samedi 26 août 2017

Commencer


Que faire de notre vie ? Est-il encore temps de commencer quelque chose d’important, de long, d’exigeant, de risqué… quand on est en soins palliatifs ? Je répondrais que oui, et pour plusieurs raisons.

L’une d’elle est d’éviter le sentiment de regret. Le sentiment de regret est extrêmement douloureux. Et chronique : une fois installé, il ne nous quitte plus facilement. Et puis, contagieux, même ! Nos regrets peuvent contaminer nos proches, coupables de nous voir malheureux. Le regret de n’avoir pas essayé, de n’avoir pas osé, vient du fait que nous comparons notre vie réelle (avec tous ses ratés) à un scénario imaginaire (parfait) qui se serait produit dans le passé si nous avions pris telle ou telle décision. On aurait pu tenter de publier un livre (il aurait peut-être été un best-seller), tenter une relation amoureuse avec ce vieil ami d’enfance (il aurait peut-être été le grand et unique amour de notre vie), tenter un nouveau métier (passionnant, sans moments ennuyeux, sans hiérarchie, sans administration, dans lequel nous aurions excellé). Vraiment ? Le regret, c’est comparer les imperfections de ce qui a été accompli à un scénario idéal qui ne s’est jamais produit. Dans la réalité, la relation aurait peut-être capoté, le nouveau métier nous aurait peut-être amené un accident du travail, et nous aurions peut-être découvert que nous n’avons aucun talent pour écrire... Mais ce ne sont pas les scénarios qui nous viennent à l'esprit. Le regret vient car on n'a imaginé que le scénario idéal. Ainsi, l’incertitude douloureuse persiste... "Et si… ?"  

Mieux vaut donc essayer, quitte à échouer, plutôt que regretter de n’avoir pas tenté.

Une des obsessions des adolescents qui sont en palliatif, est de savoir si on se souviendra d’eux. Ils sont angoissés de n’avoir pas accompli assez et de ne pas laisser une contribution significative derrière eux. Les échelles de prises en charge des soins pour adolescents ayant le cancer prennent en charge cette dimension importante de leur bien-être psychologique (cf. références en fin d’article).

Or, si la vieillesse, ou l’âge mûr, nous libèrent quelque peu de cette angoisse, car nous avons donné  et nous avons accompli, il reste que, quel que soit notre âge, le palliatif nous confronte à la question du sens de la vie. Le nouveau sens de notre vie. Ce questionnement sur le sens de la vie et le « quoi faire maintenant », n’est jamais terminé. Il revient souvent lors de grands changements de vie, et surtout lors d’un deuil. À mesure que la maladie progresse, j’avance aussi psychologiquement. Je continue à changer. Et ces changements ne s’arrêteront pas.

Un exemple tout simple. J’ai écrit un codicile : ce que je voudrais qu’il soit fait de mes cendres, etc. Or récemment, j’ai pensé que l’idée de jeter mes cendres en mer n’était plus ce que je voulais. J’ai entendu parler de « jardins du souvenir » et l’idée me semble soudain beaucoup plus romantique et humaine, que de laisser mes cendres au fond de l’océan où finalement, les poissons et les crevettes s’en foutent (ça risque même de leur gratter les yeux). En fait, j’aimerais autant que mes restes profitent aux arbres et aux oiseaux. Finalement, je réalise par ce petit changement, que l'on n’est jamais « prêt à mourir ». On pense peut-être s’y être préparé, mais en réalité, on ne sait jamais dans quel état d’esprit on sera quand elle arrivera. Le sens de la vie, les rêves et les priorités évoluent et changent durant les mois ou les années de période de soins palliatifs.

Parce que la vie continue et parce que l'on change, on apprend, on éprouve, et que par conséquent, tout naturellement, de nouveaux désirs surgissent, entretenus par notre curiosité naturelle. Comme dans la vie ordinaire. Parce que, c’est la vie ordinaire, n'est-ce pas, même si je n’ai plus l’illusion qu’elle durera encore longtemps.

Olga Murray entourée d'enfants
Dans un TED talk, l’écrivaine Isabel Allende cite l’exemple de Olga Murray. Cette femme de 88 ans est partie au Népal à l’âge de 60 ans et a sauvé douze mille enfants d’une vie d’esclavage domestique.

Les histoires de personnes âgées accomplissant des choses extraordinaires sont toujours populaires. Voici une personne faisant face à certains obstacles de la vie (la vieillesse), et qui malgré les obstacles, essaie, commence, se bat, pour accomplir un rêve, une passion, une mission. C’est inspirant. Cela nous fait rêver et désirer. 

Alors, commencer de nouvelles choses, oui, pour ne pas regretter, pour réaliser ou respecter les nouveaux désirs, pour éprouver la joie d’essayer d’accomplir quelque chose de significatif.

Le seul risque, c’est celui de l’échec. Mais l’échec n’est pas équivalent du regret. L’échec, c’est la fierté d’avoir essayé, c’est l’opportunité d’apprendre les leçons, c’est aussi l’opportunité d’essayer à nouveau et mieux.



Athlète sénior, photographie de Alex Rotas. 
Références :

Sur les adolescents et enfants soignés pour le cancer :
- Lori Wiener, Sima Zadeh, Haven Battles et Kristin Baird. (2012). Allowing Adolescents and Young Adults to Plan Their End-of-Life Care », Pediatrics. lire en ligne.
- Nicole Mavrides et Maryland Pao. (2014). Updates in paediatric psycho-oncology, International Review of Psychiatry, vol. 26, no 1,‎ 63–73.  (lire en ligne).

Photographie d'athlètes âgés par Alex Rotas : http://www.bbc.com/news/uk-england-bristol-40886339

TED Talk de Isabel Allende, Comment vivre avec passion quel que soit notre âge : https://www.ted.com/talks/isabel_allende_how_to_live_passionately_no_matter_your_age/transcript (transcript en français)


Pourquoi les histoires des personnes âgées tombant amoureuses à 80 ou 90 ans sont-elles inspirantes (en néerlandais) : https://decorrespondent.nl/6850/waarom-verhalen-over-duikende-tachtigers-en-verliefde-negentigers-zo-populair-zijn/2617137351950-807a0b87   


lundi 14 août 2017

Clin d’œil rieur au destin


Le sentiment de ne pas en faire assez m’obsède. Il ne m’empêche pas, heureusement, de prendre soin de moi – bien cuisiner, aller faire de la marche régulièrement, bien dormir… Cependant, je veux toujours maximiser le temps qui me reste. J’ai toujours vécu ainsi ! Et je n’ai pas l’intention de changer. Depuis la mort de ma mère, j’ai toujours vécu ma vie en sachant qu’elle est limitée et que le temps est notre bien le plus précieux. Mais cette question devient plus angoissante désormais car le temps est compté. Les deuils des copines de combat rencontrées sur le forum se multiplient et rendent la mort concrète et omniprésente. La mort elle-même ne me fait pas peur. Je suis curieusement de plus en plus détachée lorsque j’y pense. Mais de cela, je parlerai un autre jour…

Non, mon obsession, c’est que je voudrais utiliser au mieux le temps qui me reste. Je pense à notre jolie petite planète bleue si fragile et aux enfants qui nous suivent. Que leur laissons-nous ? Il y a tant à faire. Je regardais hier un documentaire extrêmement émouvant sur la disparition des massifs de corail dans nos océans (Chasing Coral, de Jeff Orlowski). J’avais l’impression que je ne fais rien (ou si peu) contre le réchauffement climatique et je me sentais impuissante. Je me suis toujours beaucoup intéressée à la santé mentale, alors que puis-je faire de plus, de mieux, contre le réchauffement climatique, avec ce que j’ai appris… ? Je pense à des actions possibles… et j’y repense le lendemain… des idées arrivent. J'avais écrit un long rapport sur le sujet et j'ai trois livres sur l'éco-psychologie, c'est largement assez pour un article... 

Il y a quelques temps, quelques mois, j’aurais été déprimée en voyant mes désirs et mes idées se heurter à un mur : le grand mur incassable et froid de la fin de vie qui se dresse non loin sur ma route. Mais j’ai appris à me dire qu’il est encore assez loin, et qu’il ne m’empêchera pas d’avancer. Que l’important, c’est ce qui se passe aujourd’hui, et demain, mais pas après-demain.

Je repense au blog de Claire Matteau qui m’avait beaucoup inspiré lorsque je le lisais en 2011. Ses maladies (elle avait un cancer de l’ovaire non curable auquel s’était ajouté un cancer du sein), ne l’ont pas empêchée de continuer à écrire. Et pourtant, écrire un roman est une entreprise de longue haleine qui dure des mois, voire des années. Mais elle continuait. (son blog : http://clairematteau.blogspot.nl/). 

J’avais écrit autrefois sur un autre billet de mon blog, que pour réussir à surmonter la difficulté de ne plus pouvoir se projeter dans un avenir lointain, je vivais en me disant que je devais faire comme s’il me restait encore au moins deux ans (ou était-ce cinq ?)… et j’ai passé le cap des six ans de survie… et la mort est encore assez loin, mes rémissions ont été longues, j’ai eu de la chance. Comme disait mon oncologue, « vous êtes seulement en palliatif, pas en fin de vie ». J’ai appris ce jour-là qu’il y avait une énorme différence, et je l’ai appréciée depuis lors !

Alors, comme chaque année lorsqu’arrive la rentrée, je me projette dans la nouvelle année académique : nouveau sport ? nouveau cours de peinture ? … et quelque chose contre le réchauffement climatique, pardi ! Et je fais des plans. Je sais que Woody Allen disait « si vous voulez faire rire le bon dieu, parlez-lui de vos plans ». Et c’est en souriant que je les fais, avec un clin d’œil rieur au destin.



J'ai composé ce petit tableau acrylique en écoutant les musiques de Mississipi John Hurt (dont un jour je ferai peut-être aussi le portrait, tiens pardi !)

jeudi 13 juillet 2017

Balancer ce qui ne nous apporte rien

Tandis que j’ai le temps, tandis que je devrais profiter de la vie – la solitude qui résulte de mon arrêt maladie me pèse de plus en plus. Tandis que j’ai le temps d’écrire et que j’ai commencé à me prendre au jeu de la peinture, et tandis que j’en profite et que j’adore ces deux activités, les activités d’équipe me manquent cruellement. Je suis beaucoup trop seule, trop souvent.

Mon activité de volontariat du mardi après-midi n’est pas suffisante. Je voudrais un nouveau challenge, je cherche une passion, je cherche un endroit où je puisse aller et débattre d’idées et lancer des initiatives, entourée de personnes enthousiastes et joyeuses... Je ne sais même pas ce que je cherche. Mais je suis sans cesse occupée, je ne sais pas toujours m'arrêter, même quand je sens que ce n'est pas bon pour moi de rester trop seule et trop sédentaire.

Et puis... la peur de la récurrence grandit et parfois me paralyse. Je dois la dépasser à nouveau. Mes marqueurs montent… Tellement peur de commencer quoi que ce soit et devoir tout arrêter du jour au lendemain.

Je pense à Anne-Marie, l’amie qui laissait parfois des messages sur ce blog. Elle est décédée il y a quelques jours. Elle était une femme douce et vraiment très généreuse. Pourtant, dans son dernier email, elle me disait « Alors Catherine, fonce.(…) Tout ce qui fait du bien est bon à prendre. J'ai beaucoup reporté à plus tard et je le regrette maintenant, car je n'ai plus beaucoup de forces mais je vais prendre ce qui se présente à moi, ce qui me fait du bien et balancer ce qui ne m'apporte rien... » . Ses mots n'arrêtent pas de me revenir en tête.

Ce dernier conseil : Fonce… Mais elle disait aussi « je balance ce qui ne m’apporte rien ». Et c’est peut-être le premier pas à faire. Le temps des grandes vacances, le temps de repenser aux priorités, aux clubs, aux assocs, aux cours, de l’année scolaire qui commencera fin août... ? Mais d’abord, dire stop ! et aborder la rentrée avec des pages vides sur mon agenda… Alors je vais me concentrer aussi sur le conseil d'Anne-Marie - se débarrasser de ce qui nous encombre, et foncer...

Je vous souhaite une belle période estivale, à faire le ménage et à faire du vide sans trop de scrupules, à rêver et désirer, et construire, et rencontrer, et sourire, et continuer de vivre. Jusqu'à la fin.

mardi 23 mai 2017

Voyage, peintures, articles... 6 ans après !


En ce moment, j'écris et je peins... je vais bien. Et nous sommes 6 ans après mon diagnostic ! 

J'ai fait un grand voyage transatlantique avec mon fils et nous en sommes revenus enchantés, et pour ma part, pleine d'une énergie que je ne me connaissais pas. 

Je viens de terminer un tableau (grand format, papier) qui illustre un épisode peu connu de la Seconde Guerre Mondiale : l'enlèvement d'enfants sourds et d'enfants handicapés par les services de santé pour obéir aux ordres du régime nazi. J'ai peint ce tableau car j'avais écrit un article en français sur les percussions des personnes sourdes durant la seconde guerre mondiale et l'image d'un enfant enlevé et éloigné de ses parents s'imposait (pour un article général, voir aussi AktionT4 sur wikipédia). J'avais aussi été photographier le monument dédiés aux enfants tués durant l'holocauste, à Rotterdam, au lieu appelé le Loods24. Ces moments historiques sont mélangés ici dans l'image. 



Je poste mes quelques peintures (souvent des essais sur papier, mais je commence la peinture sur toile !) sur Instagram : catherinect10 pour ceux qui veulent me suivre. 

Je vous souhaite de trouver des activités ludiques ou des passions qui vous feront oublier le cancer, chaque jour, le temps de quelques heures !!! 

Et je vous souhaite un beau printemps, plein de visites et de découvertes ! Si les surprises ne viennent pas à vous, allez les dénicher :-)) 

Grosses bises à toutes celles et ceux qui continuent de me lire, après toutes ces années ensemble. Je vous aime !!! 
  


samedi 15 avril 2017

Peintures : rêves d'évasion

Mon école de peinture a exposé certaines de nos créations, voici le portrait que j'ai choisi de peindre. Inspiré d'une photo du film et projet "Human" de Yann-Arthus Bertrand. "Esclave moderne", un homme de Haiti racontant sa vie difficile et pauvre dans les plantations de cannes à sucre. Son histoire m'a beaucoup émue.




Une autre peinture, petite et sur papier, inspirée de la musique et vidéo de Everloving de Moby. J'avais envie de peindre l'évasion pendant les séances de chimio et j'avais envie de peindre quelque chose comme une fenêtre ouverte sur un beau paysage - mais quand j'ai vu cette vidéo, c'est l'image qui m'est venue et qui s'imposait. Il s'agit du train qui va de Oslo à Bergen, d'où on peut prendre un bateau pour voir les fjords norvégiens... 9 minutes que de bonheur : https://www.youtube.com/watch?v=atyvdC15HFA&list=RDatyvdC15HFA#t=15
Bonne rêverie...





vendredi 7 avril 2017

Dating ?


Mon ami me lisait à voix haute une petite annonce où une personne séropositive cherchait une rencontre avec une autre personne séropositive. – nous étions dans les années 1990, bien avant l’internet et avant la trithérapie contre le sida – la préhistoire quoi. Je me souviens vaguement de la discussion parce que nous n’étions pas d’accord. À vingt ans, je voyais l’amour comme bien au-dessus d’une maladie quelconque. On aime, c’est tout, le Sida ne doit pas empêcher deux personnes de s’aimer. Je pensais surtout à la contamination : ils mettent la capote et point, où est le problème ?  

Lui, il trouvait que c’était une bonne idée de trouver une personne partageant aussi la même maladie tandis que je trouvais cette idée vraiment cruelle et discriminante. Si on aime, on aime malgré le handicap ou la maladie. Et on vit tout à 10000%.

Et nous voici vingt ans après et si nous reprenions cette conversation, mon opinion serait beaucoup plus nuancée. J’aimerais moi aussi trouver un petit amoureux qui partage mon expérience, comme les ados du film « nos étoiles contraires ». Pas vraiment pour partager l’expérience du cancer, merci bien, ça suffit d’un, mais simplement parce qu’il me semble qu’une personne sans maladie ne devrait pas m’aimer. Je trouve qu’il serait cruel de faire souffrir un homme qui tomberait amoureux de moi et qui ne pourrait que constater son impuissance face à la maladie qui reprendra un jour sa progression.

Évidemment, j’ai cherché sur internet, vous me connaissez maintenant, des articles sur le dating durant le cancer. Qu’en pensent les autres ? Quelles sont les expériences, les petites histoires… ? On trouve des articles qui parlent de l’amour et la sexualité – pendant ou après le cancer, qui disent que l’amour et la patience permettent de surpasser les difficultés corporelles gnagnagna… mais pour les couples déjà formés.  

Sur le dating précisément ? Quasiment rien. J’ai trouvé UN article qui parle du dating avec le cancer … mais qui parle uniquement de l’après cancer… rien sur le cancer incurable. Ah ah ! C’est trop facile ! D’ailleurs je lis des commentaires qui protestent « et pendant le cancer alors ? Que fait-on quand le cancer est incurable ? C’est fini, vous nous avez déjà enterrés ? ». Effectivement. On trimbale nos cancers incurables pendant des années, nous, et on aimerait bien aussi se blottir dans des bras chauds et réconfortants, et rire et avoir des soirées aux chandelles pleines de tendresse.

On nous dit de vivre à fond et le plus normalement possible. Mais sur le dating, les rencontres ? Zap ! Silence radio ! Comme si on nous le déconseillait implicitement. Comme si cela relevait de la pure folie…

Avant-hier en salle de chimio, je vois un homme sourire pour la photo, faire le signe V de la victoire. Sa femme partage ça sur les réseaux sociaux et tout le monde va lui dire qu’il formidable... Et il l’est certainement. Mais si on met la même photo sur un site de rencontre ? Vous imaginez les réactions ? Et quel genre de personne va-t-on attirer ? L’abbé Pierre ?

Et si j’arrêtais de me donner des interdictions et que j’ouvrais la porte à celui qui y frappe doucement en me demandant si je peux lui offrir aussi un peu de tendresse ? Est-ce que ce serait mal ? Mon esprit me dit que non, car c’est égoïste, mais mon cœur me dit que oui, car c’est seulement naturel.


Mon amie Ursula m’a dit  « Si on suit ton raisonnement, on n’a même pas de bébé parce qu’un jour le bébé va grandir et mourir. ». Et Véro m’a dit que c’est Ursula qui avait raison et que moi, je méritais des claques ! Et tout ça m’a redonné le sourire. Il faut prendre la vie comme elle vient et avec les hasards qu’elle offre et ne pas tout planifier. 

Et je le sais, mais que c’est dur de ne vivre que dans le présent parfois, et comme je me sens coupable d’être malade et de faire souffrir ceux qui m’aiment ! 

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