lundi 10 décembre 2018

Résister à l’effet nocebo



Est-ce que je ne suis pas victime parfois d’un effet nocebo ? A force de penser que je meurs parce qu’on me l’a annoncé, est-ce que je ne baisse pas les bras et est-ce que je pourrais aller mieux, encore mieux, et survivre plus longtemps ?

Comme si on ne m’avait rien dit !?… Est-ce que ma vie serait différente aujourd’hui si je pensais que je prends un traitement qui stoppe la progression du cancer ? Que ferais-je de ma journée, et que je ne vais pas faire ou ressentir aujourd’hui ?

Le nocebo, c’est l’inverse du placebo. L’effet placebo est l’effet positif sur la santé physique et mentale qui est provoqué lorsque le patient croit (à raison ou à tort) que le traitement qu’il prend a un effet positif. Il est dû aux attentes et à un apprentissage par conditionnement. Plus on pense qu’un traitement est positif pour nous, mieux on se sent physiquement et mentalement : ce phénomène entraîne des effets d’apprentissage non conscient qui s’additionnent et se renforcent.

L’effet nocebo, c’est la version négative du placebo, observée lorsque le patient s’attend (à tort ou à raison) à faire l’expérience d’effets négatifs du traitement ou de la maladie. Par exemple, dans une expérience, des médecins informent des patients qu’un traitement risque de provoquer des troubles de la sexualité. Un tiers des patients informés de ce risque se plaignent alors de cet effet secondaire, tandis qu’un très faible pourcentage de patients s’en plaint dans le groupe qui n’est pas mis en garde contre ce même effet. Un effet nocebo va provoquer par exemple des maux de tête, de la confusion, de l'anxiété, et d'autres symptômes annoncés, redoutés et attendus par les patients. 

D’après certaines revues de question, ces effets influenceraient peu l’évolution de la maladie, et n’influenceraient que la perception et le vécu des symptômes qui seraient aggravés, en particulier la douleur. Cependant les études systématiques sur le sujet sont peu nombreuses et les conclusions des revues de questions sont donc sujettes à discussion.

Au contraire, certaines observations faites en dehors d’essais cliniques contrôlés, rapportent des effets nocebo influençant directement la santé. Non seulement la perception des symptômes serait grandement influencée, mais des marqueurs biologiques liés à ces symptômes indiqueraient que l’état de santé du patient se dégrade (http://www.bbc.com/future/story/20150210-can-you-think-yourself-to-death).  

Des anecdotes rapportent même des cas de personnes mortes sous l’effet d’avoir anticipé qu’elles allaient mourir. Le fait d’être persuadé d’avoir un médicament nocif peut provoquer des symptômes met en danger la vie du patient chez un patient persuadé d'avoir pris des médicaments actifs et qui en fait avait pris des gélules inoffensives (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0163834307000114).

Ainsi, je me suis parfois demandé si le fait que je sois à l’hospice et qu’on m’ait annoncé qu’il n’y avait plus de traitement possible pour moi, n’allait pas m’amener moi aussi à baisser les bras plus vite, à croire à des symptômes imaginaires, ou encore, à ressentir une fatigue et des douleurs issues en partie de mon imagination.

Parfois, assise dans ma chambre et découragée, j’ai l’impression que je ne peux plus me lever et je ne veux plus rien faire de la journée sauf rester assise à regarder dans le vide. Arrive une amie et nous allons marcher dans le quartier, je me découvre une force que je n’imaginais pas quelques minutes plus tôt !

Et donc, certainement, j’ai parfois été la victime d’un effet nocebo. Est-ce que j’accepte l’inéluctable et me laisse aller doucement en faisant de moins en moins d’efforts ? Est-ce que je me rebelle encore un peu, décide de faire un peu de yoga et de marche à pieds tous les jours pour tenter jusqu’au bout de prolonger encore ma santé, mes forces, mes muscles, mes os et toute la machine biologique qui marche encore à l’intérieur de mon ventre, mon cœur, mes poumons, mes pauvres intestins… ?
Est-ce que je suis une battante ? Et faut-il encore être une battante à ce stade ou faut-il accepter la fatalité ?

La vérité est en milieu, car j’ai accepté de regarder la mort en face et je me sens sereine face à l’arrivée de l’échéance. Je n’ai pas le choix, disent les médecins. J’ai accepté et je ne cherche pas de nouveaux traitements. Je n’ai pas trop de douleur, je veux partir tranquillement désormais et sans toute une batterie de traitements douloureux. Je ne veux plus souffrir.

Mais pour le moment, je fais partie des personnes chanceuses dont la santé s’est améliorée depuis mon arrivée à l’hospice. On me dit que cela arrive relativement souvent. Un petit nombre d’entre nous survivent quelques semaines ou quelques mois, de manière tout à fait imprévisible… Et presque impossible à prédire. Est-ce que je serai encore là la semaine prochaine, personne ne le sait.

Alors je me bats encore un peu, doucement, pour vivre plus longtemps, si me battre signifie que je peux gagner quelques jours ou quelques semaines de survie en plus, avec une bonne qualité de vie c’est-à-dire sans douleur et entourée d’affection.  

Se battre, à mon stade, c’est me forcer à monter les marches de l’escalier tous les matins à 10 heures lorsque je vais rejoindre les bénévoles à leur pause café. Très doucement.

Se battre, c’est aller marcher lorsqu’une amie vient me rendre visite, bras dessus bras dessous.

C’est dire « oui » à une visite lorsque mon premier instinct est de rester cachée au fond de mon lit.  

Se battre, c’est mentalement aussi, ne pas céder au désespoir et à la tristesse. Laisser passer la tristesse et diriger ses pensées sur des points positifs : toute l’affection et l’aide dont je suis entourée, les beaux moments de la vie que j’ai eu la chance de vivre... faire mentalement la liste des choses que j’ai accomplies (malgré les échecs et les toutes les choses que j’aurais voulu accomplir et dont la liste pourrait être infinie et complètement déprimante !)… faire mentalement la liste des gens qui m’aident… me comparer aux personnes qui ont moins de chance que moi et apprécier ce que j’ai et que j’ai eu dans la vie plutôt que céder à l’égoïsme facile (ne plus penser qu’à sa propre tristesse et à ses propres problèmes comme au centre du monde…).  

Tout n’est pas dans la tête bien sûr. Le fait que je sois encore en vie ? C’est la chance d’avoir bien réagit aux chimios, et peut-être ai-je un cancer moins virulent que d’autres ?

Mais en partie, et même si c’est seulement en toute petite partie, je pense que conserver un bon moral et faire quelques efforts physiques, manger, bouger, interagir avec les gens qui nous entourent, etc. tout cela contribue un peu à prolonger la vie.

Alors sus à l’effet nocebo 😊 Il faut tenter d’oublier un peu ( !!!!) que les médecins m’ont dit que je n’ai plus beaucoup de temps à survivre. Ne pas rester sur mon fauteuil sans bouger en attendant la dame à la grande faux… continuer à croire que je peux encore bouger, vivre, sortir.

Mes douleurs et ma fatigue ne sont pas imaginaires, comment les respecter et comment savoir si et quand je les exagère ?

C’est difficile. Il faut essayer et constater qu’on peut encore faire, et il faut aussi vaincre des peurs légitimes. Il faut faire ou refaire confiance en son corps qui pourtant n’arrête pas de me trahir. 

Marcher dehors ? J’ai peur de tomber ; j’ai peur d’attraper un rhum. 

Aller au cinéma ou au concert ? J’ai peur de tomber, de devoir quitter la salle, d’attraper une grippe ou une autre infection à cause du public, j’ai peur d’avoir des crampes dans le ventre en étant mal assise…

Il faut encore faire confiance à son corps malgré les peurs. Se pousser et se forcer un peu.  Mais en douceur aussi, et en respectant ses limites.

Une bénévole me demandait si je me battais. La question m’a étonnée. Non, je ne me bats plus lui ai-je répondu. J’ai dépassé le stade où je cherche de nouveaux traitements et où j’espère entrer dans un essai clinique qui allongerait ma vie…

Et pourtant, si je me bats encore un peu. Je ne me laisse pas enterrer par des mots et des attentes. Je cherche encore à vivre un tout petit peu plus longtemps, et à profiter des moments qui me restent.
Parfois je me dis que si ça se trouve, j’ai encore quelques mois à vivre ! C’est sans doute le moment où l’effet nocebo est celui qui est mort et que j’ai réussi à le terrasser pour quelques minutes !?

Bon courage à tous ceux et celles qui se battent aussi. 😊 La vie est belle 😊  

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Quelques références.
Un article de presse général en français :
L’article renvoit sur cet article plus développé, en anglais : http://www.bbc.com/future/story/20150210-can-you-think-yourself-to-death qui cite une revue de question publiée dans un journal scientifique : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0091743597902280

Trouvé en cherchant sur Pubmed les articles de revue de question, une revue récente et disponible gratuitement en ligne  (anglais):


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mercredi 5 décembre 2018

Les visites


J’ai tenté de réunir dans ce billet quelques idées sur ce qui me fait plaisir durant les visites et aussi ce qui peut poser problème, après avoir discuté du sujet avec des amies récemment. Quoi dire, quoi faire, quels sujet éviter ? Je partage ici juste mon expérience car il difficile de donner des conseils généraux. Il s'agit surtout d'essayer de comprendre ce que peut ressentir l'autre personne...

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J’ai été comblée d’amour et d’amitié à mon entrée à l’hospice, une vague de gentillesse, compassion, amour inconditionnel qui a amené de nombreuses personnes, la famille, les proches ou juste des connaissances, à venir me rendre visite. Et puis les visites se sont espacées. Avec le temps, la nature des visites a changé, ainsi que le type de personne qui vient me rendre visite.

Ces visites sont une bénédiction car elles me permettent de continuer à me sentir bien vivante. Mais elles ont aussi leurs challenges, pour moi tout comme pour mes ‘visiteurs’.

Que dire, quels sujets éviter ?

J’ai tout perdu avec ce cancer. Presque tout. Alors la colère et la tristesse ont pris le dessus durant les premières semaines de mon arrivée à l’hospice. Désormais, je suis beaucoup plus sereine, mais j’ai été facilement irritée contre beaucoup de situations et contre beaucoup de gens qui pourtant voulaient m’aider.

Imaginez tout ce qu’on perd avec le cancer et l’échéance de la mort qui arrive sans que la médecine puisse l’arrêter. Tout ce qui était matériel est parti petit à petit, c’est la partie visible de l’iceberg. Mon travail et ma carrière, stoppés, je n’ai plus rien à faire. Mon appartement qui sera vidé et vendu après ma mort. Tout ce petit confort que j’avais créé. Tout va partir. Tout est inutile… Ma petite chienne est partie vivre avec mon père et Evelyne… Mes chers livres prennent la poussière et je ne les lirai pas une deuxième fois. Rien ne reviendra, mon futur n’existe plus pour y créer des rêves et projets.

J’ai perdu mon espace vital, mon énergie, mon corps… Par morceaux mon cors est parti, dans les opérations, la ménaupause, les organes gynécologiques, les autres organes… mes intestins ne marchent plus…. Mes jambes ne me portent presque plus… Mon cerveau semble ne plus fonctionner parfois, lorsque je ne trouve plus mes mots ou que je m’effondre de sommeil incapable de suivre une conversation...

J’ai l’impression d’avoir perdu mon fils, qui vit avec son père et vient « me rendre visite ». Il ne peut même plus venir passer quelques jours avec moi, je ne peux plus lui cuisiner un petit truc. Cette semaine, je n’avais pas assez de forces pour l’accompagner faire un peu de shopping de Noël dans son magasin préféré... Il est venu me jouer du piano hier soir, et nous avons des moments privilégiés, bien sûr il est toujours là. Mais je ne suis plus une « vraie » maman, juste un ombre de qui j’étais…

J’ai perdu mon futur. Par exemple je pense souvent avec regret et tristesse que je ne serai jamais grand-mère. J’aurai vraiment adoré être grand-mère et refaire avec des petits-enfants tout ce que j’ai aimé faire avec William, les visites au parc, les visites aux musées des sciences, les dessins et les constructions Légo… Lorsque les gens parlent de leurs petits-enfants autour de moi, c’est un couteau qui s’enfonce dans ma poitrine.

Alors sur quoi discuter, quel sujet aborder qui ne va pas me frustrer… ? Tout peut devenir un sujet de tristesse et de colère pour moi, absolument tout ! 

C’est imprévisible aussi car cela dépend des moments. La narration de vacances ou d’une naissance peut me faire plaisir un jour où je me sens pleine d'amour pour le monde entier... ou me rendre très jalouse en me rappelant tout ce que je n’aurai plus jamais… selon mon humeur du moment.

Ma frustration, ma colère, mon humeur déprimée ou plus sereine, ma joie de vivre, ma compassion envers l’autre, tout cela dépend de progrès fait dans l’acceptation de la maladie, et dépendent aussi de la fatigue et dans une certaine mesure aussi des traitements médicamenteux que je reçois. Le dexamétazone peut entraîner des sentiments de dépression par exemple.

Se sentir écoutée   

La principale qualité de la bonne visite, c’est surtout de se sentir comprise. Même si j’ai envie d’être distraite aussi et de rire, j’ai aussi besoin de savoir que mes amies comprennent mes symptômes et douleurs, et mes angoisses.

Parfois, j’essaie vraiment de faire l’effort de ne pas en parler, pour protéger la personne et avoir des moments normaux, me distraire et rire, sans ennuyer l’amie qui a pris la peine de venir me voir. Je sais que je vais rendre la situation plus difficile en parlant trop de ma maladie et de son évolution.

Mais si je n’en parle pas du tout, je me sens rapidement très seule et incomprise. Les émotions ont été particulièrement fortes lors de mon arrivée à l’hospice, et je ne veux pas retomber dans une routine dans laquelle j’oublierais le cancer. Je reste vigilante. Le cancer grossit, je le sais, et un blocage ou une infection peuvent désormais m’emporter en quelques jours ou quelques heures. Je ne veux pas l’oublier. Je ne veux pas que mes plus proches l’oublient.  

J’en parle donc. Je raconte mon angoisse de voir les vomissements et les douleurs intestinales revenir très bientôt, et mon sens de l’urgence, mon impression que le cancer peut revenir à tout moment malgré le fait que j’ai encore l’air relativement stable et forte (ainsi, tous les jours, je sors marcher dans le quartier !).

Je n’ai plus beaucoup de temps, que chaque heure est très précieuse. J’ai besoin de sentir que mes amies, mes proches, ma famille, comprennent ce sentiment et le partagent avec moi, pour me sentir entourée et en sécurité. Peut-être que j’ai envie de sentir aussi que j’aurai de l’aide et de la présence aussitôt que j’irai mal...

Rester dans l’échange

Mais les amies qui viennent me voir régulièrement parlent aussi d’elles-mêmes et heureusement : je sens que je suis encore une amie, et qu’on me consulte parfois, que je ne suis pas seulement une malade qu’on visite par compassion. On parle beaucoup des enfants, de leurs études, de leurs activités. Elles me parlent aussi parfois de leur travail, de leur propre santé, de leurs parents ou maris avec les problèmes de santé des uns et des autres.

Problèmes de concentration et mémorisation

Certains sujets me fatiguent, mais il est difficile de prédire lesquels. Je peux juste montrer que je suis fatiguée lorsqu’un sujet m’épuise, m’excuser en disant que je suis très fatiguée... Certains captent mes limites, voient que je fatigue ou que je décroche. D’autres ne voient rien du tout, et il faut alors dire explicitement que je fatigue et que j’ai « mon coup de barre ».

Lorsque l’on fatigue, les fonctions exécutives du cerveau dont les premières à être affectées. Elles ont aussi été affectées par les chimios (voir une explication détaillée des troubles cognitifs liés au cancer sur https://www.ordrepsy.qc.ca/-/exclusivite-web-troubles-cognitifs-et-cancer) sans parle de tous les bouleversements émotionnels par lesquels nous sommes passées depuis l’annonce du cancer.  

Les fonctions cognitives les plus touchées sont celles qui dirigent différentes sortes d’attention et de mémorisation de l’information. Prêter attention à ce qui est dit ou vu de manière soutenue, sélectionner l’information et arriver à se concentrer sur une chose, stocker en mémoire ce qui vient d’être dit. Retrouver ses mots est également une fonction facilement affectée par la fatigue cognitive.

Ainsi, j’ai beaucoup moins de concentration et de mémoire qu’autrefois, donc il n’est difficile de suivre et de retenir les détails de ce qu’on me dit. D’une visite sur l’autre, j’oublie facilement ce qu’on m’a dit, mais lorsqu’on me rappelle et répète, les souvenirs de la discussion reviennent. Il faut donc simplifier, et ne pas hésiter à répéter.

Il veut mieux éviter les visites de plusieurs personnes et préférer les visites d’une ou deux personnes à la fois seulement, car il est difficile de suivre plusieurs conversations à la fois.

Pour ma part, je dois aussi faire face au défi de la langue étrangère. Les conversations en néerlandais et en anglais me sont devenues plus difficiles à suivre que par le passé.

Régularité

Les visites les plus agréables pour moi sont les visites régulières, et mes amies partagent cet avis. Plus on remet à plus tard une visite, plus on craint de me voir dans un état dégradé, et plus on se sent coupable de ne pas être venue, me disent-elle.

Pour ma part, je crains les visites des gens que je n’ai pas vus depuis longtemps, car je dois (ou je sens que je dois) parler alors de l’histoire de ma maladie et de son évolution, expliquer où j’en suis. Les visites régulières portent toujours sur des sujets plus courants, la vie courante, les petites nouvelles, ou parfois sur l’actualité du moment. Les sujets sont moins lourds.

Les visites régulières peuvent cependant aussi entraîner le problème d’être trop ordinaire et « faire comme si tout était normal ». Or la situation n’est pas stable et normale de mon point de vue. Tous les jours, je pense que j’ai gagné une journée, un cadeau ajouté à ma vie. Mais tous les jours aussi, je vis comme si la maladie pouvait refrapper à tout moment. Je vis comme si j’allais survivre encore une semaine. Pas trois mois. Et parfois je sens un décalage avec mes proches qui me voient survivre depuis plusieurs mois et ne peuvent pas être continuellement sur le pied de guerre.  

Parler de la mort ?

Pour ma part, la mort n’a jamais été un sujet tabou, mais parfois j’évite le sujet soigneusement. Alors faut-il en parler ? Oui. Quand et comment ? C’est bien le problème.

Parfois je n’en parle pas, pour protéger mes proches. Je ne veux pas en parler au moment où tout semble tranquille, où mon état semble stable, et que nous avons des conversations ou moments « normaux » et agréables. Mais le cancer n’est jamais stable, et mon état peut se détériorer à tout moment. La stabilité apparente du moment est illusoire.

Est-ce que mes proches ont envie d’en parler et n’osent pas aborder un sujet lourd ? Moi-même je ne sais pas toujours à quel moment initier une conversation sur ce que je souhaite après ma mort par exemple. Il faut m’aider, amener le sujet.

J’aime bien parler aussi des croyances après la mort. Avec certaines personnes, et surtout avec les bénévoles qui travaillent ici, j’aime aborder le thème des croyances sur l’au-delà. Je n’ai aucune croyance personnellement, mais j’aime écouter les leurs. L’énergie qui resterait. Les esprits ou l’âme qui resterait. Les signes. Les anges gardiens…

On peut même en rire… Mais il faut oser aborder le sujet tout d’abord, et même si certaines idées me font rire, il reste que nous ne sommes pas égaux devant la mort… Ainsi, s'il y a une chose que je déteste, c'est les gens qui me disent qu'elles pensent aussi à la mort car elles savent aussi qu'elles peuvent mourir à tout instant. Non, ce n'est pas la même chose du tout ! Savoir qu'un jour on va mourir, ce n'est pas du tout la même chose qu'avoir entendu son oncologue vous dire qu'il n'y a plus rien à faire et qu'on n'a moins d'un an à vivre. Je réagis très mal à cette remarque du "je peux aussi mourir demain" (oui moi aussi je peux être renversée par un bus demain, mais dans trois mois je ne serai plus là et vous si, je dois mettre les points sur les i?).   

Pardonner, se souvenir, partager ses vraies émotions…  

Parfois, souvent même, j’ai envie d’une conversation intime, et non d’une conversation de tous les jours sur des sujets bateau.

A-t-on des regrets ? Sommes-nous désolés de quelque chose ? Doit-on pardonner quelque chose ? S’est-on bien compris ? A-t-on un (dernier ?) conseil ? Que souhaite-t-on pour l’autre ? Quels ont été nos meilleurs moments ensemble dans notre vie ?... 

Tous ces thèmes sont si importants, et parfois j’aimerais que toutes mes conversations soient pleines de ces sujets importants, « profonds ». Surtout, surtout avec les gens de ma famille, mes hommes, mon père, mes frères et sœur, mon fils, mes neveux et mes nièces encore si jeunes… Plus on est proche, plus c’est difficile. Tellement chargé d’émotions.

Il faut oser, il faut trouver les mots, même si c’est difficile et qu’on se met à pleurer. 

Là il faut m’aider. Je ne peux pas toujours être celle qui va initier les conversations difficiles parce que souvent, je veux aussi protéger. Je me dis, moi aussi, que ce n’est pas le moment et qu’on en parlera plus tard... Mais le plus tard pourrait ne pas arriver, il pourrait être trop tard.

Pleurer, s’embrasser

« Peux-tu me prendre dans tes bras ? » Je n’ose jamais le dire. J’ai envie de pleurer avec, de prendre dans mes bras ou d’être prise dans les bras et embrassée et réconfortée physiquement. Et je ne sais pas forcément comment l’initier.

Je n’ai pas de truc et astuce sur le sujet. On n'est pas très démonstratifs dans ma famille. 

Mais quand j’ai eu le courage de demander ce dont j’avais besoin, je ne l’ai jamais regretté et je me souviens avec délice des moments où j’ai pleuré sur l’épaule d’une personne ou en lui tenant longuement ses mains. Ce ne sont pas du tout de mauvais souvenirs.

Activités 

Je ne sais pas si c’est intéressant, mais j’ai pensé ici mettre aussi une petite liste des activités qui m’ont aidée, et je termine donc ce billet par cette liste d’idées.

Parce que je suis encore en bonne condition physique, mes amies peuvent m’emmener en voiture faire une petite course au supermarché ou au magasin d’art, passer à l’appartement reprendre un CD ou un vêtement, prendre un thé en ville, aller voir un film au cinéma ou au concert. J’adore sortir et faire quelque chose de « normal », oublier l’hospice une heure ou deux.

Lorsque j’ai traversé des moments de grande fatigue, alitée et sous morphine, je ne pouvais plus sortir bien sûr, mais je ne pouvais même plus parler non plus. Je m’essoufflais et vomissais même à force de fatiguer à tenter de parler. Dans ces moments, j’ai beaucoup apprécié qu’on me fasse de la lecture. 

Mon amie Sophie a apporté des livres de poésie pour enfants. La lecture de poèmes d’enfance m’a fait énormément de bien. Les Prévert, les Victor Hugo, Rimbault, Verlaine… Je retrouvais certaines rimes apprises et oubliées…

Certains poèmes m’ont rappelé les chansons françaises apprises à l’école primaire, Ferrat, Duteil... Tant de vieux souvenirs ont refait surface ! On a fredonné ensemble « Que la montagne est belle », « Le petit pont de bois » …

Laurence est venue me lire un vieux livre d’aventures, « Le monde perdu », de Doyle, trouvé un peu au hasard parmi les livres classiques gratuits que j’avais téléchargés sur Kindle (de nombreux livres qui ont perdu leurs droits d’auteurs y sont en accès gratuit ou quasi gratuit). Parfois nous commentions les personnages et l’histoire en riant. Nous n’avons jamais terminé le livre mais ça ne fait rien. Quand je serai à nouveau très malade et alitée, peut-être qu’on le reprendra…

Lorsque je suis alitée et très fatiguée, la musique me fait beaucoup de bien. Youtube a un bon choix de musiques classiques ou de musiques douces. Les musiques de harpe, de flûte traversière, de guitare acoustique, sont très relaxantes. Mais il s’agit de les trouver et je ne suis pas spécialiste, donc l’aide des amies est bienvenue. Sophie est la grande spécialiste de musique classique et me donne des noms de compositeurs et d’artistes pour me donner des liens et pistes vers des vidéos.

Mon fils William, Edward, l’un de ses amis, et ma nièce Juliette, sont venus jouer du piano. Rien de plus merveilleux que ces moments, ces mini concerts rien que pour moi.


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Merci de me lire. Je vous souhaite beaucoup de courage et beaucoup, beaucoup d’amour dans votre lutte contre le cancer…
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mercredi 28 novembre 2018

« Le livre tibétain de la vie et de la mort » pour les non bouddhistes ? Mon résumé de lecture



Certains bienfaits de la méditation, non religieuse, mais d’inspiration bouddhiste, sont étudiés et démontrés. La technique de MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction ou Méditation de la pleine conscience pour réduire le stress) développée par le médecin américain Jon Kabat-Zinn dans les années 1970s est appliquée dans des centres de soin dans plusieurs pays avec un certain succès. Elle permet de réduire le stress, l’anxiété et les douleurs chroniques. Ainsi, elle est utilisée chez des patients atteints de cancer ou en rémission.

Partant de cette idée, je me suis intéressée aux livres sur la méditation et dernièrement, je cherche des informations sur la méditation en fin de vie. Le livre « Le livre tibétain de la vie et de la mort » de Sogyal Rinpoché est un ouvrage souvent cité, dont la lecture était recommandée, par exemple, dans un ouvrage de David Servan-Schreiber dans un cadre non religieux. C’un petit monde cependant où on retrouve souvent les mêmes auteurs recommandant les mêmes livres.  

En fait, j’ai été assez déçue car l’ouvrage est très religieux. Quelques éléments sont intéressants pour les non croyants comme moi, mais l’ouvrage est très long et contient de nombreux passages détaillés sur les croyances bouddhistes sur la réincarnation, les vies antérieures et futures et leur accès. Il faut le savoir avant de se lancer dans ce pavé.  

Le livre se compose de trois parties. La première partie de l’ouvrage introduit aux croyances générales sur le bouddhisme tibétain et surtout sur la réincarnation qui est le véritable sujet du livre. Cette première partie présente les arguments qui valident la thèse de la réincarnation dans la perspective du bouddhisme tibétain. Beaucoup de références historiques et des anecdotes y sont développées. L’ouvrage est écrit pour le lecture occidental et, accompagné de nombreuses explications des termes tibétains et des concepts religieux de base. Illustré par de très nombreuses histoires et anecdotes, comme le reste du livre, la lecture de cette partie est assez facile à suivre. Bon, je n’ai pas été convaincue… mais je suis une scientifique indécrottable et il me faut bien plus qu’une anecdote ou deux pour me convaincre… Ceci dit, si vous croyez déjà un peu à la réincarnation, cette lecture peut achever de vous convaincre et de vous enthousiasmer.

La seconde partie est la plus intéressante pour les non croyants car elle contient des conseils pratiques pour les personnes qui accompagnent les personnes malades en fin de vie. Elle commence au chapitre 11. Rinpoché insiste surtout sur l’importance de l’écoute, du pardon, de l’amour inconditionnel (malgré d’éventuels conflits passés). Il recommande d’éviter de prendre personnellement la possible colère de la personne malade : cette personne a tout perdu dans la vie, rappelez-vous, mettez-vous à sa place.   Le dialogue, parler ouvertement de la mort qui arrive, sont possibles et jamais trop tard, explique-t-il. Il illustre ses propos d’histoires de patients chez lesquels il a observé que parler de la mort est d’abord difficile, entraîne des pleurs, parfois pendant plusieurs jours, puis, un soulagement et une intimité, un apaisement dans les relations et chez le patient et la personne proche.

Les chapitres suivants sont consacrés au développement de la compassion, de l’amour inconditionnel, du pardon. Les derniers chapitres de cette partie décrivent le processus menant à la mort et les préparations à ce processus sur un plan religieux. Le processus est décrit comme le Powah, et se déroule avec l’accompagnement d’un moine ou maître religieux qui est le maître de l’élève. C’est un processus auquel les bouddhistes doivent se préparer durant toute leur vie, et non pas seulement en fin de vie. Il s’agit de passer par certains états de conscience et se préparer au transfert vers une autre vie.   

La troisième et dernière partie de l’ouvrage, mort et renaissance, est dédiée au passage entre la vie et la mort, et aux techniques de méditation recommandées en fin de vie pour une réincarnation ‘réussie’. Cette partie est en fait très religieuse. Je pensais y trouver des recommandations de techniques de méditation applicables au non-croyant. Des techniques de compassion y sont recommandées. Ainsi, pour faire face à notre propre mort, il est utile de développer une compassion pour les personnes également confrontées à la mort, au deuil ou à la maladie, et des techniques de visualisation sont alors utilisées, aidant à imaginer que l’on peut aider ces personnes en leur souhaitant le bien-être.

Un chapitre est dédié au phénomène d’expérience de mort imminente, là encore avec un biais religieux évident, destiné à renforcer l’idée de vie au-delà de la mort physique (mais mes lectures scientifiques sur le sujet par ailleurs ne m’ont pas convaincue non plus…).

Dans l’ensemble, donc, c’est une excellente introduction aux croyances bouddhistes sur la fin de vie et la réincarnation. Peu de conseils cependant pour les non-croyants hormis peut-être pour les accompagnants.

Mes recommandations de lecture ? Sogyal Rinpoché cite souvent Kubler-Ross, qui effectivement est l’auteure qui a exploré pour la première fois systématiquement l’impact émotionnel de la fin de vie sur la personne malade et ses proches. Les thèses et observations de Kubler-Ross (datant des années 1970) ont été développées depuis lors dans le cadre plus général des études de psycho-oncologie, une discipline qui n’existait pas il y a quelques décennies et s’est beaucoup développée depuis les années 1980. Si vous avez un peu de temps, allez lire la partie historique d’un article auquel j’ai beaucoup contribué sur Wikipédia, Psycho-oncologie https://fr.wikipedia.org/wiki/Psycho-oncologie. En l’écrivant, j’y ai découvert à quel point en quelques décennies les tabous sur la mort sont tombés en occident dans le cadre des soins palliatifs, cela peut aussi vous intéresser. Je n’ai pas eu le temps de finir toutes les sous-parties malheureusement mais la partie historique est complète 😊  et l’idée de wikipedia est que d’autres compléteront les articles (peut-être vous ?). 😉 Bonne lecture...

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mardi 27 novembre 2018

Discuter des options palliatives : euthanasie, arrêt de l’hydratation ou sédation


Mon équipe palliative est composée de mon médecin traitant, ou médecin de famille, qui vient me rendre visite régulièrement à l’hospice, et de l’équipe d’infirmières sur place qui ont plusieurs années d’expérience des soins palliatifs et une formation spécialisée dans ce domaine. Les Pays-Bas ont également un comité palliatif extérieur composé de spécialistes qui peut être consulté quotidiennement et donnent avis et conseils médicaux. Ce comité avait été consulté à mon arrivée ici et m’avait ainsi conseillé l’utilisation du dexamétazone un médicament que je prends toujours régulièrement pour lutter contre les effets de blocage intestinal du cancer de l’ovaire.  

Hier, mon médecin traitant m’a parlé des options palliatives qui me sont offertes. Nous avons déjà eu cette conversation, mais la situation évolue, et j’aurais pu changer de position entre temps. Il est bon de discuter de ces options plusieurs fois, me dit-il, lorsque comme moi la période palliative se prolonge.

Certaines personnes ne supporteraient pas cette période et voudraient y échapper. L’option de l’euthanasie est possible. L’euthanasie est légale ici aux Pays-Bas. Il s’agit pour le patient cependant de choisir une date, date à laquelle une injection sera pratiquée et entraînera le décès en deux minutes environ. La période entre le moment où le patient demande une euthanasie et le moment où celle-ci est acceptée (deux médecins indépendants doivent donner leur accord en évaluant la situation médicale qui doit être palliative et de phase terminale), est d’environ quatre ou cinq jours, m’informe mon médecin. 

Pour ma part, comme pour la plupart des patients, ce ne sera pas l’option que je choisirai, car je veux vivre mes derniers instants avec mes proches le plus longtemps possible, mais surtout parce que je ne suis pas en grande souffrance physique ou psychologique pour le moment. J’ai même une assez bonne qualité de vie ! Choisir une date ? C’est l’étape la plus difficile pour le patient me dit mon médecin. Pour ma part, je survis en ce moment et personne ne peut dire si la maladie m’emportera la semaine prochaine ou dans plusieurs semaines… Je profite de chaque jour. Si je souffrais beaucoup, je n’y serais pas opposée mais choisir une date me semble un obstacle très difficile à franchir qui demanderait un grand courage…

Deux autres options palliatives s’offriront à moi (sans doute) lorsque ma santé se dégradera au point de bloquer mes intestins (c’est le scénario auquel je m’attends, sachant que d’autres problèmes peuvent également venir mettre fin à ma vie, comme une infection).

L’une des options est de cesser volontairement de s’alimenter et de s’hydrater. Arrêter l’hydratation est peut-être l’option que je choisirai si un blocage intestinal total s’installe, comme ce fut le cas en Mai et en Août cette année. Il m’empêcherait de m’alimenter, entraînant vomissements et crampes intestinales douloureuses. Je choisirai alors peut-être l’arrêt de l’hydratation. L’arrêt de l’hydratation entraîne une perte de conscience progressive, et est une option qui est considérée comme peu ou moins douloureuse. Elle entraîne le décès en quelques jours mais la personne perd conscience avant. L’alternative, est de demander à être hydratée, voire nourrie par sonde, ce qui prolonge la vie (mais aussi les souffrances s’il y a en a…).

En fait, il est bien difficile de prévoir et choisir cette option à l’avance, me dit mon médecin. Ces choix sont faits selon la situation médicale du moment, mais il est utile pour lui de connaître ma position sur le sujet et de me rassurer, de m’expliquer dans la mesure du possible ce qui peut m’attendre. Il est très rassurant, je suis entre de bonnes mains et j’ai vraiment confiance dans sa compassion.    

Une autre option, qui peut être complémentaire de l’arrêt de l’hydratation, est la sédation palliative. La sédation palliative, m’explique le médecin, traite la douleur par la morphine et plonge la personne dans un état de sommeil. La mort s’ensuit dans les heures ou les jours qui suivent. Lorsque le médecin commence la sédation, il informe la famille ou la personne choisie par le patient pour le représenter. Mon médecin me dit qu’il donne alors au patient et à son proche ou ses proches, environ une demi-heure d’intimité avant d’administrer la sédation. Ce sont les derniers instants pendant lesquels la famille peut encore discuter avec le patient. Ensuite, la personne sous sédation ne pourra plus entendre ni parler…

Cette conversation, bien que difficile, tellement concrète, me rassure un peu plus à chaque fois que je l’ai. Elle est rare heureusement, car mon médecin ne me parle pas de fin de vie à chaque fois. Il me dit souvent qu’on a aucune idée de l’évolution de ma maladie pour le moment, que je peux encore survivre plusieurs semaines (mais certainement pas plusieurs mois).

La plupart des autres patients autour de moi n’ont pas cette chance. De nombreux patients sont arrivés à l’hospice depuis mon arrivée, et y meurent en quelques jours. Un patient est arrivé la semaine dernière et décédé au bout d’une heure. Un autre patient qui occupait ma chambre y a vécu neuf mois avant de décéder ! Mais il a battu un record… J’ai encore passé de beaux moments avec mon fils, ma famille, mes amies, les bénévoles qui m’entourent, les infirmières super gentilles… et je peins, je lis, je regarde des films et documentaires… ma vie est belle, chaque jour un petit cadeau.

Courage à toutes celles qui luttent contre le cancer de l’ovaire, d’autres cancers, d’autres maladies… Courage à vous les proches, les filles et fils des patients, les amis… ce n’est pas facile pour vous non plus, je le sais. Parfois j’essaie de me mettre à votre place et je souffre pour vous aussi. Je vous envoie beaucoup d’amour !

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samedi 24 novembre 2018

Galerie d´aquarelles et croquis

Des plus récentes aux plus anciennes, voici quelques unes de mes aquarelles (été 2018).

J'ai commencé la peinture lorsque le cancer est revenu dans ma vie en 2015-2016. J'ai dû arrêter de travailler et me suis retrouvée en invalidité. Je voulais rencontrer d'autres personnes et ne pas simplement rester à la maison. J'ai pris des cours de peinture acrylique puis des cours en ligne sur internet pour apprendre les bases des mélanges de couleurs, et ai trouvé un groupe de patients, en 2017, où je me rendais une fois par semaine pour peindre. Une artiste y enseignait l'aquarelle, c'est là que j'ai commencé.

Depuis ma rechute en 2018, j'ai arrêté l'acrylique, à mon grand regret. C'est trop de matériel et trop de travail. Les aquarelles sont plus légères à manipuler et exigent moins de temps d'exécution.

Elles sont aussi proches du dessin et des croquis. Tenir un pinceau et exécuter des mouvements fins est devenu un peu problématique depuis que je prends du déxamétazone : le traitement fait trembler mes mains et m'empêche de bien écrire et d'exécuter des mouvements fins, comme tracer une ligne au pinceau. Tracer des lignes au crayon ou au stylo est plus facile, ce qui explique aussi mes choix. De plus en plus, je fais des mélanges croquis et aquarelles légères venant compléter les croquis.

Je choisis des thèmes joyeux, colorés, des mouvements aussi, de la joie de vivre. Un des grands plaisirs du processus de création est d'aller trouver des photos sur internet qui vont m'inspirer. Ensuite, un autre grand plaisir est d'aller chercher des vidéos ou lire des revues ou livre expliquant certaines techniques : comment peindre un nuage, un arbre, un visage...? Apprendre et se perdre dans les couleurs. Que du bonheur. :-)


La balançoire

Red Apple, Rotterdam
En souvenir de mon arrière-grand père, le 11 Novembre 2018.
Un soldat poilu écrit une lettre.
Max sous le soleil d'Athènes
William (3)
William (2)
Petits pattons dans l'eau fraîche (d'après photo Pinterest)
Promenade d'automne

Joie de vivre (d'après photo Pinterest)
Splash ! Vive la pluie ! (d après photo Pinterest)
Najac (photo de vacances de William, en France avec son père) 
Ballade imaginaire en Bourgogne
Chemin d'automne
Le tricot (d'après photo Pinterest)
Portrait de femme indienne (d'après photo Pinterest)


Enfant endormi sur un piano (d'après photo Pinterest)
Essai, visage enfant souriant 

Essai visage enfant souriante, style BD... encore des progrès à faire pour réussir les jolies mâchoires souriantes ;-)

Essais, arbres
Essais, arbres du Vroesenpark


Essais, rose Queen Elisabeth



Essais, pommes.     

Ma première aquarelle, improvisée durant un de mes premiers cours d'aquarelle :-)
Les cours ont lieu à De Boei, un centre ouvert tous les jours, offrant des activités pour patients touchés par le cancer et leurs proches (Rotterdam, Pays-Bas).

jeudi 15 novembre 2018

Quand la pleine conscience devient difficile : deux livres pour des conseils et des idées de pratique


Avec la progression du cancer, pratiquer la pleine conscience devient de plus en plus difficile. 

Depuis mon retour à l’hospice, la méditation de pleine conscience  assise, sur le souffle, comme je l’ai fait habituellement depuis quelques années, me fait peur : je ressens la gêne dans mon ventre plus fortement lorsque je m’assois pour méditer que lorsque je suis distraite par une activité. Ce moment de méditation me fait penser au cancer, la lourdeur de mon ventre est forte, je visualise le cancer envahissant mon ventre..... brrrr !!! ces sensations et la perspective de m'asseoir pour méditer et y être confrontée m’angoisse beaucoup et fait barrière à ma pratique.

Pourtant je sais par expérience que les bénéfices l’emportent sur les efforts à faire, même quelques minutes par jour, mais c’est comme aller courir un footing, le plus dur c’est d’enfiler ses baskets...

Pour me remotiver et pour varier un peu ma pratique, trouver des types de méditation peut-être plus faciles, j’ai acheté deux livres du moine bouddhiste Matthieu Ricard qui est assez médiatisé en France et dont j’avais aimé les commentaires dans le livre «  Trois amis en quête de sagesse ».

Je résume ici les principaux conseils que j’ai tiré de leur lecture, pour celles et ceux qui comme moi peuvent trouver la pratique de la pleine conscience de plus en plus difficile à mesure que la maladie progresse, tandis que les douleurs, les angoisses, les émotions difficiles et la fatigue augmentent. Plusieurs idées m'ont aidée et remotivée... 

Matthieu Ricard a écrit plusieurs livres d’introduction aux techniques de méditation qu’il dit séculaires. Il s’agit de pratiques basées sur le bouddhisme mais qui peuvent être pratiquées en dehors des croyances religieuses bouddhistes dans un objectif de bien-être et de développement de soi.

Son livre « Playdoyer pour le bonheur » explore les bases philosophiques et scientifiques du bonheur, et présente également le point de vue bouddhiste. Il présente le bonheur comme le résultat d’une bonne santé mentale, basée sur une pratique régulière de techniques qui permettent de cultiver le bien-être, en développant une meilleure prise de conscience de ses états mentaux, en cultivant les émotions dites positives, en diminuant l’impact destructif de certaines émotions. Le bonheur dépend d’une attitude intérieure qui peut être apprise et développée au fil des années. Le bonheur est aussi dirigé vers les autres et est associé à l’amour et la compassion pour les autres.

J’ai aimé le fait que le livre est facile à lire, bien structuré, et qu’il contienne des conseils pratiques en fin de chapitre.

Il est un peu biaisé scientifiquement, ne présentant que des arguments en faveur de la méditation et surtout chez des experts qui méditent depuis des années. Cependant, je ne cherchais pas à lire un livre scientifique pur et dur, puisque je cherchais évidemment un livre m’aidant à mieux appréhender la méditation ! Donc je n’ai pas été déçue. J’y ai trouvé des exemples inspirants et j’ai refermé le livre avec un sentiment d’optimisme et quelques nouvelles idées de pratique.

Pour les personnes en souffrance physique, Matthieu Ricard recommande la pratique de la visualisation. Ainsi, durant la méditation, on peut imaginer un moyen d’adoucir sa douleur, en imaginant un nectar bienfaisant qui vient, avec notre inspiration, emplir le centre de la douleur et vient la dissoudre pour la remplacer par du bien-être.

J’ai tenté cette visualisation et il est vrai que cette suggestion aide à diminuer la perception de l'inconfort et la douleur dans la zone du ventre qui me perturbe habituellement.

Un autre de mes problèmes récents tient à une grande colère et irritabilité que j’ai développée depuis mon arrivée à l’hospice. Le chapitre dix présente un ensemble de trois techniques pour aider à combattre ce type d’émotion perturbante : l’antidote, la libération (apprendre à laisser passer l’émotion quand elle arrive) et l’utilisation de l’émotion (comprendre et utiliser les aspects positifs de cette émotion).

L’idée de l’antidote m’a immédiatement attirée. Pour lutter contre une émotion désagréable, l’idée de l’antidote est de choisir un thème de méditation qui va développer une émotion positive et opposée en quelque sorte. Il s’agit de « saturer » l’esprit avec cette émotion positive. Ainsi, contre la colère, l’agressivité, l’animosité, il s’agit de développer l’altruisme, la compassion, l’amour grâce à la méditation sur ces thèmes. Contre la colère, on cultivera la patience.  

« L’art de la méditation » est un livre plus bref et un guide pratique qui correspond tout à fait à ce qui je cherchais. Il s’agit d’un recueil de conseils pratiques sur les bonnes manières de méditer, allant de la manière de s’asseoir à la manière de sortir de la méditation en douceur pour réintégrer les activités quotidiennes.

L’approche est progressive et décrite de manière suffisamment détaillée pour les débutants. Les exercices de méditation comprennent plusieurs variantes ce qui est rassurant et permet de choisir la technique que l’on pense plus agréable ou plus accessible pour soi-même. Les exercices de visualisation proposés contre la douleur sont identiques dans les deux livres, mais d'autres exercices y sont plus détaillés.

Dans les deux livres, j’ai regretté de ne pas trouver beaucoup d’information sur la préparation à la mort, ou sur l’angoisse de la mort et sur le deuil de soi, de sa vie. Le chapitre sur la mort du livre Playdoyer pour le bonheur parle des personnes qui doivent aider la personne souffrante et discute de la préparation à la mort chez tout un chacun et tout au long de sa vie. Il ne parle pas particulièrement des personnes en fin de vie et touchées par des maladies fatales, partant du principe que nous devons tous nous préparer à la fin de notre vie chaque jour. C’est dommage.

(Il va décidément falloir que je m’attaque au pavé du « Livre tibétain de la vie et de la mort » de Sogyal Rinpoché que j’avais commencé et dont j’avais abandonné la lecture après quelques histoires de réincarnation auxquelles je ne croyais pas… mais je suis curieuse de savoir si le livre contient des conseils pratiques de méditation aidant à mieux vivre les angoisses liées à la fin de vie… si j’ai le courage d’y remettre le nez, je partagerai mes découvertes ici)

Enfin, Matthieu Ricard conclue toujours que la méditation est un moment agréable. Pour moi, cela ne va pas toujours de soi. Je suis peut-être trop sérieuse, j’ai trop d’attentes, ou je suis trop critique avec moi-même… Il est vrai que si la méditation devient une contrainte et ne donne pas de satisfaction immédiate, il est peu probable que je me mette tous les jours à développer de nouvelles routines de pleine conscience !

Il faut être doux avec soi-même durant la méditation, avoir de l’humour et se regarder avec compassion et bienveillance aussi, et profiter des moments de joie qui émergent durant les visualisations par exemple (et pour en profiter… il faut les créer !). Ce n’est pas que du sérieux et de la concentration et de l’effort, c’est aussi l’opportunité de s’amuser un peu avec son imagination… Et je l’avais un peu perdu de vue.

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