me the most. In fact, as this very moment, I have received already two infusions, and I never feel exhausted or extremelly tired. I feel very relieved because I was very afraid to spend entire days in my bed! In fact, I get tired more quickly than usual but this is manageable. To be more precise, my days are rather normal (I can do my shopping at the local supermarket for example) but at a slower pace than before my illness. I must rest in the early afternoon: a nap allows me to be well shaped for the rest of the day. I can not practise sports intensively (it is also a direct consequence of the tumour, which for a long time prevented me from being able to walk normally). So no more long walks, jogging and rowing. Climbing stairs is harder, but totally feasible. I can still ride my bike for about 20 minutes but I'm very tired after that as if having done a huge muscular effort (for years I used to bike 1h30 every day to make the round-trip between home and office, so think of the difference).

Vomiting and feelings of nausea. Nauseas were one of my biggest fears as well because, again, I wanted to remain valid. But I had nothing at all! Anti-nausea drugs worked well for me and I followed exactly the prescriptions and I have taken much for 4 days during and after infusions.

Hair loss. Here, however, no one goes through. Hair loss started after about 20 days and within just a few days all my hair was gone. The scalp felt sore and hitchy but only for a few days. Over time, hair in other parts of the body will also fall down but this will take more time, perhaps weeks or months.

Abdominal pain. I was not warned, and yet it is one of the worst symptoms for me. I feel like burning sensations or cuts inside the abdomen that appear very locally, last only seconds, but one after another almost without interruption, randomly. The pain lasts from 5 to 10 days. They appear a few hours after the chemo or the next day, and they disappear very gradually over the days.

My oncologist told me it was probably because when cancer cells die, organs and membranes of the abdomen 'get reorganized' to quote his words. Another independent oncologist confirmed this interpretation. It is reassuring to know that I suffer for perhaps a good reason, but still, it's a mini-hell for a few days. I take ‘paracetamol’, which helps if you take it at regular intervals and if you do not wait until too late (when you are already in pain).

Bone marrow: Anaemia, leukopenia, and thrombocytopenia. All cells produced by bone marrow see their growth slowed down and therefore, gradually, we have low levels of red blood cells (responsible for oxygenation), white blood cells (leukocytes, part of the immune system) and thrombocytes (coagulation).

The main symptoms of anaemia are severe fatigue, pale skin, lethargy, headaches, loss of appetite, trouble concentrating and sleeping, and heart palpitations. For now, I do have more fatigue than before, and a few headaches, but nothing very disabling. However, these symptoms will perhaps get worse in the coming months.

The symptoms of leukopenia that we may feel directly are urinary problems. Otherwise, they are not directly felt but are very serious because a decrease in white blood cells indicates that we are more likely to suffer from infections. This is especially true in the 10 to 15 days after treatment, at which time we must avoid contact with people who might have a flu or a cold. And so we need an excellent hygiene (for example think of washing hands before eating and cooking, which should go without saying), and brush teeth and rinse mouth several times a day.

The consequences of low levels of thrombocytes (responsible for coagulation) are the presence of blood in the stool (black stools), in the urine, while coughing, in vomiting, and presence of blue traces on the skin.

The blood pressure drops. The main symptoms are lethargy, fatigue, feelings of dizziness.

The intestines. The anti-nausea medication causes constipation; yet to avoid it they give me an oral treatment which tends to cause diarrhoea in some people or is not strong enough for others and do not prevent their obstruction. Constipation is very painful because it presses the painful part of your belly, the ovaries, where all your troubles started. We must find the right dosage of the anti-constipation medication in consultation with the oncologist. The first treatment I had problems, but for the second treatment I understood what dosages fit me best and had no issues.

Overall, the golden rule is to drink lot of water, juices, teas and light teas. Personally I like drinking tea, but I also prepare a large jug of water with a syrup with a different taste every day to avoid being tired of drinking the same thing. Based on the advice they gave me we should drink at least 2 litres of fluid per day or about 14 glasses / cups / bowls. But we must drink more when suffering from constipation or diarrhoea (3 litres).

Hearing. It is possible that the hearing could be affected and reduced.

Muscle pain, flu like. Muscle pain, headache, decreased appetite, bone pain. Usually these symptoms last only two days. I did not experience this.

Liver. Liver function may be disturbed and the symptoms are fatigue and a yellowish skin. Also did not touch me so far...

Kidneys. Kidney function may be disrupted.

... What is good in those long lists of symptoms is to see that finally there are a lot that we (still) do not suffer from... knock wood... So let’s see what else there is.

Mouth and lips, mucous membranes in general. All mucous membranes of the body are affected. It is better to see the dentist and be sure to have healthy teeth and as I wrote before, have good oral hygiene - brushing teeth several times a day especially after every meal. For now, no problem on that side at home.

The taste buds are also part of the cells that renew themselves very frequently and are particularly affected by the chemo. So we can gradually feel the taste of things changing. It affects me a little at the moment, giving a very slight bitter aftertaste to certain foods or tea. For now this change is very light and does not prevent me to enjoy all the good food.

Allergies. Redness, swelling ... My face was quite red the day after chemo, which made me look good! A friend asked me if I had makeup. The day after it was all gone.

Skin. The skin is very sensitive to the sun and you have to wear a high protection cream and do not stay in the sun. In the Netherlands the sun is not a big problem, yet even here they recommend wearing total sunscreen.

Nervous system. I read the hospital list: tingling sensations in fingers and our fingers and toes feel as burned. Well yes, I have exactly that. It is not painful but uncomfortable. It is like having pins and needles in fingers and feet for several days, followed by a loss of sensation in the extremities (as if it had been burned). In general we must talk about our symptoms to the doctor but it scares me because if it was getting worse it could prompt the doctor to change my treatment because symptoms may otherwise be irreversible.

Mood changes. Ow! Approximately eleven days after the first treatment, I had crying spells in the evening or in moments of solitude. It scared me because I am trained in psychology and I know well enough how I should react. But the tears came like a wave of depression that was very difficult to stop, dark thoughts and ghosts of the past coming back. For this second treatment, I have not felt this great wave of sadness so far (day 15) and I hope that "chemical" depression does not affect me! I will do some literature research on this and I will come back to this topic later.

That’s it. I have reviewed the whole list of symptoms that the nurse gave me. Some I experienced, some not. I hope this long list is useful for those of you who have been diagnosed recently, are pending to start or are still in the early phases of your chemotherapy treatment. For me, being explained this long list of symptoms, I was shocked and it made very anxious just before starting chemotherapy. But really we must remain optimistic and say that many of these symptoms are only mild, and most of these side effects develop very slowly. Many are not very disabling, and they are some that we will not experience. Above all, they will mostly disappear completely within weeks or months after the end of treatment.

So I hope my example will help you to better see what to expect, and to remain careful and optimistic as well.

If you want to share your experience, if I forgot something or made a mistake, please drop me a ‘comment’.

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