dimanche 19 août 2018

Retour à la maison et reprise de la chimiothérapie


Voici quelques nouvelles à nouveau. Quel été ! Quelle saga ! 

Coté médical, mon oncologue et une équipe d’experts sont en faveur de la reprise de la chimiothérapie, ce que j’ai accepté. Demain, je reprends donc la chimiothérapie Caelix et Carboplatine. Demain matin, on me posera un cathéter, puis direct en salle de chimio. 

J’aurai quatre chimiothérapies, espacées d’un mois chacune. J’aurai donc terminé vers fin novembre.

L’objectif idéal est une rémission : ce serait ma seconde depuis 2015. Sur le plan fonctionnel, il faut espérer que la chimiothérapie permettra de remettre en marche complètement mes intestins qui pour le moment ne se vident pas spontanément.  

La reprise de la vie quotidienne est au programme. Après trois mois d’hospitalisation suivie de soins palliatifs en hospice, me voici de retour à la maison ! Je revois avec plaisir mon petit appartement dont ma famille a pris soin pendant mes hospitalisations et mon séjour à l’hospice. Je peux monter les escaliers, prendre ma douche, sortir dehors en marchant doucement, je peux cuisiner, bref je ne suis pas encore très en forme mais je peux vivre chez moi au jour le jour. Mes jambes continuent d’être assez faibles (et non, je ne suis pas encore remontée sur mon vélo !). 

Je continue à manger des aliments sans fibres et très peu de fruits et légumes (sur une journée, une demi banane, un morceau de melon, quelques rondelles de carottes dans la soupe de poisson ou de poulet), c'est-à-dire  principalement des farines blanches, pomme de terre, œufs, poulet et poisson, et beaucoup de boissons. J'ai perdu douze kilogrammes au total et je ne sais pas si je continue à perdre ou si mon poids est stabilisé, mais j'ai désormais l'impression de manger suffisamment. 

Sur le plan émotionnel, je suis encore en choc, après toutes les émotions de cet été. La joie d’être à nouveau chez moi, saine et sauve pour le moment, l’emporte largement sur d’autres sentiments plus désagréables comme la peur d’une nouvelle aggravation de ma condition ou la peur de la chimio. Donc je suis étonnamment calme, pas extatique, pas joyeuse vraiment. Tranquillement heureuse d'être en vie. Mais je fais vraiment attention. Je fais attention à tout. Je fais attention à mon alimentation et je fais attention à modérer mes efforts. Je fais une chose, je me repose, puis une autre chose, je me repose…  Mes principales occupations sont de recevoir des visites, de peindre à l'aquarelle, et de lire. C'est tranquille, et j'ai énormément besoin de ce calme. Je me sens très secouée. 

Mes parents viennent me rendre visite lundi et seront près de moi lorsque je rentrerai de la première chimio. Cela me rassure de ne pas affronter seule la semaine qui suivra la chimio !

Voilà ! Je suis à la maison. Je suis à la maison !? Je n'arrive pas à y croire moi même.

jeudi 9 août 2018

Princesse ou routarde ? Entre fin de vie ou essai d'un dernier (?) traitement : le pour, le contre et l'inconnu



Je suis dans une jolie prison dorée où on est toujours gentils avec moi, où je revois les plus belles marques d’amour et d’affection jamais reçues dans ma vie, des presque inconnus ou des gens dont je pensais qu’ils m’avaient oubliée depuis longtemps m’envoient des lettres de soutien chaleureuses et incroyablement pleine d’amour… et ne parlons même pas de ma famille et de mes amies plus proches, qui sont absolument, incroyablement, présents chaque jour, physiquement ou par texte, pour me soutenir encore et encore et encore…

Prison tout confort, et sans douleur, ni nausée. J’en profite chaque jour !

Je pourrais rester dans ce cocon jusqu'à la fin, pfff! Enfin tranquille. Je jouis du privilège de la fin de vie, que je ne connaissais pas, et qui me permet de recevoir des montagnes d’amour… tout le monde ne me fait que des compliments. Quand est-ce que je cela arrive à un autre moment dans la vie ? Je suis une femme incroyable, formidable, généreuse, joyeuse… et j’en passe. MERCIIIII ! Je ne contredis personne, je suis une éponge assoiffée d’amour et de présence réconfortante !

Malheureusement, les nouvelles de ma mort semblent avoir été annoncées prématurément… comme l’écrivait Mark Twain avec humour. Je vais devoir me doter d’un humour similaire pour appréhender ce qui m’arrive et toutes les prochaines conséquences. Car de toute évidence, je m’éloigne de la phase terminale et je reviens dans le monde des vivants…

S’ouvre maintenant une porte de cette prison confortable, et il y a une grande lumière éblouissante, aveuglante et finalement effrayante qui point derrière cette porte entr’ouverte. Le traitement de la chimio a sans doute fonctionné m’a dit mon oncologue, hier !!! C’était un des scénarios prévus, d’après lui. Il était heureux pour moi, très heureux de me revoir mais sensible aussi à ma fragilité émotionnelle (j'avais dormi 3 h cette nuit-là). 

Ainsi dit-il, après deux chimios de Taxol et Caelyx, mes intestins ont eu une petite réaction. Ils ne sont pas encore fonctionnels, mais les indicateurs montrent que la chimio pourrait améliorer leur fonctionnement… Alors, ce serait la reprise des chimios et puis, une petite rémission comme en 2015 ??? J’ai passé un CT scan, prise de sang. L’équipe regardera et commentera dans les jours qui viennent. 

Qu'en pensez-vous ? Réponse assez ferme de ma part : Je voudrais attendre et profiter encore un peu de mon état de grâce. Nooooooon….ne pas attendre, c’est déjà le mot d’ordre de mon oncologue. Si j’attendais encore avant de recevoir un tel traitement, ma situation pourrait encore s’empirer « et être pire qu’il y a deux mois ». La chimio pourrait être compromise ou se faire dans des conditions d’hospitalisation pires que celles que j’ai déjà connues. Une nouvelle hospitalisation avec les tubes dans le nez et les vomissements !? ahhhhhhghzs%#$@$ ! C’est un non-non ferme de ma part. Je ne retourne pas sur une longue hospitalisation. J’ai vu l’enfer.

Alors, ouvrir la porte du scénario numéro 2. Reprendre la chimio, maintenant ! Quitter l’hospice pour me réinstaller à la maison, avec visite quotidienne d’un infirmier, avec peut-être une aide familiale pour un peu de ménage… C’est un grand changement de vie. Il faudrait réapprendre à marcher seule, je veux dire, me débrouiller à nouveau seule à la maison. William vit maintenant avec son père, la maison semble si vide, ou si remplie de souvenirs justement, ce n’étaient plus que des souvenirs depuis hier… Il faudrait reconsidérer l’avenir, même un bref avenir.

La princesse pourrait quitter son confort, enfiler son djean, se mettre à cheval, et du haut de son cheval, regarder l’horizon, et se dire, ok maintenant je suis sur la route à nouveau, je peux me déplacer, et je vais faire quoi, et je vais être qui ?

Des questions spirituelles et existentielles s’ouvrent alors… Que vais-je faire dans cet endroit que je ne pensais plus voir ? Est-ce que faire quelques peintures tranquillement dans mon petit coin artistique aménagé dans un coin de ma salle à manger donnera un sens à ma vie ? Pas l’impression… 

L’inconnu me fait peur.

Mais je ne peux pas ignorer une si belle opportunité de reprendre la route, la route de ma vie qui va continuer encore quelques temps. Comment avais-je fait déjà en 2015 en apprenant que mon cancer revenait et se chronicisait. Je m’étais dit que je ne devais pas me précipiter à faire des plans et à remplir ma vie de trucs « à faire » avant de mourir. Adieu des buckets listes et vive la vie au jour le jour où on laisse à son corps et à son esprit l’espace de nous dire ce dont il a besoin à ce moment là.

Pfff ! ok, donc, garder la tête calme, alors un plan.... Mardi : entendre l’équipe d’oncologie. Si on me propose de retourner en chimiothérapie, mettre en route ce programme sans attendre. De là, rentrer à la maison, m’y sentir bien à nouveau en réarrangeant quelques trucs (faire les premières courses, jeter quelques trucs poussiéreux…)… revoir ma petite chienne qui a passé trois mois chez des amis puis chez mes parents ! L’aider à s’installer elle aussi… 

Et puis réapprendre les gestes quotidiens. Depuis trois mois, je n’ai pas touché une casserole, et encore moins un aspirateur… Les questions et solutions pratique se mettent à envahir mon esprit… et pour la nourriture, commander tout sur internet et se faire livrer une fois par semaine ? Est-ce que je pourrais refaire du vélo pour me rendre chez le médecin ou à l’hôpital ou dois-je trouver les taxis bénévoles qui m’y conduiront pour une paire d’euros ? Waooooo toutes ces questions qui déferlent et qui n'étaient plus importantes.

Réapprendre à monter à cheval quoi, et de là, réapprendre à regarder l’horizon, reprendre les rênes de ma vie, réapprendre à choisir la musique que je veux écouter et ne plus être passive en attendant les visites et en comptant uniquement sur les efforts des autres.

Je crois que ça va être vraiment difficile, physiquement mais surtout, surtout, moralement. En plus, je suis dopée aux stéroïdes en ce moment et les doses vont aller en diminuant. Ça va aller ou je vais passer du temps au lit et à chouiner… ? Ouhlala, ce n’est pas si facile de revivre…

Mais quoi, je ne peux pas ignorer cette nouvelle porte ouverte sur une possible rémission… Pour le moment et jusqu’à mardi, je me retape… Mais j’ai un nœud au ventre et c’est pas que le cancer... 

Tous ces hauts et bas émotionnels sont épuisants. Et j'ai les chocottes. Encore une chimio... 

Jusqu'à mardi, je profite de la visite de mon frère et Raphaelle, au programme de petites sorties en voiture pour voir du vert... Allez... en attendant de mes nouvelles mardi, de grosses bises à vous tous, et tout plein d'amour!!!  :-)


mardi 7 août 2018

A la croisée du palliatif et de la reprise du traitement, décider d'attendre


J’adore mon nouveau médecin de famille, c’est tellement important un bon médecin généraliste! Il m’a bien aidée hier à m’y retrouver dans mes idées confuses et va consulter mon équipe d’oncologie dans les jours qui viennent pour obtenir plus d’informations.

Il a prononcé une phrase qui m’a marquée pour le restant de la journée : « On ne change pas une équipe qui gagne ». Ma première décision, quelques heures après le rendez-vous était donc prise. Ne rien changer maintenant et de continuer à recevoir tous mes soins habituels : rester à l’hospice, en palliatif, recevoir les mêmes traitements et continuer mon alimentation sans fibres stricte. Pas de retour à un traitement, du moins pas pour le moment.

Une question ouverte est de savoir pourquoi mon iléus (blocage intestinal) n’est plus là : est-ce dû aux deux doses de chimio reçues en mai en juin (carboplatine, caelyx) ? Le protocole prévoyait 6 chimios et je n’ai fait que les deux premières _ sans résultat apparent. Mes intestins restaient complétement bloqués et je vomissais beaucoup. Mais la chimio aurait pu marcher tardivement… peut-on avoir des marqueurs, ou un nouveau scan, qui nous en dise plus sur l’efficacité de cette nouvelle chimio pour moi ? Question que mon généraliste posera à mon équipe oncologie.

La réponse à cette question sera vraiment difficile, car l’hypothèse alternative est que mon élius s’est amélioré avec le traitement de dexaméthasone (un corticostéroide) que j’ai reçu une semaine après mon arrivée à l’hospice. Le traitement avait immédiatement fait stopper mes douleurs et mes vomissements. Son effet clinique avait été vraiment spectaculaire… donc les améliorations dont j’ai bénéficié ne viennent pas forcément de la chimio même s’il est très tentant d’y croire (allez ma bonne dame, encore une petite chimio et deux ans de rémission !?).

La décision est si difficile ! Mais pas urgente. Ce rendez-vous m’a permis de comprendre que je n’ai pas besoin de choisir maintenant si je veux retourner en traitement. J’ai décidé que, quelles que soient les recommandations de mon équipe oncologie, je ne retournerai en traitement que si ma condition se dégrade à nouveau. Peut-être vais-je rester ainsi quelques jours, ou quelques semaines, mais peut-être aussi quelques mois, personne ne le sait.

Je vais profiter ainsi d’une bonne qualité de vie, sans nausées ni douleurs. Si je vais mieux pendant plusieurs semaines, il me sera permis peut-être de retourner vivre dans mon appartement, avec des aménagements pour m’aider au jour le jour. Mais on verra cela plus tard. Pour le moment, je profite de mon petit havre de paix où je suis traitée comme une princesse.

Si je ne me précipite pas sur l’option traitement, c’est en raison des risques et des incertitudes. Quittant le palliatif, je devrais quitter l’hospice et vivre de nouveau à la maison au rythme des chimios et de leurs effets secondaires qui vont à nouveau m’affaiblir et me rendre temporairement malade. Or je suis déjà bien affaiblie. Est-ce que je gagnerai quelques mois de vie (et combien) ? Bien sûr aucun oncologue au monde ne peut actuellement répondre à ce genre de question pour un patient en particulier. Vive les traitements personnalisés adaptés à la génétique de chaque patient, mais pour le moment ils ne sont pas encore mis au point…  

J’ai indiqué que je serais prête à considérer un traitement expérimental. Mais sans trop y croire. Bien qu’on entende beaucoup parler de l’immunothérapie pour certains cancers, je ne vois rien de bien prometteur dans ce que je lis en ce moment sur l’immunothérapie pour le cancer de l’ovaire.

Donc on continue : Carpe diem. Tenter de continuer à bien vivre, en prenant chaque jour comme un cadeau. Garder les options ouvertes mais pour plus tard, si et quand ce sera encore possible. Et sinon, je suis prête à faire une respectueuse révérence à la vie que j’ai eu la chance de mener.

De jour le jour, je continue à aller légèrement mieux, physiquement et mentalement. Ce matin, une infirmière m’a coupé les cheveux et je me suis sentie tout à fait jolie à nouveau, sortable, présentable. Je fais des essais de peinture aquarelle sur un petit coin de table dans ma chambre. Je fais un peu de yoga, je prévois une petite sortie, j’attends avec impatience mes visiteurs, j’envoie des textos aux proches… la vie continue, la vie est belle !


Merci à tous les commentaires reçus ces dernières semaines, je ne réponds pas à tous mais je vous lis avec beaucoup d'affection. Merci beaucoup pour votre amitié et pour avoir pris de le temps de laisser un petit mot gentil !!!

Le jardin de l'hospice Vier Vogels
La véranda de l'hospice Vier Vogels




dimanche 5 août 2018

Apres l'iléus ? Demander un nouvel avis médical



Les hauts et bas émotionnels ne sont pas encore finis et ont même repris de plus belle. Depuis plusieurs jours, je n’ai plus de signes cliniques de l’iléus car mes intestins fonctionnent, timidement, et avec des aides médicamenteuses (lavements, médicaments). Je devrais avoir été entrain de vomir de plus en plus f'réquemment, je devrais être en train de m’affaiblir et finalement de mourir ; en fait, oui, je devrais quasiment être déjà morte, c’est ce qu’on m’annonçait il y un mois… mais au lieu de cela, je vais de mieux en mieux. 

Je ne vomis plus du tout depuis longtemps, mes intestins se vident un tout petit peu chaque jour après le lavement. Je peux absorber des quantités de plus en plus importantes de liquide et de protéines à chaque repas (même si je suis toujours au régime sans fibres strict et je mange très peu). Je sors même de l’hospice tous les jours désormais pour marcher un peu dehors... la vie quoi !

Du coup, je ne comprends plus ce qui m’arrive ! Qu’est-ce que je fais ici à l’hospice ? Est-ce que je vais pouvoir retourner à la maison, quelques semaines, quelques mois ???

Demain, je recevrai la visite de mon médecin généraliste à qui je compte poser trois principales questions :

1.Que m’arrive-t-il ?

2.Que va-t-il m’arriver ? quels sont les scénarios possibles à partir de maintenant et leurs pronostics ?

3. Est-ce qu’il peut de donner un conseil personnalisé basé sur mes nouvelles données médicales ? Il faudra qu’il consulte mon équipe d’oncologie et sans doute un comité de soins palliatifs spécialisé pour réévaluer ma situation : palliatif ou retour aux traitements. Faut-il continuer le palliatif tranquillement comme je le fais (je ne souffre plus du tout et je vais de mieux en mieux !) ? Ou bien puis-je reprendre un traitement, classique, expérimental, et avec quelles perspectives ? Est-ce qu’un traitement est possible ? Est-ce que je pourrais tenter un protocole ou est-ce que je suis hors critères ?

C’est une question de luxe, une question à laquelle je ne voulais plus croire ni espérer. Mes espoirs ne sont pas très élevés, et je n’ose pas m’enthousiasmer, mais il est bien difficile de ne pas se poser des centaines de questions. Et si, et si, et si… et si j’avais finalement droit à cette fameuse troisième rémission dont je rêvais, encore quelques mois, encore une année, encore deux ans ?

Au jour le jour, ma routine s’est un tout petit peu enrichie. J’ai envie de me remuscler, surtout les jambes qui sont extrêmement faibles. Tout d'abord, chaque matin, je pratique une petit suite de mouvements de yoga qui aide à la digestion, ce qui me fait du bien. Les exercices ne sont pas trop difficiles et je sens que mon œsophage et mon estomac sont bien bloqués sur certains mouvements. Je me dis que cela ne peut que me faire de bien de bouger un peu et décoincer tout ce qui a bien souffert. J’ai commencé à prendre des probiotiques en gélule, ça ne devrait pas faire de mal non plus à mes pauvres intestins.  

Mon grand objectif maintenant est de devenir capable de me baisser par terre et de pouvoir me redresser seule, sans devoir ramper et m’accrocher aux meubles, sans appeler à l’aide. Je fais des exercices de musculation très timides, le matin, au pied du lit. Je suis encore loin de pouvoir me baisser et me redresser sans appui. Je rêve en souriant de pouvoir aller attraper le pack de lait de soja chocolaté tout en bas du frigo, et me relever avec le pack dans les mains toute droite sur mes guibolles, ta-dah ! il faut garder son humour !

Il faut dire que j’ai faim et que je pense beaucoup à tout ce que j’aimerais manger si seulement je pouvais remanger normalement... Peut-être une quatrième question au docteur : est-ce que je peux recommencer à manger quelques légumes, quelques pâtes,… ? 😉 Mais ça c’est vraiment, vraiment, vraiment une question de luxe !

En attendant, je continue la méditation aussi, pour me concentrer sur le présent. Une respiration après une autre. Je ne veux pas réespérer et retomber de haut, c’est trop dur. Chaque jour est un immense miracle. Chaque jour est un cadeau. La vie est incroyable. Profitons de chaque respiration sans penser à la prochaine... Et pendant que les médecins bosseront à nouveau sur mon dossier, j'irai faire un tour au bord de la rivière et regarder le ciel encore bleu de ce joli mois d'août... 


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Références :

La vidéo Youtube sur le yoga pour la digestion :  Yoga with Adrienne (en anglais).  https://www.youtube.com/watch?v=0MNiHTHkyyc.

Articles sur le traitements de l'iléus dans le cadre du cancer de l'ovaire. On y apprend qu'il est mis en place des algorithmes de décision pour aider les médecins à guider et informer les patients de leurs choix médicaux (chirurgie, chimiothérapies, ou continuation des soins palliatifs). Mais on y parle de stade pré-terminal, d'une espérance de vie très courte, et du peu d'avantage obtenu par les interventions chirurgicales ou chimiothérapeutiques, ce qui explique que malgré mon désir d'y croire encore, je reste très pessimiste, ou réaliste :
http://www.cancernetwork.com/oncology-journal/management-intestinal-obstruction-patient-ovarian-cancer.
https://www.researchgate.net/publication/274089266_Palliative_care_in_patients_with_ovarian_cancer_and_bowel_obstruction

mardi 31 juillet 2018

L'hospice des 4 oiseaux "4 Vogels"



L’hospice s’appelle les 4 oiseaux, en référence au fait que nous n’y sommes que 4 résidents. C’est une petite maison située à l’ouest de Rotterdam, proche du centre ville, où quatre chambres spacieuses  occupent le rez-de-chaussée. Une veranda lumineuse et fleurie et un petit jardin y apportent fraîcheur et nature. Au premier étage se situent les bureaux et une immense salle à manger avec des coins canapés, lecture, piano... J’aime m’installer tous les matins sur cette terrasse ou dans la véranda pour goûter à ce petit coin paisible où je me sens en sécurité.

Les traitements palliatifs me permettent de ne plus avoir mal, mon ventre n’est plus gonflé ni douloureux, grâce au patch de morphine et quelques médicaments miracles. 

La maison fonctionne grâce à quelques salariés, des infirmières se relayant 24h/24h, et surtout, beaucoup de volontaires qui se relaient la journée par équipe durant quatre heures. J’admire la structure, je suis tellement reconnaissante aux personnes qui l’ont créée un jour et aux personnes qui continuent de se battre pour que de telles petites structures survivent, les volontaires bien sûr, les donateurs de tous bords.

Je ne sais pas combien de jours il me reste et je me surprends à me sentir de mieux en mieux. Je reste très affaiblie. Il m’est difficile d’écrire ou de peindre de l’aquarelle. Mes mains tremblent encore beaucoup. Je peux marcher de mieux en mieux, et même gravir tous les matins les marches de l’escalier pour rejoindre l’équipe joyeuse qui prend son café à 10h.

Mais chaque jour est une surprise. Chaque matin pourrait annoncer le début du blocage de mes intestins. Mais mes intestins continuent de laisser passer les liquides… et je bois beaucoup, je mange même un peu. 

Je dois manger un régime sans fibres : exactement tout le contraire de ce que j’ai fait ces dernières années ! Mon alimentation se compose surtout de bouillons et jus de fruits. Les craquers ou petits gâteaux secs à la farine blanche passent aussi si je les absorbe avec beaucoup de liquide. Je bois du lait de soja et je mange du yaourth de soja (les laits et yaourths au lait de vache sont difficiles à digérer et m’empêchent de bien dormir). La boisson de soja au chocolat passe bien, hip hip hip hourra, mon petit moment gourmand de la journée! 

En consultant les sites médicaux et une amie nutritionniste, j’ai découvert que l’œuf dur, la viande non grasse bien hachée et le poisson blanc sont aussi des aliments quasiment sans fibre qui peuvent faire partie de mon régime. Petit à petit, un œuf a été ajouté à mon maigre menu quotidien. Pas de problème. Puis de la viande hachée dans le bouillon… et hier soir pour la première fois, tentative de morceaux de truite (et oui dans le bouillon aussi… mais j’avais tellement faim que j’ai adoré !). Très doucement, un ingrédient après l’autre, et toujours avec beaucoup de jus ou sirops pour faire couleur le tout, je prends un peu plus de protéines, et je me sens un peu moins affamée et un peu plus solide chaque jour.

A terme, on m’a dit que les intestins se boucheront complétement, et que les vomissements reprendront alors, signalant la fin de vie. Je pourrai alors choisir d’arrêter de manger et boire ou choisir encore un petit sursis en demandant à être nourrie artificiellement. Je ne sais pas encore ce que je choisirai. Chaque jour est un nouveau jour. Je verrai.

Au jour le jour, ma routine se met en place. Je déjeune un peu le matin. Je médite quelques minutes, de préférence dans la salle de méditation qui donne sur le jardin. Je lis ou je tente une petite aquarelle… J’essaie de ne pas me laisser tenter par la lecture des nouvelles du jour sur ma tablette et je privilégie les lectures de fond, les lectures plus en profondeur souvent plus optimistes, sur le développement des méthodes pour protéger les animaux ou la planète par exemple. Cela m’aide à voir l’humanité sous son meilleur jour et me remplit d’optimisme et d’amour pour ceux qui vont rester et à qui nous laissons une planète avec tellement de problèmes à résoudre encore…

Le midi, mon fils vient me voir, et nous déjeunons ensemble. C’est mon moment de soleil dans la journée. Des visites se succèdent, la famille, ou les amies, et parfois des connaissances. Des dames de mon association de peinture m’ont offert un gigantesque patchwork ; une amie est venue des Etats-Unis juste pour me rendre visite, une autre d’Écosse, et une amie viendra demain de Dijon….. Les témoignages d’amour et d’amitié sont nombreux. Je suis heureuse de comprendre que je peux encore être là. Nous parlons de la vie, de la mort parfois, du futur, des valeurs importantes… tous ces petits moments sont précieux.

Je ne suis pas forcément heureuse dans le sens ou je continue de ressentir que c’est difficile de quitter la vie si tôt. Je ne peux pas dire que j’ai accepté mon sort. Je trouve injuste d’avoir perdu ma mère si tôt et de voir que mon fils me perdra lui aussi trop tôt. Bien que consciente de toutes les chances que j’ai eues également, et bien que ne regrettant pas mes choix dans ma vie (pas parfaits, mais j’ai fait de mon mieux…), je suis parfois triste, et parfois je pleure à chaudes larmes. 

Mais je tente de prendre chaque jour encore comme un cadeau. Après chaque moment de méditation, le matin, je réfléchis à qui je vais rencontrer, ou bien à qui je peux encore écrire, et à ce que je peux encore faire pour être une bonne personne, pour donner encore un peu de sens à ma petite vie.

 Le soir, je réfléchis au bonheur que j’ai eu dans la journée et en particulier à tout l’amour dont j’ai profité et que j’ai reçu. Cela n’a pas été facile d’accepter de l’aide mais je crois que j’arrive désormais à l’accepter sans culpabilité, juste comme du pur amour.

Voilà, je voulais partager un peu ces moments et leur aspect parfois presque surnaturel... Que la vie est étrange et pleine de surprises, même quand on y croit plus, un nuage se dissipe et un petit coin de soleil apparaît encore dans la vie...  

Merci pour les messages de soutien que j’ai reçus ici dans les commentaires précédents, merci pour votre gentillesse et pour tous les partages de moments rares et spéciaux. A tous ceux qui se battent contre le cancer, ou qui ne se battent plus, à vos familles et amis, je vous embrasse et vous souhaite encore beaucoup de courage et beaucoup de moments d’amour et de partage.

mercredi 11 juillet 2018

Sur la route des soins palliatifs



Depuis fin mai, je suis hospitalisée car j’ai développé une occlusion intestinale totale, un ‘iléus’ en langage médical. Le cancer a envahi mes intestins et bloque leur fonctionnement. L’hospitalisation a été vraiment difficile, en particulier à cause d’un tube gastrique reliant mon nez et mon estomac, qui a été maintenu environ trois ou quatre semaines. Il m’empêchait d’avaler ma salive normalement, de dormir, de parler normalement...

Là-dessus redémarrage d’une chimiothérapie, carboplatine et Caelyx. Malheureusement, au bout de deux chimiothérapies espacées d’un mois, aucun résultat n’a été observé, mes intestins continuant à ne pas bouger et à ne pas faire leur travail. Me voici donc désormais au bout du chemin… Je suis très triste de vous l’annoncer.

Les premières semaines ont été vraiment difficiles. Je pensais, puisque j’avais bien réagi aux deux premières chimiothérapies en 2011 puis en 2015, que je faisais partie des personnes qui pourraient bénéficier de plusieurs longues rémissions… or le cancer comme d’habitude est imprévisible, et une troisième rémission n’est pas au rendez-vous. Et je ne savais pas comment on meurt du cancer de l’ovaire, je ne connaissais pas cet iléus, il m’était donc difficile de comprendre ce qui m’arrivait, pourquoi, comment.

Peu de temps après la seconde chimiothérapie, j’ai demandé l’arrêt de tous mes traitements, tant la douleur du tube gastrique et les nausées devenaient insupportables. Après discussion avec mon oncologue, et la découverte qu’il n’y aurait pas d’autre traitement possible, mon oncologue m’a donc laissée partir de l’hôpital pour rejoindre un service de soins et rééducation, une situation temporaire en attendant une place dans une structure plus spécialisée en soins palliatifs. À partir de maintenant, on traite seulement mes symptômes et on tente de faire en sorte que je souffre le moins possible. Je n’aime pas ce service qui me semble trop grand et impersonnel et j’attends avec impatience de pouvoir entrer dans la petite structure que j’avais visitée et choisie il y a trois ans lorsque je me préparais pour le pire. Je suis heureuse de l’avoir fait lorsque j’allais bien !

Pour le moment, je souffre peu, quelques crampes dans le ventre, pas (pas encore) de nausées, mais je ne peux pas manger quoi que ce soit de solide. Mon régime se compose de bouillons, jus de fruits, et yaourths à boire (pas trop car ce n’est pas quelque chose que l’estomac malmené apprécie). Ne plus manger est difficile, je rêve de bonnes choses à grignoter… mais il y a pire. Le pire est de se dire que c’est vraiment fini, basta, alors que le cerveau continue de marcher relativement bien. Cela paraît irréel au début… La solitude est immense et la tristesse se déverse dans mon cœur comme les chutes du Niagara…

Avec le temps, j’ai commencé à endurer cette nouvelle épreuve avec un peu plus de courage. Au départ, je souhaitais mourir vite, sans souffrir, ni physiquement, ni émotionnellement (embarras de voir tout le monde aux petits soins et impression de ne plus servir à rien, à-quoi-bonisme sévère). Je voulais juste partir, puisque c’est fini, rideau, qu’on en finisse, que l’agonie soit brève merci.

Avec les visites et tout l’amour dont j’ai été entourée, depuis quelques jours, je suis plus à même de continuer à profiter de chaque moment présent. Chaque heure passée avec mon fils est un grand cadeau, même si nous jouons seulement au rumikub. Nous avons encore des conversations intéressantes, sur son avenir, ses amis, ses envies, ses petits soucis de cœur. Je reste la maman, même s’il me voit ici toute affaiblie. Il vient me voir tous les jours. Ma famille et mes amies m’apprécient toujours autant. Puisque je ne peux rien faire, il faut simplement être. Les aimer, écouter attentivement, être une présence douce et aimante, même si je suis fatiguée… chaque jour est encore un cadeau. Pas la peine de se presser de mourir…

J’ai peur de souffrir… mais à chaque jour suffit sa peine. Rien ne sert de trop y penser puisque je ne peux pas y faire grand-chose à l'avance. Je profite de tout l’amour dont je suis entourée, et je trouve que la vie est belle. C’est une grande tristesse de la quitter trop tôt, mais je regarde ce que j’ai accompli et qui je suis devenue, et j’ai le bonheur de me dire que j’ai fait de mon mieux. Pas de regrets. J'imagine et je remercie intérieurement tous les gens qui ont aidé et contribué à mon bien être, les personnes qui ont cueilli le thé que je vois, ceux qui ont construit l'hôpital, qui ont transporté tout ce qu'il contient, les soignants bien sûr, les personnes qui ont construit les routes qui nous permettent de véhiculer la nourriture qui nous permet de vivre, etc.etc.etc... La liste des remerciements intérieurs est infinie.

Encore quelques jours ou quelques semaines encore à profiter de l’amour qui va m’entourer… Non vraiment, pour le moment, pas la peine d'être pressé de mourir. Vivons jusqu'à la fin ! 

Je vous embrasse tous, mes chers lecteurs et lectrices ! Merci des gentils mots et commentaires qui ont accompagné mon écriture et m'ont encouragée à continuer le blog. Je vous souhaite beaucoup d’amour et de paix intérieure malgré la maladie.